Cara Angela,
le sue preoccupazioni sono le nostre: il campo della ricerca scientifica è per
la Faip equivalente a quello della cura e dei diritti.
Come del resto negli altri campi in Italia ed all'estero ci sono profittatori
come bravi ricercatori, illusionisti e persone che lavorano con dedizione nel
silenzio.
E' difficile districarsi, e saper discriminare e collocare tizio tra gli
speculatori, e caio tra gli 'impegnati'. La nostra esperienza è lastricata di
delusioni. Sentiamo dire da 30 anni il ricercatore X 'è vicino mancano 5 anni
alla cura'. Questo fatidico numero 5 oppure il suo multiplo 10 ritorna in ogni
annuncio che poi si rivela immancabilmente inatteso. D'altro canto la natura
stessa della ricerca è di poter fallire e trattandosi di cellele nervose e di
midollo spinale ciò risulta ancor più facile.
Allora come distinguere tra il ciarlatano doc e colui che ha tentato una strada
percorribile che poi ha fallito?
Ecco a questa domanda da tempo la Faip sta cercando una risposta e Raffaele
intendeva questo parlando di ricerca 'seria'.
Dopodichè nessuno ha mai affermato che vi sia una distinzione tra ricerca sulla
rigenerazione delle cellule nervoise e l'altra sulla qualità della vita. Ci
interessano entrambe: perchè entrambe sono per migliorare la condizione di
salute individuale. Se proprio dobbiamo operare una distinzione va detto che la
seconda area in pochi decenni ha portato l'aspettativa di vita di un lm ad
essere quasi equivalente al resto della popolazione. E' un fatto che quest'area
di ricerca abbia portato risultati seri e tangibili. Se poi registriamo uno stop
sulla ricerca di base sul midollo spinale così come denunciato da un serio
ricercatore, nonchè paraplegico e quindi interessato direttamente tanto quanto
lo siamo noi, è evidente che non noi ma i finanziamenti ed i ricercatori si
orientino sulla qualità della vita e sul tentativo di ritrovare il bandolo della
matassa per quanto attiene la rigenerazione del midollo spinale. Noi come
organizzazione e come singoli lm possiamo cercare di leggere i fenomeni e
casomai sostenere ed agevolare il loro dimensionamento se li riteniamo validi.
Non possiamo nè vogliamo sostituirci ai ricercatori. Un milanese direbbe 'ofele'
fa el to meste', ogniuno fa il suo mestiere.
Per quanto riguarda l'informazione ci abbiamo provato e ci continuiamo a provare
come è testimoniato dallo stesso articolo di Taccola. Con due però.
Il primo: pubblichiamo tutto senza filtro, cialtroni che annunciano a riviste
scientifiche come Gente che ci fanno tornare a camminare e a distanza di 5, 10,
o 20 anni hanno fatto solo visite private a lesionati midollari particolarmente
remunerative il cui unico risvolto è nell'aver consentito a qualche 'barone' una
vacanza in più alle Maldive, oppure cerchiamo con difficoltà di leggere la vera
letteratura scientifica cercando di tradurne i toni di qualunque segno in un
sano realismo? Informare, quindi. C'è chi grazie allo strumento di internet ha
proposto gente radiata da albi internazionali e persino arrestata perchè
facevano pratiche dannose alla salute. Cosa ci guadagnano? Un po' di vanagloria
visto che non osano sottoporsi a quei trattamenti che strombazzano.
E poi (secondo però) la Faip non intende fare concorrenza a ciò che già c'è su
internet o quant'altro. Non è utile, sarebbe solo uno spreco di risorse, nonchè
l'abbandono dell'idea di voler rappresentare tutti anche i non iscritti, anche i
vanagloriosi. Proprio per quest'ultima considerazione abbiamo messo in campo
strumenti e strutture che speriamo consentano la partecipazione di ogni soggetto
che si impegna ad essere trasparente, solidale ed inclusivo. Un lavoro di rete
con tutti coloro che vi vorranno prendere parte al fine di informare
correttamente ogniuno con strumenti propri, e cercare di orientare le risorse
verso progetti seri ed accreditati.
Pietro

----- Original Message -----
From: raffaelegoretti@...
To: faip-onlus
Sent: Monday, September 08, 2008 10:20 AM
Subject: Re:Ogg: Re:[faip-onlus] "la caduta degli dei"...


