Dalla pagina di facebook del prof. Young:

"NASCINet is the clinical trial network that we have started to do clinical
trials in the United States for chronic spinal cord injury. The first therapy
that will be umbilical cord blood mononuclear cells and lithium. Let's get the
trials moving instead of waiting. Support clinical trials for chronic spinal
cord injury. Thanks."

tratto da "Le Scienze" on line

http://lescienze.espresso.repubblica.it/articolo/articolo/1337859

*****

Da una tecnica collaudata sui topi

Generare cellule che producono mielina

Il risultato apre la strada alle ricerce cliniche e di base che in futuro
potrebbero portare a nuove terapie per malattie da demielinizzazione
Un gruppo di biologi della Università del Wisconsin, negli Stati Uniti, è
riuscito a indurre la generazione di cellule in grado di produrre mielina a
partire da cellule staminali embrionali umane, secondo quanto viene riportato
sull'ultimo numero della rivista "Development".

Il risultato apre la strada alla possibilità di nuove ricerche sia cliniche sia
di base. Le cellule ottenute, infatti, appartengono alla classe degli
oligodendrociti, che sono responsabili della produzione, nel sistema nervoso
centrale, della mielina. Quest'ultima, com'è noto, forma una guaina di
protezione delle fibre nervose. Il suo danneggiamento o depauperamento porta a
serie conseguenze per la salute, come nel caso della sclerosi multipla, dal
momento che viene notevolmente compromessa la capacità di trasmissione
dell'impulso nervoso.

A differenza di quanto avviene nel caso dell'essere umano, nel topo è
relativamente semplice indurre le cellule staminali a differenziarsi in
oligodendrociti mediante l'esposizione a una proteina nota come Sonic Hedgehog,
che produce oligodendrociti nel midollo spinale dell'embrione dell'animale.

Inoltre, si è riscontrato come un fattore di crescita denominato Fgf2, che
promuove lo sviluppo di oligodendrociti nel topo, in realtà lo rallenti
nell'essere umano.

Si tratta, come sottolineato dallo stesso Zhang, di risultati piuttosto
inattesi: "Abbiamo riscontrato proprio una diversa risposta cellulare allo
stesso fattore esterno", ha commentato il ricercatore. "Ciò, con tutta
probabilità, spiegherebbe perché molti gruppi di ricerca abbiano fallito nel
tentativo di sviluppare oligodendrociti a partire da cellule staminali umane."
(fc)

*****

Tratto da "Le Scienze" on line.

http://lescienze.espresso.repubblica.it/articolo/articolo/1337892

*****

Da una ricerca sui ratti

Riparare assoni con l'ingegneria genetica

Il risultato è stato ottenuto grazie ingegnerizzando genetica i neuroni
danneggiati in modo da indurre la sovra-espressione di particolari recettori per
un fattore di crescita
Per la prima volta, un gruppo di ricercatori è riuscito a documentare
chiaramente la rigenerazione di un tipo di fibre nervose che attraversano il
cervello e il midollo spinale e che sono cruciali per il movimento volontario.

Il successo è stato ottenuto nei ratti presso la School of Medicine
dell'Università della California a San Diego e viene descritto sulla versione
on-line della rivista "Proceedings of the National Academy of Sciences" (PNAS).

"Questi risultati forniscono un metodo per rigenerare un sistema di fibre
nervose, gli assoni motori corticospinali. La loro riparazione è un passo
cruciale sulla strada che un giorno potrà consentire ai pazienti che hanno
subito un danno al midollo spinale di recuperare il movimento", ha spiegato Mark
Tuszynski, docente di neuroscienze e direttore del Center for Neural Repair
dell'UC San Diego e neurologo del Veterans Affairs San Diego Health System.

Il tratto corticospinale è un fascio di fibre nervose formate da assoni, lunghe
proiezioni dei neuroni che attraverso la corteccia cerebrale e il midollo
spinale trasportando gli impulsi che consentono il movimento di tutto il corpo.
Il movimento volontario avviene grazie all'attivazione del neurone motorio
superiore che si trova nel lobo frontale del cervello ed estende il proprio
assone lungo il midollo spinale fino al neurone motorio inferiore. Il neurone
motorio inferiore, a sua volta, proietta il proprio assone alle cellule
muscolari.

In coloro che hanno subito un trauma al midollo spinale, sono spesso colpiti gli
assoni che corrono lungo il tratto corticospinale così che i neuroni motori
inferiori, a valle del punto danneggiato, sono disconnessi dal
cervello."Precedenti studi sui danni al midollo spinale hanno mostrato la
rigenerazione degli altri sistemi di fibre nervose che contribuiscono al
movimento ma non hanno mostrato in modo significativo la stessa cosa nel caso
del sistema corticospinale," ha commentato Tuszynski, che ipotizza che tale
differenza sia dovuta a un limite intrinseco che riguarda l'attivazione di
alcuni geni e che sottolinea come proprio la rigenerazione corticospinale sia un
un fattore senza il quale il recupero funzionale dell'apparato motorio è messo
seriamente in dubbio.

I ricercatori della UC San Diego hanno raggiunto il loro risultato grazie
all'ingegnerizzazione genetica dei neuroni danneggiati in modo da indurre la
sovra-espressione di particolari recettori – indicati dalla sigla trkB - per un
fattore di crescita denominato BDNF (brain-derived neurotrophic factor), che
successivamente veniva somministrato nei siti lesionati.

Con questa modifica, si è potuto riscontrare come gli assoni, ora dotati di
recettori trkB, fossero in grado di rispondere al fattore di crescita e di
rigenerarsi, circostanza che non è risultata possibile in assenza di
sovra-espressione di trkB.

Nello studio, concludono i ricercatori, non è stato valutato il recupero
funzionale negli stessi animali:  per questo tipo di riscontro, occorreranno
altri e più approfonditi studi. (fc)

*****

S F I D A   Sindacato  Famiglie  Italiane  Diverse  Abilità
     www.sindacatosfida.it    e-mail: infosfida@...    tel. 3384520976    fax
0882-991017

Comunicato Stampa 
Roma 23 marzo 2009

QUOTIDIANA DISABILITA'

DEMAGOGIA, CHIACCHIERE E SENTENZE NON RISPETTATE

Il TAR Calabria il 16 Gennaio u.s. ha accolto il ricorso presentato da tre
famiglie di Catanzaro che avevano avuto dimezzate le ore di sostegno scolastico
per i propri figli.  I Giudici della Seconda Sezione   hanno con fermezza
evidenziato che nell'assegnazione delle ore ".. devono essere valutate le gravi
e concrete esigenze dell'alunno", ritenendo inique le norme contenute nella l.
n. 244/2007 (finanziaria 2008), che applica un criterio meramente numerico (un
insegnante ogni due alunni disabili)  senza tenere in alcuna considerazione le
specificità, le esigenze  e i bisogni formativi dei singoli alunni diversamente
abili.
A tutt'oggi però il silenzio istituzionale è assordante  e le Ordinanze
totalmente ignorate.
Il Sindacato  S F I D A

C H I E D E

il tempestivo intervento degli organi competenti affinché venga data immediata
esecuzione alle Ordinanze.

