Da: http://tuttinpiediforum.forumcommunity.net/?
t=19416732&view=getlastpost#lastpost

Ciao Fel.
Per cortesia.
Pubblica queste righe da parte mia. Sul forum Faip.
grazie
ale

Ciao a Tutti.
Come ho avuto modo di dire più volte non credo che sia importante
convincere nessuno.
Raffaele, Pietro, Felice, Giuliano... ognuno di loro ha aspettative
verso la ricerca molto diverse ed anche verso la vita, le donne, il
calcio, la politica, l'esistenza di Dio.
Mi interessano molto le parole di Giuliano. Ma lo stato del mio
umore, le sorti della mia vita... non possono dipendere da un suo
articolo!
Allora... appena oggi studiavo la storia degli psicofarmaci. Agli
albori di questa scienza, ma più in particolare negli anni '50,
pensavano che un semplice farmaco potesse risolvere tutto. E che i
manicomi sarebbero stati chiusi nel giro di pochi anni. Ma così non è
stato.
Le lesioni spinali sono diverse. Si tratta di riparare qualcosa che
prima funzionava e ora è rotto.
Di sicuro c'è stato un momento in cui si è pensato che le staminali
avrebbero curato qualsiasi "cosa" in pochissimi anni. Entusiasmo a go
go... Oggi forse viviamo un momento diverso. Di riflessione...
Personalmente ho una visione del futuro ottimistica. Nel senso che a
mio parere - per soldi - prima o poi l'uomo riuscirà a controllare in
modo importante la genetica e con esso il proprio destino. Per alcuni
questa è una visione apocalittica. Ma non siamo qui per discutere su
questo.
Trovo l'articolo di Giuliano molto gustoso. Molto ben scritto. Molto
onesto. Franco.
Non lo considero pessimista. Non c'è pessimismo. C'è solo lo scontro
tra l'emozione e la voglia di guarire subito. E le emozioni sono di
per sé immediate... E le ragioni ed i limiti della scienza che,
invece, hanno altri tempi. La riflessione sui tempi è importante.
Oguno può fare valutazioni diverse in funzione delle proprie
conoscenze e della speranza.
Personalmente non mi faccio influenzare dalle valutazioni degli
altri. Non mi arrabbio se Raffaele, Pietro, Felice o Giuliano la
pensano in modo diverso rispetto a me.
Qui stiamo a discutere su chi azzecca un pronostico. Di questo si
tratta. Ognuno dica la sua.
"Il midollo è complicato... è impossibile mapparlo, capirlo...
figuriamoci ripararlo"... e di là... "Centinaia di ricercatori
studiano il midollo tutti i giorni in tutto il mondo... qualcosa
salterà fuori. E poi c'è anche la serendipità." (effettivamente il
culo è importante... e noi lo sappiamo). Insomma queste sono - per
esempio - due visioni agli estremi opposti.
Ma per cortesia. Smettiamola di discutere tra di noi. Mi sembra
inutile.
Puttosto lavoriamo. E tutti noi, anche se la pensiamo diversamente,
abbiamo lavorato per la ricerca.
E mi viene in mente Fulvio, che è il più scettico di tutti... ma che
per la ricerca ha dato un contributo importatissimo.
Ciao
Alessio

Ps
A proposito di lavorare. Non sono sicuro di esserci ad Udine. Avevo
già preso impegni. Ma sono disponibile a scrivere altri documenti per
il Dipartimento.






