Mi spiace di tutte queste traversie, non posso dire
di esserne stata risparmiata anch'io. Speriamo di
avere tutti un po' di pace...
Certamente puoi mettere i links che vuoi; non ho ancora
fatto in tempo a guardare il sito FVL come vorrei, cmq
ti scrivo su questo appena riesco. In realtà non ho contatti
con l'AIPA se non qui in zona :-) Ero rimasta molto colpita
in negativo dall'atteggiamento dei responsabili nazionali
(non hai idea, una delusione assoluta), decidendo di accettare
la costruzione e la gestione del solo sito di Firenze, lavorando esclusivamente
nella prospettiva del supporto
agli atri pazienti, senza entrare in altri aspetti. Ora cmq
il direttivo è cambiato e così, credo, l'ottica di lavoro
dell'associazione.
In ogni modo non avrei potuto fare altrimenti, per l'impegno
già avviato con il Gruppo LES e soprattutto sulla Sindrome
da Antifosfolipidi, con tutti i problemi che comporta, le
caratteristiche di malattia, il fatto che sia ancora così
misconosciuta e sottodiagnosticata.



Da:: "andreco970" <andreco@...>
Data:: Mar Mar 28, 2006 5:17 pm
Oggetto:: Ogg: Re:[trombofilia] Ciao, sono (quasi) nuovo.

Ciao Stefania è un piacere essere di nuovo in contatto con te!
Come dicevo nel precedente messaggio sto bene. Dopo due anni di attesa
sono riuscito a fare il bendaggio gastrico e posso dire di aver perso
metà dei chili che mi trovavo in più. Naturalmente l'intervento ed il
palloncino intragastrico messo prima ha comportato il dover sospendere
il coumadin per tre volte nell'ultimo anno. Dopo l'intervento che è
durata 3 ore e mezzo, ma sono stato quasi sei in sala operatoria ho
avuto una tromboflebite presumibilmente a causa dell'immobilità
durante l'intervento però mi sono ripreso presto.
Stranamente, nonostante mangi pochissimo ho dovuto aumentare la dose
giornaliera di anticoagulante (due compresse e mezza 5 giorni a
settimana e due e un quarto gli altri 2).
Dallo scorso anno ho comprato il domino www.fvleiden.it ed ho messo su
il sito che puoi visitare allo stesso indirizzo.
Mi piacerebbe arricchirlo di contenuti però da solo non è tanto facile
(hai qualche suggerimento). Ho rimesso su un nuovo forum, ma la
frequentazione non è come quella di prima, gli amici che avevamo
conosciuto prima non si sono più fatti sentire.

Volevo chiederti se posso inserire il link di questo forum e togliere
il mio. Al contrario di me sei una persona competente e non avrei
bisogno di continuare a dire alle persone "rivolgetevi ad un medico
esperto di problemi della coagulazione".

Il lavoro va bene, vivo sempre in Piemonte. Per il resto, come ti
avevo già accennato, da tre anni sono tornato single.
E tu ? che si dice ? Continui a lavorare sempre per l'AIPA?

Ciao a presto