Le famiglie,  per l'ennesima volta, vittime sacrificali di scelte politico -
economiche  scellerate, sono costrette a lottare contro quelle Istituzioni
pronte a sostenere e intervenire solo in " Casi Eccezionali ",  rifiutano
qualsiasi mobilitazione o intervento Istituzionale tardivo, inutile e meramente
demagogico.
Le famiglie dei diversamente abili, non hanno  bisogno di politici che si
commuovono davanti alla disabilità ma di individui che operino a sostegno della
" disabilità ".
Che senso ha ratificare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con
Disabilità e poi fare "cassa" sulla pelle degli studenti disabili?
LO STATO DEVE AIUTARE A VIVERE.


Il Segretario Nazionale
ing. Andrea RICCIARDI

   ----------



[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

--- In faip-onlus@yahoogroups.com, "Giuliano Taccola" <taccola@...> ha scritto:
>
> Carissimi,
> trovo che quella si sabato sia stata una giornata 'entusiasmante' da cui
> sono sorti molteplici spunti di novita'.
> I miei complimenti vannno agli organizzatori per la scelta fortunata della
> sala ma anche ai moderatori che hanno saputo mantenere alta l'attenzione
> dei presenti per tutta la giornata. Un ringraziamento sincero alle molte
> carrozzine che ho visto in sala: la dimostrazione di una grande
> partecipazione, di un forte richiamo al diritto di volerne sapere di piu'.
> Credo che i presenti abbiano apprezzato il risultato del duro ed intenso
> lavoro di un gruppetto di bellissime persone che in FAIP si sono assunte
> la responsabilita' di affrontare questa sfida per loro del tutto nuova. Lo
> hanno saputo fare con la stessa capacita' e determinazione e con cui la
> FAIP ha saputo raggiungere diversi ma altrettanto importanti traguardi per
> le persone con lesione spinale nel recente passato.
> Spero questo induca molti dei presenti a farsi avanti da subito per
> comunicare la loro disponibilita' per le tappe che si profilano
> all'orizzonte.
> Come mi e' sembrato di leggere dalle belle parole di Alessio, sembra che
> qualcosa sia partito, qualcosa che ci riguarda tutti e che ha bisogno di
> tutti noi per andare avanti.
>
> Tornando alla giornata di sabato, come comprensibile, trovo che la
> discussione sia stata un po' penalizzata dal succedersi delle
> comunicazioni e dalla necessita' di riflettere sui temi affrontati.
> E' per questo che vorrei proporre agli amministratori di questa mailing
> list la possibilita' di utilizzare questo forum per raccogliere eventuali
> dubbi e commenti suggeriti dagli interventi ascoltati.
> Si potrebbe poi riunire le domande ed indirizzarle ai rispettivi relatori
> per riproporre in questa sede un seguito al dibattito in sala.
> E' una formula nuova quella che vi propongo ma che a mio avviso andrebbe
> utilizzata in ogni occasione scientifica FAIP: dopo aver ascoltato una
> comunicazione scientifica se si hanno quesiti li si puo' comunicare subito
> diversamente si torna a casa, si riflette con piu' calma e se e' sfuggito
> qualcosa, o sono sorte delle domande nuove nel frattempo, si utilizza questa
> lista per ricevere quelle spiegazioni che forse a volte si e' intimoriti di
> comunicare davanti ad una platea cosi' numerosa.
>
> a presto,
> Giuliano
>
>
> ----------------------------------------------------------------
>   SISSA Webmail https://webmail.sissa.it/
>   Powered by SquirrelMail http://www.squirrelmail.org/
>
Ciao Giuliano,

anch'io trovo che questa giornata del 4 aprile sia stata positiva ed offre molti
spunti da sviluppare al più presto.
Condivido anche la tua idea di raccogliere eventuali domande, suggerimenti ecc.
Io stesso ne avrei alcune e credo che le persone che conosco presenti a Milano
ne abbiano altre.
Credo sarebbe molto utile poter vedere il video del meeting (sarà disponibile?)
per evitare quesiti frutto della semplice impossibilita dei presenti di seguire
con totale attenzione tutti gli interventi.

L'unica nota di dispiacere è per il fatto che non ci sia stato l'intervento del
Prof. Young, ma come mai? Non sarà conseguenza della questione NASCINET
sollevata su questo forum?

Ciao

Paolo

--- In faip-onlus@yahoogroups.com, "felicepetronio" <redazione@...> ha scritto:
>
> Mark Tuszynski, pazzo visionario o scaltro imbroglione ?
>
> E la schiera si allunga sempre più.
>
> "Questi risultati forniscono un metodo per rigenerare un sistema di fibre
nervose, gli assoni motori corticospinali. La loro riparazione è un passo
cruciale sulla strada che un giorno potrà consentire ai pazienti che hanno
subito un danno al midollo spinale di recuperare il movimento", ha spiegato Mark
Tuszynski, docente di neuroscienze e direttore del Center for Neural Repair
dell'UC San Diego e neurologo del Veterans Affairs San Diego Health System.
>
> Io resto della mia opinione e anche se avrei una gran voglia di continuare
devo rientrare nei ranghi, i bravi soldatini devono saper obbedire agli ordini.
>
> Però per  chi ha voglia di crederci :
>
> Rigenerati neuroni che controllano il movimento.
>
> http://tuttinpiedi.splinder.com/post/20267514/Rigenerati+neuroni+che+control
>
>
>
> Buonavita.
>
Ciao Felice,

la tua amarezza è condivisa da molti e molti di più la condividerebbero se non
fossero all'oscuro di tutto. Qualche secolo fa dire che la terra era rotonda era
considerata un'eresia. Allo stesso modo oggi dire che dopo una lesione midollare
si potrà tornare a camminare è considerata da molti un'eresia. Il paradigma
comunque sta cambiando e gli eretici presto saranno la maggioranza. Trovo
bizzarro osservare che nonostante i tanti insegnamenti che la storia ci offre
gli uomini continuano a commettere gli stessi errori. Chi era quello che parlava
dei "Corsi e ricorsi storici", Giambattista Vico?

Comunque ho la "sensazione" che ormai "Il dado è Tratto" è chi cerca una cura
per le LM inevitabilmente arriverà presto alla meta.

Paolo

Mark Tuszynski, pazzo visionario o scaltro imbroglione ?