Mi scuso ma devo ribadire tre cose fondamentali:

1) non è mia intenzione offendere o oltraggiare alcuno, ma semplicemente
esprimere una posizione maturata dai diversi documenti in materia;
2) solo la ricerca seria è da considerare degna di attenzione e di sostegno;
3) è seria quella ricerca che mette al primo posto il suo effetto sul
miglioramento della qualità della vita delle Persone con lesione al midollo
spinale;

Per il resto ognuno è libero di cercare dove vuole le sue risposte, la
Federazione nel prossimo futuro si impegnerà per fare circolare tutte le notizie
che possono essere di sostegno alla ricerca che nel nostro Paese è ancora
purtroppo una chimera.
Cordialità
raffaele goretti---------- Initial Header -----------

From : faip-onlus@yahoogroups.com
To : faip-onlus@yahoogroups.com
Cc :
Date : Mon, 08 Sep 2008 08:04:06 -0000
Subject : Ogg: Re:[faip-onlus] "la caduta degli dei"...

>
>
> Mi perdoni, ma con questo sta dicendo che l'unica ricerca degna di
> sostegno economico e d'interesse è per Faip SOLO quella atta
> migliorare la qualità della vita????
> Spero proprio di no!
> Mi permetta poi di dire che l'espressione che ha usato per
> indicarla, ovvero "la ricerca quella seria", la considero detta da
> lei veramente sconcertante e offensiva verso tutti quelli che
> lavorano per curare le lesioni midollari.
> Scrive anche che "il futuro è così incerto", è vero ma perché non
> aiutare le persone a saperne di più sugli studi (alcuni dei quali
> molto promettenti) che si stanno facendo in Italia e all'estero per
> trovare una cura alle lesioni midollari e diventare così anche più
> consapevoli delle possibilità sulle quali tanti ricercatori stanno
> lavorando?
>
> Angela
>
>
>
>
>
>
> --- In faip-onlus@yahoogroups.com, "raffaelegoretti\@...\.it"
> <raffaelegoretti@...> ha scritto:
> >
> > Care Amiche ed amici,
> > la nota del Dr. Giuliano Taccola ha avuto il merito di sollecitare
> un "sano pessimismo" che il più delle volte è utile per rimanere
> svegli, vigili e che aiuta a ripartire con la necessità di credere
> che ancora si debba fare tanta strada utile a fissare con rinnovata
> forza l'importanza della ricerca quella seria che ha a cuore la
> qualità della vita per tutte le donne e gli uomini con lesione al
> midollo spinale.
> > Il futuro è così incerto che solo un presente degno di essere
> vissuto ci fa sperare che debba e possa essere migliore.
> > raffaele goretti---------- Initial Header -----------
> >
> > From : faip-onlus@yahoogroups.com
> > To : faip-onlus@yahoogroups.com
> > Cc :
> > Date : Sun, 07 Sep 2008 19:46:13 -0000
> > Subject : [faip-onlus] "la caduta degli dei"...
> >
> >
> >
> >
> >
> >
> >
> > > Anche a me questo articolo ha trasmesso un pessimismo
> incredibile.
> > >
> > > Sono contenta di leggere che non sono la sola ma che anche altri
> sono
> > > consapevoli che in giro per il mondo ci sono varie ricerche
> > > promettenti pur sapendo benissimo che la bacchetta magica ancora
> non
> > > esiste e quindi non pensiamo che "il giorno dopo la cura" potremo
> > > essere in prima fila per i 100 metri a ostacoli...
> > >
> > > A quanto da voi detto io aggiungerei che anche da altri
> ricercatori,
> > > quando viene chiesto loro un parere su qualche studio di qualche
> altro
> > > loro collega, è difficile ottenere una risposta, come se non gli
> > > interessasse parlare di ciò che accade fuori dal loro orticello
> > >
> > > Ci viene sempre detto di non cadere in false speranze ma se non
> > > abbiamo pareri e spiegazioni da persone competenti a chi dobbiamo
> > > chiedere?
> > >
> > > Angela
> > >
> > >
> > >
> >
>
>
>





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