Grazie Fulvio per la tua pronta risposta.

Nell'intento di voler approfondire la riflessione sull'argomento
aggiungo quanto segue:


Dal forum Carecure:
http://sci.rutgers.edu/forum/showthread.php?t=19747&page=41
riporto la seguente domanda di un utente (Alexia) posta al Prof. Wise
Young, noto ricercatore di fama mondiale e amministratore del forum.
.

Alexia:
Caro Dr. Wise,
lei ha cominciato questa discussione nel 2004 con una previsione molto
positiva secondo cui terapie di terza generazione saranno disponibili
a pazienti con lesioni midollari in circa 8 anni portando loro
miglioramenti funzionali anche a lesioni croniche.
Adesso sono passati quasi 4 anni…
Pensa ancora che tali terapie saranno disponibili in meno di 5 anni?
Quale è la sua opinione su una possibile cura adesso?
E' cambiata? In meglio o in peggio?
Io sono para T12 incompleta da 5 anni e temo che più tempo passa dal
mio incidente meno divento una candidata ideale per qualunque
possibile cura.
Grazie in anticipo per la sua risposta,
A.

Risposta Prof. Wise Young:

Alexia, mi spiace di non aver visto prima il tuo post… provo a
rispondere alla tua domanda riguardo una "possibile cura". Io continuo
a credere che una cura non solo è possibile, ma imminente se abbiamo
sufficienti risorse per la ricerca.
Provo a rispondere alla tua domanda da un punto di vista personale
perché è quello che conosco meglio ed aiuta ad illustrare gli ostacoli
che incontriamo per raggiungere terapie curative della lesione midollare.
Per lungo tempo ho pensato che la strada per la cura fosse fare
scienza e far comunicare e lavorare insieme gli scienziati. Così ho
dato vita al "Journal of Neurotrauma", il "Neurotrauma Society",
costituito il primo "multicenter animal spinal cord injury study", ho
aiutato a finanziare Acorda Therapeutics dedicata a terapie per la
lesione midollare. Dal 1994-1997 ho fatto attività di lobby presso il
Congresso (degli USA) al fine di raddoppiare il budget dell'NIH
(National Institute of Helth – Istituto Nazionale della Salute)

Nel 1997 ero molto frustrato dal lento progresso della ricerca e
decisi di fare qualcosa a riguardo. Ho lasciato il New York University
Medical Center dove dirigevo il Laboratorio di Neurochirurgia per
costruire un nuovo centro alla Rutgers University (l'università dello
stato del New Jersey). Nel 2000 speravo che ci saremmo imbarcati in
una nuova era per i test clinici di cellule staminali e terapie
combinate. Queste speranze vennero infrante non solo dall'attacco
dell'11 settembre ma anche dalle politiche di George W. Bush che non
solo ha posto restrizioni sulla ricerca con le cellule staminali, ma
ha anche appiattito il budget dell'NIH e lo ha deviato verso la
ricerca sul bioterrorismo.

Ho lavorato per avere fondi statali (New Jersey) per la ricerca sulle
lesioni midollari, ho aiutato ad incoraggiare e preparare la comunità
di persone con lesione midollare a svolgere attività di lobby presso
il governo e protestare per la politica restrittiva sulle staminali
embrionali. Queste attività hanno portato a diverse iniziative di
stato che con successo hanno finanziato sia la ricerca sulle lesioni
midollari, che quella sulle staminali. Dal 2003 ho iniziato a lavorare
intensamente per avviare sperimentazioni cliniche sull'uomo.

Guardandomi indietro mi rendo conto che nell'ultimo decennio mi sono
dedicato principalmente alla raccolta fondi e ad attività di lobby
tanto che dovrei definirmi un "neuropolitico" più che un
"neuroscenziato". Fino al 2004 non ho mai fatto campagna per nessun
politico ed ora lo sto facendo per persone che credono nella nostra
causa e che ci aiuteranno a raggiungere il nostro obiettivo. Per
finire ho organizzato un "clinical trial network" in Cina.