E la schiera si allunga sempre più.

"Questi risultati forniscono un metodo per rigenerare un sistema di fibre
nervose, gli assoni motori corticospinali. La loro riparazione è un passo
cruciale sulla strada che un giorno potrà consentire ai pazienti che hanno
subito un danno al midollo spinale di recuperare il movimento", ha spiegato Mark
Tuszynski, docente di neuroscienze e direttore del Center for Neural Repair
dell'UC San Diego e neurologo del Veterans Affairs San Diego Health System.

Io resto della mia opinione e anche se avrei una gran voglia di continuare devo
rientrare nei ranghi, i bravi soldatini devono saper obbedire agli ordini.

Però per  chi ha voglia di crederci :

Rigenerati neuroni che controllano il movimento.

http://tuttinpiedi.splinder.com/post/20267514/Rigenerati+neuroni+che+control



Buonavita.

Ciao Giuliano,

questa mailing list e il suo amministratore sono a disposizione.

Bye.

John

Carissimi,
trovo che quella si sabato sia stata una giornata 'entusiasmante' da cui
sono sorti molteplici spunti di novita'.
I miei complimenti vannno agli organizzatori per la scelta fortunata della
sala ma anche ai moderatori che hanno saputo mantenere alta l'attenzione
dei presenti per tutta la giornata. Un ringraziamento sincero alle molte
carrozzine che ho visto in sala: la dimostrazione di una grande
partecipazione, di un forte richiamo al diritto di volerne sapere di piu'.
Credo che i presenti abbiano apprezzato il risultato del duro ed intenso
lavoro di un gruppetto di bellissime persone che in FAIP si sono assunte
la responsabilita' di affrontare questa sfida per loro del tutto nuova. Lo
hanno saputo fare con la stessa capacita' e determinazione e con cui la
FAIP ha saputo raggiungere diversi ma altrettanto importanti traguardi per
le persone con lesione spinale nel recente passato.
Spero questo induca molti dei presenti a farsi avanti da subito per
comunicare la loro disponibilita' per le tappe che si profilano
all'orizzonte.
Come mi e' sembrato di leggere dalle belle parole di Alessio, sembra che
qualcosa sia partito, qualcosa che ci riguarda tutti e che ha bisogno di
tutti noi per andare avanti.

Tornando alla giornata di sabato, come comprensibile, trovo che la
discussione sia stata un po' penalizzata dal succedersi delle
comunicazioni e dalla necessita' di riflettere sui temi affrontati.
E' per questo che vorrei proporre agli amministratori di questa mailing
list la possibilita' di utilizzare questo forum per raccogliere eventuali
dubbi e commenti suggeriti dagli interventi ascoltati.
Si potrebbe poi riunire le domande ed indirizzarle ai rispettivi relatori
per riproporre in questa sede un seguito al dibattito in sala.
E' una formula nuova quella che vi propongo ma che a mio avviso andrebbe
utilizzata in ogni occasione scientifica FAIP: dopo aver ascoltato una
comunicazione scientifica se si hanno quesiti li si puo' comunicare subito
diversamente si torna a casa, si riflette con piu' calma e se e' sfuggito
qualcosa, o sono sorte delle domande nuove nel frattempo, si utilizza questa
lista per ricevere quelle spiegazioni che forse a volte si e' intimoriti di
comunicare davanti ad una platea cosi' numerosa.

a presto,
Giuliano


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--- In faip-onlus@yahoogroups.com, "Giuliano Taccola" <taccola@...> ha scritto:
>
> > Alla luce di  questo non sarebbe opportuno, lungimirante e vantaggioso
> chiedere al prof. Wise Young di far partecipare, avviando in parallelo
> tale sperimentazione, anche l' Italia al network  NASCINET ?
> >
> > Restando a vs completa disposizione per ulteriori ed esaustivi
> > chiarimenti,  cordialmente
>
>
> Caro Felice,
> onestamente non conoscevo il NASCINET e ti ringrazio per la tua
> segnalazione che mi ha indotto ad un rapido aggiornamento. Durante
> l'ultimo congresso di Brescia non ho potuto seguire l'intervento del Prof
> Young che purtroppo si sovrapponeva con quello del Prof Edgerton.  Quello
> delle sperimentazioni e' un ambito prevalentemente clinico ed esula dai
> miei attuali argomenti di studio e di ricerca. La mia posizione e'
> comunque quella di un comune osservatore interessato.
> In termini piu' generali, ritengo che ogni possibilita' di ampliare i
> nostri orizzonti debba essere considerata un'opportunita' interessante.
> Anche per saper cogliere al meglio simili situazioni, credo pero' sia
> molto importante contribuire al sostegno e alla crescita della ricerca nel
> nostro paese. Questo per allargare la comunita' di scienziati e medici che
> possa dialogare con queste nuove realta' e realizzare con loro studi e
> collaborazioni. Non da ultimo, anche per poter formare professionisti
> preparati a seguire al meglio gli individui eventualmente sottoposti a
> trattamento, quando questi farebbero ritorno al loro paese di origine.
> Giudico che il momento storico che stiamo vivendo sia delicatissimo e
> senza un fattivo impegno a sostegno della ricerca sulle lesioni al midollo
> spinale in Italia, si rischia di rimanere tagliati fuori dalla partita
> 'globale' oppure di demandare ad altri paesi la soluzione di una cura
> attendendo con un biglietto aereo in tasca di conoscere la destinazione
> futura.
> Fortunatamente in Italia ci sono importanti realta' scientifiche
> consolidate e nuove emergenti situazioni che proseguono malgrado enormi
> difficolta' strutturali ed economiche e che meriterebbero, a mio parere,
> di concentrare i nostri sforzi per sostenerle ed aiutarle a crescere
> sempre piu'. Questo proprio per contribuire a realizzare in questo paese
> quella 'massa critica' necessaria per valutare possibilita' come quella
> che ci indichi.
>
> a presto,
> Giuliano
>
>
>
>
>
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>   Powered by SquirrelMail http://www.squirrelmail.org/
>
Caro Giuliano,
come ben sai anch'io auspico da anni che anche in Italia si possa avviare
massicciamente la ricerca sulle LM e guardo con una certa incredulità (ma allo
stesso tempo con gioia)alle iniziative messe in campo dalla FAIP in questi
giorni.
L'ipotesi proposta da Felice di avviare in Italia la stessa sperimentazione del
NASCINET è relativamente semplice da concretizzare.
La terapia sperimentale prevede un intervento chirurgico relativamente semplice
di circa un'ora e mezza, alcuni giorni di ospedale e 6 settimane di
riabilitazione con metodi tradizionali.
I pazienti non devono andare negli USA, la sperimentazione si può fare in un
qualunque ospedale con un buon reparto di neurochirurgia ed un centro di
riabilitazione abbinato che applichi il protocollo riabilitativo previsto. La
terapia verrebbe fornita gratuitamente dal NASCINET. Il training per i
neurochirurghi verrebbe fatto con i neurochirurghi Americani. Alla fine i dati
raccolti in Italia confluirebbero assieme a quelli Americani per avere numeri
statisticamente più rilevanti possibili.
Ovviamente quanto ti ho detto non è frutto della mia fantasia e spero che a
Milano ci sarà tempo di parlarne in modo approfondito.

