Hai la mia stessa diagnosi ma io ero abb asintomatica ! Sicuramente la gastro e'
obbligatoria per avere la certezza ! Ma dai non e ' così tremenda ! Quanti anni
hanno i tuoi figli e tu ? Io 36 ...
Un abbraccio

Inviato da iPhone

Il giorno Nov 9, 2009, alle ore 7:15 PM, "skyb027" <skyb027@...> ha
scritto:

Si ho fatto la gastroscopia e anche la colonoscopia con biopsie.La mia diagnosi
è malattia celiaca di tipo distruttivo (tipo 3b della classificazione di
Marsh.Oberhuber)ma io sono stata malissimo e ancora sto male, quando non sapevo
della celiachia pensavo di avere un brutto male.
Il fatto è che le analisi i miei figli le hanno avute questa sera, un figlio
non ha esiti di celiachia e l'altro ha quei valori.
Spero che non debba fare la gastroscopia e che possano bastare gli esami del
sangue, che questi valori siano solo perchè è un portatore della malattia
celiaca. Certo è che sono parecchio confusa adesso.
Ciao
Franca

--- In celiachia@yahoogroups.com, Patrizia <patriziaalippi@...> ha scritto:
>
> Ma vuoi dire che ha tutte queste cose presenti ?
> Ma tu non hai fatto la gastro ?
> E' l unica cosa che da la certezza !
> Patrizia
>
> Inviato da iPhone
>
> Il giorno Nov 9, 2009, alle ore 6:08 PM, "skyb027" <skyb027@...> ha scritto:
>
> Ciao a tutti, volevo fare questa domanda perchè sono preoccupata. Mio figlio
ha fatto le analisi per vedere se ha la celiachia. Risultano questi valori:
> __Il test specifico per la celiachia ha evidenziato la presenza del seguente
ETERODIMERO:
>
> DRB1*0301 DQA1*0501 DQB1*0201 (=DR3-DQ2)
> che anche da solo risulta correlato con la malattia.___
>
> Ora vorrei sapere se è portatore, predisposto o se ha la celiachia come me,
cosa deve fare altri esami del sangue?
> Grazie se qualcuno può aiutarmi a capire.
> Nei miei esami io ho il DQ2 presente, mentre il DQ8 e il DQ4 assente
> lo scrivo perchè non so se saperlo può essere utile.
> Ciao grazie mille
> Franca
>
>
>
>
>
>
>
> [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
>







[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

mammografia?
non ci posso credere!!
però posso dire che il tuo medico è stato quanto meno diabolico a scrivere
l'esenzione sulla richiesta?

devo dire che la pediatra e la gastro quando mi fanno le ricette scrivono il
codice solam x quelle analisi legate alla celiachia... le altre le pago... e mi
sembra pure giusto...

grazie x aver confermato che roma è ancora ferma, e meno male quindi, a ri0060

Si ho fatto la gastroscopia e anche la colonoscopia con biopsie.La mia diagnosi
è malattia celiaca di tipo distruttivo (tipo 3b della classificazione di
Marsh.Oberhuber)ma io sono stata malissimo e ancora sto male, quando non sapevo
della celiachia pensavo di avere un brutto male.
Il fatto è che le analisi i miei figli le hanno avute questa sera, un figlio non
ha esiti di celiachia e l'altro ha quei valori.
Spero che non debba fare la gastroscopia e che possano bastare gli esami del
sangue, che questi valori siano solo perchè è un portatore della malattia
celiaca. Certo è che sono parecchio confusa adesso.
Ciao
Franca

--- In celiachia@yahoogroups.com, Patrizia <patriziaalippi@...> ha scritto:
>
> Ma vuoi dire che ha tutte queste cose presenti ?
> Ma tu non hai fatto la gastro ?
> E' l unica cosa che da la certezza !
> Patrizia
>
> Inviato da iPhone
>
> Il giorno Nov 9, 2009, alle ore 6:08 PM, "skyb027" <skyb027@...> ha scritto:
>
> Ciao a tutti, volevo fare questa domanda perchè sono preoccupata. Mio figlio
ha fatto le analisi per vedere se ha la celiachia. Risultano questi valori:
> __Il test specifico per la celiachia ha evidenziato la presenza del seguente
ETERODIMERO:
>
> DRB1*0301 DQA1*0501 DQB1*0201 (=DR3-DQ2)
> che anche da solo risulta correlato con la malattia.___
>
> Ora vorrei sapere se è portatore, predisposto o se ha la celiachia come me,
cosa deve fare altri esami del sangue?
> Grazie se qualcuno può aiutarmi a capire.
> Nei miei esami io ho il DQ2 presente, mentre il DQ8 e il DQ4 assente
> lo scrivo perchè non so se saperlo può essere utile.
> Ciao grazie mille
> Franca
>
>
>
>
>
>
>
> [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
>

Ma vuoi dire che ha tutte queste cose presenti ?
Ma tu non hai fatto la gastro ?
E' l unica cosa che da la certezza !
Patrizia

Inviato da iPhone

Il giorno Nov 9, 2009, alle ore 6:08 PM, "skyb027" <skyb027@...> ha
scritto:

Ciao a tutti, volevo fare questa domanda perchè sono preoccupata. Mio figlio ha
fatto le analisi per vedere se ha la celiachia. Risultano questi valori:
__Il test specifico per la celiachia ha evidenziato la presenza del seguente
ETERODIMERO:

DRB1*0301 DQA1*0501 DQB1*0201 (=DR3-DQ2)
che anche da solo risulta correlato con la malattia.___

Ora vorrei sapere se è portatore, predisposto o se ha la celiachia come me,
cosa deve fare altri esami del sangue?
Grazie se qualcuno può aiutarmi a capire.
Nei miei esami io ho il DQ2 presente, mentre il DQ8 e il DQ4 assente
lo scrivo perchè non so se saperlo può essere utile.
Ciao grazie mille
Franca







[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Ciao a tutti, volevo fare questa domanda perchè sono preoccupata. Mio figlio ha
fatto le analisi per vedere se ha la celiachia. Risultano questi valori:
__Il test specifico per la celiachia ha evidenziato la presenza del seguente
ETERODIMERO:

DRB1*0301   DQA1*0501    DQB1*0201 (=DR3-DQ2)
che anche da solo risulta correlato con la malattia.___

Ora vorrei sapere se è portatore, predisposto o se ha la celiachia come me, cosa
deve fare altri esami del sangue?
Grazie se qualcuno può aiutarmi a capire.
Nei miei esami io ho il DQ2 presente, mentre il DQ8 e il DQ4 assente
lo scrivo perchè non so se saperlo può essere utile.
Ciao grazie mille
Franca

so bene di non avere una malattia mortale, ma l'ingestione di glutine mi provoca
"coliche" (non me lo invento io ma chi mi ha visitato durante un attacco) così
forti da dover andare al pronto soccorso. Vedi tu se sarebbe bello a metà pranzo
partire per il pronto in fretta e furia....
Dei ristoranti sg ho poca esperienza perchè nella mia zona sono quasi
inesistenti. Il più vicino è a 30 km e gli altri a 60. Per cui, seppure
conosciuta, non tutti sono in grado di trattarla. Mi spiego meglio: ciò che mi
preoccupa di più sono le contaminazioni non tanto la conoscenza dei ristoratori
di non utilizzare farine varie. Anche i familiari più vicini non fanno
attenzione alle contaminazioni più banali. Es.: la suocera che ti porta il
formaggio in un contenitore con farina e briciole di pane.... Considera che un
pranzo di nozze con tutte le portate ha miriadi di occasioni di contaminazione e
non è una bistecca con insalata. Forse se fossi asintomatica non mi preoccuperei
così tanto. Starei attenta e stop, ma la prospettiva del pronto non mi aggrada
per niente....
E poi che significa "stare a casa e non vivere?" si vive solo andando a pranzo
in giro secondo te?
Se non devi presentarti al pronto soccorso ogni volta che ingerisci glutine,
perchè nessun calmante che non sia somministrato via iniezione ha un qualche
effetto su di me, allora forse potremo riparlarne. In alternativa cerca di
pensare meglio alle tue affermazioni.

--- In celiachia@yahoogroups.com, rossy marchese <rossymarche@...> ha scritto:
>
> La celiachia è un'intolleranza non una patologia mentale.
> Ormai la celiachia la conoscono ed anche se un ristorante non è certificato
non è detto che non sappia cucinare alimenti senza glutine.
> Mi domando ma tu ti fidi dei ristoranti sg ad occhi chiusi????? Metteresti la
mano sul fuoco? se ti fai prendere da mille domande ti conviene stare a casa e
non vivere.
> se i tuoi amici ti hanno invitato è per il piacere di averti ma se la paura e
l'egoismo prevaricano non andare al matrimonio.
> Io sono stata al matrimonio di un mio amico che sà della mia intolleranza ne
ha parlato al ristorante che mi ha preparato il menù ma senza farina o derivati.
Se non ci andavo l'amico si dispiaceva e pensava chissà cosa. E' un'intolleranza
non una turba mentale si vive seranamente non hai una malattia mortale
>  
>

Al fine di consentire una lettura migliore dei post direi di evitare di inviare
post riportati in calce.

