Milano, 18 set. (Adnkronos Salute) - Soli e abbandonati. 'Derubati' della propria vita per dedicarsi anima e corpo al proprio caro malato, senza adeguati servizi di supporto e assistenza. Si sentono così quasi 9 familiari su 10 che si prendono cura di un malato di Alzheimer, secondo una ricerca condotta dall'istituto Ispo su un campione di italiani entrati in contatto con la Fondazione Manuli onlus. L'indagine è stata presentata oggi a Milano da Renato Mannheimer, responsabile Ispo, durante un convegno organizzato dall'associazione di volontariato in vista della 15esima Giornata mondiale Alzheimer del 21 settembre.

In occasione del 16esimo anniversario dalla sua nascita, la Fondazione Manuli ha realizzato anche un libro e un dvd sull'esperienza dell'Alzheimer Café lanciato due anni fa nel capoluogo lombardo: incontri ad hoc per pazienti e famiglie, "un'isola in città per non sentirsi più soli", spiega la Fondazione. L'obiettivo della ricerca era "comprendere il rapporto dei familiari con il 'sistema curante' (servizi pubblici, familiari, rete della reciprocità, servizi a pagamento) - riferisce Mannheimer - e le problematiche che caratterizzano la loro esperienza a contatto con la malattia". L'indagine prevedeva due fasi: una qualitativa con interviste approfondite 'one to one', in cui i familiari "hanno potuto parlare liberamente di come vivono la malattia e di quali servizi e aiuti usufruiscono o meno", e una quantitativa attraverso la distribuzione di un questionario anonimo. Secondo Mannheimer, la ricerca ha messo in luce "la drammaticità della situazione familiare" che si sviluppa quando l'Alzheimer entra di prepotenza in una casa italiana. "E' emersa una scarsa assistenza da parte del servizio sanitario e dagli assistenti sociali - evidenzia - ad eccezione del sostegno del medico di riferimento al momento della diagnosi della malattia (citato dal 41% degli intervistati). Decisamente poco soddisfacente il supporto rappresentato dai centri diurni (che ha soddisfatto il 32% degli intervistati), mentre scarso è il supporto da parte dei servizi sociali che hanno contribuito per circa due intervistati su 10".

L'indagine conferma che tre volte su 4 sono le donne a prendersi cura del malato di Alzheimer, assistito in prevalenza da coniugi o figli, si legge in una nota. Prevalentemente (nel 59% dei casi) sono le cosiddette reti di relazioni informali, cioè i familiari conviventi, gli altri familiari non conviventi e gli amici, che costituiscono il supporto maggiore per chi assiste un malato di Alzheimer. Molto importante appare poi l'aiuto delle associazioni di volontariato (49% del campione). L'ingresso dell'Alzheimer in famiglia ha rappresentato per la quasi tutti gli intervistati un peggioramento della propria libertà e autonomia, e il più delle volte ha avuto un impatto negativo anche sulle relazioni sul posto di lavoro o con altre persone non conviventi.

Per i 'caregiver' dei malati di demenza senile il nemico numero uno è la solitudine (citata dall'86% dei familiari contattati e avvertita in particolar modo dal coniuge del malato), acuita dallo smarrimento dovuto all'insufficiente assistenza sia a livello di servizi che di informazione, lamentata dalla quasi totalità degli intervistati, dice Mannheimer. La sensazione di isolamento è legata inoltre alla mancanza di tempo da dedicare a se stessi e ai ritmi serrati imposti dalla malattia. Infine, il senso di abbandono è potenziato dalla rilevante diminuzione, avvertita da più della metà degli intervistati (59%), delle visite in casa da parte di parenti ed amici. "Credo che tutti questi dati indichino come sia un dovere sociale intervenire a favore delle famiglie che vengono colpite da questa malattia", chiude il responsabile Ispo.

Fonte: Adnkronos Salute