Il progresso è stato lento in modo frustrante, ma noi continuiamo a
spingere. Il "Christopher and Dana Reeve Paralisis Act" è un
esempio.(CDRPA è una proposta di legge presentata al Congresso degli
USA atta ad istituire per legge una struttura che si deve occupare di
ricerca e di migliorare le condizioni di vita delle persone affette da
ogni forma di paralisi). E' partita come un'idea nel 2003 ed ora è
stata approvata dalla Camera dei Rappresentanti ed il Senato la sta
considerando. Questo è dovuto a 5 anni di lobby da parte di molte
persone. Se passerà il CDRPA sarà la prima volta che la comunità delle
persone affette da lesione midollare avrà fatto qualcosa per se stessa
a livello federale. Ma è il primo passo, solo $100 milioni per prove
cliniche. Noi abbiamo bisogno di un miliardo ma è un buon primo passo.

Siamo prossimi ad una nuova amministrazione che probabilmente
rimuoverà le restrizioni della ricerca sulle staminali embrionali.
Tutti i tre candidati democratici alla presidenza degli USA sono
d'accordo sull'aumentare in modo significativo i fondi per l'NIH. Sarà
un grande aiuto quando il nostro governo non ostruirà più il progresso
verso la cura. Ma questo non vuol dire che il nostro lavoro è finito.
Sta solo iniziando.

Negli ultimi 8 anni abbiamo fatto alcuni progressi nella
sperimentazione clinica . Molti gruppi hanno trapiantato vari tipi di
cellule nel midollo spinale e sappiamo che è sicuro e che ha modesti
benefici sulle funzioni. Da sole le cellule non sono una cura. Devono
essere combinate con altri trattamenti in modo da produrre fattori di
crescita e bloccare i fattori inibitori della crescita.

Non so da dove verrà la prima terapia curativa, ma sono fiducioso che
arriverà. La prima terapia è sempre la più difficile. Quelle
susseguenti saranno più facili, spero. Al momento abbiamo numerose
terapie che hanno dato risultati positivi sugli animali ed alcune che
sono state provate sull'uomo.

Wise
Quote:
Originally Posted by AlexiaDear Dr. Wise,you started this thread in
2004 with a very positive forecast that 3rd generation therapy would
be available to sci patients in approx.8 years, bringing functional
improvement also to chronic injuries.Now nearly 4 years have
passed....Do you still think such therapies will be available in less
than 5 years time?What is your opinion on a possible cure now?Has it
changed? For better or worse?I'm a 5 years post injury T12 incomplete
para and I worry that more the time passes by since the day of my
accident, the less I become a suitable candidate for any possible
"cure".Thanks in advance for your response,A.

Alexia, I am sorry that I did not see your post earlier... Let me try
to answer your question concerning "possible cure". I continue to
believe that a cure is not only possible but imminent if we have
sufficient resources for the research.

Let me try to answer your questions from a personal point of view
because it is the one that I know best and it helps illustrates the
obstacles that we face to achieve curative therapies of spinal cord
injury. For a long time, I thought that the road to the cure was to do
science and get scientists to communicate and work together. So, I had
started the Journal of Neurotrauma, the Neurotrauma Society,
established the first multicenter animal spinal cord injury study,
helped found Acorda Therapeutics dedicated to spinal cord injury
therapies. From 1994-1997, I lobbied Congress to double the NIH budget.

In 1997, I became very frustrated by the slow progress of research and
decided to do something about it. I moved from NYU Medical Center
where I headed the Neurosurgery Laboratory to build a new center at
Rutgers University. In 2000, I hoped that we would embark on a new era
of clinical trials and tests of stem cell and combination therapies.
These hopes were dashed not only by the 9/11 attack but policies of
George W. Bush who not only restricted stem cell research but
flat-lined the NIH budget and shunted much of the NIH budget for
bioterrorism research.

I worked on getting state funding of spinal cord injury research
(Quest for Cure), helped encourage and prepare the spinal cord injury
community to lobby the goverment, and to protest the restrictive stem
cell policy. These activities have yielded several successful state
initiatives to fund both spinal cord injury and stem cell research.
Starting 2003, I began to work seriously to get clinical trials going.