Ne prendo uno a caso, vagliate la lunghezza totale del post ed immaginate che
tortura leggerlo su un palmare, o comunque scaricarlo su un qualsiasi client di
posta elettronica.

Penso che qualche parte poteva essere eliminato, tanto rimane traccia sul
gruppo.

Non trovate ??


un pasticciere amico mio mi ha confidato un segreto del pan di spagna
nero: in pratica bisogna misurare la farina e aggiungere il cacao amaro
(ovviamente quello consentito) nella farina e mescolare, quando diventa
il colore desiderato si impasta come un pan di spagna normale
aggiungendo uova,zucchero e lievito per dolce

tonybri@... ha scritto:
>
>
> Ciao ....sono lucia mamma di una piccola gluteen-free.....avresti per
> caso anche ua ricetta di un buon pandispagna al cioccolato????
> Grazie..
> P.S....noi siamo della provincia di brindisi...
> ----Messaggio originale----
> Da: maniru1@... <mailto:maniru1%40tin.it>
> Data: 08/11/2009 10.57
> A: <celiachia@yahoogroups.com <mailto:celiachia%40yahoogroups.com>>
> Ogg: [Celiachia] Ogg: ricette di mariarosaria
>
> Ciao Mariarosaria,
> grazie anche da parte mia! Di dove sei? Io sono di Bari, ma abito a
> Catania da tanti anni.
> Franzi
>
> --- In celiachia@yahoogroups.com <mailto:celiachia%40yahoogroups.com>,
> Mariarosaria Galgano <mr.galgano@...
> > ha scritto:
> >
> > le ricette che ho postato qualche giorno fa le ho fatte tutte con
> il
> > bimby e ti assicuro che vengono ottime, tant'è vero che il mio
> ragazzo
> > assaggiando le pietanze gluten free fatte da me si è meravigliato
> di
> > quanto possano essere buone; pensa che al mio compleanno nessuno si
> è
> > reso conto che la mia torta era per celiaci per non perlare della
> pizza,
> > mi è venuta l'ansia mentre la mangiavo perchè pensavo fosse quella
> fatta
> > con la farina normale. Il ricettario del bimby l'ho comprato anceh
> io,
> > ma non lo uso perchè le ricette non mi sono venute bene!!! Prava
> le
> > ricette che ho scritto io l'altro gg e fammi sapere.
> > Inoltre devo dirti che tutte quelle farine che mensionano i
> ricettari
> > non le ho mai usate, come ho già detto mischio metà farina schar e
> metà
> > farina biaglut che trovo in farmacia, entrambe ci sono sia per
> dolci che
> > per salati. Il pane l'ho fatto ed è venuto discreto(ho usato al
> ricetta
> > che si trova nel pacco della farina schear, non ho messo illatte e
> > aggiungo l'acqua fin quando l'impasto non è molle, perchè come ho
> potuto
> > sperimentare più è molle migliore viene), l'ho congelato a fette,
> perchè
> > dopo 2 giorni si ammuffisce, e quando ho bisogno 1 minuto nelforno
> a
> > microonde e poi lo passo nel tosta pane.
> > Con il buono mensile riesco a stare benissimo un mese e mi avanza
> > talmetne tanta roba che a casa mia mangiamo tutti biscotti e
> briosch
> > gluten free, ma le migliori cose sono quelle fatte a mano...
> > provate e fatemmi sapere, sono celiaca solo da 2 mesi, ma grazie a
> mia
> > madre, che è un'ottima cuoca sono soddisfatta della riuscita di
> tutto.
> > Poi voglio dire che sono del sud e fare uscire il pane come quello
> che
> > mangiamo noi è difficile eppure pian pianino esce tutto, appena
> modifico
> > la ricetta del pane la metto sul forum.
> > buona cucina a tutti
> >
> > cris ha scritto:
> > >
> > > Ciao
> > > > grazie, proverò le ricette. Sono mesi che faccio prove su
> crostate e
> > > pane
> > > > con risultati negativi. Pane duro come pietra che non lievita
> come
> > > > dovrebbe. Per il pane ho anche miscelato 3 farine: Schar, Bi-
> Aglut e
> > > > Farmo. Con o senza latte... stessa cosa anche con più o meno
> olio. Ma
> > > > qual'è il trucco dei panificatri che vendono delle soffiici
> roselline o
> > > > pagnotte? A Catania (dove abito) vendono del buon pane. Poichè
> sono
> > > > testarda non mi arrendo. Ho comprato il Bimby e libro celiachia
> ma
> > > alcune
> > > > farine che si usano nelle ricette io non le trovo nel negozio
> dove
> > > compro
> > > > le farine(free aglut, glutafin Bi-Aglut da 500gr).
> > > > Ciao Cris
> > > >
> > > >
> > > > ----- Original Message -----
> > > > From: "Mariarosaria Galgano" <mr.galgano@...
> > > <mailto:mr.galgano%40tiscali.it>>
> > > > To: <celiachia@yahoogroups.com
> <mailto:celiachia%40yahoogroups.com> <mailto:celiachia%40yahoogroups.
> com>>
> > > > Sent: Thursday, November 05, 2009 3:28 PM
> > > > Subject: [Celiachia] ricette di mariarosaria
> > > >
> > > >
> > > >> tra un po' di giorni scriverò anche la ricetta del pane...
> devo testare
> > > >> una cosa prima di postarla.
> > > >> Velvo aggiungere che con la pasta della pizza è possibile fare
> le
> > > >> frittelle, immergendo la pasta poco alla volta nell'olio
> bollente.
> > > >> E i taralli è possibile farli con finocchio, con rosmarino,
> con olive
> > > >> tritate finemente, con peperoncino tritato... tutto si può
> fare basta
> > > >> provare.
> > > >> ho provato a fare anche le crepe, la crema pasticciera, il pan
> di
> > > >> spagna, pasta fatta in casa.
> > > >> Il trucco e mescolare le farine!!!
> > > >> un mega saluto a tutti. Volevo dirvi che nella vita sono
> studentessa
> > > >> universitaria... eppure con un po' di pazienza tutto è
> possibile.
> > > >>
> > >
> > > [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
> > >
> > >
> > >
> > >
> > > __________ Informazione NOD32 4579 (20091106) __________
> > >
> > > Questo messaggio è stato controllato dal Sistema Antivirus NOD32
> > > http://www.nod32.it <http://www.nod32.it>
> >
>
> Passa a Tiscali Tutto Incluso Light: telefono + adsl 8 Mb senza limiti
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>
<http://abbonati.tiscali.it/telefono-adsl/prodotti/tc/tuttoincluso_light/?WT.mc_\
id=01fw>
>
>
>
>
> __________ Informazione NOD32 4584 (20091108) __________
>
> Questo messaggio � stato controllato dal Sistema Antivirus NOD32
> http://www.nod32.it

ciao matteo,puoi divertirti col le patatine della coop fantastiche per un buon
aperitivo.

--- Dom 1/11/09, matteoferrarese <matteoferrarese@...> ha scritto:


Da: matteoferrarese <matteoferrarese@...>
Oggetto: [Celiachia] Patatine
A: celiachia@yahoogroups.com
Data: Domenica 1 novembre 2009, 20:09


 



Salve a tutti. Volevo farvi una domanda...
Ci sono delle patatine fritte che possiamo mangiare? (intendo patatine da
aperitivo, quelle confezionate, come san carlo o pringles)

Grazie
Matteo.



















