Il bruciore è dappertutto, gambe soprattutto, braccia (non le articolazioni)
occhi, bocca e lingua (ma quest'ultime sono dovute alla sjogren)e una
GRANDE, GRANDE STANCHEZZA. La cosa che mi fa inc.....re è che questi sintomi
vengono all'improvviso, per es. stamani stavo benino, al rientro alle ore 13
dall'ufficio e dopo un pasto frugale, sono andata riposarmi, mi sono alzata
e ARRARARARARA male e bruciori OVUNQUE!! Quindi: da cosa
dipende?????????????  Che p........
Un abbraccio
Annamaria


>From: "Stefy Pewy" <fedes_p@...>
>Reply-To: autoimm@yahoogroups.com
>To: <autoimm@yahoogroups.com>
>Subject: Re: [autoimm] x Annamaria
>Date: Fri, 21 Jun 2002 16:14:41 +0100
>
>ciao Annamaria,  anche io andrò in vacanza ad agosto....e non vedo l'ora!!
>ti vorrei chiedere di che tipo di bruciori parli, allo stomaco o in altre
>parti?
>Ti spiego io ogni tanto mi sento come un bruciore alle braccia e al dorso
>delle mani....
>Ciao Stefy Pewy
>
>Ps. da quanto leggo dalle mail di Stefania di bari, ho capito anche io che
>è
>una ragazza forte e in gamba!
>----- Original Message -----
>From: "Annamaria Capriati" <acapriati@...>
>To: <autoimm@yahoogroups.com>
>Sent: Friday, June 21, 2002 11:32 AM
>Subject: Re: [autoimm] x Annamaria
>
>
> > Ciao Stefy, anch'io non sto molto bene, anch'io molto stanca un pò per
>il
> > lavoro (arrivato questo periodo penso che un pò tutti siano stanchi di
> > lavorare ed abbiamo bisogno di ferie che io potrò prendere solo in
>agosto),
> > un pò per i dolori che mi stressano. La scorsa settimana ho avuto
>problemi
> > di bruciori generali ed allora il mio reumatologo mi ha eliminato
> > l'iimunosoppressore e il voltaren lasciandomi solo il cortisone, perchè
> > secondo lui il bruciore potrebbe derivare da intossicazione, quindi mi
>ha
> > prescritto velocemente delle analisi da fare e poi si vedrà!!.
> > Il fatto è che non riesco a programmare niente, nè un fine settimana
>fuori,
> > nè una cema con amici perchè all'ultimo momento sto quasi sempre male e
> > quindi per evitare queste "figure" mio marito ha deciso di non prendere
>più
> > impegni e di organizzarci volta per volta.
> > Beh ti lascio.
> > Un abbraccio.
> > annamaria.
> > P.S. sono entrata in contatto telefonicamente con Stefania di Bari, è
>una
> > ragazza simpaticissima e molto forte. MI disse che questa settimana
>doveva
> > ricoverarsi.
> >
> >
> > >From: "Stefy Pewy" <fedes_p@...>
> > >Reply-To: autoimm@yahoogroups.com
> > >To: <autoimm@yahoogroups.com>
> > >Subject: [autoimm] x Annamaria
> > >Date: Fri, 21 Jun 2002 11:46:48 +0100
> > >
> > >Ciao Annamaria come stai?
> > >tutto bene?
> > >Io così così questi giorni sono un pò debole.... e un pò
>arrabbiata...coi
> > >medici, diciamo che è un pò complicato!
> > >in pratica la mia drssa che mi seguiva si è trasferita in un altra
>clinica
> > >lontano dalla mia città, ho contattato così di nuovo Dott. Pascalis di
>cui
> > >ti ho parlato per fare un pò di analisi e cambiare terapia,però è da un
> > >mese che non hanno posto in ospedale...(pensa hanno la gente nei
> > >corridoi!!!) e quindi devo aspettare che si liberi un letto!! al
> > >policlinico i prossimi day Hospital li fanno a settembre...insomma è
> > >impossibile farsi un po di analsi!!! e così ho deciso di farmele da
> > >sola....un pò qui e un pò la...però che palle!!!!
> > >Be cerchiamo di aggiustarci....
> > >Un bacione
> > >Stefy Pewy
> >
> >
> > _________________________________________________________________
> > Join the world's largest e-mail service with MSN Hotmail.
> > http://www.hotmail.com
> >
> >
> > Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail
>all'indirizzo:
>autoimm-unsubscribe@yahoogroups.com
> >
> >
> >
> > L'utilizzo, da parte tua, di Yahoo! Gruppi è soggetto alle
>http://it.docs.yahoo.com/info/utos.html
> >
> >
>


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----- Original Message -----

From: Stefania Augenti

To: autoimm@yahoogroups.com

Sent: Friday, June 21, 2002 9:17 AM

Subject: [autoimm] Finalmente

Che casino, ma finalmente ho dinuovo notizie di e da voi, Volevo dare un grosso bacio a Marilena, Spero che presto si riprenda...

Volevo poi ed ancora ringraziare Stefania 72. Ho dato le informazioni che lei mi aveva dato al mi dott. ora vedremo che cosa ne potrebbe fare e come svoltarle alla mia neurologa. E poi volevo sapere tu come stai. Io Lunedì rientro in ospedale...spero per poco..

Poi vi volevo dire che quella famosa lettera al Costanzo Show l'ho scritta, - e ringrazio Dani per la sua lettera, ho sinceramente preso alcuni pezzi dalla sua, io esprimevo più o meno le stesse cose ma con più cattiveria. Ma comunque .... nessuna risposta... ma non demorderò...ne ho già pronta un' altra. Non è possibile in queste trasmssioni parlano di così tante cazzate e non possono parlare dei nostri problemi così seri.vi Abbraccio tutti

Stè

 

P.S. Per Paolo di Palermo, se ti può interessare, nel centro di reumatologia dove stavo ( e che "frequento abitualmete") io qui a Bari, c'erano anche un sacco di persone Siciliane. 

