Questa mia risposta è assolutamente personale e non intendo che venga
recepita come posizione ufficiale della FAIP.

Non sono daccordo con le tue riflessioni.
La ricerca sulle lesioni midollari, in particolare sulla lesione
midollare cronica, NON è vero che ha fatto enormi progressi. E' vero
invece che si sono aperte strade molto interessanti ma che, per il
momento, si riferiscono ancora a ricerche di base su cui non si possono,
senza voler giocare sulle legittime speranze delle persone con lesione
midollare, azzardare "tempi" ne tantomeno ipotesi di risultati certi.
Concordo che bisogna investire di più in queste ricerche, ma ritengo che
ancora oggi la priorità sia quella di garantire una buona qualità della
vita alle persone con lesione midollare attravero una corretta cura e
riabilitazione che abbia come fine quello di un progetto di vita
credibile, e questo lo si può fare solo attravero strutture adeguate: le
Unità Spinali Unipolari. Vorrei ricordarti che nel nostro paese da Roma
in giù ancora si può morire di lesione midollare!!!
Per quanto riguarda lo specifico delle persone con lesione midollare
cervicale alta (ricordiamoci che oggi con le nuove tecniche di
rianimazione possiamo stabilizzare persone con lesione cervicale C1/C0)
capisco che il bisogno di legittimamente sperare di poter un giorno
uscire da questa situazione sia fondamentale, ma ancora di più deve
essere fondamentale garantire loro il diritto ad una vita indipendente
attraverso la possibilità di avere assistenti personali da gestire in
autonomia ed indipendenza. Anche in questo campo il problema risorse
diventa prioritario, e per quanto mi riguarda è uno degli obiettivi
primari che ci dobbiamo porre.

Un saluto, fulvio
P.S. Vorrei ricordare a tutti che la FAIP sta lavorando duramente per la
1^ giornata nazionale delle persone con lesione al midollo spinale che
si terrà. a partire da quest'anno, tutti i 4 aprile. Sul sito
www.faiponline.it potete trovare il comunicato stampa e il programma
provvisori della giornata.

paolo.cipolla ha scritto:
>
> Ciao Fulvio,
>
> in merito al problema del sostegno alla ricerca scientifica vorrei
> proporre la seguente riflessione per sapere se in linea di principio
> la ritenete condivisibile:
>
> Grazie agli enormi progressi fatti negli ultimi anni nella ricerca
> sulle lesioni midollari la possibilità di trovare trattamenti efficaci
> per le lesioni midollari croniche non è più un'utopia. Ecco che
> allora, investire nella ricerca diviene un imperativo morale, in
> quanto i probabili risultati che si avranno porteranno dei benefici
> alla categoria (penso ad esempio alle lesioni cervicali alte che
> imprigionano la persona nel proprio corpo) ben più importanti di
> qualunque altro investimento, ferma restando la necessità di garantire
> l'assistenza di base in quelle parti d'Italia dove ancora manca.
>
> Per quanto riguarda i bisogni di partecipazione, collaborazione,
> competenza, vorrei se ti è possibile che specificassi meglio, io, ad
> esempio, sarei propenso a mettere a disposizione della FAIP un po' del
> mio tempo ed energia, ma vorrei capire se ciò che io posso offrire
> trova corrispondenza nelle necessità della FAIP.
>
> Grazie
>
> Paolo
>
> --- In faip-onlus@yahoogroups.com
> <mailto:faip-onlus%40yahoogroups.com>, Fulvio Santagostini
> <fulvio.santagostini@...> ha scritto:
> >
> > In riferimento alle Vostre numerose domande, dopo essermi confrontato
> > con il Presidente FAIP, Raffaele Goretti, cerco di darvi delle risposte
> > raccontandovi il percorso che la Federazione sta portando avanti.
> >
> >
> >
> > 1. per quanto riguarda l'utilizzo dei fondi raccolti.
> >
> >
> >
> > a) Abbiamo avviato una riflessione con l'Istituto Mario Negri per
> > condividere la costituzione di un organismo indipendente e qualificato
> > che possa non solo valutare i progetti di ricerca in funzione del
> > finanziamento, ma possa anche definire alcuni indirizzi sui quali
> > vorremmo che la ricerca puntasse. Partendo dal presupposto che secondo
> > noi la ricerca sulle lesioni midollari debba riguardare sia la ricerca
> > di base, che quella clinica ma anche ricerca sulla qualità della vita
> > delle persone con lesione midollare.