Ciao

Paolo

> Alla luce di  questo non sarebbe opportuno, lungimirante e vantaggioso
chiedere al prof. Wise Young di far partecipare, avviando in parallelo
tale sperimentazione, anche l' Italia al network  NASCINET ?
>
> Restando a vs completa disposizione per ulteriori ed esaustivi
> chiarimenti,  cordialmente


Caro Felice,
onestamente non conoscevo il NASCINET e ti ringrazio per la tua
segnalazione che mi ha indotto ad un rapido aggiornamento. Durante
l'ultimo congresso di Brescia non ho potuto seguire l'intervento del Prof
Young che purtroppo si sovrapponeva con quello del Prof Edgerton.  Quello
delle sperimentazioni e' un ambito prevalentemente clinico ed esula dai
miei attuali argomenti di studio e di ricerca. La mia posizione e'
comunque quella di un comune osservatore interessato.
In termini piu' generali, ritengo che ogni possibilita' di ampliare i
nostri orizzonti debba essere considerata un'opportunita' interessante.
Anche per saper cogliere al meglio simili situazioni, credo pero' sia
molto importante contribuire al sostegno e alla crescita della ricerca nel
nostro paese. Questo per allargare la comunita' di scienziati e medici che
possa dialogare con queste nuove realta' e realizzare con loro studi e
collaborazioni. Non da ultimo, anche per poter formare professionisti
preparati a seguire al meglio gli individui eventualmente sottoposti a
trattamento, quando questi farebbero ritorno al loro paese di origine.
Giudico che il momento storico che stiamo vivendo sia delicatissimo e
senza un fattivo impegno a sostegno della ricerca sulle lesioni al midollo
spinale in Italia, si rischia di rimanere tagliati fuori dalla partita
'globale' oppure di demandare ad altri paesi la soluzione di una cura
attendendo con un biglietto aereo in tasca di conoscere la destinazione
futura.
Fortunatamente in Italia ci sono importanti realta' scientifiche
consolidate e nuove emergenti situazioni che proseguono malgrado enormi
difficolta' strutturali ed economiche e che meriterebbero, a mio parere,
di concentrare i nostri sforzi per sostenerle ed aiutarle a crescere
sempre piu'. Questo proprio per contribuire a realizzare in questo paese
quella 'massa critica' necessaria per valutare possibilita' come quella
che ci indichi.

a presto,
Giuliano





----------------------------------------------------------------
   SISSA Webmail https://webmail.sissa.it/
   Powered by SquirrelMail http://www.squirrelmail.org/

In merito alle note espresse nella lettera, personalmente ritengo al momento non
possibile aprire alle ipotesi proposte.
Si potrà altresì tenr conto di tali succerimenti in successivi momenti di
discussione, evidenziando la necessità di condividere  possibili strategie che
coinvolgano l'intero mondo della ricerca.
raffaele goretti
---------- Initial Header -----------

From      : faip-onlus@yahoogroups.com
To          : faip-onlus@yahoogroups.com
Cc          :
Date      : Wed, 01 Apr 2009 19:41:09 -0000
Subject : [faip-onlus] Ogg: NASCINET







> --- In faip-onlus@yahoogroups.com, "felicepetronio" <redazione@...> ha
scritto:
> >
> > Alla c.a. del Cavaliere Raffaele Goretti e del dottor Giuliano Taccola
> > e per conoscenza:
> > al   presidente Enrico Garaci
> > al   professore Alfredo Gorio
> > alla dottoressa Tiziana Redaelli
> > al   dottor Mauro Menarini
> > al   dottor Sergio Aito
> > alla dottoressa Rita Turissini
> >
> >
> > Il dubbio amletico era se formulare la domanda in modo diretto o articolarla
con argomentazioni che ne validassero la richiesta.
> > Il tempo dannatamente  breve ha aiutato a dare la risposta.
> >
> > - Considerando i buoni uffici che intercorrono ultimamente con il prof. Wise
Young (leggi videoconferenza 4 aprile -
http://www.faiponline.it/index.php?id_articolo=142).
> >
> > - Considerando l' esistenza di una terapia in corso di sperimentazione in
Cina (ChinaScinet leggi Tuttinpiediblog
http://tuttinpiedi.splinder.com/post/20200571/News+29+marzo+2009.).
> >
> > - Considerando l'evoluzione del network ChinaSCINet ovvero il NASCINET
(leggi Tuttinpiediblog http://tuttinpiedi.splinder.com/post/20215731/NASCINET).
> >
> > - Considerando che la medesima sperimentazione sta per essere avviata negli
USA.
> >
> > - Considerando che tale sperimentazione viene condotta secondo rigorosi
criteri scientifici ed è organizzata dal prof. Young sulla cui serietà e
spessore scientifico non vi sono dubbi.
> >
> > - Considerando anche il dilagare tra i pazienti di numerose offerte di
terapie sperimentali a pagamento senza validi fondamenti scientifici.
> >
> > Alla luce di  questo non sarebbe opportuno, lungimirante e vantaggioso
chiedere al prof. Wise Young di far partecipare, avviando in parallelo tale
sperimentazione, anche l' Italia al network  NASCINET ?
> >
> > Restando a vs completa disposizione per ulteriori ed esaustivi chiarimenti, 
cordialmente
> >
> > Felice Petronio
> > Redazione Tuttinpiedi
> >
>
> Penso che aggregarsi al NASCINET sia un'opportunità straordinaria da prendere
al volo.
> Allego il link di una presentazione del Prof. Young (dura un'ora)di circa un
anno fa dal titolo:
>
> "Spinal Cord Injury: Is the Cure in China?"
>
> http://www.spinalcordworkshop.org/videos/wise-young
>
> Paolo
>
>
>
>