P.P.S

Vii invio copia della mail che ho spedito al MCS

Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail all'indirizzo: autoimm-unsubscribe@yahoogroups.com



L'utilizzo, da parte tua, di Yahoo! Gruppi è soggetto alle Condizioni di Utilizzo del Servizio Yahoo!

----- Original Message -----

From: Stefania Augenti

To: autoimm@yahoogroups.com

Sent: Friday, June 21, 2002 10:17 AM

Subject: [autoimm] Finalmente

Che casino, ma finalmente ho dinuovo notizie di e da voi, Volevo dare un grosso bacio a Marilena, Spero che presto si riprenda...

Volevo poi ed ancora ringraziare Stefania 72. Ho dato le informazioni che lei mi aveva dato al mi dott. ora vedremo che cosa ne potrebbe fare e come svoltarle alla mia neurologa. E poi volevo sapere tu come stai. Io Lunedì rientro in ospedale...spero per poco..

Poi vi volevo dire che quella famosa lettera al Costanzo Show l'ho scritta, - e ringrazio Dani per la sua lettera, ho sinceramente preso alcuni pezzi dalla sua, io esprimevo più o meno le stesse cose ma con più cattiveria. Ma comunque .... nessuna risposta... ma non demorderò...ne ho già pronta un' altra. Non è possibile in queste trasmssioni parlano di così tante cazzate e non possono parlare dei nostri problemi così seri.vi Abbraccio tutti

Stè

 

P.S. Per Paolo di Palermo, se ti può interessare, nel centro di reumatologia dove stavo ( e che "frequento abitualmete") io qui a Bari, c'erano anche un sacco di persone Siciliane. 

P.P.S

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Mammamia troppi complimenti.... poi comincio a montarmi la testa...
Mando ora un bacio epistolare ad Annamaria anche se ci siamo sentite per
telefono questa mattina, e a Stefy pewy...
Do un informazione interregionale "supersegretissima" a Stefy, anche da noi
in Puglia hanno tolto i dayhospital, che str... che hanno fatto, sapessi
quanto spende di più così la sanità, un ricovero costa in media dai 400€ ai
1250€ al giorno, e quanto può costare un day hospital??? perchè li hanno
tolti??? Che scemi!!!! e poi ci vogliono togliere un sacco di altre cose ...
Per dire qualcosa a tutte... siamo tutte fortissime per il semplice fatto
che nonstante tutto e tutti conduciamo delle vite dignitose, io francamente
per farvi vedere la mia "debolezza" non sono ancora riuscita a prendere in
mano le redini della mia vita "normale", è vero è da gennaio che stò male,
ma male veramente... e forse una colpa non me la si può fare... ma vallo a
spiegare a tutti i professori dell'università che vedono che hai 26 anni e
sei ancora lì... potrei anche farlo ma non ho voglia di scatenare pietismi.
La mia forza vorrei dimostrarla a più persone facendo qualcosa di concreto
per tutti noi, e vorrei riuscirci al di la delle associazioni che troppo
spesso rimangono chiuse in se stesse e tra i propri iscritti. Vorrei tentare
di smuovere l'opinione pubblica. Sono presuntuosa??? lo so!!!Ma è che sono
una sognatrice... Io sono una di quelle persone che ha l'idea di voler
correre una maratona e sa che se vuole arrivare alla fine... per quanto il
percorso sia lungo,   mi conservo le energie giuste per avere stacchi di
velocità, rallentamenti e stacchi finali.
Dobbiamo fare il sindacato dei malati...
Mo l'ho detta la ca....!!
stò facendo gli ultimi fuochi prima di rientrare in ospedale. Lunedì mi
ritocca.
Vi abbraccio tutti
Stefania
-----Messaggio originale-----
Da: Stefy Pewy [mailto:fedes_p@...]
Inviato: venerdì 21 giugno 2002 17.15
A: autoimm@yahoogroups.com
Oggetto: Re: [autoimm] x Annamaria


ciao Annamaria,  anche io andrò in vacanza ad agosto....e non vedo l'ora!!
ti vorrei chiedere di che tipo di bruciori parli, allo stomaco o in altre
parti?
Ti spiego io ogni tanto mi sento come un bruciore alle braccia e al dorso
delle mani....
Ciao Stefy Pewy

Ps. da quanto leggo dalle mail di Stefania di bari, ho capito anche io che è
una ragazza forte e in gamba!
----- Original Message -----
From: "Annamaria Capriati" <acapriati@...>
To: <autoimm@yahoogroups.com>
Sent: Friday, June 21, 2002 11:32 AM
Subject: Re: [autoimm] x Annamaria


> Ciao Stefy, anch'io non sto molto bene, anch'io molto stanca un pò per il
> lavoro (arrivato questo periodo penso che un pò tutti siano stanchi di
> lavorare ed abbiamo bisogno di ferie che io potrò prendere solo in
agosto),
> un pò per i dolori che mi stressano. La scorsa settimana ho avuto problemi
> di bruciori generali ed allora il mio reumatologo mi ha eliminato
> l'iimunosoppressore e il voltaren lasciandomi solo il cortisone, perchè
> secondo lui il bruciore potrebbe derivare da intossicazione, quindi mi ha
> prescritto velocemente delle analisi da fare e poi si vedrà!!.
> Il fatto è che non riesco a programmare niente, nè un fine settimana
fuori,
> nè una cema con amici perchè all'ultimo momento sto quasi sempre male e
> quindi per evitare queste "figure" mio marito ha deciso di non prendere
più
> impegni e di organizzarci volta per volta.
> Beh ti lascio.
> Un abbraccio.
> annamaria.
> P.S. sono entrata in contatto telefonicamente con Stefania di Bari, è una
> ragazza simpaticissima e molto forte. MI disse che questa settimana doveva
> ricoverarsi.
>
>
> >From: "Stefy Pewy" <fedes_p@...>
> >Reply-To: autoimm@yahoogroups.com
> >To: <autoimm@yahoogroups.com>
> >Subject: [autoimm] x Annamaria
> >Date: Fri, 21 Jun 2002 11:46:48 +0100
> >
> >Ciao Annamaria come stai?
> >tutto bene?
> >Io così così questi giorni sono un pò debole.... e un pò arrabbiata...coi
> >medici, diciamo che è un pò complicato!
> >in pratica la mia drssa che mi seguiva si è trasferita in un altra
clinica
> >lontano dalla mia città, ho contattato così di nuovo Dott. Pascalis di
cui
> >ti ho parlato per fare un pò di analisi e cambiare terapia,però è da un
> >mese che non hanno posto in ospedale...(pensa hanno la gente nei
> >corridoi!!!) e quindi devo aspettare che si liberi un letto!! al
> >policlinico i prossimi day Hospital li fanno a settembre...insomma è
> >impossibile farsi un po di analsi!!! e così ho deciso di farmele da
> >sola....un pò qui e un pò la...però che palle!!!!
> >Be cerchiamo di aggiustarci....
> >Un bacione
> >Stefy Pewy
>
>
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http://it.docs.yahoo.com/info/utos.html