> >
> > b) Finora i fondi raccolti sono minimi, sempre in attesa che
> vengano
> > dati i finanziamenti relativi al 5 per mille, in quanto impegnati alla
> > definizione e organizzazione della 1^giornata nazionale delle persone
> > con lesione al midollo spinale che si terrà il 4 aprile prossimo.
> >
> > c) I contatti che riguardano i ricercatori (ovvio che voi vi
> > riferite solo a quelli che lavorano sulla ricerca di base) sono tutti
> > quelli che oggi in Italia, e sono pochi, lavorano su questo tema. In
> più
> > abbiamo rapporti stretti con tutti i clinici che lavorano nelle Unità
> > Spinali e negli ospedali a loro collegati.
> >
> > d) Stiamo predisponendo una strategia di comunicazione e di
> raccolta
> > fondi mirata prevista a partire da dopo il 4 aprile.
> >
> > e) Il progetto di ricerca valutato e avviato con i finanziamenti
> > pubblici dell'AIFA è quello dell'utilizzo dell'eritropoietina in
> fase acuta
> >
> >
> >
> > 2. In merito all'ipotesi di collaborazione con Vertical la
> > risposta, peraltro già data in passato dallo stesso Presidente FAIP,
> è SI.
> > La Federazione ha intenzione di organizzare quanto prima un incontro
> con
> > Vertical per condividere alcuni aspetti riguardanti l'organizzazione e
> > la partecipazione alla giornata nazionale e per verificare le
> condizioni
> > possibili per la condivisione di percorsi comuni che evitino la
> > dispersione di forze.
> > Per quanto riguarda la giornata nazionale dell'8 gennaio vorremmo
> > precisare alcuni punti:
> > - la collocazione all'8 gennaio di una giornata nazionale per
> > qualsivoglia tipologia di argomento era pazzesca per ovvi motivi di
> puro
> > marketing.
> > - riteniamo, come ci insegna la Convenzione ONU sui diritti delle
> > persone con disabilità, che dietro all'uso delle parole ci stiano anche
> > differenze di contenuti e di approcci culturali. In questo senso
> > riteniamo non formale ma sostanziale la differenza tra "persona con
> > lesione midollare" e "traumatizzato spinale"
> > - pensiamo che la realizzazione della giornata nazionale debba avere
> > alle spalle un percorso serio e condiviso che coinvolga i maggiori
> > attori che vivono la vita e la realtà della lesione midollare (Persone
> > con lesione midollare, Associazioni, Istituzioni, Realtà che si
> occupano
> > della cura e riabilitazione delle persone con lesione midollare).
> >
> > a) La Federazione è impegnata da oltre un anno alla realizzazione
> > della giornata nazionale.
> > In questo anno siamo riusciti ad ottenere la costituzione del Forum
> > Nazionale sulla lesione midollare presso il Ministero della Salute.
> > Riteniamo questo un passo decisivo per garantire un coordinamento delle
> > diverse politiche in ambito sanitario e della ricerca. Purtroppo la
> > crisi politica ha per il momento posto un provvisorio stop all'attività
> > del Forum.
> > La realizzazione della giornata nazionale del 4 aprile prossimo per la
> > federazione non è la fine di un percorso bensì l'inizio di uno ben più
> > lungo e faticoso.
> > A breve potrete leggere sul sito il programma di massima
> dell'iniziativa
> > del 4 aprile e dell'organizzazione della stessa, consapevoli del fatto
> > che per quest'anno, a causa di problemi non dipendenti dalla nostra
> > volontà, siamo costretti a rincorrere il tempo perduto che
> condiziona la
> > qualità della comunicazione tra i soggetti coinvolti in questo grosso
> > lavoro che stiamo portando avanti.
> >
> > b) L'attuale sito a breve verrà sostituito da uno nuovo in cui sarà
> > possibile trovare tutto ciò che avete indicato.
> >
> > c) I bisogni necessari? Partecipazione, collaborazione, competenza.