[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Ciao a tutti amici del forum,
quest'estate è stato postato sul forum un bel resoconto "alimentare" di un
viaggio in Turchia. Purtroppo ho provato a cercarlo in tutti i modi con la
funzione "cerca" inserendo mille parole chiave, ma Yahoo non mi vuole proprio
aiutare!
Fra due settimane sarò alcuni giorni a Istambul per lavoro, quindi sarebbero per
me molto interessanti le considerazioni di chi c'è già stato.
Chi ha scritto il messaggio potrebbe gentilmente ripostarlo? O potrebbe farlo
chi l'ha salvato o, a differenza di me, riesce a scovarlo?
Se poi qualcun'altro che c'è stato, volesse raccontarmi la sua esperienza
sarebbe graditissimo.
Grazie a tutti

Margherita

Grazie 1000 per la dritta!!
Ciao Nadia
---------- Initial Header -----------

From : celiachia@yahoogroups.com
To : celiachia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Mon, 9 Nov 2009 09:58:28 +0100
Subject : [Celiachia] TOUR OPERATOR







> Ciao,
> in Italia ho sperimentato (mia figlia ) GRANDI VIAGGI nel villaggio di
> Gressoney, ma presumo funzioni per tutte le loro strutture. . Ottimo,
> varieta' e qualita', e affidabile.
> Sull'estero loro dicono che non c'e' problema, pero' io non ho ancora
> provato.
> Buone vacanze Giovanna
>
>
>
> Sitz der Gesellschaft / Corporate Headquarters: Deutsche Lufthansa
Aktiengesellschaft, Koeln, Registereintragung / Registration: Amtsgericht Koeln
HR B 2168
> Vorsitzender des Aufsichtsrats / Chairman of the Supervisory Board: Dipl.-Ing.
Dr.-Ing. E.h. Juergen Weber
> Vorstand / Executive Board: Wolfgang Mayrhuber (Vorsitzender / Chairman), Dr.
Christoph Franz (Stellvertretender Vorsitzender / Deputy Chairman), Stephan
Gemkow, Stefan H. Lauer
>
>
>
>
> [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
>
>


[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

immagino che nelle LEA ci fossero molti altri articoli riguardanti altre
patologie che probabilmente richiedevano una copertura finanziaria.
ciao mitica Monique
Mauro


guzzomonica wrote:
>
>
> Ciao, per informazione a Roma mai si sono adeguati a quello che doveva
> essere il nuovo codice (con grande vantaggio per noi!)...A quanto so
> soltanto alcune regioni del centro nord Italia avevano effettuato la
> modifica..Riguardo quanto segnalato dal mitico Mauro.. questo Stato
> Italiano è davvero molto strano..e non sa fare i conti!??? ..Secondo
> quanto previsto dal decreto con il passaggio da malattia rara a
> malattia cronica avremmo perso numerose prestazioni in
> esenzione...davvero non capisco il senso della copertura finanziaria
> della Corte di Conti...Bho...la mia è pura deformazione
> professionale...Sempre per dovere di cronaca con il famoso codice
> RI0060, che il mio medico di base inserisce in tutte le mie ricette
> mediche, mi è valsa l'esenzione a Roma per la mammografia (ero
> incredula), che davvero poco ha a che vedere con la celiachia, non
> trovate!? Per carità io ringrazio il SSN per questo, ma resta il
> dubbio sul fatto che passare da malattia rara, con copertura al 100%
> delle prestazioni in esenzione, a malattia cronica, con esenzione solo
> per le prestazioni legate alla patologia, costituisca costi aggiuntivi
> tali da richiedere una copertura finanziaria..magari comportava un
> risparmio!
>
> Ciao Monica (Roma)
>



[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Ciao, per informazione a Roma mai si sono adeguati a quello che doveva essere il
nuovo codice (con grande vantaggio per noi!)...A quanto so soltanto alcune
regioni del centro nord Italia avevano effettuato la modifica..Riguardo quanto
segnalato dal mitico Mauro.. questo Stato Italiano è davvero molto strano..e non
sa fare i conti!??? ..Secondo quanto previsto dal decreto con il passaggio da
malattia rara a malattia cronica avremmo perso numerose prestazioni in
esenzione...davvero non capisco il senso della copertura finanziaria della Corte
di Conti...Bho...la mia è pura deformazione professionale...Sempre per dovere di
cronaca con il famoso codice RI0060, che il mio medico di base inserisce in
tutte le mie ricette mediche, mi è valsa l'esenzione a Roma per la mammografia
(ero incredula), che davvero poco ha a che vedere con la celiachia, non
trovate!? Per carità io ringrazio il SSN per questo, ma resta il dubbio sul
fatto che passare da malattia rara, con copertura al 100% delle prestazioni in
esenzione, a malattia cronica, con esenzione solo per le prestazioni legate alla
patologia, costituisca costi aggiuntivi tali da richiedere una copertura
finanziaria..magari comportava un risparmio!


Ciao Monica (Roma)


--- In celiachia@yahoogroups.com, "tassorossoebluconvenaturelilla"
<vale68ny@...> ha scritto:
>
> non so se può servire ma la scorsa settimana ho portato al controllo mio
figlio c\o ospedale umberto I roma con codice RI0060
> anche x le analisi è servito lo stesso codice
> dell'altro non sanno nulla
>
> --- In celiachia@yahoogroups.com, Mauro Olivieri <olivieri@> ha scritto:
> >
> >
> > caro Arrigo,
> > ti chiederei di segnalare la seguente questione - a mio parere molto
> > importante - ai consulenti legali di AIC.
> > Il DPCM 23 Aprile 2008 sui LEA, citato nel link presente sul sito
> > nazionale AIC, risulta essere stato _revocato_ pochi mesi dopo la sua
> > firma per mancanza di copertura.
> > Ti riporto qui uno stralcio di una pagina presente sul sito del
> > ministero, di cui e' importante l'ultima riga:
> >
> > ---
> > I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi
> > che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a garantire a tutti i
> > cittadini, gratuitamente o in compartecipazione, grazie alle risorse
> > raccolte attraverso il sistema fiscale. Definiti con il Dpcm 29 novembre
> > 2001, i LEA sono stati oggetto di revisione straordinaria da parte del
> > precedente Governo che il 23 aprile 2008 ha ridefinito con Dpcm il
> > "paniere" dei servizi e delle prestazioni offerte dal Ssn.
> > Il Ministero ha dovuto revocare il suddetto Dpcm in seguito ad un
> > rilievo della Corte dei Conti relativo alla mancata copertura finanziaria.
> > ---
> > fonte:
> >
http://www.ministerosalute.it/dettaglio/pdPrimoPianoNew.jsp?id=179&sub=2&lang=it
> >
> > In conclusione: se il suddetto decreto non e' stato poi ripresentato dal
> > nuovo governo, allora non e' vero che attualmente la celiachia rientra
> > fra le malattie croniche, bensi' e' tuttora fra le malattie rare e il
> > codice e' sempre RI0060.
> > Chiederei se e' possibile chiarire quale e' la situazione allo stato
> > attuale.
> >
> > grazie
> > Mauro Olivieri
> >
> >
> >
> >
> >
> > Arrigo Arrighi wrote:
> > >
> > >
> > > Buongiorno.
> > > In effetti il passaggio c'è stato e i codici di esenzione sono
> > > cambiati e sono quelli da lei indicati.
> > > La direttiva è stata recepita dalle Regioni ma, come ormai noto, in
> > > materia di Sanità le stesse adottano dei sistemi di gestione (
> > > federalismo sanitario ) in autonomia.
> > > Per cui si è verificato che in alcune Regioni, nonostante la direttiva
> > > Ministeriale, il passaggio non sia stato applicato mentre in altre è
> > > già stato attuato.
> > > Il suggerimento che mi sento di inviarle è quello di contattare la
> > > Segreteria AIC della sua regione e chiedere alla stessa
> > > informazioni in proposito.
> > > Le allego link, presente sul sito nazionale AIC, che illustra la
> > > questione del passaggio della celiachia da malattia rara a cronica.
> > > Un saluto.
> > > Arrigo.
> > >
> > > http://www.celiachia.it/leggi/dpcm_lea2008.asp
> > > <http://www.celiachia.it/leggi/dpcm_lea2008.asp>
> > >
> >
> >
> > [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
> >
>

Ciao cris ankio sn di catania!!!!Hai assaggiato il paneche fanno nel nuovo
laboratorio in via Umberto???nulla da invidiare a quello con il glutine!cmq se
vuoi ti posto delle ricette per pane e pizza!!fammi sapere!Alessandra
--- In celiachia@yahoogroups.com, "cris" <cristina.tuve0@...> ha scritto:
>
> Ciao
> > grazie, proverò le ricette. Sono mesi che faccio prove su crostate e pane
> > con risultati negativi. Pane duro come pietra che non lievita come
> > dovrebbe. Per il pane ho anche miscelato  3 farine: Schar, Bi-Aglut e
> > Farmo. Con o senza latte... stessa cosa anche con più o meno olio. Ma
> > qual'è il trucco dei panificatri che vendono delle soffiici roselline o
> > pagnotte? A Catania (dove abito) vendono del buon pane.  Poichè sono
> > testarda non mi arrendo. Ho comprato il Bimby e libro celiachia ma alcune
> > farine che si usano nelle ricette io non le trovo nel negozio dove compro
> > le farine(free aglut, glutafin Bi-Aglut da 500gr).
> > Ciao  Cris
> >
> >
> > ----- Original Message -----
> > From: "Mariarosaria Galgano" <mr.galgano@...>
> > To: <celiachia@yahoogroups.com>
> > Sent: Thursday, November 05, 2009 3:28 PM
> > Subject: [Celiachia] ricette di mariarosaria
> >
> >
> >> tra un po' di giorni scriverò anche la ricetta del pane... devo testare
> >> una cosa prima di postarla.
> >> Velvo aggiungere che con la pasta della pizza è possibile fare le
> >> frittelle, immergendo la pasta poco alla volta nell'olio bollente.
> >> E i taralli è possibile farli con finocchio, con rosmarino, con olive
> >> tritate finemente, con peperoncino tritato... tutto si può fare basta
> >> provare.
> >> ho provato a fare anche le crepe, la crema pasticciera, il pan di
> >> spagna, pasta fatta in casa.
> >> Il trucco e mescolare le farine!!!
> >> un mega saluto a tutti. Volevo dirvi che nella vita sono studentessa
> >> universitaria... eppure con un po' di pazienza tutto è possibile.
> >>
>
>
> [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
>

non so se può servire ma la scorsa settimana ho portato al controllo mio figlio
c\o ospedale umberto I roma con codice RI0060
anche x le analisi è servito lo stesso codice
dell'altro non sanno nulla

