Niente su di noi senza di noi: mai come adesso
(di Giampiero Griffo*)
L'eutanasia - è l'opinione di Giampiero Griffo - non è solo la possibilità di
scegliere di morire, in presenza di un'insostenibile condizione di sofferenza,
ma nasconde anche un'inquietante prospettiva di trattamento delle persone
ritenute come "un peso sociale". Per questo e altro ancora, come su ogni tema
bioetico, ci si deve confrontare con il movimento delle persone con disabilità:
ora più che mai

Il dibattito suscitato dalla lettera di Piergiorgio Welby al presidente della
Repubblica Giorgio Napoletano sull'eutanasia solleva argomenti spesso relegati
in campi oscuri e nascosti, proprio per la poca - presunta - appetibilità
mediatica di tali questioni.
L'interesse invece che immediatamente ha suscitato nei cittadini apre uno
squarcio incontrollabile al sistema di comunicazione e informativo dei mass
media (soprattutto televisivi e commerciali), basato sull'idea che tutto ciò che
non è bello debba essere espunto dai palinsesti (o al massimo relegato in fasce
d'ascolto assolutamente marginali), perché può disturbare e allontanare gli
ascoltatori.
Allo stesso tempo, però, la maniera spesso ambigua e semplificatoria di
affrontare questioni delicate che toccano la qualità della vita di tutti rischia
di indirizzare la discussione su un sentiero ideologico (cattolici e laici l'un
l'altro contrapposti) o, peggio ancora, su un terreno scivoloso che ripropone
sottili discriminazioni e prefigura scenari inquietanti per le persone con
disabilità.
Di questo vorrei parlare qui, senza la presunzione di rispondere in maniera
esaustiva a tutte le questioni sul tappeto.

La richiesta di Welby di chiedere di interrompere la propria vita - tema
angosciante che nasconde l'ancor più angosciante situazione di non potersi
suicidare da solo - va inquadrato, a parer mio, in una dimensione che superi la
visione individualistica del problema per porlo su un orizzonte più ampio.
L'eutanasia non è solo la possibilità di scegliere di morire, in presenza di una
condizione di sofferenza insostenibile, ma nasconde un'inquietante prospettiva
di trattamento delle persone ritenute un "peso sociale".
Un primo dato da cui vorrei partire è la crescita esponenziale negli ultimi anni
- anche grazie ai progressi della medicina - di aspettative di vita e di
sopravvivenza, sia dal lato dei nati con gravi disabilità, che prima non
sopravvivevano alla nascita o ai primi giorni di vita, sia dei trattamenti per
malattie non ancora debellate, che vedono continui miglioramenti (pensiamo alle
malattie rare e a quelle progressive), sia ancora di coloro i quali, attraverso
appropriate assistenze mediche, possono prolungare di anni e a volte di decenni
la propria vita.
Queste nuove opportunità di trattamento stanno ponendo nuovi interrogativi alla
società: è utile spendere cifre ingenti per curare pochi pazienti (una delle
voci che fa lievitare i costi del Sistema Sanitario Nazionale sono proprio i
trattamenti per le malattie rare.)? Qual è il peso degli anziani non
autosufficienti (e degli anziani in generale) sul sistema sociale italiano?

Negli Stati Uniti d'America, dove lo sviluppo della società individualistica
basato prioritariamente sul valore economico di qualsiasi cosa (e quindi degli
stessi esseri umani) è giunto al massimo livello di crescita, filosofi morali
famosi come Peter Singer (ospitato qualche anno fa al Festival della Letteratura
di Mantova come una star), hanno formulato il tema in maniera brutale: in una
società dove vi sono scarsità di risorse, è morale spendere risorse ingenti per
sostenere le persone con disabilità? «Non sembra del tutto saggio - ha scritto a
tal proposito in un suo libro - aumentare ulteriormente il drenaggio di già
limitate risorse, incrementando il numero dei bambini con disabilità».