>ciao stefania grazie per il bacio,in questi giorni mi sembra che mi
stia crollando addosso il peso del mondo sono stanchissima mi fa male
tuto il caldo mi sta stroncando il fisico e poi il coraggio di andare
avanti comincia a venir meno non ho potuto festeggiare nemmeno il mio
compleanno del 20 perchè non riuscivo nemmeno a stare in piedoi
figuriamoci spengere 43 candeline,ma la cosa che mi fa più male e stata
leggere la delusione sul viso di mia figlia graziela per non poter
andare io a ritirare la sua licenza elementare si era tanto impegnata
per prendere l'ottimo nonostante il cambio di scuola ,sto veramente
incominciando ad odiarmi a che serve vivere se poi devi deludere le
persone che più ami?,spero solo che passi in freta sono veramente
stanca,scusami per il mio sfogo ma se non parlo con voi con chi posso
sperare di esssere capita? un bacio a tutti  ciao anna maria spero tu
stia meglio di me   marilena e scusatemi ancora

-----Messaggio originale-----
Da: Adriana Avallo [mailto:moderosa@...]
Inviato: venerdì 21 giugno 2002 21.22
A: autoimm
Oggetto: R: [autoimm] Finalmente

  Ciao Stefania,

complimenti per la bella mail che hai spedito a Maurizio Costanzo

sei stata "grande"hai descritto perfettamente il nostro problema.

Incrociamo le dita....e speriamo che arriva in porto!!!

Grazie,un abbraccio

Adriana

 

 

 

 

 

 

 

 

 

----- Original Message -----

From: Stefania Augenti

To: autoimm@yahoogroups.com

Sent: Friday, June 21, 2002 10:17 AM

Subject: [autoimm] Finalmente

Che casino, ma finalmente ho dinuovo notizie di e da voi, Volevo dare un grosso bacio a Marilena, Spero che presto si riprenda...

Volevo poi ed ancora ringraziare Stefania 72. Ho dato le informazioni che lei mi aveva dato al mi dott. ora vedremo che cosa ne potrebbe fare e come svoltarle alla mia neurologa. E poi volevo sapere tu come stai. Io Lunedì rientro in ospedale...spero per poco..

Poi vi volevo dire che quella famosa lettera al Costanzo Show l'ho scritta, - e ringrazio Dani per la sua lettera, ho sinceramente preso alcuni pezzi dalla sua, io esprimevo più o meno le stesse cose ma con più cattiveria. Ma comunque .... nessuna risposta... ma non demorderò...ne ho già pronta un' altra. Non è possibile in queste trasmssioni parlano di così tante cazzate e non possono parlare dei nostri problemi così seri.vi Abbraccio tutti

Stè

 

P.S. Per Paolo di Palermo, se ti può interessare, nel centro di reumatologia dove stavo ( e che "frequento abitualmete") io qui a Bari, c'erano anche un sacco di persone Siciliane. 

P.P.S

Vii invio copia della mail che ho spedito al MCS

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carissima,Patrizia, la vita scorre tra alti e bassi , le solite
incomprensioni con i genitori . Ma li adoro  al di sopra delle
incomprensioni.
e ringrazio ogni giorno Dio che sono ancora qui.Ma quello che mi fonde
internamente
  che mi brucia

dentro, è  quando prepotentemente si affacciano i ricordi  del passatoche
raffrontati al presente che sto vivendo pieno

traversie  mi disperano di più. Perchè  vorrei aver capito prima.Essere più
dura meno
romantica. Ora temo d'indurirmi troppo.Ma non voglio,cercherò di
vigilarmi.Però saro
più diffidente che mai . Senza sconti per nessuno  Ieri ho subito un  forte
tamponamento e come conseguenza  una
forte distorsione cervicale e trauma occipitale  Dovrò stare minimo 20
giorni con il collare attorno al collo. Ed è una delizia con qesto caldo!!!
mi trovavo su un cavalcavia . quando è accaduto.In 20 anni non ho fatto
incidenti. Ma  è se piccole cose sono avvenute sempre a causa di altri.
Questo è il primo tamponamento . llLa colonna si è raddrizzata, e hanno
detto all'ospedale che se per caso ne subissi un altro si spezzerebbe.
Quindi trascorrero + dentro che fuori le giornate . .

  Guidare qui  è un impresa ardua,  ci  vorrebbe  ci vorrebbe una super
patente e i nervi di acciaio. Mi viene difficile scrivere con questo bianco
collare che mi fascia deliziosamente il collo .Mi  manca solo il guizaglio
per essere portata a spasso
  Mia sorella è in attesa di far altri esami , i tempi sono lunghi.Nelle ossa
non c'è nulla .Ma è

il fegato e polmoni. che danno preoccupazioni Ti darò notizie. Tu come
stai?,  parlami di te!! Ti darò un indirizzo molto utile, se ritieni,
passalo tu
agli altri lupetti ,perchè non riesco bene.a farlo .Questo è l'archivio per
accedere alle informazioni di natur medica
:http://www.naturmedica.com,  deciderai  tu se iscriverti. . Non  è a scopo
di lucro.