--- In celiachia@yahoogroups.com, Mauro Olivieri <olivieri@...> ha scritto:
>
>
> caro Arrigo,
> ti chiederei di segnalare la seguente questione - a mio parere molto
> importante - ai consulenti legali di AIC.
> Il DPCM 23 Aprile 2008 sui LEA, citato nel link presente sul sito
> nazionale AIC, risulta essere stato _revocato_ pochi mesi dopo la sua
> firma per mancanza di copertura.
> Ti riporto qui uno stralcio di una pagina presente sul sito del
> ministero, di cui e' importante l'ultima riga:
>
> ---
> I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi
> che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a garantire a tutti i
> cittadini, gratuitamente o in compartecipazione, grazie alle risorse
> raccolte attraverso il sistema fiscale. Definiti con il Dpcm 29 novembre
> 2001, i LEA sono stati oggetto di revisione straordinaria da parte del
> precedente Governo che il 23 aprile 2008 ha ridefinito con Dpcm il
> "paniere" dei servizi e delle prestazioni offerte dal Ssn.
> Il Ministero ha dovuto revocare il suddetto Dpcm in seguito ad un
> rilievo della Corte dei Conti relativo alla mancata copertura finanziaria.
> ---
> fonte:
>
http://www.ministerosalute.it/dettaglio/pdPrimoPianoNew.jsp?id=179&sub=2&lang=it
>
> In conclusione: se il suddetto decreto non e' stato poi ripresentato dal
> nuovo governo, allora non e' vero che attualmente la celiachia rientra
> fra le malattie croniche, bensi' e' tuttora fra le malattie rare e il
> codice e' sempre RI0060.
> Chiederei se e' possibile chiarire quale e' la situazione allo stato
> attuale.
>
> grazie
> Mauro Olivieri
>
>
>
>
>
> Arrigo Arrighi wrote:
> >
> >
> > Buongiorno.
> > In effetti il passaggio c'è stato e i codici di esenzione sono
> > cambiati e sono quelli da lei indicati.
> > La direttiva è stata recepita dalle Regioni ma, come ormai noto, in
> > materia di Sanità le stesse adottano dei sistemi di gestione (
> > federalismo sanitario ) in autonomia.
> > Per cui si è verificato che in alcune Regioni, nonostante la direttiva
> > Ministeriale, il passaggio non sia stato applicato mentre in altre è
> > già stato attuato.
> > Il suggerimento che mi sento di inviarle è quello di contattare la
> > Segreteria AIC della sua regione e chiedere alla stessa
> > informazioni in proposito.
> > Le allego link, presente sul sito nazionale AIC, che illustra la
> > questione del passaggio della celiachia da malattia rara a cronica.
> > Un saluto.
> > Arrigo.
> >
> > http://www.celiachia.it/leggi/dpcm_lea2008.asp
> > <http://www.celiachia.it/leggi/dpcm_lea2008.asp>
> >
>
>
> [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
>

Ciao e grazie per le precisazioni.
In ogni modo avevo già provveduto ad inviare alla direzione aic la tua prima
richiesta.
Sarà mia cura inviare, sempre alla Direzione AIC, anche queste tue ulteriori
integrazioni.
Un caro saluto.
Arrigo.




Mauro srive :

caro Arrigo,
ti chiederei di segnalare la seguente questione - a mio parere molto
importante - ai consulenti legali di AIC.
Il DPCM 23 Aprile 2008 sui LEA, citato nel link presente sul sito
nazionale AIC, risulta essere stato _revocato_ pochi mesi dopo la sua
firma per mancanza di copertura.
Ti riporto qui uno stralcio di una pagina presente sul sito del
ministero, di cui e' importante l'ultima riga:........................



[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Salve, in relazione al problema delle feci giallastre di mia figlia, ecco i
valori:  età 2 anni e 10 mesi, esito biopsia: mucosa digiunale con atrofia
severa dei villi tipo 3c, descrizione microscopica: i frustoli di mucosa del
piccolo intestino  presentano : orientamento non corretto, villi con atrofia
marcata, rapporo villo cripta alterato, lamina propria aumento della cellularità
infiammatoria.
valori iga 128 igg 117.
grazie

caro Arrigo,
ti chiederei di segnalare la seguente questione - a mio parere molto
importante - ai consulenti legali di AIC.
Il DPCM 23 Aprile 2008 sui LEA, citato nel link presente sul sito
nazionale AIC, risulta essere stato _revocato_ pochi mesi dopo la sua
firma per mancanza di copertura.
Ti riporto qui uno stralcio di una pagina presente sul sito del
ministero, di cui e' importante l'ultima riga:

---
I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi
che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a garantire a tutti i
cittadini, gratuitamente o in compartecipazione, grazie alle risorse
raccolte attraverso il sistema fiscale. Definiti con il Dpcm 29 novembre
2001, i LEA sono stati oggetto di revisione straordinaria da parte del
precedente Governo che il 23 aprile 2008 ha ridefinito con Dpcm il
"paniere" dei servizi e delle prestazioni offerte dal Ssn.
Il Ministero ha dovuto revocare il suddetto Dpcm in seguito ad un
rilievo della Corte dei Conti relativo alla mancata copertura finanziaria.
---
fonte:
http://www.ministerosalute.it/dettaglio/pdPrimoPianoNew.jsp?id=179&sub=2&lang=it

In conclusione: se il suddetto decreto non e' stato poi ripresentato dal
nuovo governo, allora non e' vero che attualmente la celiachia rientra
fra le malattie croniche, bensi' e' tuttora fra le malattie rare e il
codice e' sempre RI0060.
Chiederei se e' possibile chiarire quale e' la situazione allo stato
attuale.

grazie
Mauro Olivieri





Arrigo Arrighi wrote:
>
>
> Buongiorno.
> In effetti il passaggio c'è stato e i codici di esenzione sono
> cambiati e sono quelli da lei indicati.
> La direttiva è stata recepita dalle Regioni ma, come ormai noto, in
> materia di Sanità le stesse adottano dei sistemi di gestione (
> federalismo sanitario ) in autonomia.
> Per cui si è verificato che in alcune Regioni, nonostante la direttiva
> Ministeriale, il passaggio non sia stato applicato mentre in altre è
> già stato attuato.
> Il suggerimento che mi sento di inviarle è quello di contattare la
> Segreteria AIC della sua regione e chiedere alla stessa
> informazioni in proposito.
> Le allego link, presente sul sito nazionale AIC, che illustra la
> questione del passaggio della celiachia da malattia rara a cronica.
> Un saluto.
> Arrigo.
>
> http://www.celiachia.it/leggi/dpcm_lea2008.asp
> <http://www.celiachia.it/leggi/dpcm_lea2008.asp>
>


[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Gentilissimo Arrigo,
innanzitutto grazie dell'interessamento.
Credo di non essermi spiegata nel modo giusto nella mia mail: non intendevo dire
che la celiachia e l'ovaio policistico fossero direttamente collegati, nè
tantomeno che l'una fosse causa dell'altro.
Mi riferivo invece all'insieme degli altri problemi metabolici e ormonali
(tiroide, ovaio, iperinsulinemia ecc.). Anche qui senza postulare rapporti
causa-effetto tra di loro.
Volevo semplicemente consigliare alla ragazza, per esperienza personale, di
rivolegersi a qualcuno che possibilmente sapesse guardare "a tutto tondo" alla
sua condizione. Infatti per anni sono andata da svariati specialisti che però
non vedevano al di là della loro specifica materia, perdendo tempo (e denaro).
Mentre sono riuscita a vederci molto più chiaro solo quando mi sono rivolta ad
un centro dove venivo seguita in maniera coordinata da una dermatologa ed un
ginecologo-endocrinologo.

