Grazie!!!!
domani mattina andrò all' ASL. Poi vi farò sapere come è andata.
A presto
Piccy

>From: "stefiml" <stefimlt@...>
>Reply-To: trombofilia@yahoogroups.com
>To: "trombofilia" <trombofilia@yahoogroups.com>
>Subject: Re:[trombofilia] info, info, info e aiuto
>Date: Sat, 24 Sep 2005 10:43:32 +0200
>
>Per prima cosa dimentica alcuni equivoci;
>una volta che una malattia è inserita in
>quello specifico elenco di esenzioni non
>è più soggetta ad interpretazioni, dunque
>che sia o no rara realmente allo stato delle
>cose non influenza il fatto che il Centro
>debba rilasciarti quella certificazione.
>La terapia non dovrebbe entrarci proprio nulla.
>Loro devono solo scrivere su un foglio
>(di solito quello distribuito dai centri)
>che tu sei portatrice del Fattore V Leiden,
>semmai le trombosi che hai avuto e niente altro.
>L'unico ostacolo reale potrebbe essere la
>questione eterozigosi/omozigosi (da quanto
>letto nell'ultimo messaggio immagino tu
>sia eterozigote), allora non resta che leggere
>la delibera regionale, che potrebbe includere
>il FVL solo in omozigosi, almeno dalle opposizioni
>che hai elencato fatte dal'ospedale. Devi andartela
>a pescare e guardare cosa c'è scritto o, meglio
>ancora, far parlare la ASL con il Centro di
>riferimento regionale perché si chiariscano una
>volta per tutte e per tutti i pazienti.
>In bocca al lupo
>
>
>
>---------- Initial Header -----------
>
>From : trombofilia@yahoogroups.com
>To : trombofilia@yahoogroups.com
>Cc :
>Date : Sat, 24 Sep 2005 08:27:52 +0200
>Subject : Re:[trombofilia] info, info, info e aiuto
>
>
> > >From: "stefiml" <stefimlt@...>
> > >Reply-To: trombofilia@yahoogroups.com
> > >To: "trombofilia" <trombofilia@yahoogroups.com>
> > >Subject: Re:[trombofilia] info, info, info e aiuto
> > >Date: Fri, 23 Sep 2005 14:06:13 +0200
> >
> >
> > Ciao Stefania,
> > grazie per la risposta. Ora cerco di spiegarti.
> >
> > Conosco i centri nella regione ( sono lombarda ), il problema è che il
>mio
> > centro dice che Leiden V non è patologia rara e che il RDG020 parla di
> > doppio Leidev V e della protrombina e che inoltre l' esenzione spetta
>solo
> > a chi è in terapia con Cumadin ( o altro farmaco simile ).
> > E qui si assiste alla prima beffa: mia madre è in terapia con Cumadin da
>più
> > di 10 anni e le hanno negato comunque l' esenzione.
> > Seconda beffa: la ASL di appartenenza afferma che l' esenzione spetta al
>di
> > là della terapia e che il
> > l' RDG è lo 020. Ma la ASL non è autorizzata a rilasciare l' esenzione
>per
> > patologie ereditarie e che questa compete solo ai centri.
> > Inoltre da ricerche epidemiologiche ho scoperto che il Leiden V non è
>poi
> > cos' comune, perchè colpisce il 4-6% della popolazione.
> > Non so più cosa fare. Tu cosa suggeriresti?
> > Piccy
> >
> >
> >
> >
> >
> >
> >
>
> >
> >
> >
> >
> >
> > >
> > >Dove abiti? Le cose cambiano nelle diverse regioni
> > >ma, parlando in generale, dovresti avere diritto
> > >a questa esenzione, anche se paradossalmente i
> > >centri trombosi non ne sanno mai nulla ed in effetti
> > >il fattore V Leiden non è per raro.
> > >Io sono riuscita a capire qualcosa in questo caos dopo
> > >molti anni.
> > >Si tratta della RDG020, "disordini ereditari trombofilici"
> > >e sono comprese le mutazioni ereditarie che causano
> > >trombofilia.
> > >Ogni regione individua i suoi centri di riferimento
> > >che, lo sappiano o no, sono tenuti a rilasciarti un
> > >certificato da portare alla ASL. Se sei di Firenze posso
> > >indicarti questi centri, altrimenti è facile saperlo
> > >dalla ASL.
> > >Ciao
> > >Stefania
> > >
> > >
> > >
> > >
> > >---------- Initial Header -----------
> > >
> > >From : trombofilia@yahoogroups.com
> > >To : trombofilia@yahoogroups.com
> > >Cc :
> > >Date : Mon, 19 Sep 2005 06:12:02 -0000
> > >Subject : [trombofilia] info, info, info e aiuto
> > >
> > >
> > > > Ciao,
> > > > mi sono appena iscritta al vostro gruppo e subito vi sottopongo
>alcuni
> > > > quesiti, nella speranza di riuscore ad uscire da un ginepraio dove
> > > > tutti se ne fregano e mi danno risposte discordanti.
> > > > Dunque sono aggetta da Leiden V ereditato da mia madre e dalla
> > > > mutazione della omocisteina. La mia ASL afferma che ho diritto all'
> > > > esenzione per patologia genetica e per patologia rara perchè il
>morbo
> > > > di Leiden è genetico e colpisce circa il 5% della popolazione. Il
> > > > centro cui mi rivolgo mi ha detto che il Leiden non è malattai
> > > > genetica, ma non prevede esenzione, oltre a tutto non è rara perchè
> > > > colpisce il 20-25% della popolazione.
> > > > Non so più cosa fare e cosa pensare, dato che è il centro che deve
> > > > provvedere alla compilazione dell' esenzione per patologia genetica.
> > > > Al momento sono in terapia con Aspirina, ma ho già avuto nel 200o
>una
> > > > ambolia polmonare.
> > > > Cosa posso fare?
> > > > Qualcuno mi può chiarire come muovermi e a chi rivolgermi?
> > > > Grazie in anticipo
> > > > Piccy
> > > >
> > > >
> > > >
> > > >
> > > > Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail
> > >all'indirizzo:
> > > > trombofilia-unsubscribe@yahoogroups.com
> > > >
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> > > > Link utili di Yahoo! Gruppi
> > > >
> > > >
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>all'indirizzo:
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