--- In faip-onlus@yahoogroups.com, "gtaccola" <taccola@...> ha
scritto:
>
> Cara Teresa,
> quanto riportato sul sito della FAIP e` un testo preparato per il
> notiziario `El Cochecito` dell'associazione tetraparaplegici del
FVG,
> cui cerco di assicurare un contributo di scienza ed altro
> (http://www.paraplegicifvg.it). Ammetto che forse per i lettori
> abituali, che mi conoscono personalmente e leggono le mie cose da
> tempo, e` stato piu` facile interpretare le motivazioni di quello
> scritto, e posso capire che a te sia apparso forse eccessivamente
> pessimista.
> In particolare, il testo in esame riportava un estratto di vita
> vissuta (la mia), per riflettere su un tema sul quale abbiamo aperto
> una proficua discussione qui in regione a lato di quel giovane
> laboratorio di scienza (in continua crescita), e grande officina di
> pensieri, che e` SPINAL. Crediamo infatti che per affrontare con
> rinato e piu` maturo entusiasmo il tema della ricerca e coinvolgere
> quante piu` persone nel nostro progetto dobbiamo innanzittutto
> ri-analizzare criticamente molte delle dinamiche, anche emotive, che
> vengono tirate in ballo ogni volta ci troviamo a parlare di scienza.
>
> Quello che ci sembra stia accadendo tra i mielolesi italiani oggi e`
> una profonda lacerazione, che vede da una parte il gruppo degli
> irriducibili della ricerca pronti a fare propri i nomi ed il
> linguaggio mutuato dalle pubblicazioni scientifiche, e dall`altra
> parte una maggioranza di paraplegici `storici', forse delusi dal
> percorso lungo e tortuoso della scienza sperimentale, tanto da
pensare
> che in fondo la ricerca non li riguardi, "chissa` forse per quelli
che
> verranno dopo..."
> E questa separazione si riflette in un continuo scontro tra forum,
> persone, fondazioni e federazioni che sono in realta` mosse dallo
> stesso scopo: contribuire allo studio delle lesioni del midollo
spinale.
> Trovo che questo conflitto interno sia il motivo per cui in un paese
> di 60 milioni di abitanti, come il nostro, non si riesca ad erogare
> neppure un solo grant di ricerca annuale di 40-50.000 euro (il
minimo
> per finanziare integralmente un progetto di ricerca). E questo, in
un
> momento in cui la ricerca scientifica diventa ancor piu` dipendente
> dai finanziamenti ottenuti dal no profit, che tardano a venirci in
> soccorso.
>
> La vicenda riportata, non dal `Egr. Dott. Taccola`, ma semplicemente
> da Giuliano, paraplegico da 13 anni, voleva essere un modo per
> richiedere ai primi una maggiore prudenza nell`approcciarsi alla
> ricerca, per non scontare future delusioni che li porterebbero ad
> abbandonare la causa, e ai secondi di superare la profonda
> disillusione patita in passato, per convincersi che la ricerca li
> riguarda ed ha bisogno del loro sostegno adesso.
> E questo trovo lo stiano imparando al meglio i paratetraplegici del
> Friuli Venezia Giulia che con il laboratorio SPINAL hanno la
> possibilita` di confrontare i loro sogni direttamente con i nostri,
di
> aprirsi sui loro dubbi, fino ad assistere ai nostri esperimenti in
> giorni prestabiliti (gli open labs) o a partecipare ai nostri
momenti
> di comunicazione scientifica (i Journal Club mensili).
> Insomma: capire cosa significhi fare ricerca, al di la` del contatto
> fornito dagli articoli scientifici (spesso indecifrabili per chi e`
> privo di una opportuna formazione) o dalle semplificazioni della
> stampa quotidiana.
> E quelli piu` `tiepidi` iniziano a considerare come la ricerca
> scientifica riguardi anche loro, per migliorare gli standard di
cura e
> di assistenza sul territorio, per la formazione degli operatori, per
> lasciare uno spiraglio aperto su quanto accade o accadra` nel
mondo, o
> semplicemente per aumentare il grado di conoscenza sulle lesioni
> spinali, cominciando dalle domande elementari, come inizio per
sperare
> di arginare il deficit funzionale e migliorare la qualita` della
loro
> vita quotidiana.
>
> Se tutti noi siamo concordi nel condannare i viaggi della speranza,
> dovremmo riconoscere che il biglietto per questi viaggi lo
prenotiamo
> proprio nel momento in cui vogliamo attribuire alla Scienza
> un'unicita` di giudizio che questa non puo` esprimere.
>
> La comunita` scientifica, infatti, segue un percorso dinamico fatto
di
> annose discussioni, accesi confronti, aspre critiche, slanci e
> ripensamenti. E nell`accostarci alla scienza dovremmo farlo portando
> con noi lo stesso tipo di atteggiamento critico, riconoscendoci il
> diritto a fare domande, ottenere risposte e dichiararci delusi se
> queste non esaudiscono le nostre aspettative.
>
> Il vero autogol, a mio avviso, e` l`atteggiamento acritico di chi
> difende ad oltranza una sola linea di ricerca, senza riconoscere
come
> negli ultimi 10 anni vi siano stati tanti convincenti sviluppi con
> altri tipi di approccio: Edgerton, Harkema, Mushahwar e Rossignol,
> solo per citare quelli che mi appassionano di piu`.
>
> Ho patito alcune delusioni iniziali dalla scienza, forse come molti
di
> noi, ma oggi, dopo dieci anni di studio, esperimenti ed ottimi
maestri
> ho davvero tanto entusiasmo nel misurarmi in questo campo con una
> passione perfino superiore a quella che mi portava all'inizio a
> seguire tutti i minimi clamori sollevati dalla stampa.
> Vorrei, è questo il motivo del testo, che in molti potessero
> condividere questo mio approccio consapevole e prudente per
> guadagnarsi una fiducia nella ricerca che vada al di là dell'alterna
> fortuna di questa o di quella scoperta.
>
> Per assecondare il nostro `ottimismo`, rischiamo che il dato
> scientifico divenga un prodotto da confezionare nel modo piu`
> accattivante per essere consumato subito, tanto tra dieci anni chi
se
> ne ricordera` piu`...
>
> Con affetto,
>
> Giuliano.
>
> Quanto allo spunto di riflessione che mi offri con i tuoi
riferimenti
> in letteratura, credo che questi meritino di piu` di una frettolosa
> discussione on line. Tu poi mi sembri una persona decisa e preparata
> ad affrontare un dibattito scientifico che arricchisca i tuoi
> interlocutori.
> Saremmo felici quindi di dedicare una sessione dei nostri incontri
> mensili, che noi ricercatori teniamo insieme ai medici ed ai
terapisti
> della locale unita` spinale e con i membri dell`associazione
> regionale, sul tema che ci hai segnalato e discuterne con te e con
gli
> altri che spero vorranno raggiungerci. Sarebbe anche una bella
> occasione per mostrarvi il lavoro fin qui condotto, le persone e le
> strutture coinvolte.
>