Ciao Giuliano,

grazie per l'articolata risposta alle questioni che avevo sollevato.
La cosa che più mi interessa comunque è parlare delle pubblicazioni
che ho indicato. Apprezzo molto il tuo invito ai vostri incontri,
spero in futuro di potermi organizzare per parteciparvi, tuttavia
essendo il tuo laboratorio a 4/5 ore di automobile non so quanto
presto potrò venire.

Fammi sapere le date così faccio il possibile per organizzarmi.
Nel frattempo non pensi che si potrebbe discuterne qui sul forum come
suggeriva Paolo nell'ultimo post? In questo modo potrebbe beneficiarne
una platea molto numerosa.
Grazie Teresa

--- In faip-onlus@yahoogroups.com, "gtaccola" <taccola@...> ha scritto:
>
> Cara Teresa,
> quanto riportato sul sito della FAIP e` un testo preparato per il
> notiziario `El Cochecito` dell'associazione tetraparaplegici del FVG,
> cui cerco di assicurare un contributo di scienza ed altro
> (http://www.paraplegicifvg.it). Ammetto che forse per i lettori
> abituali, che mi conoscono personalmente e leggono le mie cose da
> tempo, e` stato piu` facile interpretare le motivazioni di quello
> scritto, e posso capire che a te sia apparso forse eccessivamente
> pessimista.
> In particolare, il testo in esame riportava un estratto di vita
> vissuta (la mia), per riflettere su un tema sul quale abbiamo aperto
> una proficua discussione qui in regione a lato di quel giovane
> laboratorio di scienza (in continua crescita), e grande officina di
> pensieri, che e` SPINAL. Crediamo infatti che per affrontare con
> rinato e piu` maturo entusiasmo il tema della ricerca e coinvolgere
> quante piu` persone nel nostro progetto dobbiamo innanzittutto
> ri-analizzare criticamente molte delle dinamiche, anche emotive, che
> vengono tirate in ballo ogni volta ci troviamo a parlare di scienza.
>
> Quello che ci sembra stia accadendo tra i mielolesi italiani oggi e`
> una profonda lacerazione, che vede da una parte il gruppo degli
> irriducibili della ricerca pronti a fare propri i nomi ed il
> linguaggio mutuato dalle pubblicazioni scientifiche, e dall`altra
> parte una maggioranza di paraplegici `storici', forse delusi dal
> percorso lungo e tortuoso della scienza sperimentale, tanto da pensare
> che in fondo la ricerca non li riguardi, "chissa` forse per quelli che
> verranno dopo..."
> E questa separazione si riflette in un continuo scontro tra forum,
> persone, fondazioni e federazioni che sono in realta` mosse dallo
> stesso scopo: contribuire allo studio delle lesioni del midollo spinale.
> Trovo che questo conflitto interno sia il motivo per cui in un paese
> di 60 milioni di abitanti, come il nostro, non si riesca ad erogare
> neppure un solo grant di ricerca annuale di 40-50.000 euro (il minimo
> per finanziare integralmente un progetto di ricerca). E questo, in un
> momento in cui la ricerca scientifica diventa ancor piu` dipendente
> dai finanziamenti ottenuti dal no profit, che tardano a venirci in
> soccorso.
>
> La vicenda riportata, non dal `Egr. Dott. Taccola`, ma semplicemente
> da Giuliano, paraplegico da 13 anni, voleva essere un modo per
> richiedere ai primi una maggiore prudenza nell`approcciarsi alla
> ricerca, per non scontare future delusioni che li porterebbero ad
> abbandonare la causa, e ai secondi di superare la profonda
> disillusione patita in passato, per convincersi che la ricerca li
> riguarda ed ha bisogno del loro sostegno adesso.
> E questo trovo lo stiano imparando al meglio i paratetraplegici del
> Friuli Venezia Giulia che con il laboratorio SPINAL hanno la