Looking back, I realize that I have spent much of the past decade
fundraising and lobbying, to the extent that I should call myself a
neuropolitician than a neuroscientist. Until 2004, I had never every
campaigned for any politician and now I am doing so for people that
believe in our cause and will help us get there. Finally, I organized
a clinical trial network in China.

Progress has been frustratingly slow and hard but we must keep
pushing. The Christopher and Dana Reeve Paralysis Act is an example.
It started as any idea in 2003 and is now finally reaching the point
where the House of Representatives has passed it and the Senate is
considering it. That has been five years of lobbying by many people.
If passed, the CDRPA will be the first time that the spinal cord
injury community has really done something for itself on the federal
level. But, it is the first step, a mere $100 million for clinical
trials. We need a billion but it is a good first step.

We are now on the verge of a new administration that is likely to
remove the restrictions of stem cell research. All three of the
democratic candidates for President will significant increase NIH
funding. It will be helpful when our own government is no longer
obstructing progress towards the cure. But, that doesn't mean that our
work is done. It is just starting.

In the past eight years, we have made some progress in clinical
trials. Many groups have now transplanted a variety of cells into the
spinal cord and we know that it is safe and has modest beneficial
effects on function. By themselves, they are not a cure. They need to
be combined with other treatments that provide sustained growth factor
support and block growth inhibitors.

I don't know where the first curative therapy will come from but I am
confident that it will come. The first therapy is always the hardest.
Subsequent therapies will be easier, I hope. Right now, we have a huge
logjam of therapies that have been shown to improve animals and few
therapies that have been tried out in clinical trial.

Wise.




