Carissimi, vi giro quanto segue. Creddo sia importante la sua divulgazione.
Fabrizio.


Sent: Tuesday, June 24, 2003 3:44 PM
Subject: Servizio della rivista "Panorama" sull'handicap e lettera al direttore
di "Panorama" del Presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento
dell'Handicap)


Il più recente numero della rivista settimanale "Panorama" - in edicola dai
giorni scorsi - ha dedicato la copertina al 2003 (Anno Europeo delle Persone
Disabili), intitolandola Vincere con l'handicap, 2003 Anno Europeo
dell'Handicap.
Già qui è ravvisabile una prima informazione scorretta, non trattandosi infatti
dell'"Anno Europeo dell'Handicap", ma dell'"Anno Europeo delle Persone Disabili.

Tutto da leggere, poi, il pezzo collegato alla copertina, a pagina 120 del
giornale, che si intitola Elogio della diversità ed è firmato da Stella Pende.

Ne riportiamo qui sotto il contenuto integrale del testo.
Gli interessati possono comunque leggerlo (e vedere anche le immagini) ai
recapiti Internet:
http://www.panorama.it/home/sommario/index.html
http://www.panorama.it/europa/unione/articolo/ix1-A020001019590
http://www.panorama.it/europa/unione/articolo/ix1-A020001019590/idpag1-2
http://www.panorama.it/europa/unione/articolo/ix1-A020001019590/idpag1-3

Degna di nota appare, a questo punto, la lettera spedita da Pietro Vittorio
Barbieri, Presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento
dell'Handicap) al Direttore di "Panorama", Carlo Rossella, che anch'essa
riportiamo qui in calce, pregando tutti i destinatari di questo messaggio che lo
vorranno di riprendere a propria volta la questione, anche scrivendo
direttamente al periodico milanese.

Padova, 24 giugno 2003

Stefano Borgato
Ufficio Stampa UILDM




Elogio della diversità
di Stella Pende

L'uomo senza braccia, la donna barbuta, le sorelle siamesi. Deformità gravissime
che non hanno impedito a tanti uomini e donne di affermarsi nella vita e
superare tutte le barriere. A cominciare da quelle sociali.

Il busto di una donna nuda poggiato sul capitello come la statua di una dea
romana finalmente viva. Capelli corti, occhi maliardi, seno perfetto. Niente
braccia: come un respiro mozzato. Un omone con il corpo coperto di pelliccia
nera. Sì, di pelliccia: la faccia, le braccia, tutto. Un lupo mannaro on the
road. Un torerino alto un metro scarso e accanto a lui la testa di un toro, sei
volte più grande di lui. Un negro sbiadito, schizzato di macchie nere come
lapilli di una pestilenza che non si arrende. Infine un bambino con un occhio
azzurro e al posto dell'altro solo una caverna di carne.
Mostri moderni? Nient'affatto. L'incredibile reportage fotografico sull'handicap
dei francesi Virginie Luc e Gerard Rancinan è elogio puro e travolgente della
diversità. È partecipazione e comprensione di queste forme e di queste vite
speciali incontrate. È abbraccio stretto a questi corpi mancati e ai loro
difetti fisici.
Rancinan ci mostra foto e ritratti che solo al primo sguardo sembrano
scioccanti, poi basta vedere per capire che non c'è voyerismo, né pietà. «È
stato un viaggio appassionato nella diversità che ha tatuato la nostra
esistenza. Che ci ha reso irriducibili della vita come quelli che abbiamo
intervistato e ritratto. Dopo di loro non saremo più capaci di barare».