Ti abbraccio  Laura  /salutami il tuo piccolino/

----- Original Message -----
From: merighilaura <merighilaura@...>
To: <autoimm@yahoogroups.com>
Sent: Saturday, June 22, 2002 7:20 PM
Subject: [autoimm] sto imparando il pc quindi dopo aver scritto non riesco a
trovare in quale cartella


> carissima,Patrizia, la vita scorre tra alti e bassi , le solite
> incomprensioni con i genitori . Ma li adoro  al di sopra delle
> incomprensioni.
> e ringrazio ogni giorno Dio che sono ancora qui.Ma quello che mi fonde
> internamente
>  che mi brucia
>
> dentro, è  quando prepotentemente si affacciano i ricordi  del passatoche
> raffrontati al presente che sto vivendo pieno
>
> traversie  mi disperano di più. Perchè  vorrei aver capito prima.Essere
più
> dura meno
> romantica. Ora temo d'indurirmi troppo.Ma non voglio,cercherò di
> vigilarmi.Però saro
> più diffidente che mai . Senza sconti per nessuno  Ieri ho subito un
forte
> tamponamento e come conseguenza  una
> forte distorsione cervicale e trauma occipitale  Dovrò stare minimo 20
> giorni con il collare attorno al collo. Ed è una delizia con qesto
caldo!!!
> mi trovavo su un cavalcavia . quando è accaduto.In 20 anni non ho fatto
> incidenti. Ma  è se piccole cose sono avvenute sempre a causa di altri.
> Questo è il primo tamponamento . llLa colonna si è raddrizzata, e hanno
> detto all'ospedale che se per caso ne subissi un altro si spezzerebbe.
> Quindi trascorrero + dentro che fuori le giornate . .
>
>  Guidare qui  è un impresa ardua,  ci  vorrebbe  ci vorrebbe una super
> patente e i nervi di acciaio. Mi viene difficile scrivere con questo
bianco
> collare che mi fascia deliziosamente il collo .Mi  manca solo il guizaglio
> per essere portata a spasso
>  Mia sorella è in attesa di far altri esami , i tempi sono lunghi.Nelle
ossa
> non c'è nulla .Ma è
>
> il fegato e polmoni. che danno preoccupazioni Ti darò notizie. Tu come
> stai?,  parlami di te!! Ti darò un indirizzo molto utile, se ritieni,
> passalo tu
> agli altri lupetti ,perchè non riesco bene.a farlo .Questo è l'archivio
per
> accedere alle informazioni di natur medica
> :http://www.naturmedica.com,  deciderai  tu se iscriverti. . Non  è a
scopo
> di lucro.
>
>
>
> Ti abbraccio  Laura  /salutami il tuo piccolino/
>
>
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autoimm-unsubscribe@yahoogroups.com
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>
> L'utilizzo, da parte tua, di Yahoo! Gruppi è soggetto alle
http://it.docs.yahoo.com/info/utos.html
>
>

Ciao a tutti, abbiamo una nuova amica di Agrigento e ho pensato
che le avrebbe fatto piacere sapere ci sono diverse persone siciliane
in lista. Se c'è anche qualcuno che si sta occupando del gruppo anche
lì, credo che abbia trovato un'altra persona con buona volontà.
Ciao a Rossana ed a tutti
Stefi

Ciao a tutte/i
mi presento sono Alfonso, ho 48 anni e vivo a Roma. Il mio LES è
stato diagnosticato da quasi 12 anni ma è da molto prima che ogni
tanto faceva capolino. Frequento anche il Forum di senza Maschera è
sono lieto di chiaccherare anche con Voi.
saluti cari
                              Alfonso

Ciao Alfonso ! Coincidenza bislacca, infatti proprio questa mattina avevo
un po? di respiro ed ho potuto accogliere il tuo input entrando nel forum
per vedere come possiamo collaborare. Sai, abbiamo avuto
una riunione un paio di settimane fa con la sezione toscana dell?ANMAR
e Sjogren decidendo una megariunione insieme tra associazioni e
persone con connettiviti per focalizzare i punti chiave del lavoro
in programma. Ci vedremo ancora in settembre per organizzarci, cmq
in linea di massima ognuno avrà un tema da sviluppare (es. invalidità
e inghippi vari, divulgazione, contatto con i lupetti ecc).
Un?iniziativa carina sarà anche la ?simulazione? di una visita con
lo specialista; come funziona dal punto di vista del medico e del
paziente, come fare per non sentirsi intimiditi e per facilitare
il dialogo. Vediamo cosa ne viene fuori.
Stefi



>-- Messaggio originale --
>To: autoimm@yahoogroups.com
>From: "alrmit" <alrmit@...>
>Date: Sun, 23 Jun 2002 09:40:34 -0000
>Subject: [autoimm] Saluti a tutte/i
>Reply-To: autoimm@yahoogroups.com
>
>
>Ciao a tutte/i
>mi presento sono Alfonso, ho 48 anni e vivo a Roma. Il mio LES è
>stato diagnosticato da quasi 12 anni ma è da molto prima che ogni
>tanto faceva capolino. Frequento anche il Forum di senza Maschera è
>sono lieto di chiaccherare anche con Voi.
>saluti cari
>                             Alfonso
>
>
>Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail all'indirizzo:
>autoimm-unsubscribe@yahoogroups.com
>
>
>
>L'utilizzo, da parte tua, di Yahoo! Gruppi è soggetto alle
http://it.docs.yahoo.com/info/utos.html
>
>
>

Cari lupetti

Non so se vi arriverà     questa e-mail  poichè il  P.C. , cheho in prestito
mi da problemi all'invio della

posta. Fatemi sapere se avete ricevuto questo S.M.S
Ecco l'indirizzo del sito:

http//www.naturmedica.com


cliccate il pulsante archivio   troverete tante informazioni molto
interessanti





Vi abbraccio tutti insieme
  Laura

----- Original Message -----

From: Stefania Augenti

To: autoimm@yahoogroups.com

Sent: Friday, June 21, 2002 10:17 AM

Subject: [autoimm] Finalmente

Che casino, ma finalmente ho dinuovo notizie di e da voi, Volevo dare un grosso bacio a Marilena, Spero che presto si riprenda...