--- In faip-onlus@yahoogroups.com, "cavalletta68" <cavalletta68@...>
ha scritto:
>
> Vorrei dare anch'io la mia opinione personale. Io condivido il
> pensiero di Paolo. Mi sembra, se guardiamo ad un panorama mondiale,
> che anche a detta di ricercatori famosi come ad esempio il Dr. Wise
> Young, progressi siano stati fatti e non siamo più così lontani dal
> trovare una cura. Il problema è che ovunque mancano adeguati
> finanziamenti.
> Ovviamente è innegabile che è molto importante la ricerca atta
> garantire una buona qualità della vita alle persone con lesione
> midollare soprattutto nel centro sud dove la situazione è grave o
> migliorare tutto ciò che è legato alla nostra condizione attuale ma
> non sono d'accordo nel considerare una possibile cura così lontana da
> far passare questa ricerca come secondaria.
>
> Angela
>
> --- In faip-onlus@yahoogroups.com, Fulvio Santagostini
> <fulvio.santagostini@> ha scritto:
> >
> > Questa mia risposta è assolutamente personale e non intendo che venga
> > recepita come posizione ufficiale della FAIP.
> >
> > Non sono daccordo con le tue riflessioni.
> > La ricerca sulle lesioni midollari, in particolare sulla lesione
> > midollare cronica, NON è vero che ha fatto enormi progressi. E' vero
> > invece che si sono aperte strade molto interessanti ma che, per il
> > momento, si riferiscono ancora a ricerche di base su cui non si
> possono,
> > senza voler giocare sulle legittime speranze delle persone con
lesione
> > midollare, azzardare "tempi" ne tantomeno ipotesi di risultati certi.
> > Concordo che bisogna investire di più in queste ricerche, ma ritengo
> che
> > ancora oggi la priorità sia quella di garantire una buona qualità
della
> > vita alle persone con lesione midollare attravero una corretta cura e
> > riabilitazione che abbia come fine quello di un progetto di vita
> > credibile, e questo lo si può fare solo attravero strutture
> adeguate: le
> > Unità Spinali Unipolari. Vorrei ricordarti che nel nostro paese da
Roma
> > in giù ancora si può morire di lesione midollare!!!
> > Per quanto riguarda lo specifico delle persone con lesione midollare
> > cervicale alta (ricordiamoci che oggi con le nuove tecniche di
> > rianimazione possiamo stabilizzare persone con lesione cervicale
C1/C0)
> > capisco che il bisogno di legittimamente sperare di poter un giorno
> > uscire da questa situazione sia fondamentale, ma ancora di più deve
> > essere fondamentale garantire loro il diritto ad una vita
indipendente
> > attraverso la possibilità di avere assistenti personali da gestire in
> > autonomia ed indipendenza. Anche in questo campo il problema risorse
> > diventa prioritario, e per quanto mi riguarda è uno degli obiettivi
> > primari che ci dobbiamo porre.
> >
> > Un saluto, fulvio
> > P.S. Vorrei ricordare a tutti che la FAIP sta lavorando duramente
> per la
> > 1^ giornata nazionale delle persone con lesione al midollo spinale
che
> > si terrà. a partire da quest'anno, tutti i 4 aprile. Sul sito
> > www.faiponline.it potete trovare il comunicato stampa e il programma
> > provvisori della giornata.
> >
> > paolo.cipolla ha scritto:
> > >
> > > Ciao Fulvio,
> > >
> > > in merito al problema del sostegno alla ricerca scientifica vorrei
> > > proporre la seguente riflessione per sapere se in linea di principio
> > > la ritenete condivisibile:
> > >
> > > Grazie agli enormi progressi fatti negli ultimi anni nella ricerca
> > > sulle lesioni midollari la possibilità di trovare trattamenti
efficaci
> > > per le lesioni midollari croniche non è più un'utopia. Ecco che
> > > allora, investire nella ricerca diviene un imperativo morale, in
> > > quanto i probabili risultati che si avranno porteranno dei benefici
> > > alla categoria (penso ad esempio alle lesioni cervicali alte che
> > > imprigionano la persona nel proprio corpo) ben più importanti di
> > > qualunque altro investimento, ferma restando la necessità di
garantire
> > > l'assistenza di base in quelle parti d'Italia dove ancora manca.
> > >
> > > Per quanto riguarda i bisogni di partecipazione, collaborazione,
> > > competenza, vorrei se ti è possibile che specificassi meglio, io, ad
> > > esempio, sarei propenso a mettere a disposizione della FAIP un
po' del
> > > mio tempo ed energia, ma vorrei capire se ciò che io posso offrire
> > > trova corrispondenza nelle necessità della FAIP.
> > >
> > > Grazie
> > >
> > > Paolo
> > >
> > > --- In faip-onlus@yahoogroups.com
> > > <mailto:faip-onlus%40yahoogroups.com>, Fulvio Santagostini
> > > <fulvio.santagostini@> ha scritto:
> > > >
> > > > In riferimento alle Vostre numerose domande, dopo essermi
> confrontato
> > > > con il Presidente FAIP, Raffaele Goretti, cerco di darvi delle
> risposte
> > > > raccontandovi il percorso che la Federazione sta portando avanti.
> > > >
> > > >
> > > >
> > > > 1. per quanto riguarda l'utilizzo dei fondi raccolti.
> > > >
> > > >
> > > >
