quasi per caso mi sono imbattuto nella lettura delle vostre considerazioni,
comunicati, ecc... e mi sta sembrando che parliamo un pò tutti del sesso degli
angeli. chi vi scrive è un tetraplegico del friuli, venti anni dall'incidente e
da dodici lavoratore autonomo di discreto successo. leggo con svogliatezza e
seguo ancor meno gli studi del dott. Taccola e Spinal perchè a me, con tutta
sincerità, prima di tornare a mettermi in piedi non mi interessa assolutamente
niente. forse voi non so dove vivete, cosa fate, ma parlando con tanti come noi
le priorità di cui abbiamo bisogno sono completamente altre. abbiamo gli
intestini scassati e non c'è un medico specialistico che sia in grado di darci
seriamente una mano. per noi tetra l'emergenza è trovare qualcuno che ci vesta,
ci alzi, ci lavi, ci aiuti a evacuare, ecc.. ecc... ecc... e vedere che a fianco
alle nostre elementari ma vitali esigenze si muove un mondo parallelo fatto di
forum, finanziamenti, parole, buoni propositi ma ai fini pratici pressocchè
inesistente fa semplicemente ridere, ma solo per non piangere.
continuate, continuate pure con i vostri dotti percorsi, ma sappiate che per
migliaia di persone disabili i servizi sociali cui avrebbero realmente bisogno
non esistono e che i veri problemi sono altri, irrisolti perchè i nostri medici
(quelli che già ci sono e sono pagati profumatamente con le nostre tasse) se ne
lavano signorilmente le mani. perchè non abbiamo fisioterapisti che ci seguono
con professionalitò, non abbiamo assistenti sociali nei comuni capaci, non
abbiamo infermieri domiciliari degni di questo nome, non abbiamo associazioni
con avvocati che ci difendano o inoltrino cause giuridiche a medici che latitano
e non si decidono, una buona volta, ad ascoltarci con umiltà.
un saluto Guglielmo Donzella

----- Original Message -----
From: gtaccola
To: faip-onlus@yahoogroups.com
Sent: Tuesday, September 09, 2008 10:02 PM
Subject: [faip-onlus] Ogg: Risposta all'articolo :"La caduta degli dei" di
Giuliano Taccola


Cara Teresa,
quanto riportato sul sito della FAIP e` un testo preparato per il
notiziario `El Cochecito` dell'associazione tetraparaplegici del FVG,
cui cerco di assicurare un contributo di scienza ed altro
(http://www.paraplegicifvg.it). Ammetto che forse per i lettori
abituali, che mi conoscono personalmente e leggono le mie cose da
tempo, e` stato piu` facile interpretare le motivazioni di quello
scritto, e posso capire che a te sia apparso forse eccessivamente
pessimista.
In particolare, il testo in esame riportava un estratto di vita
vissuta (la mia), per riflettere su un tema sul quale abbiamo aperto
una proficua discussione qui in regione a lato di quel giovane
laboratorio di scienza (in continua crescita), e grande officina di
pensieri, che e` SPINAL. Crediamo infatti che per affrontare con
rinato e piu` maturo entusiasmo il tema della ricerca e coinvolgere
quante piu` persone nel nostro progetto dobbiamo innanzittutto
ri-analizzare criticamente molte delle dinamiche, anche emotive, che
vengono tirate in ballo ogni volta ci troviamo a parlare di scienza.

Quello che ci sembra stia accadendo tra i mielolesi italiani oggi e`
una profonda lacerazione, che vede da una parte il gruppo degli
irriducibili della ricerca pronti a fare propri i nomi ed il
linguaggio mutuato dalle pubblicazioni scientifiche, e dall`altra
parte una maggioranza di paraplegici `storici', forse delusi dal
percorso lungo e tortuoso della scienza sperimentale, tanto da pensare
che in fondo la ricerca non li riguardi, "chissa` forse per quelli che
verranno dopo..."
E questa separazione si riflette in un continuo scontro tra forum,
persone, fondazioni e federazioni che sono in realta` mosse dallo
stesso scopo: contribuire allo studio delle lesioni del midollo spinale.
Trovo che questo conflitto interno sia il motivo per cui in un paese
di 60 milioni di abitanti, come il nostro, non si riesca ad erogare
neppure un solo grant di ricerca annuale di 40-50.000 euro (il minimo
per finanziare integralmente un progetto di ricerca). E questo, in un
momento in cui la ricerca scientifica diventa ancor piu` dipendente
dai finanziamenti ottenuti dal no profit, che tardano a venirci in
soccorso.