--- In faip-onlus@yahoogroups.com, "felicepetronio" <redazione@...> ha scritto:
>
> Alla c.a. del Cavaliere Raffaele Goretti e del dottor Giuliano Taccola
> e per conoscenza:
> al   presidente Enrico Garaci
> al   professore Alfredo Gorio
> alla dottoressa Tiziana Redaelli
> al   dottor Mauro Menarini
> al   dottor Sergio Aito
> alla dottoressa Rita Turissini
>
>
> Il dubbio amletico era se formulare la domanda in modo diretto o articolarla
con argomentazioni che ne validassero la richiesta.
> Il tempo dannatamente  breve ha aiutato a dare la risposta.
>
> - Considerando i buoni uffici che intercorrono ultimamente con il prof. Wise
Young (leggi videoconferenza 4 aprile -
http://www.faiponline.it/index.php?id_articolo=142).
>
> - Considerando l' esistenza di una terapia in corso di sperimentazione in Cina
(ChinaScinet leggi Tuttinpiediblog
http://tuttinpiedi.splinder.com/post/20200571/News+29+marzo+2009.).
>
> - Considerando l'evoluzione del network ChinaSCINet ovvero il NASCINET (leggi
Tuttinpiediblog http://tuttinpiedi.splinder.com/post/20215731/NASCINET).
>
> - Considerando che la medesima sperimentazione sta per essere avviata negli
USA.
>
> - Considerando che tale sperimentazione viene condotta secondo rigorosi
criteri scientifici ed è organizzata dal prof. Young sulla cui serietà e
spessore scientifico non vi sono dubbi.
>
> - Considerando anche il dilagare tra i pazienti di numerose offerte di terapie
sperimentali a pagamento senza validi fondamenti scientifici.
>
> Alla luce di  questo non sarebbe opportuno, lungimirante e vantaggioso
chiedere al prof. Wise Young di far partecipare, avviando in parallelo tale
sperimentazione, anche l' Italia al network  NASCINET ?
>
> Restando a vs completa disposizione per ulteriori ed esaustivi chiarimenti, 
cordialmente
>
> Felice Petronio
> Redazione Tuttinpiedi
>

Penso che aggregarsi al NASCINET sia un'opportunità straordinaria da prendere al
volo.
Allego il link di una presentazione del Prof. Young (dura un'ora)di circa un
anno fa dal titolo:

"Spinal Cord Injury: Is the Cure in China?"

http://www.spinalcordworkshop.org/videos/wise-young

Paolo

Quello che dici mi trova perfettamente d'accordo  e mi auguro che lo siano anche
le persone a cui hai indirizzato lo scritto; sinceramente non vedo come si possa
non esserlo!
Penso che i termini  "lungimirante e vantaggioso" che hai usato siano perfetti.
Spero che qualcuna delle persone interpellate voglia dare un suo parere a
riguardo.

Angela


--- In faip-onlus@yahoogroups.com, "felicepetronio" <redazione@...> ha scritto:
>
> Alla c.a. del Cavaliere Raffaele Goretti e del dottor Giuliano Taccola
> e per conoscenza:
> al   presidente Enrico Garaci
> al   professore Alfredo Gorio
> alla dottoressa Tiziana Redaelli
> al   dottor Mauro Menarini
> al   dottor Sergio Aito
> alla dottoressa Rita Turissini
>
>
> Il dubbio amletico era se formulare la domanda in modo diretto o articolarla
con argomentazioni che ne validassero la richiesta.
> Il tempo dannatamente  breve ha aiutato a dare la risposta.
>
> - Considerando i buoni uffici che intercorrono ultimamente con il prof. Wise
Young (leggi videoconferenza 4 aprile -
http://www.faiponline.it/index.php?id_articolo=142).
>
> - Considerando l' esistenza di una terapia in corso di sperimentazione in Cina
(ChinaScinet leggi Tuttinpiediblog
http://tuttinpiedi.splinder.com/post/20200571/News+29+marzo+2009.).
>
> - Considerando l'evoluzione del network ChinaSCINet ovvero il NASCINET (leggi
Tuttinpiediblog http://tuttinpiedi.splinder.com/post/20215731/NASCINET).
>
> - Considerando che la medesima sperimentazione sta per essere avviata negli
USA.
>
> - Considerando che tale sperimentazione viene condotta secondo rigorosi
criteri scientifici ed è organizzata dal prof. Young sulla cui serietà e
spessore scientifico non vi sono dubbi.
>
> - Considerando anche il dilagare tra i pazienti di numerose offerte di terapie
sperimentali a pagamento senza validi fondamenti scientifici.
>
> Alla luce di  questo non sarebbe opportuno, lungimirante e vantaggioso
chiedere al prof. Wise Young di far partecipare, avviando in parallelo tale
sperimentazione, anche l' Italia al network  NASCINET ?
>
> Restando a vs completa disposizione per ulteriori ed esaustivi chiarimenti, 
cordialmente
>
> Felice Petronio
> Redazione Tuttinpiedi
>

Alla c.a. del Cavaliere Raffaele Goretti e del dottor Giuliano Taccola
e per conoscenza:
al   presidente Enrico Garaci
al   professore Alfredo Gorio
alla dottoressa Tiziana Redaelli
al   dottor Mauro Menarini
al   dottor Sergio Aito
alla dottoressa Rita Turissini


Il dubbio amletico era se formulare la domanda in modo diretto o articolarla con
argomentazioni che ne validassero la richiesta.
Il tempo dannatamente  breve ha aiutato a dare la risposta.

- Considerando i buoni uffici che intercorrono ultimamente con il prof. Wise
Young (leggi videoconferenza 4 aprile -
http://www.faiponline.it/index.php?id_articolo=142).

- Considerando l' esistenza di una terapia in corso di sperimentazione in Cina
(ChinaScinet leggi Tuttinpiediblog
http://tuttinpiedi.splinder.com/post/20200571/News+29+marzo+2009.).

- Considerando l'evoluzione del network ChinaSCINet ovvero il NASCINET (leggi
Tuttinpiediblog http://tuttinpiedi.splinder.com/post/20215731/NASCINET).

- Considerando che la medesima sperimentazione sta per essere avviata negli USA.

- Considerando che tale sperimentazione viene condotta secondo rigorosi criteri
scientifici ed è organizzata dal prof. Young sulla cui serietà e spessore
scientifico non vi sono dubbi.

- Considerando anche il dilagare tra i pazienti di numerose offerte di terapie
sperimentali a pagamento senza validi fondamenti scientifici.

Alla luce di  questo non sarebbe opportuno, lungimirante e vantaggioso chiedere
al prof. Wise Young di far partecipare, avviando in parallelo tale
sperimentazione, anche l' Italia al network  NASCINET ?

