Grazie di cuore innanzitutto per aver risposto così tempestivamente
al mio appello. Non sei affatto indiscreta quando mi chiedi cosa mi è
successo, ed io non ho nessun problema a raccontarti la
mia "disavventura", anzi mi fa veramente sapere che c'è qualcuno
disposto ad ascoltarmi.
Ho 30 anni e vivo in un paese in provincia di Napoli.A Giugno 2003 ho
avuto una trombosi venosa profonda iliaca, femorale e cavale
abbastanza estesa. Ho cominciato subito la Tao, per fortuna non ho
avuto embolie e i medici non hanno ritenuto di introdurre alcun
filtro. Dal test del Dna è emerso una doppia mutazione genetica in
omozigosi, una del gene della protrombina (fattore II della
coagulazione), l'altra del gene MTHFR predisponente alla
iperomocisteinemia. Entrambi, ma soprattutto la prima, mi espongono
ad elevati rischi vascolari e mi impongono di continuare la Tao per
tutta la vita. Dall'ultima angiotc sono risultate ricanalizzate la
cava e la femorale, ma ancora completamente occlusa la iliaca comune
ed esterna.
Il problema della gravidanza, mi hanno spiegato è legato sia alla
trombofilia primaria (elevato rischio di trombosi placentare,
gestosi, probabili ritardi di crescita del feto, ecc...)sia
all'occlusione della vena iliaca di sinistra che risulta fortemente
coinvolta nella eventuale gestazione.
In realtà, anche con mille dubbi ed angosce, io ho già preso la mia
decisione ed è che io ci voglio provare e farò di tutto per riuscirci.
Ho preso per 2 mesi acido folico e dal mese prossimo sostituirò il
warfarin con ebpm, poichè mi hanno detto di farlo già nella fase del
concepimento. Pensi che sia pazza? Spero che tu mi capisca....
Grazie per avermi ascoltato.
Ciao
Simona



--- In trombofilia@yahoogroups.com, "stefiml" <stefimlt@l...> ha
scritto:
> Simona, scusami tu, non vorrei essere indiscreta ma quali sono
> stati i problemi che ti hanno portato alla TAO e per quale
> ragione specifica ti hanno "proibito" la gravidanza? La domanda
> è perché spesso i medici sono molto spaventati in perfetta
> buona fede, a volte anche per inesperienza. Il fatto che tu parli
> di elastocompressione mi fa pensare ad una tromboflebite,
> quindi non ad uno degli eventi trombotici più drammatici
> (naturalmente parlando in termini relativi perché anche una
> trombosi venosa profonda ad una gamba può essere devastante).
> Forse hai un filtro cavale, oppure hai già avuto perdite fetali
> con gestosi ecc?
> Se non sei troppo lontana un salto dai gruppi che si occupano
> con enorme esperienza di gravidanze a rischio (Brescia, Spedali
> Civili - Clinica Mangiagalli, Milano) non sarebbe una cattiva idea.
> A volte dicono di no anche loro ma a quel punto hai un "no"
> che ha un peso diverso.
> Inoltre sai che non sarà una passaggiata; cambio di warfarin
> con eparina a basso peso molecolare, controlli frequenti,
> attenzioni ecc, ma credimi a volte gravidanze che sembravano
> impossibili sono finite splendidamente.
> Nel frattempo ti suggerisco la guida alla gravidanza che trovi
> all'indirizzo: http://sindromeaps.firenze.net/gravreum.pdf
> A pagina 41 trovi la sezione relativa alla trombofilia ereditaria,
> nei capitolil precedenti anche informazioni sulla Sindrome
> da Antifosfolipidi.
> Se hai bisogno di recapiti più precisi fammi sapere
> Ciao
> Stefania
>
>
>
> ---------- Initial Header -----------
>
> From : "simona_striano" simona_striano@y...
> To : trombofilia@yahoogroups.com
> Cc :
> Date : Tue, 18 Jan 2005 07:23:04 -0000
> Subject : [trombofilia] Ogg: nuovo arrivo..
>
> >
> >
> > Scusate se mi intrometto......
> > la mia situazione mi sembra di aver capito che è molto simile
alla
> > vostra, TAO a vita, elastocompressione a vita ecc... e credevo
che
> > questa fosse la cosa peggiore che mi potesse capitare fino a
quando
> > non mi hanno detto che molto probabilmente non potrò avere dei
figli!
