In riferimento alle Vostre numerose domande, dopo essermi confrontato
con il Presidente FAIP, Raffaele Goretti, cerco di darvi delle risposte
raccontandovi il percorso che la Federazione sta portando avanti.



1. per quanto riguarda l'utilizzo dei fondi raccolti.



a) Abbiamo avviato una riflessione con l'Istituto Mario Negri per
condividere la costituzione di un organismo indipendente e qualificato
che possa non solo valutare i progetti di ricerca in funzione del
finanziamento, ma possa anche definire alcuni indirizzi sui quali
vorremmo che la ricerca puntasse. Partendo dal presupposto che secondo
noi la ricerca sulle lesioni midollari debba riguardare sia la ricerca
di base, che quella clinica ma anche ricerca sulla qualità della vita
delle persone con lesione midollare.

b) Finora i fondi raccolti sono minimi, sempre in attesa che vengano
dati i finanziamenti relativi al 5 per mille, in quanto impegnati alla
definizione e organizzazione della 1^giornata nazionale delle persone
con lesione al midollo spinale che si terrà il 4 aprile prossimo.

c) I contatti che riguardano i ricercatori (ovvio che voi vi
riferite solo a quelli che lavorano sulla ricerca di base) sono tutti
quelli che oggi in Italia, e sono pochi, lavorano su questo tema. In più
abbiamo rapporti stretti con tutti i clinici che lavorano nelle Unità
Spinali e negli ospedali a loro collegati.

d) Stiamo predisponendo una strategia di comunicazione e di raccolta
fondi mirata prevista a partire da dopo il 4 aprile.

e) Il progetto di ricerca valutato e avviato con i finanziamenti
pubblici dell'AIFA è quello dell'utilizzo dell'eritropoietina in fase acuta



2. In merito all'ipotesi di collaborazione con Vertical la
risposta, peraltro già data in passato dallo stesso Presidente FAIP, è SI.
La Federazione ha intenzione di organizzare quanto prima un incontro con
Vertical per condividere alcuni aspetti riguardanti l'organizzazione e
la partecipazione alla giornata nazionale e per verificare le condizioni
possibili per la condivisione di percorsi comuni che evitino la
dispersione di forze.
Per quanto riguarda la giornata nazionale dell'8 gennaio vorremmo
precisare alcuni punti:
- la collocazione all'8 gennaio di una giornata nazionale per
qualsivoglia tipologia di argomento era pazzesca per ovvi motivi di puro
marketing.
- riteniamo, come ci insegna la Convenzione ONU sui diritti delle
persone con disabilità, che dietro all'uso delle parole ci stiano anche
differenze di contenuti e di approcci culturali. In questo senso
riteniamo non formale ma sostanziale la differenza tra "persona con
lesione midollare" e "traumatizzato spinale"
- pensiamo che la realizzazione della giornata nazionale debba avere
alle spalle un percorso serio e condiviso che coinvolga i maggiori
attori che vivono la vita e la realtà della lesione midollare (Persone
con lesione midollare, Associazioni, Istituzioni, Realtà che si occupano
della cura e riabilitazione delle persone con lesione midollare).

a) La Federazione è impegnata da oltre un anno alla realizzazione
della giornata nazionale.
In questo anno siamo riusciti ad ottenere la costituzione del Forum
Nazionale sulla lesione midollare presso il Ministero della Salute.
Riteniamo questo un passo decisivo per garantire un coordinamento delle
diverse politiche in ambito sanitario e della ricerca. Purtroppo la
crisi politica ha per il momento posto un provvisorio stop all'attività
del Forum.
La realizzazione della giornata nazionale del 4 aprile prossimo per la
federazione non è la fine di un percorso bensì l'inizio di uno ben più
lungo e faticoso.
A breve potrete leggere sul sito il programma di massima dell'iniziativa
del 4 aprile e dell'organizzazione della stessa, consapevoli del fatto
che per quest'anno, a causa di problemi non dipendenti dalla nostra
volontà, siamo costretti a rincorrere il tempo perduto che condiziona la
qualità della comunicazione tra i soggetti coinvolti in questo grosso
lavoro che stiamo portando avanti.

b) L'attuale sito a breve verrà sostituito da uno nuovo in cui sarà
possibile trovare tutto ciò che avete indicato.

c) I bisogni necessari? Partecipazione, collaborazione, competenza.




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