Restando a vs completa disposizione per ulteriori ed esaustivi chiarimenti, 
cordialmente

Felice Petronio
Redazione Tuttinpiedi

COMUNE DI FALCONE
  (Ufficio Servizi Sociali)




Comunicato Stampa
Falcone, 07 Marzo 2009

Sabato 7 Marzo alle ore 16:30 nella Sala Consiliare del Comune di Falcone, si
svolgerà il Convegno "Disabilità: Oltre le Barriere" organizzato dal Comune di
Falcone in collaborazione con il Sindacato SFIDA. I lavori saranno aperti dal
Segretario Provinciale di SFIDA Maria Vitale. Dopo il saluto del Sindaco di
Falcone avv. Santi Cirella sono previsti gli interventi del dott. Biagio
Gennaro, Direttore del Dipartimento Salute Mentale ASL 5- ME, del Dr. Nino
Fiannacca, Vice Presidente dell'Associazione Senza Barriere, del Dirigente
Scolastico dell'Istituto Comprensivo di Falcone Prof. Antonio Caliri, di Anna
Maria Bucolo d.ssa  in Scienze e Tecniche Psicologiche, dell'On. Francesco
Rinaldi Deputato Regionale,  dell'Assessore Provinciale Politiche Sociali Pio
Amadeo.  I lavori saranno chiusi dall'Assessore al Volontariato del Comune di
Falcone Rag. Pasquale Bucolo.
PER INFO:
Ufficio Servizi Sociali Comune di Falcone tel. 0941-34231

Segreteria Provinciale Messina Sindacato SFIDA cell. 338 24 47 502
e-mail: infosfidamessina@...


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[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

COMUNE DI FALCONE
  (Ufficio Servizi Sociali)




Comunicato Stampa
Falcone, 07 Marzo 2009

Sabato 7 Marzo alle ore 16:30 nella Sala Consiliare del Comune di Falcone, si
svolgerà il Convegno "Disabilità: Oltre le Barriere" organizzato dal Comune di
Falcone in collaborazione con il Sindacato SFIDA. I lavori saranno aperti dal
Segretario Provinciale di SFIDA Maria Vitale. Dopo il saluto del Sindaco di
Falcone avv. Santi Cirella sono previsti gli interventi del dott. Biagio
Gennaro, Direttore del Dipartimento Salute Mentale ASL 5- ME, del Dr. Nino
Fiannacca, Vice Presidente dell'Associazione Senza Barriere, del Dirigente
Scolastico dell'Istituto Comprensivo di Falcone Prof. Antonio Caliri, di Anna
Maria Bucolo d.ssa  in Scienze e Tecniche Psicologiche, dell'On. Francesco
Rinaldi Deputato Regionale,  dell'Assessore Provinciale Politiche Sociali Pio
Amadeo.  I lavori saranno chiusi dall'Assessore al Volontariato del Comune di
Falcone Rag. Pasquale Bucolo.
PER INFO:
Ufficio Servizi Sociali Comune di Falcone tel. 0941-34231

Segreteria Provinciale Messina Sindacato SFIDA cell. 338 24 47 502
e-mail: infosfidamessina@...


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[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Sentiamoci tutti impegnati !!!
Buona fortuna..
raffaele---------- Initial Header -----------

From      : faip-onlus@yahoogroups.com
To          : faip-onlus@yahoogroups.com
Cc          :
Date      : Tue, 24 Feb 2009 07:31:22 -0000
Subject : [faip-onlus] porto a conoscenza e mi domando.....







> Buon giorno a tutti,
>
> sapevate che dal 19 al 21 febbraio scorso si è tenuto a Brescia il 7°
> Simposio Internazionale sulla Riparazione Sperimentale e la
> Rigenerazione delle Lesioni del Midollo Spinale, una delle poche
> occasioni in cui si può essere faccia a faccia con i vari ricercatori
> mondiali, ascoltarli, informarsi e chiarire eventuali dubbi
> direttamente con loro?
> Tutti quelli che "si occupano di noi" dicono che la ricerca è molto
> importante ma quanti di loro hanno segnalato questo evento?  Quanti vi
> hanno partecipato?
> E la petizione mondiale on line in corso per sostenere la ricerca
> sulle lesioni midollari ?
> http://www.thepetitionsite.com/2/signatures-for-spinal-cord-research
>
> Concluderei con una bellissima frase di John Fischetti: "se non si fa
> ricerca non si troverà mai nulla di nuovo. Ricerca è vita. Ricerca è
> futuro."
>
> Angela
>
>
>


[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Buon giorno a tutti,

sapevate che dal 19 al 21 febbraio scorso si è tenuto a Brescia il 7°
Simposio Internazionale sulla Riparazione Sperimentale e la
Rigenerazione delle Lesioni del Midollo Spinale, una delle poche
occasioni in cui si può essere faccia a faccia con i vari ricercatori
mondiali, ascoltarli, informarsi e chiarire eventuali dubbi
direttamente con loro?
Tutti quelli che "si occupano di noi" dicono che la ricerca è molto
importante ma quanti di loro hanno segnalato questo evento?  Quanti vi
hanno partecipato?
E la petizione mondiale on line in corso per sostenere la ricerca
sulle lesioni midollari ?
http://www.thepetitionsite.com/2/signatures-for-spinal-cord-research

Concluderei con una bellissima frase di John Fischetti: "se non si fa
ricerca non si troverà mai nulla di nuovo. Ricerca è vita. Ricerca è
futuro."

Angela

Bp a ttt.

Ci sarà una cura per la lesione cronica del midollo spinale ?
Di Wise Young

Funzionerà la cura della lesione cronica del midollo spinale? Molti
sono preoccupati del fatto che tutte le terapie di cui sentono parlare
sembrano indirizzate alla lesione acuta del midollo spinale. Guardando
il loro corpo si chiedono come una eventuale terapia possa riparare un
fisico che è rimasto paralizzato e insensibile per anni, talvolta per
decenni.

http://tuttinpiedi.splinder.com/post/19798338/Lesioni+croniche.

Qualcuno può mettere un pò di musica ?

Susu un pò di brio.

Buonavita.