Volevo poi ed ancora ringraziare Stefania 72. Ho dato le informazioni che lei mi aveva dato al mi dott. ora vedremo che cosa ne potrebbe fare e come svoltarle alla mia neurologa. E poi volevo sapere tu come stai. Io Lunedì rientro in ospedale...spero per poco..

Poi vi volevo dire che quella famosa lettera al Costanzo Show l'ho scritta, - e ringrazio Dani per la sua lettera, ho sinceramente preso alcuni pezzi dalla sua, io esprimevo più o meno le stesse cose ma con più cattiveria. Ma comunque .... nessuna risposta... ma non demorderò...ne ho già pronta un' altra. Non è possibile in queste trasmssioni parlano di così tante cazzate e non possono parlare dei nostri problemi così seri.vi Abbraccio tutti

Stè

 

P.S. Per Paolo di Palermo, se ti può interessare, nel centro di reumatologia dove stavo ( e che "frequento abitualmete") io qui a Bari, c'erano anche un sacco di persone Siciliane. 

P.P.S

Vii invio copia della mail che ho spedito al MCS

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Ciao Marilena, sono Monica... tra i vari problemi che ci sono stati sul
server e la stanchezza costante di questi giorni, è un pò che non scrivo, ma
vi leggo sempre...
Ti capisco, so quanto è duro, tante volte, NON sopportare tutto il dolore e
le frustrazioni che questa malattia comporta, bensì guardare negli occhi dei
nostri cari e vedervi solo delusione, tristezza, sensazione di impotenza nei
confronti della nostra malattia. Lo so che è dura, ma è proprio per loro che
devi andare avanti, perché almeno ogni tanto quella loro espressione triste
scompaia e siano do nuovo felici con te, anche solo per un attimo...
Ti mando un bacio e ti sono vicina
Mony
-----Messaggio Originale-----
Da: <marilena.tre@...>
A: <autoimm@yahoogroups.com>
Data invio: sabato 22 giugno 2002 12.09
Oggetto: Re: [autoimm] Finalmente


> >ciao stefania grazie per il bacio,in questi giorni mi sembra che mi
> stia crollando addosso il peso del mondo sono stanchissima mi fa male
> tuto il caldo mi sta stroncando il fisico e poi il coraggio di andare
> avanti comincia a venir meno non ho potuto festeggiare nemmeno il mio
> compleanno del 20 perchè non riuscivo nemmeno a stare in piedoi
> figuriamoci spengere 43 candeline,ma la cosa che mi fa più male e stata
> leggere la delusione sul viso di mia figlia graziela per non poter
> andare io a ritirare la sua licenza elementare si era tanto impegnata
> per prendere l'ottimo nonostante il cambio di scuola ,sto veramente
> incominciando ad odiarmi a che serve vivere se poi devi deludere le
> persone che più ami?,spero solo che passi in freta sono veramente
> stanca,scusami per il mio sfogo ma se non parlo con voi con chi posso
> sperare di esssere capita? un bacio a tutti  ciao anna maria spero tu
> stia meglio di me   marilena e scusatemi ancora
> Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail all'indirizzo:
autoimm-unsubscribe@yahoogroups.com
>
>
>
> L'utilizzo, da parte tua, di Yahoo! Gruppi è soggetto alle
http://it.docs.yahoo.com/info/utos.html
>
>

Ciao a tutti,

vorrei un consiglio su una cosa un po' frivola....

Tempo fa si accennava agli autoabbronzanti, io non li ho mai usati
finora ma accarezzavo l'idea (sono color plasma)

Quindi mi piacerebbe avere un consiglio da voi, tenete presente che
sono completamente a digiuno!

Grazie!

Stef72

Ciao Marilena, coraggio sfogati pure ti siamo vicine. Anche per me questo è
un momentaccio, il caldo mi delibita ( penso come a tutte voi), mettici in
più i vari farmaci pesanti ed ecco che la pressione è ai minimi ( il mio
reumatologo mi ha consigliato il POLASE). Penso che dovremmo capire di più
le persone che ci stanno vicine, anche per loro non è facile starci accanto,
li dovrebbero fare santi. Anche mio marito che è un AMORE di coniuge, mi
aiuta in tutto, cerca il farmi fare il meno possibile, eppure l'altro giorno
al mio ennesimo sfogo di "NON CE LA FACCIO PIU'" e giù a piangere mi ha
risposto che anche i mariti potrebbero non farcela più e pensare di
andarsene di casa. In un primo momento la mia reazione è stata quella di
dirgli "Va bene, vattene, nessuno ti costringe a rimanere in casa", ma poi
ho capito che poverino anche lui ha una sua vita, un suo lavoro, i suoi
problemi ed effettivamente non può stare sempre lì pronto ad ascoltare i
miei sfoghi, la mia tristezza, la mia depressione, la mia voglia di
chiudermi in casa e non voler vedere nessuno quando i dolori sono lancinanti
e non riesci a calmarli con nessun farmaco. Per cui bisogna andare avanti
almeno per quelli che ci amano veramente.
Ciao a tutte/i e un particolare abbraccio a Marilena.

