Un convegno dell'Associazione SOS Alzheimer mette in evidenza le nuove forme di
terapia e di assistenza, e l'importanza di una corretta formazione dei parenti e
degli operatori nel rapporto con i malati

ROMA, 27 settembre 2007 - Non riescono a ricordare la vita trascorsa, la loro
debolezza e neppure ad articolare frasi per raccontare la propria storia. La
loro però è soprattutto una incapacità verbale e relazionale, perché dal punto
di vista cognitivo un malato di Alzheimer capisce bene cosa gli accade intorno.
Sopravvivono sempre di più dopo la diagnosi della malattia (anche fino a 14-18
anni, fonte Lancet 2004, contro gli otto anni di media del 1985) e le necessità
allora si allargano, e investono la famiglia e la società intera. La priorità
per i malati di Alzheimer oggi si chiama assistenza, si chiama accompagnamento
del malato e sua piena comprensione. Nuove forme di terapia e di assistenza che
sono state al centro del convegno organizzato dall'Associazione "SOS Alzheimer"
all'Istituto Italiano di medicina sociale a Roma.

"Il problema più grave oggi è la totale mancanza di appoggio terapeutico
efficace" - ci dice Maria Grazia Giordano, presidente dell'Associazione.
L'Alzheimer è una malattia che dà risvolti non solo individuali sui pazienti:
rivoluziona la routine, comporta difficoltà immani di comprensione e di gestione
della vita familiare. Ecco allora che c'è bisogno di persone specializzate che
dall'inizio alle fasi terminali della malattia possano rappresentare un aiuto
per i familiari, indicando le tecniche di relazione e le modalità migliori per
condividere la vita e le esperienze con le persone malate". Non basta - viene
detto - l'assistenza sociale del Comune, non basta un sistema di aiuto
domiciliare limitato rispetto alle necessità e legato al basso reddito
familiare: "Quello che serve è un sistema di assistenza domiciliare aperto a
tutti" e che non sia caratterizzato dalla volatilità degli operatori, perché
anche la costanza nell'intervento ha la sua importanza. E soprattutto -
precisa Giordano - "non vanno bene le semplici badanti e colf: serve
specializzazione".

Una specializzazione che le associazioni del settore cercano di dare a
volontari, medici, familiari, operatori, in collaborazione con le reti sociali e
le parrocchie: ecco il "Salotto Alzheimer" gestito in collaborazione con la
Caritas diocesana di Roma, a riprendere le esperienze degli "Alzheimer Café"
nati in Olanda, salette pubbliche concesse agli ammalati nei quali fra un caffè
e un pasticcino si stimola la loro capacità di relazione e si "educano" i
familiari ad agire e a comportarsi nel modo corretto; ecco l'Help Line che sarà
attivata nel mese di dicembre in collaborazione con i centri di servizio per il
volontariato Cesv-Spes per dare sostegno e informazioni utili a familiari e
pazienti; ecco i corsi di specializzazione OMA per formare operatori
socio-sanitari all'altezza dei compiti che sono chiamati a svolgere. Ecco
l'impegno di Villa Sacra Famiglia e le ricerche sulle nuove terapie sotto forma
di clinica omeopatica e di psico-danza-terapia.

"I malati di Alzheimer, anche se tali, sono persone che devono essere
rispettate: non dobbiamo ridere di loro, ma rivolgerci a loro con quelle
accortezze che ci consentiranno di entrarci in relazione", ha spiegato il prof.
Vincenzo Marigliano. Non c'è niente di peggio, al manifestarsi delle prime
dimenticanze, che avvilire chi si trova in difficoltà: nessun rimprovero dunque,
nessun "E' la terza volta che te lo dico!", ma pazienza e comprensione, e nel
decorso della malattia una capacità di parlare lentamente, in ambiente
silenzioso, con tono rassicurante, e con un buon gesticolare: "Occorre andare
oltre la logica del linguaggio verbale, perché il difetto della comunicazione in
queste persone sta solo in quello: è una forma di disabilità verbale, non
cognitiva". Tecniche di comunicazione che non sono scontate, come le parole
"passpartout" o quelle che immediatamente sono in grado di rimandare a un'idea
di familiare e positivo ("mamma", "casa", ecc), tecniche che vanno
insegnate e che i familiari stessi devono imparare, per il bene loro e dei loro
cari. "Sono due anni che cerco di organizzare un corso del genere
all'università, e non ci riesco", confida Marigliano. "Problemi burocratici",
naturalmente. E ancora una volta sono le associazioni, a dover fare tutto in
proprio.

Fonte: www.superabile.it/CANALI_TEMATICI

INAIL - Direzione Centrale Riabilitazione e Protesi

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Nicolò Arena

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