Il primo interrogativo da porci è quindi una domanda semplice e diretta: quale
livello di accoglienza sociale e di sostegno ai diritti delle persone con
disabilità ci offre la società? Una persona che ha una caratteristica
socialmente considerata indesiderabile è ben accolta nella nostra società?
Non credo che tali considerazioni "escano dal tema", perché alla fine
Piergiorgio Welby è una persona con disabilità. Non è un caso, del resto, che la
tutela del diritto all'eutanasia, regolamentato da leggi in vari Paesi europei,
sia stata giustificata partendo proprio dalla condizione delle persone con
disabilità e dalla presunta inferiorità della loro qualità di vita.
Purtroppo la risposta è ancora negativa: è basso il livello di accoglienza
culturale e sociale garantito alle persone con disabilità; sono limitati e
insufficienti i sostegni economici, sociali e tecnologici, del tutto inadeguate
le risposte al problema della loro autonomia. Basti pensare come sia stata
osteggiata dalla precedente Legislatura del nostro Paese l'idea di una tassa di
scopo per sostenere un Fondo per le Persone Non Autosufficienti. In fondo si
trattava di assicurare la propria vita, dal momento che la disabilità - come
sottolinea l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) - è una condizione che
nell'arco di una vita vivranno tutti gli esseri umani...
Con la legalizzazione dell'eutanasia non rischiamo dunque di avvicinarci
all'idea che la società possa decidere della vita delle persone? E di quali
persone in particolare? E quale sarà il destino delle persone con disabilità, le
più discriminate ed escluse?
Abbiamo fatto tanto per uscire dal ruolo di cittadini invisibili e ora ci
riportano a quello di cittadini indesiderabili? Non si corre il rischio ancora
una volta che qualcuno decida della nostra vita al nostro posto? Non c'è il
timore di una selezione eugenetica facilitata dalla possibilità di scegliere
l'eutanasia?

Un secondo elemento che colpisce è il numero di esempi portati dai mass media di
persone che hanno deciso di continuare a vivere, anche in presenza di
limitazioni funzionali gravissime. Appare quasi incredibile, in questo senso,
quanto si siano impegnati i giornalisti, sempre estremamente reticenti a parlare
di questi argomenti in momenti ordinari, a trovare casi di persone nelle più
disparate condizioni che hanno scelto di combattere per sopravvivere.
Cosa accomuna questi esempi? La ricchezza delle relazioni che stanno loro
attorno. La qualità della vita delle persone, infatti, non dipende solamente da
una condizione soggettiva e individuale, ma dal tessuto dei rapporti e dei
sostegni che la società offre loro.
Spesso la sofferenza fisica è sopraffatta da un vuoto di relazioni e affetti che
produce la perdita della motivazione a vivere. E non è solo una questione che
riguardi i malati terminali.

Una recente notizia di agenzia ci permette poi di inquadrare tutta la questione
in un ambito più vasto: «Ogni anno - secondo dati dell'OMS e dell'Associazione
Internazionale per la Prevenzione del Suicidio (IASP) - quasi 900 mila persone
muoiono per suicidio; nel 2000 sono morte così circa un milione di persone. [.]
Negli ultimi 45 anni la percentuale dei suicidi è aumentata del 60% nel mondo e,
ad oggi, è tra le tre cause principali di morte tra i 15 e i 44 anni. Infatti,
anche se tradizionalmente il suicidio è più frequente tra i maschi anziani,
secondo l'OMS, il fenomeno si sta allargando considerevolmente fra i giovani
[...]. Al suicidio sono associati nel 90% dei casi disturbi mentali (in
particolare depressione e abuso di droghe), ma secondo il rapporto sono legati a
questo gesto molti fattori socio-culturali; inoltre è più probabile che il
suicidio si verifichi durante periodi di difficoltà economica, di crisi in
famiglia o individuale, come la perdita di una persona cara o del lavoro. Il
fenomeno, secondo l'organizzazione, ha bisogno di un approccio multisettoriale
per essere combattuto: i dati dimostrano che prevenire depressione, alcol e
abuso di droghe può ridurre il rischio, così come interventi scolastici che
lavorino sulla gestione di crisi, miglioramento dell'autostima e la capacità di
prendere decisioni positive. E tuttavia, secondo l'OMS, manca la consapevolezza
che il suicidio è un problema di grande impatto sociale, discuterne è ancora un
tabù e solamente alcuni Paesi hanno incluso la prevenzione di suicidio fra le
loro priorità [grassetti nostri, N.d.R.]».