> possibilita` di confrontare i loro sogni direttamente con i nostri, di
> aprirsi sui loro dubbi, fino ad assistere ai nostri esperimenti in
> giorni prestabiliti (gli open labs) o a partecipare ai nostri momenti
> di comunicazione scientifica (i Journal Club mensili).
> Insomma: capire cosa significhi fare ricerca, al di la` del contatto
> fornito dagli articoli scientifici (spesso indecifrabili per chi e`
> privo di una opportuna formazione) o dalle semplificazioni della
> stampa quotidiana.
> E quelli piu` `tiepidi` iniziano a considerare come la ricerca
> scientifica riguardi anche loro, per migliorare gli standard di cura e
> di assistenza sul territorio, per la formazione degli operatori, per
> lasciare uno spiraglio aperto su quanto accade o accadra` nel mondo, o
> semplicemente per aumentare il grado di conoscenza sulle lesioni
> spinali, cominciando dalle domande elementari, come inizio per sperare
> di arginare il deficit funzionale e migliorare la qualita` della loro
> vita quotidiana.
>
> Se tutti noi siamo concordi nel condannare i viaggi della speranza,
> dovremmo riconoscere che il biglietto per questi viaggi lo prenotiamo
> proprio nel momento in cui vogliamo attribuire alla Scienza
> un'unicita` di giudizio che questa non puo` esprimere.
>
> La comunita` scientifica, infatti, segue un percorso dinamico fatto di
> annose discussioni, accesi confronti, aspre critiche, slanci e
> ripensamenti. E nell`accostarci alla scienza dovremmo farlo portando
> con noi lo stesso tipo di atteggiamento critico, riconoscendoci il
> diritto a fare domande, ottenere risposte e dichiararci delusi se
> queste non esaudiscono le nostre aspettative.
>
> Il vero autogol, a mio avviso, e` l`atteggiamento acritico di chi
> difende ad oltranza una sola linea di ricerca, senza riconoscere come
> negli ultimi 10 anni vi siano stati tanti convincenti sviluppi con
> altri tipi di approccio: Edgerton, Harkema, Mushahwar e Rossignol,
> solo per citare quelli che mi appassionano di piu`.
>
> Ho patito alcune delusioni iniziali dalla scienza, forse come molti di
> noi, ma oggi, dopo dieci anni di studio, esperimenti ed ottimi maestri
> ho davvero tanto entusiasmo nel misurarmi in questo campo con una
> passione perfino superiore a quella che mi portava all'inizio a
> seguire tutti i minimi clamori sollevati dalla stampa.
> Vorrei, è questo il motivo del testo, che in molti potessero
> condividere questo mio approccio consapevole e prudente per
> guadagnarsi una fiducia nella ricerca che vada al di là dell'alterna
> fortuna di questa o di quella scoperta.
>
> Per assecondare il nostro `ottimismo`, rischiamo che il dato
> scientifico divenga un prodotto da confezionare nel modo piu`
> accattivante per essere consumato subito, tanto tra dieci anni chi se
> ne ricordera` piu`...
>
> Con affetto,
>
> Giuliano.
>
> Quanto allo spunto di riflessione che mi offri con i tuoi riferimenti
> in letteratura, credo che questi meritino di piu` di una frettolosa
> discussione on line. Tu poi mi sembri una persona decisa e preparata
> ad affrontare un dibattito scientifico che arricchisca i tuoi
> interlocutori.
> Saremmo felici quindi di dedicare una sessione dei nostri incontri
> mensili, che noi ricercatori teniamo insieme ai medici ed ai terapisti
> della locale unita` spinale e con i membri dell`associazione
> regionale, sul tema che ci hai segnalato e discuterne con te e con gli
> altri che spero vorranno raggiungerci. Sarebbe anche una bella
> occasione per mostrarvi il lavoro fin qui condotto, le persone e le
> strutture coinvolte.
>