>From: "stefiml" <stefimlt@...>
>Reply-To: trombofilia@yahoogroups.com
>To: "trombofilia" <trombofilia@yahoogroups.com>
>Subject: Re:[trombofilia] info, info, info e aiuto
>Date: Fri, 23 Sep 2005 14:06:13 +0200


Ciao Stefania,
grazie per la risposta. Ora cerco di spiegarti.

Conosco i centri nella regione ( sono lombarda ), il problema è che il mio
centro dice che Leiden V non è patologia rara e che il RDG020 parla di
doppio Leidev V e della protrombina e che inoltre l' esenzione spetta solo
a chi è in terapia con Cumadin ( o altro farmaco simile ).
E qui si assiste alla prima beffa: mia madre è in terapia con Cumadin da più
di 10 anni e le hanno negato comunque l' esenzione.
Seconda beffa: la ASL di appartenenza afferma che l' esenzione spetta al di
là della terapia e che il
l' RDG è lo 020. Ma la ASL non è autorizzata a rilasciare l' esenzione per
patologie ereditarie e che questa compete solo ai centri.
Inoltre da ricerche epidemiologiche ho scoperto che il Leiden V non è poi
cos' comune, perchè colpisce il 4-6% della popolazione.
Non so più cosa fare. Tu cosa suggeriresti?
Piccy

































>
>Dove abiti? Le cose cambiano nelle diverse regioni
>ma, parlando in generale, dovresti avere diritto
>a questa esenzione, anche se paradossalmente i
>centri trombosi non ne sanno mai nulla ed in effetti
>il fattore V Leiden non è per raro.
>Io sono riuscita a capire qualcosa in questo caos dopo
>molti anni.
>Si tratta della RDG020, "disordini ereditari trombofilici"
>e sono comprese le mutazioni ereditarie che causano
>trombofilia.
>Ogni regione individua i suoi centri di riferimento
>che, lo sappiano o no, sono tenuti a rilasciarti un
>certificato da portare alla ASL. Se sei di Firenze posso
>indicarti questi centri, altrimenti è facile saperlo
>dalla ASL.
>Ciao
>Stefania
>
>
>
>
>---------- Initial Header -----------
>
>From : trombofilia@yahoogroups.com
>To : trombofilia@yahoogroups.com
>Cc :
>Date : Mon, 19 Sep 2005 06:12:02 -0000
>Subject : [trombofilia] info, info, info e aiuto
>
>
> > Ciao,
> > mi sono appena iscritta al vostro gruppo e subito vi sottopongo alcuni
> > quesiti, nella speranza di riuscore ad uscire da un ginepraio dove
> > tutti se ne fregano e mi danno risposte discordanti.
> > Dunque sono aggetta da Leiden V ereditato da mia madre e dalla
> > mutazione della omocisteina. La mia ASL afferma che ho diritto all'
> > esenzione per patologia genetica e per patologia rara perchè il morbo
> > di Leiden è genetico e colpisce circa il 5% della popolazione. Il
> > centro cui mi rivolgo mi ha detto che il Leiden non è malattai
> > genetica, ma non prevede esenzione, oltre a tutto non è rara perchè
> > colpisce il 20-25% della popolazione.
> > Non so più cosa fare e cosa pensare, dato che è il centro che deve
> > provvedere alla compilazione dell' esenzione per patologia genetica.
> > Al momento sono in terapia con Aspirina, ma ho già avuto nel 200o una
> > ambolia polmonare.
> > Cosa posso fare?
> > Qualcuno mi può chiarire come muovermi e a chi rivolgermi?
> > Grazie in anticipo
> > Piccy
> >
> >
> >
> >
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