Virginie e Gerard hanno incontrato 25 portatori di handicap lavorando quasi due
anni a questo progetto perché fosse pronto proprio nel 2003, cioè nell'anno
dell'handicappato. Le foto e le storie sono come un dardo che sfreccia nel cielo
dell'indifferenza e dell'ignoranza di noi tutti. Hervé, l'uomo tronco dai
capelli lunghi come la coda di un cavallo, Del o Della l'ermafrodito dai seni
pelosi, Lori e Reba sorelle siamesi incastrate una all'altra dai lobi frontali,
Alison e gli altri raccontano vite attraversate dal dolore, certo. Ma non sono
emarginati, né avanzi della società. Anzi: fatalmente la deficienza fisica
diventa la loro sfida per rispondere alla vita. Anne Cecile Lequiem, una volta
bambina amputata per meningite di quattro arti e oggi campionessa di nuoto,
dimostra che l'impotenza può diventare una ragione per vincere. Anne è bella,
nuota come una sirena spezzata ma è sempre armonica e guizzante. Dice: «Si
diventa quello che si vuole essere».

Un'eco raccolta da Alison Lapper, la donna busto che è riuscita ad avere un
figlio e un lavoro di pittrice conosciuta. «Sono stata una bambina addolorata ma
oggi non ho complessi, anzi. Essere come sono è stata una vera chance». Allison
dice che non è giusto mettere gli invalidi al di sopra o al di sotto degli
uomini. «Chiamarci mostri o angeli è recitare lo stesso insulto: è metterci
comunque fuori dal mondo. Io sono una donna, sessuale, forte e debole come tutte
le donne. Oggi inoltre so che il mio corpo è bello. Che posso essere attraente
forse più di una donna perfetta». Le immagini le danno ragione

Questo suo corpo unico sprigiona sensualità e forza. Guardando la curva delle
sue spalle sole non senti nostalgia di braccia. È lei che ti ricorda che la
bellezza vera nasce da una dissonanza, da una mancanza.

Forse perfino da un'abbondanza. Deb Teighlor, 250 chili, dopo anni di
umiliazioni e di inutili diete, oggi fa la modella fenomeno. «Non potevo
continuare a vivere nascosta nell'oblio del mio corpo. Oggi vinco proprio perché
sono immensa». E nella sua immensità e nella sua ciccia mette pure il dolore, le
umiliazioni che improvvisamente ha saputo trasformare in vita.

Di gente handicappata ne ho incontrata parecchia. Negli anni sempre di più.
Pensavo al caso, al mestiere. Poi ho capito che ero io a cercarli perché ogni
volta in quegli esseri mancanti trovavo qualcosa che mancava agli altri: non
solo il coraggio di vivere ma anche quello di essere felici. La consapevolezza
di sapere che l'intensità fa rima con la fragilità e che anche una vita corta
può essere piena. Una volta ho raccontato la storia di Maria, grande bambina di
6 anni. Aveva una rara malattia che non le faceva crescere gli organi, ma
dipingeva quadri che le avevano fatto vincere molti premi. Una pittrice nata.
L'ho rivista a 11 anni che moriva. Mi ha sorriso dal suo letto di ospedale e mi
ha detto: «Non soffrire per me. Ho vissuto abbastanza per capire che ne valeva
la pena. Pensa a mia madre: lei non ci crederà». Sua madre è morta sei mesi dopo
di lei. Era una donna normale: il dolore l'ha schiantata.

Al di là di Maria, bisogna essere proprio manichei per credere che la differenza
è sempre un handicap. Molti fra questi esseri speciali incontrati sono infatti
uomini, donne o addirittura ragazzi di successo. Capaci di trasformare la forza
del dolore e dell'infelicità in energia positiva. «Da ragazzina detestavo essere
guardata. Mi sentivo un fenomeno da baraccone e passavo la vita tappata in casa.
Poi ho capito che il mio handicap poteva essere una vetrina. Allora ho
cominciato a usarlo come esca. Finalmente la gente si accorgeva di me e della
mia intelligenza. Se fossi stata normale, come si dice, non sarei certo dove
sono». Parole di un'amica molto piccola che oggi nel suo lavoro è davvero
importante.

Per non parlare di Enzo che a 16 anni, potendo muovere solo la bocca, è
diventato un'autorità come esperto di computer.