La società in cui viviamo, dunque, è indirizzata al benessere delle persone? I
valori che ne stanno alla base sono quelli della migliore qualità della vita di
tutti o invece una concorrenzialità senza fine tra i suoi membri fa perdere di
vista i diritti umani di tutti? E del vuoto sociale e della solitudine che
colpisce un numero sempre crescente di persone chi se ne occupa?
Pur tenendo conto delle condizioni estreme di sopravvivenza della singola
persona e rispettando le percezioni individuali di chi le vive, credo sia
importante continuare a mantenere una posizione critica verso la società che
considera le persone solo dal punto di vista dei vincenti e dei perdenti, che si
interroga sempre più su chi abbia il diritto di vivere, che definisce la qualità
della vita delle persone sulla base di proiezioni illegittime delle proprie
paure.

Se il movimento delle persone con disabilità è un movimento di emancipazione da
una società che ci ha escluso e cancellato, credo sia importante rivendicare
prima di tutto il nostro diritto alla vita in eguali condizioni di opportunità e
senza discriminazioni, come afferma la Convenzione dei Diritti delle Persone con
Disabilità recentemente approvata dall'ONU (articolo 10: «Gli Stati Parte
riaffermano che ogni essere umano ha l'inalienabile diritto alla vita e
prenderanno tutte le misure necessarie ad assicurare l'effettivo godimento di
tale diritto da parte delle persone con disabilità su una base di eguaglianza
con gli altri»).
Allo stesso tempo dobbiamo con maggiore impegno essere capaci di costruire
società inclusive, dove siano rispettate le diversità umane, dove ognuno sia ben
accolto e trovi gli appropriati sostegni al godimento dei diritti fondamentali.
Il rischio, infatti, è che la società degli inclusi si arroghi il diritto di
decidere chi debba essere incluso e chi possa essere eliminato.

Per quanto riguarda il testamento biologico, ora in discussione in Parlamento,
che sembra una possibile alternativa all'eutanasia, mi colpisce l'idea che io
possa decidere per una vita futura sulla base delle percezioni (astratte e
pregiudiziali) che possiedo adesso.
Nessuno si augura di subire limitazioni funzionali o di essere colpito da una
grave malattia, però perché si è tanto sicuri che in questo caso non saremo in
grado di conviverci e di costruire una vita di qualità, partendo
dall'accettazione di quelle limitazioni? Perché si pensa che una condizione di
probabile disabilità sia insostenibile?
Anche qui ritorna una visione artificiale dell'umanità, dove il dolore può
essere espunto e cancellato, senza conseguenze, e le persone con disabilità
sarebbero condannate sempre e comunque ad un'esistenza assolutamente di bassa
qualità.
Perché chiudersi alla semplice idea (e capacità) degli esseri umani di adattarsi
a diverse situazioni e di trovare soluzioni appropriate?

Queste riflessioni certo non esauriscono (né pretendono di risolvere) le
questioni sollevate dalla lettera di Piergiorgio Welby, vogliono unicamente
rivendicare il diritto di parlare di disabilità non solo dal punto di vista
degli ostacoli e delle barriere che la società ci ha creato, dello stigma
negativo che ci attribuisce, bensì anche da una prospettiva di cambiamento di
stereotipi e pregiudizi, sottolineando le capacità e le potenzialità delle
persone e ribadendo la necessità di confrontarsi con il movimento delle persone
con disabilità, anche sulle tematiche bioetiche, che quasi sempre parlano di
noi: mai come in questo caso lo slogan "niente su di noi senza di noi"
rappresenta un diritto.

*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples' International).

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