Vorrei dare anch'io la mia opinione personale. Io condivido il
pensiero di Paolo. Mi sembra, se guardiamo ad un panorama mondiale,
che anche a detta di ricercatori famosi come ad esempio il Dr. Wise
Young, progressi siano stati fatti e non siamo più così lontani dal
trovare una cura. Il problema è che ovunque mancano adeguati
finanziamenti.
Ovviamente è innegabile che è molto importante la ricerca atta
garantire una buona qualità della vita alle persone con lesione
midollare soprattutto nel centro sud dove la situazione è grave o
migliorare tutto ciò che è legato alla nostra condizione attuale ma
non sono d'accordo nel considerare una possibile cura così lontana da
far passare questa ricerca come secondaria.

Angela

--- In faip-onlus@yahoogroups.com, Fulvio Santagostini
<fulvio.santagostini@...> ha scritto:
>
> Questa mia risposta è assolutamente personale e non intendo che venga
> recepita come posizione ufficiale della FAIP.
>
> Non sono daccordo con le tue riflessioni.
> La ricerca sulle lesioni midollari, in particolare sulla lesione
> midollare cronica, NON è vero che ha fatto enormi progressi. E' vero
> invece che si sono aperte strade molto interessanti ma che, per il
> momento, si riferiscono ancora a ricerche di base su cui non si
possono,
> senza voler giocare sulle legittime speranze delle persone con lesione
> midollare, azzardare "tempi" ne tantomeno ipotesi di risultati certi.
> Concordo che bisogna investire di più in queste ricerche, ma ritengo
che
> ancora oggi la priorità sia quella di garantire una buona qualità della
> vita alle persone con lesione midollare attravero una corretta cura e
> riabilitazione che abbia come fine quello di un progetto di vita
> credibile, e questo lo si può fare solo attravero strutture
adeguate: le
> Unità Spinali Unipolari. Vorrei ricordarti che nel nostro paese da Roma
> in giù ancora si può morire di lesione midollare!!!
> Per quanto riguarda lo specifico delle persone con lesione midollare
> cervicale alta (ricordiamoci che oggi con le nuove tecniche di
> rianimazione possiamo stabilizzare persone con lesione cervicale C1/C0)
> capisco che il bisogno di legittimamente sperare di poter un giorno
> uscire da questa situazione sia fondamentale, ma ancora di più deve
> essere fondamentale garantire loro il diritto ad una vita indipendente
> attraverso la possibilità di avere assistenti personali da gestire in
> autonomia ed indipendenza. Anche in questo campo il problema risorse
> diventa prioritario, e per quanto mi riguarda è uno degli obiettivi
> primari che ci dobbiamo porre.
>
> Un saluto, fulvio
> P.S. Vorrei ricordare a tutti che la FAIP sta lavorando duramente
per la
> 1^ giornata nazionale delle persone con lesione al midollo spinale che
> si terrà. a partire da quest'anno, tutti i 4 aprile. Sul sito
> www.faiponline.it potete trovare il comunicato stampa e il programma
> provvisori della giornata.
>
> paolo.cipolla ha scritto:
> >
> > Ciao Fulvio,
> >
> > in merito al problema del sostegno alla ricerca scientifica vorrei
> > proporre la seguente riflessione per sapere se in linea di principio
> > la ritenete condivisibile:
> >
> > Grazie agli enormi progressi fatti negli ultimi anni nella ricerca
> > sulle lesioni midollari la possibilità di trovare trattamenti efficaci
> > per le lesioni midollari croniche non è più un'utopia. Ecco che
> > allora, investire nella ricerca diviene un imperativo morale, in
> > quanto i probabili risultati che si avranno porteranno dei benefici
> > alla categoria (penso ad esempio alle lesioni cervicali alte che
> > imprigionano la persona nel proprio corpo) ben più importanti di
> > qualunque altro investimento, ferma restando la necessità di garantire
> > l'assistenza di base in quelle parti d'Italia dove ancora manca.
> >
> > Per quanto riguarda i bisogni di partecipazione, collaborazione,
> > competenza, vorrei se ti è possibile che specificassi meglio, io, ad
> > esempio, sarei propenso a mettere a disposizione della FAIP un po' del
> > mio tempo ed energia, ma vorrei capire se ciò che io posso offrire
> > trova corrispondenza nelle necessità della FAIP.
> >
> > Grazie
> >
> > Paolo
> >
> > --- In faip-onlus@yahoogroups.com
> > <mailto:faip-onlus%40yahoogroups.com>, Fulvio Santagostini
> > <fulvio.santagostini@> ha scritto:
> > >
> > > In riferimento alle Vostre numerose domande, dopo essermi
confrontato
> > > con il Presidente FAIP, Raffaele Goretti, cerco di darvi delle
risposte
> > > raccontandovi il percorso che la Federazione sta portando avanti.
> > >
> > >
> > >
> > > 1. per quanto riguarda l'utilizzo dei fondi raccolti.