In un mondo dove genetica e chirurgia sfornano a tempo pieno mostri perfetti,
questi mostri naturali non finiranno per caso per essere più vicini all'umanità
di molti altri?
Intanto Quentin Tarantino, come pare, sta preparando un film dove la
protagonista è il clone di una dea della moda che si innamora furiosamente di un
uomo minimo. E dove il nano uomo la fa soffrire e correre perché lui è tutto
vero e lei tutta finta. Del resto tornando al reportage di Virginie e di Gerard,
e anche alle mie storie, si trova sempre un segno comune: il rifiuto totale di
lasciare l'ultima parola alla natura.

«Quando ho capito che potevo comandare il computer con la bocca, che ce l'avevo
fatta, sono stato così felice da credere per un attimo di essere diventato
immortale» mi aveva detto Enzo, che dalla sua sedia a rotelle con un pulsore in
bocca viaggiava su internet come un acrobata della Rete. E io, accanto a lui,
per un attimo, avevo sperato la stessa cosa. «Pensi che sono pazzo, di' la
verità!». No, non ho mai pensato che quel ragazzo cancellato nel corpo, ma
travolgente nei desideri, fosse pazzo. Perché per lui sperare aveva voluto dire
vincere. Perché la volontà di questi esseri, che stupidamente crediamo
inferiori, è quasi sempre un destino compiuto.
Destini e vite ignorati dai molti, soprattutto in Italia. Per onorare l'anno
dell'handicappato a Bari c'è stata la Conferenza nazionale dell'handicap. Con
difficoltà sono arrivate nella città pugliese più di 3 mila persone tra
operatori e disabili. Ebbene, chi ne ha parlato? Pochi. Pochissimi. Salvo
qualche brandello di telegiornale, nulla.
Si fa un gran parlare di aiutare l'handicap, di accettarlo. Ma poi quando la
carrozzella è vicina di ombrellone si scappa a gambe levate, se il Down di turno
passa per strada lo guardi e non lo vedi. O lo guardi troppo. La verità è che
senza lirismi facili questi uomini e queste donne diversi sono la nostra
sconfitta umana. La prova della nostra miseria e non della loro.
Non possiamo accettare, ingigantiti negli altri, i difetti che temiamo di avere.
Le differenze che potrebbero colpirci. E più i difetti sono atroci, più il
rimorso li fa intollerabili. «La mia sofferenza non è che la vostra» mi diceva
in un'intervista una ragazza senza braccia. «Io sono sempre stata così. Non ho
mai sognato le braccia. Sei tu che stai male guardandomi. Non io».

In Italia ci sono 3 milioni di handicappati. Tre milioni di ombre compiante ma
non considerate. Parliamo dell'avvenuta riduzione degli insegnanti di sostegno
nelle scuole, delle compagnie aeree italiane che non possiedono né preparano
servizi per l'handicap, delle solite barriere architettoniche. Ma anche delle
barriere più alte: quelle del cinismo e dell'imbarazzo condite dall'idiozia.

Nati due volte è il titolo del più bel libro di Giuseppe Pontiggia dove lo
scrittore racconta per la prima volta del figlio Paolo. «I bambini disabili
possono nascere due volte: la prima li vede impreparati al nostro mondo, la
seconda è affidata all'amore e all'intelligenza degli uomini».
Quanti bambini diversi potranno diventare come i protagonisti vincenti di
Virginie Luc e Gerard Rancinan? Quanti uomini, quante donne potranno aiutarli a
rinascere?
Di sicuro c'è che quando incontri un bambino diverso (speciale?) è sempre lui il
primo a lanciare qualche passerella tra il suo cuore e il nostro. «Per farci
scoprire» come dice Virginie Luc «la tenerezza infinita degli angeli, la ferocia
del dolore, la natura segreta dell'amore».




Al Direttore di Panorama

Carlo Rossella


e p.c. Alle organizzazioni delle persone con disabilità
e delle loro famiglie


Loro Sedi


Carissimo Direttore,

chi le scrive è disabile ed ha l'onere e l'onore di presiedere una Federazione
che raggruppa 32 associazioni nazionali di persone con disabilità e delle loro
famiglie, impegnate da anni nella promozione dei diritti umani e civili a
partire dalla non discriminazione

E' difficile parlare di diversità e comunicare in maniera corretta la vita delle
persone con disabilità.