> > > > a) Abbiamo avviato una riflessione con l'Istituto Mario Negri per
> > > > condividere la costituzione di un organismo indipendente e
> qualificato
> > > > che possa non solo valutare i progetti di ricerca in funzione del
> > > > finanziamento, ma possa anche definire alcuni indirizzi sui quali
> > > > vorremmo che la ricerca puntasse. Partendo dal presupposto che
> secondo
> > > > noi la ricerca sulle lesioni midollari debba riguardare sia la
> ricerca
> > > > di base, che quella clinica ma anche ricerca sulla qualità della
> vita
> > > > delle persone con lesione midollare.
> > > >
> > > > b) Finora i fondi raccolti sono minimi, sempre in attesa che
> > > vengano
> > > > dati i finanziamenti relativi al 5 per mille, in quanto
> impegnati alla
> > > > definizione e organizzazione della 1^giornata nazionale delle
> persone
> > > > con lesione al midollo spinale che si terrà il 4 aprile prossimo.
> > > >
> > > > c) I contatti che riguardano i ricercatori (ovvio che voi vi
> > > > riferite solo a quelli che lavorano sulla ricerca di base) sono
> tutti
> > > > quelli che oggi in Italia, e sono pochi, lavorano su questo
tema. In
> > > più
> > > > abbiamo rapporti stretti con tutti i clinici che lavorano nelle
> Unità
> > > > Spinali e negli ospedali a loro collegati.
> > > >
> > > > d) Stiamo predisponendo una strategia di comunicazione e di
> > > raccolta
> > > > fondi mirata prevista a partire da dopo il 4 aprile.
> > > >
> > > > e) Il progetto di ricerca valutato e avviato con i finanziamenti
> > > > pubblici dell'AIFA è quello dell'utilizzo dell'eritropoietina in
> > > fase acuta
> > > >
> > > >
> > > >
> > > > 2. In merito all'ipotesi di collaborazione con Vertical la
> > > > risposta, peraltro già data in passato dallo stesso Presidente
FAIP,
> > > è SI.
> > > > La Federazione ha intenzione di organizzare quanto prima un
incontro
> > > con
> > > > Vertical per condividere alcuni aspetti riguardanti
> l'organizzazione e
> > > > la partecipazione alla giornata nazionale e per verificare le
> > > condizioni
> > > > possibili per la condivisione di percorsi comuni che evitino la
> > > > dispersione di forze.
> > > > Per quanto riguarda la giornata nazionale dell'8 gennaio vorremmo
> > > > precisare alcuni punti:
> > > > - la collocazione all'8 gennaio di una giornata nazionale per
> > > > qualsivoglia tipologia di argomento era pazzesca per ovvi
motivi di
> > > puro
> > > > marketing.
> > > > - riteniamo, come ci insegna la Convenzione ONU sui diritti delle
> > > > persone con disabilità, che dietro all'uso delle parole ci
> stiano anche
> > > > differenze di contenuti e di approcci culturali. In questo senso
> > > > riteniamo non formale ma sostanziale la differenza tra
"persona con
> > > > lesione midollare" e "traumatizzato spinale"
> > > > - pensiamo che la realizzazione della giornata nazionale debba
avere
> > > > alle spalle un percorso serio e condiviso che coinvolga i maggiori
> > > > attori che vivono la vita e la realtà della lesione midollare
> (Persone
> > > > con lesione midollare, Associazioni, Istituzioni, Realtà che si
> > > occupano
> > > > della cura e riabilitazione delle persone con lesione midollare).
> > > >
> > > > a) La Federazione è impegnata da oltre un anno alla realizzazione
> > > > della giornata nazionale.
> > > > In questo anno siamo riusciti ad ottenere la costituzione del
Forum
> > > > Nazionale sulla lesione midollare presso il Ministero della
Salute.
> > > > Riteniamo questo un passo decisivo per garantire un
> coordinamento delle
> > > > diverse politiche in ambito sanitario e della ricerca.
Purtroppo la
> > > > crisi politica ha per il momento posto un provvisorio stop
> all'attività
> > > > del Forum.
> > > > La realizzazione della giornata nazionale del 4 aprile prossimo
> per la
> > > > federazione non è la fine di un percorso bensì l'inizio di uno
> ben più
> > > > lungo e faticoso.
> > > > A breve potrete leggere sul sito il programma di massima
> > > dell'iniziativa
> > > > del 4 aprile e dell'organizzazione della stessa, consapevoli del
> fatto
> > > > che per quest'anno, a causa di problemi non dipendenti dalla
nostra
> > > > volontà, siamo costretti a rincorrere il tempo perduto che
> > > condiziona la
> > > > qualità della comunicazione tra i soggetti coinvolti in questo
> grosso
> > > > lavoro che stiamo portando avanti.
> > > >
> > > > b) L'attuale sito a breve verrà sostituito da uno nuovo in cui
sarà
> > > > possibile trovare tutto ciò che avete indicato.
> > > >
> > > > c) I bisogni necessari? Partecipazione, collaborazione,
competenza.
> > > >
> > > >
> > > >
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ylg=1/SIG=10r1itflq/**http%3A//it.my.yahoo.com>>
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E4MA--;_ylg=1/SIG=111l6em1d/**http%3A//it.toolbar.yahoo.com/
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> > >
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