> > In reltà ho trovato un medico che sarebbe disposto a seguirmi in
una
> > eventuale gravidanza, ma anche lui mi ha messo in guardia sugli
> > elevatissimi rischi ai quali andrò incontro (sia per me che per
il
> > nascituro). Sono disperata perchè ho 30 anni, sono sposata da
quasi 6
> > anni ed ho un fortissimo desiderio di maternità. Addirittura
qualcuno
> > mi ha detto che se decido di intraprendere una gravidanza potrei
> > rischiare di morire o essere costretta a interromperla
forzatamente
> > anche in stato avanzato. Dunque se decido di correre dei rischi
sulla
> > mia pelle me ne assumo tutte le responsabilità ma il dubbio che
mi
> > sta rodendo è se sia giusto far correre dei rischi ad una
creatura
> > innocente e inconsapevole per la voglia matta (o dovrei dire
> > egoismo?????) di diventare madre.
> > Vi prego ditemi qualcosa....
> > Baci
> > Simona
> >
> > --- In trombofilia@yahoogroups.com, "stefiml" <stefimlt@l...> ha
> > scritto:
> > > Secondo me già ammettere di aver timore dei possibili limiti
> > > è un gran passo avanti. Nelle persone della nostra età infatti
> > > mi pare che la reazione più frequente sia la negazione totale
> > > (o d'altra parte la paranoia). Il passo successivo, forse un po'
> > > più complesso, è accettarli e ringraziare il cielo che non sia
> > > capitato di peggio. Ovvio che una terapia di un anno o sei mesi
> > > non pone broblemi, ma capisco bene la preoccupazione
> > > che qualche guaio possa ricapitare, mi sembra più che naturale.
> > > Bacioni e te ed alla piccolina
> > > Stefania
> > >
> > >
> > >
> > > ---------- Initial Header -----------
> > >
> > > From : "Carnicelli Rodolfo" rodolfo.carnicelli@s...
> > > To : "trombofilia@yahoogroups.com"
> > trombofilia@yahoogroups.com
> > > Cc :
> > > Date : Thu, 13 Jan 2005 15:13:04 +0100
> > > Subject : RE: [trombofilia] nuovo arrivo..
> > >
> > > > Grazie Stefania!
> > > >
> > > > Non ti nascondo di avere una certa paura per il fatto che,
> > leggendo qua e
> > > > là, molte persone in terapia anticoagulante
> > > >
> > > > a vita, risentano di un certo "peso" psicologico dovuto alla
loro
> > > > condizione.
> > > >
> > > > Per quanto mi riguarda spero vivamente che la mia sia una
> > situazione
> > > > transitoria, ma posso condividere cmq
> > > >
> > > > perfettamente il loro punto di vista.
> > > >
> > > > La mia è stata sempre una vita non al 100%, ma al 150%
(lavoro,
> > casa, sport,
> > > > vari interessi personali) e pensare
> > > >
> > > > di dover rinunciare almeno ad una parte di questo,
sinceramente,
> > come ti
> > > > dicevo, mi fa paura.
> > > >
> > > > Grazie e scusate per la noia
> > > >
> > > >
> > > >
> > > > Rodolfo
> > > >
> > > >
> > > >
> > > >
> > > >
> > > >
> > > >
> > > > -----Original Message-----
> > > > From: stefiml [mailto:stefimlt@l...]
> > > > Sent: mercoledì 12 gennaio 2005 22.10
> > > > To: trombofilia
> > > > Subject: Re:[trombofilia] nuovo arrivo..
> > > >
> > > >
> > > >
> > > > * Ciao Rodolfo, benvenuto.
> > > > Credo di poterti dare lo stato dell'arte :-) sulle verdure
> > > > Dopo decenni di proibizioni, ora gli specialisti concordano
> > > > sul fatto sono troppo importanti nell'alimentazione per
> > > > privarne le persone in TAO (ovviamente con un occhio
> > > > speciale a quelli in terapia sine die).
> > > > Poiché in effetti l'INR risente della quantità di vitamina K
> > > > introdotta, il consiglio è quello che mantenere apporti
> > > > costanti sia qualitativamente sia quantitativamente,
> > > > considerato che è la variazione di vitamina k e non la
> > > > verdura in sé a creare il problema. Ora, che sia facile
> > > > mantenere una dieta costante in questo ed altri sensi
> > > > non lo dice nessuno, ma tutti dicono di farlo, ah!
> > > > In bocca al lupo per l'ultimo esame (FVL) e soprattutto
> > > > per poter tornare alla serenità.
> > > > Stefania
> > > >
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