L'Unione europea non si è mai sognata di intitolare un anno intero all'handicap,
non fosse altro perché esso identifica l'ostacolo fisico, sociale e psicologico
che si frappone tra la persona e la sua piena partecipazione alla vita della
nostra società. Ha un accezione assolutamente negativa che sottolinea ancora la
differenza, la distanza.

Come vede, non intendo semplicemente fare dei distinguo lessicali ed
etimologici.

E' sostanza, in carne ed ossa. Infatti l'Unione Europea ha intitolato l'anno
europeo alle persone con disabilità, laddove l'individuo è il centro senza
speculazioni parossistiche sulla sua condizione fisica, mentale o sensoriale,
bensì accentuando la diversità. Ebbene sì, non tutti rientriamo nello stereotipo
da copertina di rivista patinata, tanto meno nell'immagine fumettistica proposta
da Panorama.

I meccanismi della comunicazione li conosciamo e li usiamo biecamente se
necessario. Sappiamo benissimo che Panorama intendeva colpire, sollevando un
polverone: i ben pensanti saranno inorriditi, intimamente urtati e feriti nella
loro normalità borghese. Ma a quale prezzo?

Parlare di ombre compiante, mostrare enormi deformità ed accennare solo
accidentalmente ai temi dell Anno Europeo, offende pesantemente le centinaia di
migliaia di persone con disabilità e le loro famiglie, che contribuiscono
quotidianamente al benessere collettivo, ad immaginare e realizzare una società
basata sulla tolleranza e ad evitare impulsi estremi di auto ghettizzazione. Non
vuole essere un affermazione politica, bensì intende esprimere il sentimento di
persone con disabilità, familiari, operatori e tecnici, hanno provato di fronte
al servizio di Panorama. Più che trattare la diversità, si è seguito il clichè
della stampa scandalistica: sbatti il mostro in prima pagina e vendi copie.

Il paradosso è nella sequenza delle pagine: nella copertina vi è un riquadro con
un viso, nella prima pagina l'immagine intera che ritrae una donna focomelica
nuda e nella seconda e terza una pubblicità patinata di abbigliamento che ritrae
due modelli. La sensazione è prima di curiosità, poi di orrore e compassione, e
poi di sollievo per il ritorno alla normalità .

Lo è per me che di persona con disabilità ne ho viste diverse, figuriamoci per
un comune cittadino. Peggio di così!

Voglio però concedere il beneficio del dubbio: immagini forti ma non
censurabili e l'intenzione di affrontare seriamente il tema delle diversità,
seppure con errori tipici del giornalismo tuttologo. Se così dovesse essere,
caro Direttore, sarebbe necessario contestualizzare le immagini e raccontare
della disabilità in maniera diversa, ma con lo stesso spazio e la stessa enfasi.

Non chiedo quindi che questa missiva sia pubblicata, La sollecito a fare un
altro servizio ed un'altra prima pagina, magari in occasione della Conferenza di
chiusura del 2003, offendo ai lettori la sfida della normalità da parte di
persone con disabilità.

Ma prima sarà necessario attivare forme di confronto per evitare errori
grossolani di comunicazione.

Il Presidente della FISH
(Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap)

Pietro Vittorio Barbieri


In riferimento all'ultimo numero della rivista "Panorama" e al servizio di
copertina intitolato Vincere con l'handicap, 2003 Anno Europeo dell'Handicap,
rispetto al quale abbiamo inviato ieri una nota di Pietro Vittorio Barbieri,
Presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap),
riceviamo oggi - e ben volentieri diffondiamo - il seguente testo inviato da
Stefania Delendati (che è anche collaboratrice di "DM"), a nome della Redazione
di "HPress".

