Dove abiti? Le cose cambiano nelle diverse regioni
ma, parlando in generale, dovresti avere diritto
a questa esenzione, anche se paradossalmente i
centri trombosi non ne sanno mai nulla ed in effetti
il fattore V Leiden non è per raro.
Io sono riuscita a capire qualcosa in questo caos dopo
molti anni.
Si tratta della RDG020, "disordini ereditari trombofilici"
e sono comprese le mutazioni ereditarie che causano
trombofilia.
Ogni regione individua i suoi centri di riferimento
che, lo sappiano o no, sono tenuti a rilasciarti un
certificato da portare alla ASL. Se sei di Firenze posso
indicarti questi centri, altrimenti è facile saperlo
dalla ASL.
Ciao
Stefania




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From : trombofilia@yahoogroups.com
To : trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Mon, 19 Sep 2005 06:12:02 -0000
Subject : [trombofilia] info, info, info e aiuto


> Ciao,
> mi sono appena iscritta al vostro gruppo e subito vi sottopongo alcuni
> quesiti, nella speranza di riuscore ad uscire da un ginepraio dove
> tutti se ne fregano e mi danno risposte discordanti.
> Dunque sono aggetta da Leiden V ereditato da mia madre e dalla
> mutazione della omocisteina. La mia ASL afferma che ho diritto all'
> esenzione per patologia genetica e per patologia rara perchè il morbo
> di Leiden è genetico e colpisce circa il 5% della popolazione. Il
> centro cui mi rivolgo mi ha detto che il Leiden non è malattai
> genetica, ma non prevede esenzione, oltre a tutto non è rara perchè
> colpisce il 20-25% della popolazione.
> Non so più cosa fare e cosa pensare, dato che è il centro che deve
> provvedere alla compilazione dell' esenzione per patologia genetica.
> Al momento sono in terapia con Aspirina, ma ho già avuto nel 200o una
> ambolia polmonare.
> Cosa posso fare?
> Qualcuno mi può chiarire come muovermi e a chi rivolgermi?
> Grazie in anticipo
> Piccy
>
>
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