Effettivamente la celiachia è rientrata in campo solo quando ho dovuto imparare
a seguire un regime dietetico a base di alimenti a basso indice glicemico,
decisamente non immediato da gestire insieme alla celiachia. Fortunatamente mi
sono rivolta ad una nutrizionista, anche lei celiaca. Proprio questa ragazza mi
diceva che un alimentazione a base di dietoterapici, a volte ricchi di zuccheri
e grassi non buoni, può aver favorito la comparsa di problemi metabolici (senza
però esserne stata, ovviamente, causa scatenante).
Ancora grazie

Margherita


--- In celiachia@yahoogroups.com, "Arrigo Arrighi" <arrigoarrighi@...> ha
scritto:
>
> Ciao,
> ti allego alcune informazioni su: genetica e ovaio policistico.
> Difficile dire che l'ovaio policistico sia collegato con la celiachia.
> In ogni modo ho voluto sottoprti quanto rilevato per conoscenza.
> Un saluto.
> Arrigo.
>
> - GENE FTO COLLEGATO ALL'OBESITA': TROVATO LINK ANCHE CON FERTILITA'-
>
> Le donne che ereditano un gene che aumenta il rischio di obesità, sono anche
più esposte a problemi di fertilità dovuti
> alla sindrome dell'ovaio policistico. Lo rivela un gruppo di ricercatori
britannici, autore di uno studio presentato al
> meeting di endocrinologia tenutosi ad Harrogate (Gb). La metà delle europee è
portatrice di una copia della variante
> del gene FTO legata alla predisposizione all'obesità. I ricercatori di Oxford
e dell'Imperial College di Londra credono
> che lo stesso gene possa causare la sindrome dell'ovaio policistico. In
particolare, il team di Tom Barber ha analizzato
> il tipo di FTO presente in 463 pazienti con la sindrome e in 1.336 donne di
controllo. Così gli studiosi hanno scoperto
> che l'FTO è molto più comune nelle donne del primo gruppo, in particolare fra
quelle che oltretutto sono anche in
> sovrappeso. Insomma, la ricerca evidenzia in modo molto chiaro il collegamento
tra i chili di troppo e i problemi di
> fertilità. "La sindrome dell'ovaio policistico è una condizione
incredibilmente comune, che può toccare una donna su
> 10 in età riproduttiva - spiega Barber - ed è una causa importante di
infertilità. Si tratta di una condizione genetica
> fortemente associata all'obesità". La ricerca mostra che una variante del gene
Fto, precedentemente associata
> all'obesità, "influenza anche la vulnerabilità alla sindrome dell'ovaio
policistico. Questi dati - aggiunge il ricercatore -
> rappresentano la prima evidenza genetica utile a corroborare l'associazione
molto ben documentata fra queste due
> condizioni". Certo non tutte le donne con la sindrome sono in sovrappeso, ma
Barber pensa che l'obesità in queste
> pazienti possa fare da detonatore, scatenando disturbi a livello ormonale, e
alterando testosterone e insulina. "Non ci
> sono dubbi che le donne che accumulano troppo peso sono più a rischio di
sviluppare la sindrome. E in questo quadro
> anche un piccolo dimagrimento può fare la differenza". Il gene Fto sembra
avere un ruolo importante, ma
> probabilmente è solo uno dei tasselli del Dna implicati nel binomio
sindrome-obesità, avverte il ricercatore.
> "Intendiamo condurre uno studio sull'intero genoma - annuncia - per
individuare la serie completa" dei geni coinvolti.
>
> fonte: http://www.endocrinology.org/press/recent.html (Society for
Endocrinology - press Release) - Aprile 2009.-
>
> Rilevato da: SIGO: Società Italiana Di Ginecologia e Ostetricia
>
>
> Margherita scrive :
>
> Ciao Francesca,
> sì, secondo me è tutto collegato. Sono anni che viaggio da un dottore
all'altro e ormai ne sono convinta.
> anch'io come te sono celiaca e soffro di ovaio policistico.
> A me è stato diagnosticato non per i disturbi che accusi tu ma acne, peluria
eccessiva e tendenza a mettere su peso.
> Spesso questa sindrome è associata ad una iperinsulinemia. Io l'ho scoperto
con una semplice curva di carico della glicemia. Per curare questa cosa devo
seguire delle semplici regolette alimentari, non sempre facili da gestire
insieme alla celiachia, però non mi posso lamentare. La mia nutrizionista (anche
lei celiaca) dice che probabilmente è una predisposizione genetica, però di
sicuro i dietoterapici ricchi di zuccheri e grassi schifosi non aiutano.
> Non volevo spaventarti, sono consigliarti di fare questa prova, perchè non si
sa mai.
> Inoltre l'aumento di peso e la stanchezza potrebbero essere associati alla
tiroide, quindi prova anche quella (ma immagino che tu l'abbia già fatto). Te lo
dico perchè purtroopo ho quelche problemino anche lì, è tutto collegato!!
> Infine, purtroppo non posso aiutarti per la questione dei dottori perchè io
sono stata seguita al centro IDI di Roma (veramente bravissimi in queste
questioni) ma non so dirti niente sulla tua zona, però chiedimi pure per
qualsiasi altro consiglio o chiarimento.
> In bocca al lupo
>
> Margherita
>
>
>
> [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
>

La celiachia è un'intolleranza non una patologia mentale.
Ormai la celiachia la conoscono ed anche se un ristorante non è certificato non
è detto che non sappia cucinare alimenti senza glutine.
Mi domando ma tu ti fidi dei ristoranti sg ad occhi chiusi????? Metteresti la
mano sul fuoco? se ti fai prendere da mille domande ti conviene stare a casa e
non vivere.
se i tuoi amici ti hanno invitato è per il piacere di averti ma se la paura e
l'egoismo prevaricano non andare al matrimonio.
Io sono stata al matrimonio di un mio amico che sà della mia intolleranza ne ha
parlato al ristorante che mi ha preparato il menù ma senza farina o derivati.
Se non ci andavo l'amico si dispiaceva e pensava chissà cosa. E'
un'intolleranza non una turba mentale si vive seranamente non hai una malattia
mortale
 


--- Ven 6/11/09, caroloemma <caroloemma@...> ha scritto:


Da: caroloemma <caroloemma@...>
Oggetto: [Celiachia] Ogg: ristorante non certificato?
A: celiachia@yahoogroups.com
Data: Venerdì 6 novembre 2009, 18:35


 



Credimi capisco e condivido molto bene le tue apprensioni. Io parlo per le mia
esperienza. Nei famosi banchetti ormai é una regola che ci siano clienti che
abbiano esigenze alimentari particolari (non solo celiaci, anche allergici,
intolleranti, diabetici o che non mangiano pesce o che sono vegetariani, oppure
semplicemente bambini che sicuramente non possono mangiare tutte le portate di
un pranzo di nozze). Se il ristorante è serio, quando gli ospiti si sono
accomodati, vorrà sapere quali sono i clienti che mangiano un menù diverso e
soprattutto dove sono seduti. Dal momento che questi generalmente sono pochi ci
si accorda direttamente e la cucina comunica le pietanze alternative che può
offrire. Nella maggior parte dei casi il cliente celiaco è (giustamente)
diffidente e finisce per ordinare bistecca e insalata. Credo inoltre che gli
sposi che ti hanno invitato e che sono a conoscenza dei tuoi problemi
alimentari, hanno piacere della tua
  presenza. La loro preoccupazione sarà che tu riesca a mangiare qualcosa. Ciao
Nori.

