Ciao Alessandro, sono Andrea e voglio darti il benvenuto su questo forum.
Anche io come te sono in terapia anticoagulante orale per il fattore
quinto leiden.
Proverò a rispondere alle tue domande,
> CIAO A TUTTI. MI PRESENTO: MI CHIAMO ALESSANDRO, HO 40 ANNI E VIVO A
> PADOVA. CIRCA UN MESE FA HO AVUTO UNA TROMBOSI ARTERIOSA AL PIEDE
> SINISTRO. PER FORTUNA SONO RIUSCITO A SALVARE IL PIEDE CHE
> ORA "FUNZIONA" CON IL SISTEMA VENOSO PERIFERICO CHE, COL TEMPO, SI
> RAFFORZERA' E PROVVEDERA' ALL'IRRORAZIONE SANGUIGNA DELL'ARTO. DOPO
> TUTTE LE ANALISI SI E' SCOPERTO CHE HO LA MUTAZIONE GENETICA DEL
> FATTORE V° LEIDEN (ETEROZIGOTA).
Forse ti sembrerà strano però ti dico che sei fortunato a sapere che
hai questo problema visto che lo conosci saprai come affrontarlo.
Alla prima occasione consiglia ai tuoi familiari di fare il test,
anche se non hanno alcun sintomo potrebbero prevenire problemi
trombotici in caso di eventi rischiosi quali interventi chirurgici,
traumi o gravidanza.
> DA DOMANI INIZIO "L'AVVENTURA" CUMADIN CHE MI SEGUIRA' PER IL RESTO
> DELLA MIA VITA.
Hai ragione da domani inizia un periodo impegnativo perchè dovrai
scoagularti, ovvero raggiungere un INR ottimale tra 2,00 e 3,00.
Presto la frequenza dei tuoi prelievi diminuerà fino ad arrivare ad un
prelieno ogni 3 o 4 settimane.
> HO VISTO CHE FRA GLI ISCRITTI QUI CI SONO PARECCHIE PERSONE DI
> RELATIVA GIOVANE ETA'...MA SIETE "SOTTO" CUMADIN PER SEMPRE O SOLO
> PER UN PERIODO LIMITATO?
Io faccio la TAO dal 2000. Sono omozigote e quando ho iniziato mi
hanno detto che avrei dovuto farla per sempre (nel duemila avevo 30
anni) a causa di numerosi episodi di trombo-flebite.
> AD OGNI MODO VOLEVO SAPERE COME AVETE AFFRONTATO L'INIZIO DI QUESTA
> CURA DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO, VISTO CHE A ME SEMBRA CROLLARE
> IL MONDO ADDOSSO!
Non ho fatto nessuna terapia psicologica. Considera che fare la TAO è
come raggiungere un compromesso con la vita. Se vuoi puoi farla, ma io
non l'affronterei con leggerezza perchè l'analisi a volte fa più male
degli aghi.
GIA' NON SOPPORTO GLI AGHI E LE > PUNTURE....FIGURIAMOCI IL DOVER FARE
UN PRELIEVO OGNI POCHI > GIORNI!!!!!!
Chiedi di usare gli aghi a farfalla, sono più sottili e meno dolorosi.
Se puoi farlo individua e scegli il medico/infermiere più bravo a fare
i prelievi.
Mentre fai il prelievo, io non guardo mai quello che fanno, penso solo
ad infinite spiaggie tropicali (concentrati sopra un pensiero
piacevole e che ti fa rilassare).
> SI RIESCE AD AVERE UNA VITA "NORMALE"??? HO LETTO IL SITO DI
> RIFERIMENTO E MI PARE DI SI......MA SENTIRMELO DIRE DA QUALCUNO CHE
> C'E' GIA' DENTRO MI DAREBBE UN BEL PO' DI FORZA......
Si fa una vita normale. Alcuni centri te la facilitano inviandoti i
risultati per fax o posta elettronica. Poi dipende dal lavoro che fai
e dalla possibilità che hai di arrivare in ritardo. Comunque se hai un
lavoro dipendente è tuo diritto!
Anche quando vai in vacanza puoi chiedere di fare i prelievi presso il
centro di terapia anticoagulante della zona in cui ti rechi.
> POI LA STORIA DELL'APPARECCHIO PER LA MISURAZIONE DELL'INR......MA
> NON E' POSSIBILE NEI GRANDI CENTRI (COME QUI' A PADOVA) COMPRARNE
UNO > IN COOPERATIVA TRA I VARI FRUITORI??????....
Bella idea, anche se poi ti accorgerai che avere il coagulometro non è
così indispensabile. Primo perchè i tuoi controlli saranno sempre meno
frequenti; Secondo perchè deve sempre essere il tuo ematologo a
stabilire il dosaggio ed i tempi e quindi dovrai andare sempre in
ospedale.
C'E' > QUALCUNO DI PADOVA TRA DI VOI???
Mi dispiace, abito a Vercelli
Se hai altri dubbi scrivimi. il mio indirizzo e-mail è andreco@...
CIAO ed a presto!