La vicenda riportata, non dal `Egr. Dott. Taccola`, ma semplicemente
da Giuliano, paraplegico da 13 anni, voleva essere un modo per
richiedere ai primi una maggiore prudenza nell`approcciarsi alla
ricerca, per non scontare future delusioni che li porterebbero ad
abbandonare la causa, e ai secondi di superare la profonda
disillusione patita in passato, per convincersi che la ricerca li
riguarda ed ha bisogno del loro sostegno adesso.
E questo trovo lo stiano imparando al meglio i paratetraplegici del
Friuli Venezia Giulia che con il laboratorio SPINAL hanno la
possibilita` di confrontare i loro sogni direttamente con i nostri, di
aprirsi sui loro dubbi, fino ad assistere ai nostri esperimenti in
giorni prestabiliti (gli open labs) o a partecipare ai nostri momenti
di comunicazione scientifica (i Journal Club mensili).
Insomma: capire cosa significhi fare ricerca, al di la` del contatto
fornito dagli articoli scientifici (spesso indecifrabili per chi e`
privo di una opportuna formazione) o dalle semplificazioni della
stampa quotidiana.
E quelli piu` `tiepidi` iniziano a considerare come la ricerca
scientifica riguardi anche loro, per migliorare gli standard di cura e
di assistenza sul territorio, per la formazione degli operatori, per
lasciare uno spiraglio aperto su quanto accade o accadra` nel mondo, o
semplicemente per aumentare il grado di conoscenza sulle lesioni
spinali, cominciando dalle domande elementari, come inizio per sperare
di arginare il deficit funzionale e migliorare la qualita` della loro
vita quotidiana.

Se tutti noi siamo concordi nel condannare i viaggi della speranza,
dovremmo riconoscere che il biglietto per questi viaggi lo prenotiamo
proprio nel momento in cui vogliamo attribuire alla Scienza
un'unicita` di giudizio che questa non puo` esprimere.

La comunita` scientifica, infatti, segue un percorso dinamico fatto di
annose discussioni, accesi confronti, aspre critiche, slanci e
ripensamenti. E nell`accostarci alla scienza dovremmo farlo portando
con noi lo stesso tipo di atteggiamento critico, riconoscendoci il
diritto a fare domande, ottenere risposte e dichiararci delusi se
queste non esaudiscono le nostre aspettative.

Il vero autogol, a mio avviso, e` l`atteggiamento acritico di chi
difende ad oltranza una sola linea di ricerca, senza riconoscere come
negli ultimi 10 anni vi siano stati tanti convincenti sviluppi con
altri tipi di approccio: Edgerton, Harkema, Mushahwar e Rossignol,
solo per citare quelli che mi appassionano di piu`.

Ho patito alcune delusioni iniziali dalla scienza, forse come molti di
noi, ma oggi, dopo dieci anni di studio, esperimenti ed ottimi maestri
ho davvero tanto entusiasmo nel misurarmi in questo campo con una
passione perfino superiore a quella che mi portava all'inizio a
seguire tutti i minimi clamori sollevati dalla stampa.
Vorrei, è questo il motivo del testo, che in molti potessero
condividere questo mio approccio consapevole e prudente per
guadagnarsi una fiducia nella ricerca che vada al di là dell'alterna
fortuna di questa o di quella scoperta.

Per assecondare il nostro `ottimismo`, rischiamo che il dato
scientifico divenga un prodotto da confezionare nel modo piu`
accattivante per essere consumato subito, tanto tra dieci anni chi se
ne ricordera` piu`...

Con affetto,

Giuliano.

Quanto allo spunto di riflessione che mi offri con i tuoi riferimenti
in letteratura, credo che questi meritino di piu` di una frettolosa
discussione on line. Tu poi mi sembri una persona decisa e preparata
ad affrontare un dibattito scientifico che arricchisca i tuoi
interlocutori.
Saremmo felici quindi di dedicare una sessione dei nostri incontri
mensili, che noi ricercatori teniamo insieme ai medici ed ai terapisti
della locale unita` spinale e con i membri dell`associazione
regionale, sul tema che ci hai segnalato e discuterne con te e con gli
altri che spero vorranno raggiungerci. Sarebbe anche una bella
occasione per mostrarvi il lavoro fin qui condotto, le persone e le
strutture coinvolte.





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