>From: "marilena.tre@..." <marilena.tre@...>
>Reply-To: autoimm@yahoogroups.com
>To: autoimm@yahoogroups.com
>Subject: Re: [autoimm] Finalmente
>Date: Sat, 22 Jun 2002 12:09:48 +0200
>
> >ciao stefania grazie per il bacio,in questi giorni mi sembra che mi
>stia crollando addosso il peso del mondo sono stanchissima mi fa male
>tuto il caldo mi sta stroncando il fisico e poi il coraggio di andare
>avanti comincia a venir meno non ho potuto festeggiare nemmeno il mio
>compleanno del 20 perchè non riuscivo nemmeno a stare in piedoi
>figuriamoci spengere 43 candeline,ma la cosa che mi fa più male e stata
>leggere la delusione sul viso di mia figlia graziela per non poter
>andare io a ritirare la sua licenza elementare si era tanto impegnata
>per prendere l'ottimo nonostante il cambio di scuola ,sto veramente
>incominciando ad odiarmi a che serve vivere se poi devi deludere le
>persone che più ami?,spero solo che passi in freta sono veramente
>stanca,scusami per il mio sfogo ma se non parlo con voi con chi posso
>sperare di esssere capita? un bacio a tutti  ciao anna maria spero tu
>stia meglio di me   marilena e scusatemi ancora


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OPSS! Ho dimenticato la firma.
Annamaria


>From: "marilena.tre@..." <marilena.tre@...>
>Reply-To: autoimm@yahoogroups.com
>To: autoimm@yahoogroups.com
>Subject: Re: [autoimm] Finalmente
>Date: Sat, 22 Jun 2002 12:09:48 +0200
>
> >ciao stefania grazie per il bacio,in questi giorni mi sembra che mi
>stia crollando addosso il peso del mondo sono stanchissima mi fa male
>tuto il caldo mi sta stroncando il fisico e poi il coraggio di andare
>avanti comincia a venir meno non ho potuto festeggiare nemmeno il mio
>compleanno del 20 perchè non riuscivo nemmeno a stare in piedoi
>figuriamoci spengere 43 candeline,ma la cosa che mi fa più male e stata
>leggere la delusione sul viso di mia figlia graziela per non poter
>andare io a ritirare la sua licenza elementare si era tanto impegnata
>per prendere l'ottimo nonostante il cambio di scuola ,sto veramente
>incominciando ad odiarmi a che serve vivere se poi devi deludere le
>persone che più ami?,spero solo che passi in freta sono veramente
>stanca,scusami per il mio sfogo ma se non parlo con voi con chi posso
>sperare di esssere capita? un bacio a tutti  ciao anna maria spero tu
>stia meglio di me   marilena e scusatemi ancora


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Se vuoi comunicare riguardo il Les fammelo sapere;potrei darti consigli
essendo un medico e vivendo a livello familiare tale patologia.Eventualmente
comunicami la tua e-mail o il tuo recapito telefonico.
Un caro saluto

Paolo
----- Original Message -----
From: <lien.viaggi@...>
To: <autoimm@yahoogroups.com>
Sent: Thursday, June 20, 2002 4:41 PM
Subject: RE: R: [autoimm] leucopenia


ciao Paolo, sogno o son desta, sei davvero di Palermo??? Se si, per favore
ho bisogno di saperlo per scambiare con te qualche informazione....
mia madre e' affetta da LES...
e io mi tengo in contatto con voi per saperne di piu'
ciao
lidia

-- Messaggio Originale --

>Ti ringrazio innanzi tutto per la Tua risposta;in effetti si tratta  di
mia
>moglie che per adesso e' sottoposta a terapia con DELTACORTENE 5 MG pro
die
>anche se alcuni Colleghidi Palermo  sostengono la opportunita' di
aggiungere
>il Plaquenil mentre altri dell'Osp.San     Martino di Genova sono del
parere
>di mantenere solo la terapia cortisonica in considerazione del solo dato
>laboratoristico di leucopenia, di ipocomplementemia e della autoimmunita'
>positiva.le condizioni cliniche sono ottime.
>Un caro saluto,In attesa di Tua risposta
>Paolo
>-
>---- Original Message -----
>From: sonia g. <soniagran@...>
>To: <autoimm@yahoogroups.com>
>Sent: Wednesday, June 19, 2002 2:07 PM
>Subject: R: [autoimm] leucopenia
>
>
>Credo dipenda dal tipo di lupus che hai. Io ho usato cortisone anche
>mentre gli esami erano buoni.  Sonia
>
>
>----- Original Message -----
>From: arculeo paolo <arcupal@...>
>To: <autoimm@yahoogroups.com>
>Sent: Monday, June 17, 2002 8:16 PM
>Subject: [autoimm] leucopenia
>
>
>E' sufficiente un trattamento con cortisonici per la terapia del LES in
>fase
>di remissione?
>Un caro saluto
>
>Paolo
>
>
>
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>
>
>
>
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----- Original Message -----

From: Rosalia Biffi

To: autoimm@yahoogroups.com

Sent: Saturday, June 22, 2002 11:13 AM

Subject: [autoimm] Mi 'sento' bene

Ciao a tutti, provo anch'io il nuovo indirizzo. Sono assente da un po' causa imbiancatura della mia casa, che ora è tutta colorata, e mio padre in ospedale per un intervento al ginocchio, comunque tutto bene. La mia di salute va bene, anche considerando il caldo senza tregua di questi giorni. Mi 'sento' bene però i miei globuli bianchi sono bassissimi, 3,89, mai stati così bassi, mi hanno detto che un po' per il les, il mio reumatologo e un po' per il cortisone, il mio medico, le mie difese sono a terra. Sto facendo per conto mio una cura omeopatica, prescritta da un medico che usa anche l'omeopatia e che  spero mi aiuti in questo senso, ma se non rientreranno nel range, almeno al minimo come prima cosa succederà ? Il mio medico ha parlato di antibiotici da prendere. Qualcuno di voi si è già trovato in questa situazione per caso e come ha risolto ?