--- In celiachia@yahoogrou ps.com, "meanscat4" <meanscat4@. ..> ha scritto:
>
> come metti giustamente in evidenza anche tu, se non è certificato non ha
fatto un percorso formativo che garantisce il celiaco: questo è ciò che mi fa
nascere i dubbi. In un pranzo di molte portate le contaminazioni non sono solo
possibili e questo mi lascia perplessa. Se poi si fornisce da altri e mi propina
un piatto surgelato e riscaldato ma gf, sarebbe sempre meglio che contaminato.
Certo non ci farà una bella figura.
> Il problema è che in un pranzo di nozze non credo di poter chiere una
bistecca ai ferri e un'insalata. In un'altra occasione non avrei problemi a
richiederla ma così mi sembrerebbe di mancare di rispetto agli sposi che si
sono premurati di richiedere al ristoratore un pasto gf. Tuttavia, per chi non
prova la vita del celiaco, difficilmente si rende conto delle cose che per noi
sono ovvie, come non mescolare le posate, ad esempio.
> Il mio atteggiamento "a priori" è proprio riferito a quelli che tu chiami
cialtroni: io non conosco questi ristoratori e non ho idea se per assicurarsi un
buon lavoro, come un pranzo di nozze, siano disposti a dire sì a tutto e poi a
fare come credono meglio, come quel caso, letto proprio qui, di quelli che
pensavano che il glutine si distruggesse con la cottura in forno. Non parto di
certo con l'idea di far storie, piuttosto e a malincuore rinuncerei al pranzo,
però mi piacerebbe capire se, prendendosi l'impegno, il ristoratore sia poi
vincolato o esonerato da qualunque responsabilità . Spero di essermi spiegata,
non ho nessun preconcetto nei confronti dei ristoratori e immagino che la tua
diffidenza nei miei confronti sia dettata dal fatto che lavori in questo
campo....
> Grazie per i consigli, mi fa sempre piacere conoscere l'opinione altrui.
>
>
> --- In celiachia@yahoogrou ps.com, "caroloemma" <caroloemma@ > ha scritto:
> >
> > Quando un ristorante non è certificato significa che non ha fatto un
percorso formativo che garantisce al celiaco non solo che la pietanza che
ingerisce non contenga glutine, ma che anche le materie prime utilizzate siano
prive di glutine e che durante la lavorazione non venga contaminata dal glutine.
> > Non è una cosa semplice e soprattutto in occasioni dove c'è molta
confusione l'errore è in agguato.
> > Ti parlo per esperienza io e mio marito abbiamo un ristorante pizzeria
"normali". Nostra figlia Emma quattro anni fa è stata diagnosticata celiaca e
come capita a tutti quelli che sono iscritti nel forum abbiamo dovuto modificare
il nostro modo di mangiare quando usciamo.(Però usciamo lo stesso). Anche noi
siamo stati invitati a dei pranzi in locali non del circuito e siamo andati ad
istinto (lavorando nel settore crediamo di avere l'occhio clinico per chi fa il
nostro lavoro con serietà e chi invece è un po' cialtrone). Se vediamo che non
tira aria risolviamo il tutto con pietanze a minor rischio possibile (p.es.
crudo e melone, caprese, bistecca o pesce alla griglia, verdure fresche,
frutta). Se invece dopo aver scambiato due parole con il gestore vediamo che
l'interesse è reale ci fidiamo di quello che ci propone (chi fa il nostro
lavoro con serietà vuole un cliente contento e possibilmente che ritorni non
uno che sta male e che magari gli
  pianti storie). A proposito non riesco a capire il tuo atteggiamento a priori
già ti preoccupi se potrai fare storie se starai male dopo aver mangiato quello
che ti prepareranno! ?!! Non ti dico fidati ciecamente ma un minimo di
sensibilità verso chi ne dimostra nei tuoi confronti impegnandosi a prepararti
dei piatti senza glutine. Guarda che è molto più semplice e meno rischioso
dire di no o servirti un piatto surgelato scaldato al micro. Nori
> > --- In celiachia@yahoogrou ps.com, "meanscat4" <meanscat4@> ha scritto:
> > >
> > > cari amici,
> > > so che il discorso ristoranti è già stato trattato più volte ma ancora
non so come comportarmi. Sono stata invitata ad un matrimonio e il ristorante
scelto dagli sposi non è nel circuito AIC. Eppure senza problemi hanno
confermato agli sposi che non avranno problemi a preparare piatti senza glutine
(per me).
> > > Ho provato a contattare il ristorante in questione e il gestore sembrava
abbastanza ben informato. Mi potrò fidare? Se dovessi avere dei problemi potrei
"far storie" visto che hanno accettato di cucinare per un celiaco?
> > > Grazie a chiunque vorrà consigliarmi
> > >
> >
>











[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Ciao,
in Italia ho sperimentato (mia figlia ) GRANDI VIAGGI nel villaggio di
Gressoney, ma presumo funzioni per tutte le loro strutture. . Ottimo,
varieta' e qualita', e affidabile.
Sull'estero loro dicono che non c'e' problema, pero' io non ho ancora
provato.
Buone vacanze Giovanna



Sitz der Gesellschaft / Corporate Headquarters: Deutsche Lufthansa
Aktiengesellschaft, Koeln, Registereintragung / Registration: Amtsgericht Koeln
HR B 2168
Vorsitzender des Aufsichtsrats / Chairman of the Supervisory Board: Dipl.-Ing.
Dr.-Ing. E.h. Juergen Weber
Vorstand / Executive Board: Wolfgang Mayrhuber (Vorsitzender / Chairman), Dr.
Christoph Franz (Stellvertretender Vorsitzender / Deputy Chairman), Stephan
Gemkow, Stefan H. Lauer




[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

ciao a tutti volevo sapere per chi c'e' stato se i cuochi capiscono l'italiano o
se devo portarmi qualcosa di scritto.. da quello che avevo letto il problema
celiachia e' conosciuto..

Buongiorno.
I bambini celiaci a dieta e in remissione di malattia sono da considerasi a
tutti gli effetti dei soggetti normali e uguali a quelli del resto della
popolazione. Per cui la decisione di vaccinare o meno questi bambini resta una
libera scelta dei genitori, eventualmente concordata con il proprio Pediatra.
Questo è quello che sembra comunicare il Prof. Umberto Volta, Presidente del
Comitato Scientifico Nazionale AIC, con un suo messaggio per il forum in
risposta ad una richiesta simile alla tua.
Allego il post del Professore.
Un saluto.
Arrigo.


-vaccinazione virus suino A (H1N1)-

risponde Prof. Umberto Volta, presidente del CSN-AIC :

L'atteggiamento del Ministero di considerare i celiaci soggetti a rischio per le
infezioni virali e dunque di suggerire la vaccinazione per il virus suino A
(H1N1) è a mio avviso prudenziale e probabilmente rivolto soprattutto a quel
sottogruppo di celiaci in cui sono presenti altre patologie associate del
sistema immunitario (è nota a tutti ad esempio la frequente associazione con il
deficit di IgA o con l'iposplenismo, condizioni che predispongono a contrarre
infezioni) ed a quella minoranza di celiaci che non rispondono in modo adeguato
alla dieta aglutinata.  L'esperienza clinica ed i dati della letteratura mi
portano a confermare quanto da sempre sostengo in questo campo, cioè che la
stragrande maggioranza dei celiaci dopo un congruo periodo di dieta aglutinata
non presenta un rischio maggiore rispetto alla popolazione generale sana nei
confronti delle infezioni, incluse quelle virali. E' chiaro che rimangono tutte
quelle indicazioni per la vaccinazione (inclusa quella per l'influenza suina)
legate ai fattori di rischio rappresentati dalla tenera età e dall'età
geriatrica, dall'attività lavorativa (ad es. operatori sanitari, insegnanti,
etc..), dallo stato gravidico, nonché quelli rappresentati da patologie
associate (come sopra accennato). Altresì, come già più volte sottolineato anche
a livello di CSN-AIC, è sconsigliato qualsiasi tipo di vaccinazione (se non
strettamente necessaria) nella fase florida della celiachia quando ancora sono
presenti elevati titoli di anticorpi antritransglutaminasi ed antiendomisio
circolanti prima che sia trascorso un congruo periodo di dieta senza glutine.
Per cui riassumendo il consiglio che, in qualità di presidente del CSN-AIC, mi
sento di dare ai celiaci è quello di vaccinarsi in presenza di patologie
concomitanti che aumentino il rischio di infezioni, di una scarsa risposta alla
dieta sul piano clinico ed in presenza di fattori di rischio legati all'età,
alla gravidanza ed all'attività lavorativa (tutti indipendenti dalla celiachia),
mentre per la stragrande maggioranza dei celiaci a dieta aglutinata stretta la
decisione di vaccinarsi rimane del tutto personale in quanto il rischio di
contrarre l'infezione suina è paragonabile a  quello della popolazione generale
non celiaca.
Umberto Volta
Presidente CSN-AIC

Maurizio scrive:

Buongiorno,
nostro figlio celiaco da 1 anno ha quasi 4 anni, non ha mai fatto il vaccino
antinfluenzale, perchè anche con il consiglio del pediatra riteniamo che una
persona sana non ne ha bisogno.
Per i ceiaci è consigliato vaccinarsi ?