--- In faip-onlus@yahoogroups.com, "felicepetronio" <redazione@...> ha
scritto:
>
> Bp a ttt.
>
> L'FDA rilascia a Geron l'autorizzazione all'avvio della prima
> sperimentazione clinica al mondo su soggetti umani di una terapia
> basata su cellule staminali embrionali.
> Geron studierà GRNOPC1 in pazienti affetti da lesione acuta del
> midollo spinale.
>
> MENLO PARK, California--(BUSINESS WIRE)--Geron Corporation (Nasdaq :
> GERN) ha annunciato oggi di aver ottenuto dall'ente statunitense
> preposto al controllo dei farmaci e degli alimenti (Food and Drug
> Administration, FDA) l'approvazione della domanda relativa ad un
> nuovo farmaco sperimentale presentata dalla società per la
> sperimentazione clinica di GRNOPC1 in pazienti con lesione acuta del
> midollo spinale.
>
> Tale approvazione permette a Geron di avviare il primo studio al
> mondo di una terapia basata su cellule staminali embrionali umane
> (human embryonic stem cell, hESC) su soggetti umani.
>
> http://www.businesswire.com/portal/site/home/permalink/?
> ndmViewId=news_view&newsId=20090123005180&newsLang=it
>
>
> Staminali embrionali contro la paralisi, la Geron spera in Obama per
> fondi pubblici
> 23 Gennaio 2009
>
>
> Una nuova terapia basata su cellule staminali embrionali potrà dare
> nuova speranza alle persone che hanno perso le loro capacità motorie
> in un incidente. Ma non è tutto, perche' questa terapia, sviluppata
> dalla statunitense Geron Corporation, è la dimostrazione che negli
> Stati Uniti, a pochi giorni dall'insediamento di Barack Obama, è
> iniziato un nuovo corso nella ricerca, soprattutto per quanto
> riguarda il discusso campo delle staminali, osteggiate dall'ex
> presidente George W. Bush e da diversi gruppi pro-life.
>
> La Food and Drug Administration (Fda), scrive The Times, darà il via
> libera ai medici per l'iniezione di cellule spinali estratte da
> tessuto embrionale in pazienti da poco rimasti paralizzati nella
> parte inferiore del corpo. Il trattamento, che è ancora a una fase
> sperimentale, dovrebbe far sí che le cellule iniettate stimolino la
> ricrescita dei nervi danneggiati.
> L'obiettivo ultimo è quello di ristabilire la regolare funzione del
> midollo spinale. Purtroppo non è efficace per pazienti paralizzati da
> piú di una o due settimane.
>
> La Geron lavora interamente finanziata da fondi privati, per ora
> infatti non sono previsti finanziamenti pubblici in questo settore
> dopo il veto imposto da Bush nel 2006 nonostante il via libera del
> Congresso, ma il fatto che non si sia opposta la Fda, che pur essendo
> un organismo indipendente risente evidentemente dell'aria che tira
> dalla Casa Bianca, dimostra che davvero qualcosa è cambiato.
>
> http://www.aduc.it/dyn/eutanasia/noti.php?id=247604
>
> Buonavita.
>

Sia lodato G.C.!!

Paolo

Bp a ttt.

L'FDA rilascia a Geron l'autorizzazione all'avvio della prima
sperimentazione clinica al mondo su soggetti umani di una terapia
basata su cellule staminali embrionali.
Geron studierà GRNOPC1 in pazienti affetti da lesione acuta del
midollo spinale.

MENLO PARK, California--(BUSINESS WIRE)--Geron Corporation (Nasdaq :
GERN) ha annunciato oggi di aver ottenuto dall'ente statunitense
preposto al controllo dei farmaci e degli alimenti (Food and Drug
Administration, FDA) l'approvazione della domanda relativa ad un
nuovo farmaco sperimentale presentata dalla società per la
sperimentazione clinica di GRNOPC1 in pazienti con lesione acuta del
midollo spinale.

Tale approvazione permette a Geron di avviare il primo studio al
mondo di una terapia basata su cellule staminali embrionali umane
(human embryonic stem cell, hESC) su soggetti umani.

http://www.businesswire.com/portal/site/home/permalink/?
ndmViewId=news_view&newsId=20090123005180&newsLang=it


Staminali embrionali contro la paralisi, la Geron spera in Obama per
fondi pubblici
23 Gennaio 2009


Una nuova terapia basata su cellule staminali embrionali potrà dare
nuova speranza alle persone che hanno perso le loro capacità motorie
in un incidente. Ma non è tutto, perche' questa terapia, sviluppata
dalla statunitense Geron Corporation, è la dimostrazione che negli
Stati Uniti, a pochi giorni dall'insediamento di Barack Obama, è
iniziato un nuovo corso nella ricerca, soprattutto per quanto
riguarda il discusso campo delle staminali, osteggiate dall'ex
presidente George W. Bush e da diversi gruppi pro-life.

La Food and Drug Administration (Fda), scrive The Times, darà il via
libera ai medici per l'iniezione di cellule spinali estratte da
tessuto embrionale in pazienti da poco rimasti paralizzati nella
parte inferiore del corpo. Il trattamento, che è ancora a una fase
sperimentale, dovrebbe far sí che le cellule iniettate stimolino la
ricrescita dei nervi danneggiati.
L'obiettivo ultimo è quello di ristabilire la regolare funzione del
midollo spinale. Purtroppo non è efficace per pazienti paralizzati da
piú di una o due settimane.

La Geron lavora interamente finanziata da fondi privati, per ora
infatti non sono previsti finanziamenti pubblici in questo settore
dopo il veto imposto da Bush nel 2006 nonostante il via libera del
Congresso, ma il fatto che non si sia opposta la Fda, che pur essendo
un organismo indipendente risente evidentemente dell'aria che tira
dalla Casa Bianca, dimostra che davvero qualcosa è cambiato.

http://www.aduc.it/dyn/eutanasia/noti.php?id=247604

Buonavita.

Bg a ttt.

Alessio latita per avere info,
non sapendo se fare nomi,
ringrazio pubblicamente qui chi ha segnalato la news.

Quando sarà disponibile la cura che guarisca le lesioni del midollo
spinale ?
di Wise Young

Stamattina la prima parte.

http://tuttinpiedi.splinder.com/post/19635112/Wise+Young.


Buonavita.

Anch’io vi leggo tardi.. fino a pochissimo tempo fa, per la mia distrazione
congenita, avevo sempre pensato che Roby fosse una donna! Ma sorridevo
sempre alla vista del suo mittente e gioivo della sua energia e della sua
voglia di vivere che trapelava da ogni sillaba.. neanche i font regolari di
una mail nel trattenevano la vitalità..



Ciao Roby, grazie, anche se non ci siamo mai incrociati direttamente, sei
stato la prova tangibile del fatto che tutto è collegato a tutto e hai fatto
tanto per il nostro stupido-bellissimo mondo



Cecilia



   _____

Da: faip-onlus@yahoogroups.com [mailto:faip-onlus@yahoogroups.com] Per conto
di Enrico Agosti
Inviato: giovedì 8 gennaio 2009 8.22
A: faip-onlus@yahoogroups.com
Oggetto: [faip-onlus] Roby



Rientro ora da un periodo di vacanze Natalizie lontano dalla rete
nelle quali ho appreso telefonicamente con molta tristezza della grave
perdita. Mi unisco al dolore dei famigliari e di tutti gli amici che
sostengono e stimano gli ideali di Roby anche a nome del Co.,Re.Mi.
Veneto e di H81 insieme Vicenza Onlus.

