Il 21 settembre si celebra la XIV Giornata Mondiale dell’Alzheimer.

Ad un secolo dalla scoperta della malattia e ad un anno di distanza della
adozione della dichiarazione da Parigi ancora molto resta da fare, soprattutto a
livello istituzionale.

In accordo a quanto dichiarato il 29 giugno 2006 nell’assemblea tenuta nella
Capitale francese le autorità governative sono chiamate, tra l’altro, a:

- riconoscere alla malattia di Alzheimer una priorità di sanità pubblica e
avviare programmi a livello sia nazionale sia europeo;
- riconoscere la malattia di Alzheimer come “flagello sanitario” ai sensi
dell’Articolo 152 del Trattato CE e sviluppare un programma d’azione comunitaria
in tal senso;
- inserire obbligatoriamente la demenza nella formazione medica;
- sostenere le campagne di sensibilizzazione rivolte al all’opinione pubblica;
- promuovere il ruolo delle Associazioni Alzheimer presso i medici in modo che i
pazienti con diagnosi di Alzheimer siano informati sulle associazioni esistenti
e i servizi che queste forniscono;
- riconoscere l’importante contributo delle Associazioni Alzheimer e fornire
loro supporto finanziario;
- riconoscere il peso della malattia sui familiari e sviluppare servizi di
sollievo;
- sviluppare un’ampia gamma di servizi per le persone affette da demenza;
- proporre un sostegno per le persone affette da demenza e i loro familiari per
permettere loro di utilizzare i servizi già esistenti;
- incentivare la deontologia medica affinché le persone affette da demenza siano
informate della loro diagnosi;
- incoraggiare lo scambio delle buone pratiche relative ai sistemi nazionali di
tutela;
- regolamentare con chiarezza l’adozione e la tutela di direttive anticipate
efficaci.

Le caratteristiche di questa malattia, che può colpire chiunque e il cui
decorso dura in media dagli 8 ai 14 anni, sono: perdita progressiva di memoria e
di senso dell’orientamento, riduzione delle capacità intellettive, del
linguaggio e delle abilità necessarie per affrontare le azioni quotidiane, gravi
alterazioni comportamentali e di igiene, incapacità a deambulare, deglutire e
dunque alimentarsi nelle fasi avanzate.

Si tratta tuttavia di persone sensibili con forte bisogno di vivere
positivamente il momento presente, che necessitano di permanere nel loro
ambiente conosciuto e riconoscibile.

Alla sofferenza di quanti vivono personalmente la malattia si aggiunge il dramma
dei loro famigliari che quotidianamente se ne prendono cura facendosi carico di
una assistenza prodigata costantemente 24 ore su 24, da svolgersi spesso
rinunciando addirittura alla propria professione.

La situazione è grave per i seguenti motivi:

- Carenza di un piano organico territoriale: manca un piano organico
territoriale, specifico per questa patologia, elaborato in sinergia tra Comuni,
Unità Sanitarie Locali e Provincie;

- Limiti di reddito: la normativa, nel fissare genericamente i limiti di reddito
per accedere ai contributi, non tiene conto che questa patologia insorge
generalmente quando il paziente è già in pensione;

- Assistenza domiciliare integrata: in genere è concessa solo in presenza di
piaghe da decubito;

- Carenza di centri diurni sia riabilitativi che di sollievo;

- Carenza di sedi di accoglienza per periodi medio - brevi;

- Carenza di residenze protette per ricoveri definitivi;

- Mancanza di un polo unico di informazione in grado di seguire i famigliari
nell’espletamento delle pratiche burocratiche dopo la diagnosi della malattia.

Riteniamo spetti a tutta la società civile reclamare i diritti di questi
ammalati, sofferenti nel fisico e nello spirito, che non hanno voce per
protestare e così sono costretti a subire molto spesso l’indifferenza delle
istituzioni.


Fonti: www.alzheimerverona.org
e altri siti


Il Moderatore

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