Maurizio

[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Buongiorno.
In effetti il passaggio c'è stato e i codici di esenzione sono cambiati e sono
quelli da lei indicati.
La direttiva è stata recepita dalle Regioni ma, come ormai noto, in materia di
Sanità le stesse adottano dei sistemi di gestione ( federalismo sanitario ) in
autonomia.
Per cui si è verificato che in alcune Regioni, nonostante la direttiva
Ministeriale, il passaggio non sia stato applicato mentre in altre è già stato
attuato.
Il suggerimento che mi sento di inviarle è quello di contattare la Segreteria
AIC della sua regione  e chiedere alla stessa
informazioni in proposito.
Le allego link, presente sul sito nazionale AIC, che illustra la questione del
passaggio della celiachia da malattia rara a cronica.
Un saluto.
Arrigo.

http://www.celiachia.it/leggi/dpcm_lea2008.asp




Anna scrive:

Buonasera, chiedo fin d'ora scusa se parlo di una questione già trattata, ma
non riesco a trovare informazioni a riguardo. Mi pare di ricordare che non
essendo più malattia rara ma cronica la celiachia ha cambiato anche codice
di esenzione (per le visite o gli esami) e non è più RIOO60 ma 059. sbaglio?
È nazionale o ci sono differenze regionali? (io abito in Piemonte).

Grazie,

Anna

[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Salve,volevo dare la mia testimonianza riguardo al vaccino anti-influenzale.Da
quando ho scoperto di essere e di avere mio figlio celiaco,il pediatra ha sempre
inserito mio figlio nella lista dei bimbi a rischio xchè si ammalava spesso.Gli 
facevo  anche la cura immunitaria .Anche il mio medico mi consigliava di fare il
vaccino xchè sono anche allargica agli acari,x prevenzione abbiamo sempre fatto
il vaccino e fortunatamente non ci sono mai state complicazioni .Quest'anno però
,dopo aver fatto il vaccino,dopo circa 2 settimane l'epidemia influenzale ci ha
beccati.Non so se si è trattata della "suina",noi abitiamo in provincia di
Napoli ,e Napoli in questi giorni è la città più colpita ,posso dirvi che in
pochi giorni ci siamo ammalati tutti ,mio figlio ha raggiunto i 39 e 6 ,mia
filglia di 13 mesi 39 e 8 ,io e mio marito sui 38.Ma quello che ho notato è
stata la velocità di contagio,mia madre dopo essere stata a casa mia ,ha avuto
  febbre,la  preoccupazione  resta,e la delusione x i vaccini cresce.Oltre a
preoccuparmi dei bambini ho paura x mio padre che è cardiopatico e mio fratello
che anni fa ha avuto un virus ai polmoni.
Chiedo gentilmente qualche chiarimento anche al Sig. Arrigo 
Cosa mi consigliate?
Marcella




[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

ciao,
Arrigo potra' precisare meglio la questione; a mia conoscenza la legge
che sanciva il passaggio da malattia rara a malattia cronica non e' mai
entrata in vigore (perche' era caduto il governo e il decreto non era
stato convertito in legge). nella gazzetta ufficiale in effetti non se
trova traccia.
pertanto, se le cose stanno cosi', l'attuale esenzione per la celiachia
e' ancora RI0060.
la cosa mi era stata fatta notare alcuni mesi or sono dal dott. Antonio
Picarelli del Policlinico Umberto I di Roma.
Nel caso in cui ci siano informazioni piu' attendibili ed esatte
pregherei Arrigo di farci sapere.
saluti
Mauro Olivieri

(serio)


Anna wrote:
>
>
> Buonasera, chiedo fin d'ora scusa se parlo di una questione già
> trattata, ma
> non riesco a trovare informazioni a riguardo. Mi pare di ricordare che non
> essendo più malattia rara ma cronica la celiachia ha cambiato anche codice
> di esenzione (per le visite o gli esami) e non è più RIOO60 ma 059.
> sbaglio?
> È nazionale o ci sono differenze regionali? (io abito in Piemonte).
>
> Grazie,
>
> Anna
>



[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Buongiorno,
nostro figlio celiaco da 1 anno ha quasi 4 anni, non ha mai fatto il vaccino
antinfluenzale, perchè anche con il consiglio del pediatra riteniamo che una
persona sana non ne ha bisogno.
Per i ceiaci è consigliato vaccinarsi ?

Maurizio

Ciao Mariarosaria,mi chiamo Marcella sono di Napoli ed ho anch'io l'hobby x la
cucina.Mi è sempre piaciuto preparare e sperimentare ,anche quando non sapevo di
essere celiaca fino ad 8 anni fa.Dopo un periodo di prove per imparare ad
impastare le farine sg,oggi mi ritengo soddisfatta di ciò che preparo,se ti
fa piacere,io ,ma anche alcune persone di questo forum siamo iscritte anche al
forum:C.I.S "Cucina in simpatia "anche lì troverai persone disposte a provare le
tue ricette.
A presto
Marcella




[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Buonasera, chiedo fin d’ora scusa se parlo di una questione già trattata, ma
non riesco a trovare informazioni a riguardo. Mi pare di ricordare che non
essendo più malattia rara ma cronica la celiachia ha cambiato anche codice
di esenzione (per le visite o gli esami) e non è più RIOO60 ma 059. sbaglio?
È nazionale o ci sono differenze regionali? (io abito in Piemonte).

Grazie,

Anna



[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

GRazie

----Messaggio originale----
Da: mr.galgano@...
Data: 08/11/2009 20.01
A: <celiachia@yahoogroups.com>
Ogg: Re: R: [Celiachia] Ogg: ricette di mariarosaria

un pasticciere amico mio mi ha confidato un segreto del pan di
spagna
nero: in pratica bisogna misurare la farina e aggiungere il cacao
amaro
(ovviamente quello consentito) nella farina e mescolare, quando
diventa
il colore desiderato si impasta come un pan di spagna normale
aggiungendo uova,zucchero e lievito per dolce

tonybri@... ha scritto:
>
>
> Ciao ....sono lucia mamma di una piccola gluteen-free.....avresti
per
> caso anche ua ricetta di un buon pandispagna al cioccolato????
> Grazie..
> P.S....noi siamo della provincia di brindisi...
> ----Messaggio originale----
> Da: maniru1@... <mailto:maniru1%40tin.it>
> Data: 08/11/2009 10.57
> A: <celiachia@yahoogroups.com <mailto:celiachia%40yahoogroups.
com>>
> Ogg: [Celiachia] Ogg: ricette di mariarosaria
>
> Ciao Mariarosaria,
> grazie anche da parte mia! Di dove sei? Io sono di Bari, ma abito
a
> Catania da tanti anni.
> Franzi
>
> --- In celiachia@yahoogroups.com <mailto:celiachia%40yahoogroups.
com>,
> Mariarosaria Galgano <mr.galgano@...
> > ha scritto:
> >
> > le ricette che ho postato qualche giorno fa le ho fatte tutte
con
> il
> > bimby e ti assicuro che vengono ottime, tant'è vero che il mio
> ragazzo
> > assaggiando le pietanze gluten free fatte da me si è
meravigliato
> di
> > quanto possano essere buone; pensa che al mio compleanno nessuno
si
> è
> > reso conto che la mia torta era per celiaci per non perlare
della
> pizza,
> > mi è venuta l'ansia mentre la mangiavo perchè pensavo fosse
quella
> fatta
> > con la farina normale. Il ricettario del bimby l'ho comprato
anceh
> io,
> > ma non lo uso perchè le ricette non mi sono venute bene!!! Prava
> le
> > ricette che ho scritto io l'altro gg e fammi sapere.
> > Inoltre devo dirti che tutte quelle farine che mensionano i
> ricettari
> > non le ho mai usate, come ho già detto mischio metà farina schar
e
> metà
> > farina biaglut che trovo in farmacia, entrambe ci sono sia per
> dolci che
> > per salati. Il pane l'ho fatto ed è venuto discreto(ho usato al
> ricetta
> > che si trova nel pacco della farina schear, non ho messo illatte
e
> > aggiungo l'acqua fin quando l'impasto non è molle, perchè come
ho
> potuto
> > sperimentare più è molle migliore viene), l'ho congelato a
fette,
> perchè
> > dopo 2 giorni si ammuffisce, e quando ho bisogno 1 minuto
nelforno
> a
> > microonde e poi lo passo nel tosta pane.
> > Con il buono mensile riesco a stare benissimo un mese e mi
avanza
> > talmetne tanta roba che a casa mia mangiamo tutti biscotti e
> briosch
> > gluten free, ma le migliori cose sono quelle fatte a mano...
> > provate e fatemmi sapere, sono celiaca solo da 2 mesi, ma grazie
a
> mia
> > madre, che è un'ottima cuoca sono soddisfatta della riuscita di
> tutto.
> > Poi voglio dire che sono del sud e fare uscire il pane come
quello
> che
> > mangiamo noi è difficile eppure pian pianino esce tutto, appena
> modifico
> > la ricetta del pane la metto sul forum.
> > buona cucina a tutti
> >
> > cris ha scritto:
> > >
> > > Ciao
> > > > grazie, proverò le ricette. Sono mesi che faccio prove su
> crostate e
> > > pane
> > > > con risultati negativi. Pane duro come pietra che non
lievita
> come
> > > > dovrebbe. Per il pane ho anche miscelato 3 farine: Schar,
Bi-
> Aglut e
> > > > Farmo. Con o senza latte... stessa cosa anche con più o meno
> olio. Ma
> > > > qual'è il trucco dei panificatri che vendono delle soffiici
> roselline o
> > > > pagnotte? A Catania (dove abito) vendono del buon pane.
Poichè
> sono
> > > > testarda non mi arrendo. Ho comprato il Bimby e libro
celiachia
> ma
> > > alcune
> > > > farine che si usano nelle ricette io non le trovo nel
negozio
> dove
> > > compro
> > > > le farine(free aglut, glutafin Bi-Aglut da 500gr).
> > > > Ciao Cris
> > > >
> > > >
> > > > ----- Original Message -----
> > > > From: "Mariarosaria Galgano" <mr.galgano@...
> > > <mailto:mr.galgano%40tiscali.it>>
> > > > To: <celiachia@yahoogroups.com
> <mailto:celiachia%40yahoogroups.com> <mailto:celiachia%
40yahoogroups.
> com>>
> > > > Sent: Thursday, November 05, 2009 3:28 PM
> > > > Subject: [Celiachia] ricette di mariarosaria
> > > >
> > > >
> > > >> tra un po' di giorni scriverò anche la ricetta del pane...
> devo testare
> > > >> una cosa prima di postarla.
> > > >> Velvo aggiungere che con la pasta della pizza è possibile
fare
> le
> > > >> frittelle, immergendo la pasta poco alla volta nell'olio
> bollente.
> > > >> E i taralli è possibile farli con finocchio, con rosmarino,
> con olive
> > > >> tritate finemente, con peperoncino tritato... tutto si può
> fare basta
> > > >> provare.
> > > >> ho provato a fare anche le crepe, la crema pasticciera, il
pan
> di
> > > >> spagna, pasta fatta in casa.
> > > >> Il trucco e mescolare le farine!!!
> > > >> un mega saluto a tutti. Volevo dirvi che nella vita sono
> studentessa
> > > >> universitaria... eppure con un po' di pazienza tutto è
> possibile.
> > > >>
> > >
> > > [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
> > >
> > >
> > >
> > >
> > > __________ Informazione NOD32 4579 (20091106) __________
> > >
> > > Questo messaggio è stato controllato dal Sistema Antivirus
NOD32
> > > http://www.nod32.it <http://www.nod32.it>
> >
>
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> il 12/11/09
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>
>
>
>
> __________ Informazione NOD32 4584 (20091108) __________
>
> Questo messaggio � stato controllato dal Sistema Antivirus NOD32
> http://www.nod32.it