Ciao a tutti, Rosalia

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e putroppo anche qui in Sardegna hanno tolto o ridotto i DAY Hospital!!! ma
che sono pazzi????
Purtroppo non credo di stare benissimo mi sento stanca e fiacca e le mie
ditina si gonfiano ..... ora mi dovrò fare gli esami un pò qua e un pò la!!!
perchè sento che qualcosa non va proprio....ultimamente tremo moltissimo e
mi sento bruciare il dorso delle mani e dei piedi....vedremo...un bacione
Pewy
----- Original Message -----
From: "Stefania Augenti" <stefy.augenti@...>
To: <autoimm@yahoogroups.com>
Sent: Friday, June 21, 2002 4:09 PM
Subject: R: [autoimm] x Annamaria


> Mammamia troppi complimenti.... poi comincio a montarmi la testa...
> Mando ora un bacio epistolare ad Annamaria anche se ci siamo sentite per
> telefono questa mattina, e a Stefy pewy...
> Do un informazione interregionale "supersegretissima" a Stefy, anche da
noi
> in Puglia hanno tolto i dayhospital, che str... che hanno fatto, sapessi
> quanto spende di più così la sanità, un ricovero costa in media dai 400?
ai
> 1250? al giorno, e quanto può costare un day hospital??? perchè li hanno
> tolti??? Che scemi!!!! e poi ci vogliono togliere un sacco di altre cose
...
> Per dire qualcosa a tutte... siamo tutte fortissime per il semplice fatto
> che nonstante tutto e tutti conduciamo delle vite dignitose, io
francamente
> per farvi vedere la mia "debolezza" non sono ancora riuscita a prendere in
> mano le redini della mia vita "normale", è vero è da gennaio che stò male,
> ma male veramente... e forse una colpa non me la si può fare... ma vallo a
> spiegare a tutti i professori dell'università che vedono che hai 26 anni e
> sei ancora lì... potrei anche farlo ma non ho voglia di scatenare
pietismi.
> La mia forza vorrei dimostrarla a più persone facendo qualcosa di concreto
> per tutti noi, e vorrei riuscirci al di la delle associazioni che troppo
> spesso rimangono chiuse in se stesse e tra i propri iscritti. Vorrei
tentare
> di smuovere l'opinione pubblica. Sono presuntuosa??? lo so!!!Ma è che sono
> una sognatrice... Io sono una di quelle persone che ha l'idea di voler
> correre una maratona e sa che se vuole arrivare alla fine... per quanto il
> percorso sia lungo,   mi conservo le energie giuste per avere stacchi di
> velocità, rallentamenti e stacchi finali.
> Dobbiamo fare il sindacato dei malati...
> Mo l'ho detta la ca....!!
> stò facendo gli ultimi fuochi prima di rientrare in ospedale. Lunedì mi
> ritocca.
> Vi abbraccio tutti
> Stefania
> -----Messaggio originale-----
> Da: Stefy Pewy [mailto:fedes_p@...]
> Inviato: venerdì 21 giugno 2002 17.15
> A: autoimm@yahoogroups.com
> Oggetto: Re: [autoimm] x Annamaria
>
>
> ciao Annamaria,  anche io andrò in vacanza ad agosto....e non vedo l'ora!!
> ti vorrei chiedere di che tipo di bruciori parli, allo stomaco o in altre
> parti?
> Ti spiego io ogni tanto mi sento come un bruciore alle braccia e al dorso
> delle mani....
> Ciao Stefy Pewy
>
> Ps. da quanto leggo dalle mail di Stefania di bari, ho capito anche io che
è
> una ragazza forte e in gamba!
> ----- Original Message -----
> From: "Annamaria Capriati" <acapriati@...>
> To: <autoimm@yahoogroups.com>
> Sent: Friday, June 21, 2002 11:32 AM
> Subject: Re: [autoimm] x Annamaria
>
>
> > Ciao Stefy, anch'io non sto molto bene, anch'io molto stanca un pò per
il
> > lavoro (arrivato questo periodo penso che un pò tutti siano stanchi di
> > lavorare ed abbiamo bisogno di ferie che io potrò prendere solo in
> agosto),
> > un pò per i dolori che mi stressano. La scorsa settimana ho avuto
problemi
> > di bruciori generali ed allora il mio reumatologo mi ha eliminato
> > l'iimunosoppressore e il voltaren lasciandomi solo il cortisone, perchè
> > secondo lui il bruciore potrebbe derivare da intossicazione, quindi mi
ha
> > prescritto velocemente delle analisi da fare e poi si vedrà!!.
> > Il fatto è che non riesco a programmare niente, nè un fine settimana
> fuori,
> > nè una cema con amici perchè all'ultimo momento sto quasi sempre male e
> > quindi per evitare queste "figure" mio marito ha deciso di non prendere
> più
> > impegni e di organizzarci volta per volta.
> > Beh ti lascio.
> > Un abbraccio.
> > annamaria.
> > P.S. sono entrata in contatto telefonicamente con Stefania di Bari, è
una
> > ragazza simpaticissima e molto forte. MI disse che questa settimana
doveva
> > ricoverarsi.
> >
> >
> > >From: "Stefy Pewy" <fedes_p@...>
> > >Reply-To: autoimm@yahoogroups.com
> > >To: <autoimm@yahoogroups.com>
> > >Subject: [autoimm] x Annamaria
> > >Date: Fri, 21 Jun 2002 11:46:48 +0100
> > >
> > >Ciao Annamaria come stai?
> > >tutto bene?
> > >Io così così questi giorni sono un pò debole.... e un pò
arrabbiata...coi
> > >medici, diciamo che è un pò complicato!
> > >in pratica la mia drssa che mi seguiva si è trasferita in un altra
> clinica
> > >lontano dalla mia città, ho contattato così di nuovo Dott. Pascalis di
> cui
> > >ti ho parlato per fare un pò di analisi e cambiare terapia,però è da un
> > >mese che non hanno posto in ospedale...(pensa hanno la gente nei
> > >corridoi!!!) e quindi devo aspettare che si liberi un letto!! al
> > >policlinico i prossimi day Hospital li fanno a settembre...insomma è
> > >impossibile farsi un po di analsi!!! e così ho deciso di farmele da
> > >sola....un pò qui e un pò la...però che palle!!!!
> > >Be cerchiamo di aggiustarci....
> > >Un bacione
> > >Stefy Pewy
> >
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>

