Per prima cosa dimentica alcuni equivoci;
una volta che una malattia è inserita in
quello specifico elenco di esenzioni non
è più soggetta ad interpretazioni, dunque
che sia o no rara realmente allo stato delle
cose non influenza il fatto che il Centro
debba rilasciarti quella certificazione.
La terapia non dovrebbe entrarci proprio nulla.
Loro devono solo scrivere su un foglio
(di solito quello distribuito dai centri)
che tu sei portatrice del Fattore V Leiden,
semmai le trombosi che hai avuto e niente altro.
L'unico ostacolo reale potrebbe essere la
questione eterozigosi/omozigosi (da quanto
letto nell'ultimo messaggio immagino tu
sia eterozigote), allora non resta che leggere
la delibera regionale, che potrebbe includere
il FVL solo in omozigosi, almeno dalle opposizioni
che hai elencato fatte dal'ospedale. Devi andartela
a pescare e guardare cosa c'è scritto o, meglio
ancora, far parlare la ASL con il Centro di
riferimento regionale perché si chiariscano una
volta per tutte e per tutti i pazienti.
In bocca al lupo



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From : trombofilia@yahoogroups.com
To : trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Sat, 24 Sep 2005 08:27:52 +0200
Subject : Re:[trombofilia] info, info, info e aiuto


> >From: "stefiml" <stefimlt@...>
> >Reply-To: trombofilia@yahoogroups.com
> >To: "trombofilia" <trombofilia@yahoogroups.com>
> >Subject: Re:[trombofilia] info, info, info e aiuto
> >Date: Fri, 23 Sep 2005 14:06:13 +0200
>
>
> Ciao Stefania,
> grazie per la risposta. Ora cerco di spiegarti.
>
> Conosco i centri nella regione ( sono lombarda ), il problema è che il mio
> centro dice che Leiden V non è patologia rara e che il RDG020 parla di
> doppio Leidev V e della protrombina e che inoltre l' esenzione spetta solo
> a chi è in terapia con Cumadin ( o altro farmaco simile ).
> E qui si assiste alla prima beffa: mia madre è in terapia con Cumadin da più
> di 10 anni e le hanno negato comunque l' esenzione.
> Seconda beffa: la ASL di appartenenza afferma che l' esenzione spetta al di
> là della terapia e che il
> l' RDG è lo 020. Ma la ASL non è autorizzata a rilasciare l' esenzione per
> patologie ereditarie e che questa compete solo ai centri.
> Inoltre da ricerche epidemiologiche ho scoperto che il Leiden V non è poi
> cos' comune, perchè colpisce il 4-6% della popolazione.
> Non so più cosa fare. Tu cosa suggeriresti?
> Piccy
>
>
>
>
>
>
>

>
>
>
>
>
> >
> >Dove abiti? Le cose cambiano nelle diverse regioni
> >ma, parlando in generale, dovresti avere diritto
> >a questa esenzione, anche se paradossalmente i
> >centri trombosi non ne sanno mai nulla ed in effetti
> >il fattore V Leiden non è per raro.
> >Io sono riuscita a capire qualcosa in questo caos dopo
> >molti anni.
> >Si tratta della RDG020, "disordini ereditari trombofilici"
> >e sono comprese le mutazioni ereditarie che causano
> >trombofilia.
> >Ogni regione individua i suoi centri di riferimento
> >che, lo sappiano o no, sono tenuti a rilasciarti un
> >certificato da portare alla ASL. Se sei di Firenze posso
> >indicarti questi centri, altrimenti è facile saperlo
> >dalla ASL.
> >Ciao
> >Stefania
> >
> >
> >
> >
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> >
> >From : trombofilia@yahoogroups.com
> >To : trombofilia@yahoogroups.com
> >Cc :
> >Date : Mon, 19 Sep 2005 06:12:02 -0000
> >Subject : [trombofilia] info, info, info e aiuto
> >
> >
> > > Ciao,
> > > mi sono appena iscritta al vostro gruppo e subito vi sottopongo alcuni
> > > quesiti, nella speranza di riuscore ad uscire da un ginepraio dove
> > > tutti se ne fregano e mi danno risposte discordanti.
> > > Dunque sono aggetta da Leiden V ereditato da mia madre e dalla
> > > mutazione della omocisteina. La mia ASL afferma che ho diritto all'
> > > esenzione per patologia genetica e per patologia rara perchè il morbo
> > > di Leiden è genetico e colpisce circa il 5% della popolazione. Il
> > > centro cui mi rivolgo mi ha detto che il Leiden non è malattai
> > > genetica, ma non prevede esenzione, oltre a tutto non è rara perchè
> > > colpisce il 20-25% della popolazione.
> > > Non so più cosa fare e cosa pensare, dato che è il centro che deve
> > > provvedere alla compilazione dell' esenzione per patologia genetica.
> > > Al momento sono in terapia con Aspirina, ma ho già avuto nel 200o una
> > > ambolia polmonare.
> > > Cosa posso fare?
> > > Qualcuno mi può chiarire come muovermi e a chi rivolgermi?
> > > Grazie in anticipo
> > > Piccy
> > >
> > >
> > >
> > >
> > > Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail
> >all'indirizzo:
> > > trombofilia-unsubscribe@yahoogroups.com
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> > > Link utili di Yahoo! Gruppi
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