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un pasticciere amico mio mi ha confidato un segreto del pan di spagna
nero: in pratica bisogna misurare la farina e aggiungere il cacao amaro
(ovviamente quello consentito) nella farina e mescolare, quando diventa
il colore desiderato si impasta come un pan di spagna normale
aggiungendo uova,zucchero e lievito per dolce

tonybri@... ha scritto:
>
>
> Ciao ....sono lucia mamma di una piccola gluteen-free.....avresti per
> caso anche ua ricetta di un buon pandispagna al cioccolato????
> Grazie..
> P.S....noi siamo della provincia di brindisi...
> ----Messaggio originale----
> Da: maniru1@... <mailto:maniru1%40tin.it>
> Data: 08/11/2009 10.57
> A: <celiachia@yahoogroups.com <mailto:celiachia%40yahoogroups.com>>
> Ogg: [Celiachia] Ogg: ricette di mariarosaria
>
> Ciao Mariarosaria,
> grazie anche da parte mia! Di dove sei? Io sono di Bari, ma abito a
> Catania da tanti anni.
> Franzi
>
> --- In celiachia@yahoogroups.com <mailto:celiachia%40yahoogroups.com>,
> Mariarosaria Galgano <mr.galgano@...
> > ha scritto:
> >
> > le ricette che ho postato qualche giorno fa le ho fatte tutte con
> il
> > bimby e ti assicuro che vengono ottime, tant'è vero che il mio
> ragazzo
> > assaggiando le pietanze gluten free fatte da me si è meravigliato
> di
> > quanto possano essere buone; pensa che al mio compleanno nessuno si
> è
> > reso conto che la mia torta era per celiaci per non perlare della
> pizza,
> > mi è venuta l'ansia mentre la mangiavo perchè pensavo fosse quella
> fatta
> > con la farina normale. Il ricettario del bimby l'ho comprato anceh
> io,
> > ma non lo uso perchè le ricette non mi sono venute bene!!! Prava
> le
> > ricette che ho scritto io l'altro gg e fammi sapere.
> > Inoltre devo dirti che tutte quelle farine che mensionano i
> ricettari
> > non le ho mai usate, come ho già detto mischio metà farina schar e
> metà
> > farina biaglut che trovo in farmacia, entrambe ci sono sia per
> dolci che
> > per salati. Il pane l'ho fatto ed è venuto discreto(ho usato al
> ricetta
> > che si trova nel pacco della farina schear, non ho messo illatte e
> > aggiungo l'acqua fin quando l'impasto non è molle, perchè come ho
> potuto
> > sperimentare più è molle migliore viene), l'ho congelato a fette,
> perchè
> > dopo 2 giorni si ammuffisce, e quando ho bisogno 1 minuto nelforno
> a
> > microonde e poi lo passo nel tosta pane.
> > Con il buono mensile riesco a stare benissimo un mese e mi avanza
> > talmetne tanta roba che a casa mia mangiamo tutti biscotti e
> briosch
> > gluten free, ma le migliori cose sono quelle fatte a mano...
> > provate e fatemmi sapere, sono celiaca solo da 2 mesi, ma grazie a
> mia
> > madre, che è un'ottima cuoca sono soddisfatta della riuscita di
> tutto.
> > Poi voglio dire che sono del sud e fare uscire il pane come quello
> che
> > mangiamo noi è difficile eppure pian pianino esce tutto, appena
> modifico
> > la ricetta del pane la metto sul forum.
> > buona cucina a tutti
> >
> > cris ha scritto:
> > >
> > > Ciao
> > > > grazie, proverò le ricette. Sono mesi che faccio prove su
> crostate e
> > > pane
> > > > con risultati negativi. Pane duro come pietra che non lievita
> come
> > > > dovrebbe. Per il pane ho anche miscelato 3 farine: Schar, Bi-
> Aglut e
> > > > Farmo. Con o senza latte... stessa cosa anche con più o meno
> olio. Ma
> > > > qual'è il trucco dei panificatri che vendono delle soffiici
> roselline o
> > > > pagnotte? A Catania (dove abito) vendono del buon pane. Poichè
> sono
> > > > testarda non mi arrendo. Ho comprato il Bimby e libro celiachia
> ma
> > > alcune
> > > > farine che si usano nelle ricette io non le trovo nel negozio
> dove
> > > compro
> > > > le farine(free aglut, glutafin Bi-Aglut da 500gr).
> > > > Ciao Cris
> > > >
> > > >
> > > > ----- Original Message -----
> > > > From: "Mariarosaria Galgano" <mr.galgano@...
> > > <mailto:mr.galgano%40tiscali.it>>
> > > > To: <celiachia@yahoogroups.com
> <mailto:celiachia%40yahoogroups.com> <mailto:celiachia%40yahoogroups.
> com>>
> > > > Sent: Thursday, November 05, 2009 3:28 PM
> > > > Subject: [Celiachia] ricette di mariarosaria
> > > >
> > > >
> > > >> tra un po' di giorni scriverò anche la ricetta del pane...
> devo testare
> > > >> una cosa prima di postarla.
> > > >> Velvo aggiungere che con la pasta della pizza è possibile fare
> le
> > > >> frittelle, immergendo la pasta poco alla volta nell'olio
> bollente.
> > > >> E i taralli è possibile farli con finocchio, con rosmarino,
> con olive
> > > >> tritate finemente, con peperoncino tritato... tutto si può
> fare basta
> > > >> provare.
> > > >> ho provato a fare anche le crepe, la crema pasticciera, il pan
> di
> > > >> spagna, pasta fatta in casa.
> > > >> Il trucco e mescolare le farine!!!
> > > >> un mega saluto a tutti. Volevo dirvi che nella vita sono
> studentessa
> > > >> universitaria... eppure con un po' di pazienza tutto è
> possibile.
> > > >>
> > >
> > > [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
> > >
> > >
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> > > http://www.nod32.it <http://www.nod32.it>
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> a soli 9,95 euro al mese fino al 01/04/2010. Gratis la Sim Tiscali
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> il 12/11/09
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