> >
> >
> >
> >
> > >
> > > Yahoo! Gruppi
> > >
>
<http://it.groups.yahoo.com/;_ylc=X3oDMTJjMXMxZWZzBF9TAzk3NDkwNDg3BGdycElkAzE2OD\
g2MjEEZ3Jwc3BJZAM1NTkwMDIzMDMEc2VjA2Z0cgRzbGsDZ2ZwBHN0aW1lAzEyMDI0MDcxODA-
>
<http://it.groups.yahoo.com/;_ylc=X3oDMTJjMXMxZWZzBF9TAzk3NDkwNDg3BGdycElkAzE2OD\
g2MjEEZ3Jwc3BJZAM1NTkwMDIzMDMEc2VjA2Z0cgRzbGsDZ2ZwBHN0aW1lAzEyMDI0MDcxODA->>
>
> > >
> > > Cambia le impostazioni tramite web
> > >
>
<http://it.groups.yahoo.com/group/faip-onlus/join;_ylc=X3oDMTJlbHNwbHJ2BF9TAzk3N\
DkwNDg3BGdycElkAzE2ODg2MjEEZ3Jwc3BJZAM1NTkwMDIzMDMEc2VjA2Z0cgRzbGsDc3RuZ3MEc3Rpb\
WUDMTIwMjQwNzE4MA--
>
<http://it.groups.yahoo.com/group/faip-onlus/join;_ylc=X3oDMTJlbHNwbHJ2BF9TAzk3N\
DkwNDg3BGdycElkAzE2ODg2MjEEZ3Jwc3BJZAM1NTkwMDIzMDMEc2VjA2Z0cgRzbGsDc3RuZ3MEc3Rpb\
WUDMTIwMjQwNzE4MA-->>
>
> > > (necessaria l'ID Yahoo!)
> > > Cambia impostazioni via email: Scegli l'invio giornaliero
> > >
> <mailto:faip-onlus-digest@yahoogroups.com
>
<mailto:faip-onlus-digest%40yahoogroups.com>?subject=Invio%20email:%20Riassunto>
>
> > > | Scegli il formato tradizionale
> > >
> <mailto:faip-onlus-traditional@yahoogroups.com
>
<mailto:faip-onlus-traditional%40yahoogroups.com>?subject=Change%20Delivery%20Fo\
rmat:%20Traditional>
>
> > >
> > > Visita il tuo gruppo
> > >
>
<http://it.groups.yahoo.com/group/faip-onlus;_ylc=X3oDMTJjbTg2N3Y2BF9TAzk3NDkwND\
g3BGdycElkAzE2ODg2MjEEZ3Jwc3BJZAM1NTkwMDIzMDMEc2VjA2Z0cgRzbGsDaHBmBHN0aW1lAzEyMD\
I0MDcxODA-
>
<http://it.groups.yahoo.com/group/faip-onlus;_ylc=X3oDMTJjbTg2N3Y2BF9TAzk3NDkwND\
g3BGdycElkAzE2ODg2MjEEZ3Jwc3BJZAM1NTkwMDIzMDMEc2VjA2Z0cgRzbGsDaHBmBHN0aW1lAzEyMD\
I0MDcxODA->>
>
> > > | Condizioni generali di utilizzo del servizio Yahoo! Gruppi
> > > <http://it.docs.yahoo.com/info/utos.html
> <http://it.docs.yahoo.com/info/utos.html>> | Annulla iscrizione
> > > <mailto:faip-onlus-unsubscribe@yahoogroups.com
> <mailto:faip-onlus-unsubscribe%40yahoogroups.com>?subject=>
> > > Attività recenti
> > >
> > > *
> > > 1
> > > Nuovi iscritti
> > >
>
<http://it.groups.yahoo.com/group/faip-onlus/members;_ylc=X3oDMTJlNHJsZW9lBF9TAz\
k3NDkwNDg3BGdycElkAzE2ODg2MjEEZ3Jwc3BJZAM1NTkwMDIzMDMEc2VjA3Z0bARzbGsDdm1icnMEc3\
RpbWUDMTIwMjQwNzE4MA--
>
<http://it.groups.yahoo.com/group/faip-onlus/members;_ylc=X3oDMTJlNHJsZW9lBF9TAz\
k3NDkwNDg3BGdycElkAzE2ODg2MjEEZ3Jwc3BJZAM1NTkwMDIzMDMEc2VjA3Z0bARzbGsDdm1icnMEc3\
RpbWUDMTIwMjQwNzE4MA-->>
> > >
> > > Visita il tuo gruppo
> > >
>
<http://it.groups.yahoo.com/group/faip-onlus;_ylc=X3oDMTJkNXY4OGdkBF9TAzk3NDkwND\
g3BGdycElkAzE2ODg2MjEEZ3Jwc3BJZAM1NTkwMDIzMDMEc2VjA3Z0bARzbGsDdmdocARzdGltZQMxMj\
AyNDA3MTgw
>
<http://it.groups.yahoo.com/group/faip-onlus;_ylc=X3oDMTJkNXY4OGdkBF9TAzk3NDkwND\
g3BGdycElkAzE2ODg2MjEEZ3Jwc3BJZAM1NTkwMDIzMDMEc2VjA3Z0bARzbGsDdmdocARzdGltZQMxMj\
AyNDA3MTgw>>
>
> > >
> > > Mio Yahoo!