CIao Alf,
benvenuto tra noi....
Pewy
----- Original Message -----
From: "alrmit" <alrmit@...>
To: <autoimm@yahoogroups.com>
Sent: Sunday, June 23, 2002 10:40 AM
Subject: [autoimm] Saluti a tutte/i


Ciao a tutte/i
mi presento sono Alfonso, ho 48 anni e vivo a Roma. Il mio LES è
stato diagnosticato da quasi 12 anni ma è da molto prima che ogni
tanto faceva capolino. Frequento anche il Forum di senza Maschera è
sono lieto di chiaccherare anche con Voi.
saluti cari
                              Alfonso


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grazie Pewy

Sono ancora in Ospedale a Siena ma domani dovrei essere dimesso e vi
manderò un messaggio da Roma

Saluti
           Alfonso

Ciao, mi chiamo Chiara e ho il LES da diversi anni.
Stefania ci sei? TI ho visto all?incontro con il ginecologo, è stato
interessantissimo,
ho imparato tanto e i medici sembravano così umani e disposti ad aiutare,
anche l?immunologo
Grazie anche delle tue parole, con quei consigli e in mezzo a tutti voi
mi sento meno sola.
Un saluto a tutti e CORAGGIO!

>-- Messaggio originale --
>From: "Stefy Pewy" <fedes_p@...>
>To: les-moderators@...
>Subject: Re: Autoaabronzanti
>Date: Mon, 24 Jun 2002 10:52:10 +0100
>
>
>Ciao Stefy come stai?
>tutto ok la tua gamba?
>Sai ho usato l'autoabbronzante da poco.....all'inizio il risultato e bellissimo
>in poche ore ero bella dorata...ma devi essere costante a metterlo e spalmarlo
>bene perchè se no ti fai a chiazze...infatti a me è successo..avevo le
gambe
>a chiazze..che schiffo...con un pò di doccie va via...un po arancione...insomma
>devi avere tempo di farlo bene.
>mi raccomando se lo usi mettiti dei guanti da chirurgo per spalmarlo, perchè
>se no ti abbronzi anche i palmi delle mani!!! come è successo a me!!!!
insomma
>un pò un casino!
>Sai qualcosa dei Day hospital al policlinico? ho sentito per caso che non
>ne fanno +...
>Un bacione STefy Pewy
>  ----- Original Message -----
>  From: Stefania
>  To: les@...
>  Sent: Sunday, June 23, 2002 7:33 PM
>  Subject: Autoaabronzanti
>
>
>
>
>
>  Ciao a tutti,
>
>  vorrei un consiglio su una cosa un po' frivola....
>
>  Tempo fa si accennava agli autoabbronzanti, io non li ho mai usati finora
>ma accarezzavo l'idea (sono color plasma)
>
>  Quindi mi piacerebbe avere un consiglio da voi, tenete presente che sono
>completamente a digiuno!
>
>  Grazie!
>
>  Stef72
>
>
>------------------------------------------------------------------------------
>  Gli ultimi sviluppi dei mondiali di calcio fanno sorgere una domanda:
>  a chi verrà concesso di arrivare in finale?
>  Grazie al DANISH TOURIST BOARD in collaborazione con ValueMail
>  ogni due giorni riceverai gli aggiornamenti sui risultati,
>  le previsioni e i commenti in vista della finalissima del 30 giugno!
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>------------------------------------------------------------------------------
>
>  Per cancellarti da questo gruppo clicca qui
>
>
>Allegato: Quadretti.gif
>

Ciao Chiara, ci sono. Felice di vederti on-line :-)
Farai un po' di confusione con le Stefania (siamo una decina)
ma credo che dopo un po' non ti sarà difficile conoscerci tutti.
Sono contenta che l'incontro ti sia stato utile, dai un motivo
al mio lavoro.
Baci
Stefi



>-- Messaggio originale --
>To: autoimm@yahoogroups.com
>From: "Chiara Martinelli" <marchiara@...>
>Date: Mon, 24 Jun 2002 15:15:22 +0200
>Subject: [autoimm] incontro di mercoledì
>Reply-To: autoimm@yahoogroups.com
>
>
>Ciao, mi chiamo Chiara e ho il LES da diversi anni.
>Stefania ci sei? TI ho visto all?incontro con il ginecologo, è stato
interessantissimo,
>ho imparato tanto e i medici sembravano così umani e disposti ad aiutare,
>anche l?immunologo
>Grazie anche delle tue parole, con quei consigli e in mezzo a tutti voi
>mi sento meno sola.
>Un saluto a tutti e CORAGGIO!
>
>
>
>Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail all'indirizzo:
>autoimm-unsubscribe@yahoogroups.com
>
>
>
>L'utilizzo, da parte tua, di Yahoo! Gruppi è soggetto alle
http://it.docs.yahoo.com/info/utos.html
>
>
>

Credo proprio che a questo punto nessuno o quasi tra gli
iscritti sia rimasto fuori dalla nuova ML. Credo sia utile
ricordare che l'archivio dei messaggi è accessibile al
vecchio indirizzo: www.domeus.it/forum/les
Il nuovo è, come sapete, su Yahoo:
http://it.groups.yahoo.com/group/autoimm/messages
L'iscrizione alla lista (per chi legge senza ricevere
la posta sul proprio browser) va fatta spedendo
un messaggio ad "autoimm-subscribe@yahoogroups.com"
e rispondendo all'invito.
Un abbraccio a tutti
Stefi