Enrico Agosti

Presidente Co.Re.Mi. Veneto
Presidente On. H81 Insieme VI
Membro C.E.R.P.A. Italia



Nessun virus nel messaggio in arrivo.
Controllato da AVG - http://www.avg.com
Versione: 8.0.176 / Database dei virus: 270.10.4/1880 - Data di rilascio:
07/01/2009 8.49




[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Rientro ora da un periodo di vacanze Natalizie lontano dalla rete
nelle quali ho appreso telefonicamente con molta tristezza della grave
perdita. Mi unisco al dolore dei famigliari e di tutti gli amici che
sostengono e stimano gli ideali di Roby anche a nome del Co.,Re.Mi.
Veneto e di H81 insieme Vicenza Onlus.

Enrico Agosti

Presidente Co.Re.Mi. Veneto
Presidente On. H81 Insieme VI
Membro C.E.R.P.A. Italia

Mi ha chiesto di ringraziare tutti per le vostre espressioni di
vicinanza e di affetto.

Penso che il miglior modo di farlo sia di riportare qui le parole che
lei ha scritto nella mailing list Vita Indipendente.

*****

Carissimi compagni di  lotta per LA VITA INDIPENDENTE, commossa,
frastornata, orgogliosa della Vs. vicinanza a Roby, Vi ringrazio,ed
anche se, ci vorranno mesi per farlo indistintamente,ci proverò.
Non mi taglierò un seno,come facevano le amazzoni, per combattere
questa guerra, sì Ida e guerra sia!
Quest'Uomo che mi ha fatto l'onore di partorirlo, di condividere un
tratto di vita rispettando le Sue decisioni, anche se estreme,( sono
una mamma e reprimere l'egoismo di averlo quì...............sia come
sia)  mi darà l'energia per combattere  assieme a voi. Sempre
rispettosa delle  decisioni che voi prenderete in nome e per il
MOVIMENTO PER LA VITA INDIPENDENTE..
A presto
Lory

*****

Vi saluto con un augurio per il 2009 con le parole con cui  Filiberto
ha terminato il suo elogio a Roby: "Si prosegue ... un tumulo alle
spalle e la stessa voglia di volare".
A chi interessa il testo completo si trova su http://www.enil.it

John

Leggo la notizia solo oggi, chiedo scusa.
Respira a pieni polmoni Roby, corri...fai tutte le cose che non hai
potuto fare in questi anni anche per noi!
Ciao

--
Barbara
My blog http://debitodisonno.splinder.com
My photo album http://www.flickr.com/photos/98176364@N00/sets/

Con rammarico e tristezza ho appreso la notizia della scomparsa del
nostro caro amico Roby.
In occasione della 1^ Giornata Nazionale dell'aprile scorso sono stato
onorato e felice di averlo conosciuto.
Il Suo prezioso operato ha contribuito a migliorare sicuramente la
qualità di vita delle persone con disabilità grave.
La Sua onestà, la Sua forza e la Sua caparbietà lo hanno sempre
contraddistinto.
Pertanto, con questo messaggio, voglio manifestare tutta la mia più
profonda stima per Roby che rimarrà sempre "vivo" nei nostri discorsi e
nelle nostre "politiche".
Ciao Roby e grazie per tutto.
Vincenzo Falabella

Ciao,

io non l’ho mai conosciuto di persona,  ma ho avuto modo di apprezzare ciò
che scriveva, quindi mi unisco all’abbraccio di tutti per la sua famiglia.

Fabrizio



-----Messaggio originale-----
Da: faip-onlus@yahoogroups.com [mailto:faip-onlus@yahoogroups.com] Per conto
di Edizioni a Voce Bassa
Inviato: venerdì 26 dicembre 2008 19.37
A: faip-onlus@yahoogroups.com
Oggetto: Re: [faip-onlus] Roby Margutti



voglio unirmi al grande abbraccio di Luce e di Amicizia che insieme doniamo
a Roby ed alla sua meravigliosa Famiglia.
Grazie infinite perchè la strada che percorriamo è illuminata (è stata e
sarà) da un Grande Uomo.
Willy (come teneramente mi chiamava)
----- Original Message -----
From: John Fischetti
To: faip-onlus@yahoogro <mailto:faip-onlus%40yahoogroups.com> ups.com
Sent: Friday, December 26, 2008 5:43 PM
Subject: [faip-onlus] Roby Margutti

ci ha lasciato oggi. La sua mamma ha detto che è finalmente libero e
può respirare tutta l'aria che non è riuscito a respirare in questi
anni.

John

[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]





[Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]

Ho appreso con dolore la notizia della scoparsa di Roby,
esprimo a nome mio e della FAIP sentite condoglianze alla famiglia .
Ricordo un simpatico  particolare di Roby : in occasione della giornata
nazionale del 4 aprile scorso, la sua principale preoccupazione era quella di
pensare che non sarebbe riuscito ad avere fiato sufficiente per la sua
relazione.
Il suo pensiero e le sue idee espresse in quella relazione hanno ribadito con
forza che più della sua voce, Roby ha dato all'intero movimento i mezzi ideali
per vincere una sfida che pone al centro la persona con i suoi bisogni, le sue
aspirazione i suoi diritti.
Grazie Roby, con te abbiamo perso un uomo che ha dato un contributo fondamentale
per il persorso di autodeterminazione che le persone con grave disabilità
indendono perseguire.
Raffaele Goretti---------- Initial Header -----------

From      : faip-onlus@yahoogroups.com
To          : faip-onlus@yahoogroups.com
Cc          :
Date      : Sat, 27 Dec 2008 11:40:44 +0100
Subject : R: [faip-onlus] Roby Margutti







> Ho conosciuto Roby Margutti solo in modo superficiale  (l’ho visto solo un
> paio di volte) e soprattutto leggendolo sulla nostra lista. Mi ha sempre
> colpito la sua grande voglia di vivere e la sua grande dignità. Talvolta ho
> anche colto la sua amarezza di fronte all’egoismo e l’indifferenza delle
> nostre istituzioni e di conseguenza della .nostra società. Malgrado i pochi
> talenti che la natura ha voluto dargli, li ha saputi far fruttare come si
> deve. Credo che tutto quello che ha seminato saprà dare molti frutti.
>
> Condoglianze da parte mia e del G.A.L.M.
>
> Giuseppe Stefanoni
>
>
>
>   _____
>
> Da: faip-onlus@yahoogroups.com [mailto:faip-onlus@yahoogroups.com] Per conto
> di John Fischetti
> Inviato: venerdì 26 dicembre 2008 17.44
> A: faip-onlus@yahoogroups.com
> Oggetto: [faip-onlus] Roby Margutti
>
>
>
> ci ha lasciato oggi. La sua mamma ha detto che è finalmente libero e
> può respirare tutta l'aria che non è riuscito a respirare in questi
> anni.
>
> John
>
>
>
>
>
> [Sono state eliminare la parti non di testo del messaggio]
>
>