> > >
> > > Passa a Mio Yahoo!
> > >
>
<http://us.lrd.yahoo.com/_ylc=X3oDMTJpOXRicXVhBF9TAzk3NDkwNDg3BF9wAzEEZ3JwSWQDMT\
Y4ODYyMQRncnBzcElkAzU1OTAwMjMwMwRzZWMDbmNtb2QEc2xrA215BHN0aW1lAzEyMDI0MDcxODA-;_\
ylg=1/SIG=10r1itflq/**http%3A//it.my.yahoo.com
>
<http://us.lrd.yahoo.com/_ylc=X3oDMTJpOXRicXVhBF9TAzk3NDkwNDg3BF9wAzEEZ3JwSWQDMT\
Y4ODYyMQRncnBzcElkAzU1OTAwMjMwMwRzZWMDbmNtb2QEc2xrA215BHN0aW1lAzEyMDI0MDcxODA-;_\
ylg=1/SIG=10r1itflq/**http%3A//it.my.yahoo.com>>
> > >
> > > Tutti i tuoi feed
> > >
> > > in una sola pagina
> > >
> > > Yahoo! Gruppi
> > >
> > > Crea un gruppo
> > >
>
<http://it.groups.yahoo.com/;_ylc=X3oDMTJtYjh1ZGxsBF9TAzk3NDkwNDg3BF9wAzIEZ3JwSW\
QDMTY4ODYyMQRncnBzcElkAzU1OTAwMjMwMwRzZWMDbmNtb2QEc2xrA2dyb3VwcwRzdGltZQMxMjAyND\
A3MTgw
>
<http://it.groups.yahoo.com/;_ylc=X3oDMTJtYjh1ZGxsBF9TAzk3NDkwNDg3BF9wAzIEZ3JwSW\
QDMTY4ODYyMQRncnBzcElkAzU1OTAwMjMwMwRzZWMDbmNtb2QEc2xrA2dyb3VwcwRzdGltZQMxMjAyND\
A3MTgw>>
> > >
> > > In sole tre mosse
> > >
> > > E condividilo!
> > >
> > > Y! Toolbar
> > >
> > > Scaricala gratis
> > >
>
<http://us.lrd.yahoo.com/_ylc=X3oDMTJubXFmYm1hBF9TAzk3NDkwNDg3BF9wAzMEZ3JwSWQDMT\
Y4ODYyMQRncnBzcElkAzU1OTAwMjMwMwRzZWMDbmNtb2QEc2xrA3Rvb2xiYXIEc3RpbWUDMTIwMjQwNz\
E4MA--;_ylg=1/SIG=111l6em1d/**http%3A//it.toolbar.yahoo.com/
>
<http://us.lrd.yahoo.com/_ylc=X3oDMTJubXFmYm1hBF9TAzk3NDkwNDg3BF9wAzMEZ3JwSWQDMT\
Y4ODYyMQRncnBzcElkAzU1OTAwMjMwMwRzZWMDbmNtb2QEc2xrA3Rvb2xiYXIEc3RpbWUDMTIwMjQwNz\
E4MA--;_ylg=1/SIG=111l6em1d/**http%3A//it.toolbar.yahoo.com/>>
> > >
> > > Accedi ai Gruppi
> > >
> > > in una sola mossa
> > >
> > > .
> > >
> > >
> >
> >
> > [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
> >
>
>


[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]