> > >
> > >
> > >
> > > a) Abbiamo avviato una riflessione con l'Istituto Mario Negri per
> > > condividere la costituzione di un organismo indipendente e
qualificato
> > > che possa non solo valutare i progetti di ricerca in funzione del
> > > finanziamento, ma possa anche definire alcuni indirizzi sui quali
> > > vorremmo che la ricerca puntasse. Partendo dal presupposto che
secondo
> > > noi la ricerca sulle lesioni midollari debba riguardare sia la
ricerca
> > > di base, che quella clinica ma anche ricerca sulla qualità della
vita
> > > delle persone con lesione midollare.
> > >
> > > b) Finora i fondi raccolti sono minimi, sempre in attesa che
> > vengano
> > > dati i finanziamenti relativi al 5 per mille, in quanto
impegnati alla
> > > definizione e organizzazione della 1^giornata nazionale delle
persone
> > > con lesione al midollo spinale che si terrà il 4 aprile prossimo.
> > >
> > > c) I contatti che riguardano i ricercatori (ovvio che voi vi
> > > riferite solo a quelli che lavorano sulla ricerca di base) sono
tutti
> > > quelli che oggi in Italia, e sono pochi, lavorano su questo tema. In
> > più
> > > abbiamo rapporti stretti con tutti i clinici che lavorano nelle
Unità
> > > Spinali e negli ospedali a loro collegati.
> > >
> > > d) Stiamo predisponendo una strategia di comunicazione e di
> > raccolta
> > > fondi mirata prevista a partire da dopo il 4 aprile.
> > >
> > > e) Il progetto di ricerca valutato e avviato con i finanziamenti
> > > pubblici dell'AIFA è quello dell'utilizzo dell'eritropoietina in
> > fase acuta
> > >
> > >
> > >
> > > 2. In merito all'ipotesi di collaborazione con Vertical la
> > > risposta, peraltro già data in passato dallo stesso Presidente FAIP,
> > è SI.
> > > La Federazione ha intenzione di organizzare quanto prima un incontro
> > con
> > > Vertical per condividere alcuni aspetti riguardanti
l'organizzazione e
> > > la partecipazione alla giornata nazionale e per verificare le
> > condizioni
> > > possibili per la condivisione di percorsi comuni che evitino la
> > > dispersione di forze.
> > > Per quanto riguarda la giornata nazionale dell'8 gennaio vorremmo
> > > precisare alcuni punti:
> > > - la collocazione all'8 gennaio di una giornata nazionale per
> > > qualsivoglia tipologia di argomento era pazzesca per ovvi motivi di
> > puro
> > > marketing.
> > > - riteniamo, come ci insegna la Convenzione ONU sui diritti delle
> > > persone con disabilità, che dietro all'uso delle parole ci
stiano anche
> > > differenze di contenuti e di approcci culturali. In questo senso
> > > riteniamo non formale ma sostanziale la differenza tra "persona con
> > > lesione midollare" e "traumatizzato spinale"
> > > - pensiamo che la realizzazione della giornata nazionale debba avere
> > > alle spalle un percorso serio e condiviso che coinvolga i maggiori
> > > attori che vivono la vita e la realtà della lesione midollare
(Persone
> > > con lesione midollare, Associazioni, Istituzioni, Realtà che si
> > occupano
> > > della cura e riabilitazione delle persone con lesione midollare).
> > >
> > > a) La Federazione è impegnata da oltre un anno alla realizzazione
> > > della giornata nazionale.
> > > In questo anno siamo riusciti ad ottenere la costituzione del Forum
> > > Nazionale sulla lesione midollare presso il Ministero della Salute.
> > > Riteniamo questo un passo decisivo per garantire un
coordinamento delle
> > > diverse politiche in ambito sanitario e della ricerca. Purtroppo la
> > > crisi politica ha per il momento posto un provvisorio stop
all'attività
> > > del Forum.
> > > La realizzazione della giornata nazionale del 4 aprile prossimo
per la
> > > federazione non è la fine di un percorso bensì l'inizio di uno
ben più
> > > lungo e faticoso.
> > > A breve potrete leggere sul sito il programma di massima
> > dell'iniziativa
> > > del 4 aprile e dell'organizzazione della stessa, consapevoli del
fatto
> > > che per quest'anno, a causa di problemi non dipendenti dalla nostra
> > > volontà, siamo costretti a rincorrere il tempo perduto che
> > condiziona la
> > > qualità della comunicazione tra i soggetti coinvolti in questo
grosso
> > > lavoro che stiamo portando avanti.
> > >
> > > b) L'attuale sito a breve verrà sostituito da uno nuovo in cui sarà
> > > possibile trovare tutto ciò che avete indicato.
> > >
> > > c) I bisogni necessari? Partecipazione, collaborazione, competenza.
> > >
> > >
> > >
> > >
> > > >
> > > > Yahoo! Gruppi
> > > >
> >
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> >
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> >
> > > >
> > > > Cambia le impostazioni tramite web
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> > > > Passa a Mio Yahoo!
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> > > > Tutti i tuoi feed
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> > > > In sole tre mosse
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> > > > E condividilo!
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> > > > Scaricala gratis
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> > > >
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> > > > in una sola mossa
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