Padova, 25 giugno 2003

Stefano Borgato
Ufficio Stampa UILDM





Egregio Direttore,
come molti italiani, anche i giornalisti disabili che lavorano per l'Agenzia di
stampa Hpress hanno acquistato Panorama del 26 giugno scorso. Ci ha stupiti, di
primo acchito, vedere che il più conosciuto tra i settimanali italiani ha scelto
l'handicap quale argomento della storia di copertina. Titolo: Vincere con
l'handicap, che ricorda (volutamente?) molto da vicino il nome di una rivista
dedicata al sociale di prossima uscita. Ma questo il cittadino non può saperlo,
lui acquista Panorama, legge il titolo, e dopo alcuni mesi nota un nuovo
giornale "battezzato" più o meno così e compra pure quello. Potenza della
pubblicità occulta!! Torniamo al nostro settimanale con la disabilità
protagonista. Una decisione in apparenza coraggiosa, perché è risaputo che
l'informazione tiene il disabile lontano dalle prime pagine. Tranne in un caso:
quando si vuole creare lo scoop morboso, solleticare il sempre vigile desiderio
dell'essere umano di compiangere colui che, causa un corpo diverso, viene
classificato in un'altra specie. Arrivati a pagina 120, là dove comincia il
servizio, ci siamo trovati di fronte a quanto di peggio potessimo immaginare:
una serie di 14 fotografie di portatori di gravissimi handicap mostrati come
carne sul banco del macellaio. Il "peggio" a cui ci riferiamo non riguarda certo
i soggetti immortalati che noi, forse meglio di Lei, sappiamo essere persone e
non individui da nascondere. Non ci siamo scandalizzati per le immagini, ma per
la solita abitudine dei giornali di sbattere il disabile in pasto alla curiosità
dei lettori. E non stiamo parlando di curiosità benevola, quella che può far
scaturire una voglia di conoscenza che travalica l'aspetto fisico. Quelle foto,
con le didascalie che si soffermano più sulla natura del deficit che sulla
personalità, hanno l'unico obiettivo che dicevamo poche righe fa: soddisfare la
sete dei guardoni che, non per cattiveria ma per ignoranza, continuano a
considerare i disabili come fenomeni da baraccone. Un atteggiamento vecchio di
secoli che l'Anno delle persone con disabilità (e non l'Anno dell'handicappato
come riportato su Panorama) non cancellerà, soprattutto se la carta stampata
offrirà servizi pari al Vostro, con il medesimo spirito voyeuristico. Perché
dunque avete scelto questa copertina, queste storie, questo tono? L'editoriale a
pagina 15 non lo chiarisce. E' vero, le donne e gli uomini di questi scatti
pretendono di essere guardati, ma in che modo? Le spiegazioni scritte che
accompagnano il reportage non sono certo di grande aiuto per dare una leggera
scossa al comune sentire nei confronti dell'handicap; ancora una volta si punta
sul pietismo, sul racconto commovente della bambina sul letto di morte e sulla
madre che viene a mancare sei mesi dopo per il dolore. Questa non è informazione
sociale, non è così che si colma la distanza tra "normali" e "diversi". Se foste
davvero convinti che è doveroso abbattere i pregiudizi, dedichereste ai problemi
dei disabili articoli più frequenti e più intelligenti. Magari vi sareste anche
accorti e chiesti per quale ragione il servizio successivo, sul semestre europeo
di presidenza dell'Italia, non sfiora neanche di striscio la disabilità sebbene
il semestre coincida proprio con la seconda metà dell'Anno dell'handicappato,
per usare una terminologia a voi cara. Se dovete per forza parlare di questi
temi anche in futuro, fateci un favore: cambiate stile oppure cambiate
argomento. Nell'editoriale scrivete che un tempo la gente pagava il biglietto
per scrutare al circo nani o donne cannone. Avanti di questo passo, per ottenere
lo stesso risultato, alla gente basterà sborsare 2,80 euro all'edicolante per
una copia di Panorama senza gadgets.

La redazione di HPress












Stefano Borgato
Ufficio Stampa UILDM
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tel. 049/8021002 - fax 049/8022509
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