Sto ancora lavorando al PC, quindi eccomi di nuovo velocemente
e felice di cyber-parlare con te.
Immaginavo che persistesse un'occlusione o altro se ti avevano
sconsigliato così drasticamente. Non penso affatto che tu sia
matta, anche perché capisco benissimo questo tuo desiderio,
e cmq in queste scelte non c'è giudizio altrui che tenga. Quello
di cui sono certa, però, è che tu debba affidarti a persone che
conoscano bene il problema, e devi fare in modo che il ginecologo
e l'ematologo (o chi per lui) siano disposti a dialogare, cosa che
non sempre accade tra specialisti.
Spesso aiuta anche confrontarsi con chi ha già passato la stessa
esperienza (tipo gravidanza con iniezioni sulla pancia, controlli
continui e amenità simili :-) e a volte anche ascoltare una seconda
opinione medica "ben scelta" prima di provare, se non altro
per orientarsi meglio.
Un abbraccione
Stefania



---------- Initial Header -----------

From : "simona_striano" simona_striano@...
To : trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Tue, 18 Jan 2005 17:17:50 -0000
Subject : Re:[trombofilia] Ogg: nuovo arrivo..

>
>
> Grazie di cuore innanzitutto per aver risposto così tempestivamente
> al mio appello. Non sei affatto indiscreta quando mi chiedi cosa mi è
> successo, ed io non ho nessun problema a raccontarti la
> mia "disavventura", anzi mi fa veramente sapere che c'è qualcuno
> disposto ad ascoltarmi.
> Ho 30 anni e vivo in un paese in provincia di Napoli.A Giugno 2003 ho
> avuto una trombosi venosa profonda iliaca, femorale e cavale
> abbastanza estesa. Ho cominciato subito la Tao, per fortuna non ho
> avuto embolie e i medici non hanno ritenuto di introdurre alcun
> filtro. Dal test del Dna è emerso una doppia mutazione genetica in
> omozigosi, una del gene della protrombina (fattore II della
> coagulazione), l'altra del gene MTHFR predisponente alla
> iperomocisteinemia. Entrambi, ma soprattutto la prima, mi espongono
> ad elevati rischi vascolari e mi impongono di continuare la Tao per
> tutta la vita. Dall'ultima angiotc sono risultate ricanalizzate la
> cava e la femorale, ma ancora completamente occlusa la iliaca comune
> ed esterna.
> Il problema della gravidanza, mi hanno spiegato è legato sia alla
> trombofilia primaria (elevato rischio di trombosi placentare,
> gestosi, probabili ritardi di crescita del feto, ecc...)sia
> all'occlusione della vena iliaca di sinistra che risulta fortemente
> coinvolta nella eventuale gestazione.
> In realtà, anche con mille dubbi ed angosce, io ho già preso la mia
> decisione ed è che io ci voglio provare e farò di tutto per riuscirci.
> Ho preso per 2 mesi acido folico e dal mese prossimo sostituirò il
> warfarin con ebpm, poichè mi hanno detto di farlo già nella fase del
> concepimento. Pensi che sia pazza? Spero che tu mi capisca....
> Grazie per avermi ascoltato.
> Ciao
> Simona
>
>
>
> --- In trombofilia@yahoogroups.com, "stefiml" <stefimlt@l...> ha
> scritto:
> > Simona, scusami tu, non vorrei essere indiscreta ma quali sono
> > stati i problemi che ti hanno portato alla TAO e per quale
> > ragione specifica ti hanno "proibito" la gravidanza? La domanda
> > è perché spesso i medici sono molto spaventati in perfetta
> > buona fede, a volte anche per inesperienza. Il fatto che tu parli
> > di elastocompressione mi fa pensare ad una tromboflebite,
> > quindi non ad uno degli eventi trombotici più drammatici
> > (naturalmente parlando in termini relativi perché anche una
> > trombosi venosa profonda ad una gamba può essere devastante).
> > Forse hai un filtro cavale, oppure hai già avuto perdite fetali
> > con gestosi ecc?
> > Se non sei troppo lontana un salto dai gruppi che si occupano
> > con enorme esperienza di gravidanze a rischio (Brescia, Spedali
> > Civili - Clinica Mangiagalli, Milano) non sarebbe una cattiva idea.
> > A volte dicono di no anche loro ma a quel punto hai un "no"
> > che ha un peso diverso.
> > Inoltre sai che non sarà una passaggiata; cambio di warfarin
> > con eparina a basso peso molecolare, controlli frequenti,
> > attenzioni ecc, ma credimi a volte gravidanze che sembravano
> > impossibili sono finite splendidamente.
> > Nel frattempo ti suggerisco la guida alla gravidanza che trovi
> > all'indirizzo: http://sindromeaps.firenze.net/gravreum.pdf
> > A pagina 41 trovi la sezione relativa alla trombofilia ereditaria,
> > nei capitolil precedenti anche informazioni sulla Sindrome
> > da Antifosfolipidi.
> > Se hai bisogno di recapiti più precisi fammi sapere
> > Ciao
> > Stefania
> >
> >
> >
> > ---------- Initial Header -----------
> >
> > From : "simona_striano" simona_striano@y...
> > To : trombofilia@yahoogroups.com
> > Cc :
> > Date : Tue, 18 Jan 2005 07:23:04 -0000
> > Subject : [trombofilia] Ogg: nuovo arrivo..
> >
> > >
> > >
> > > Scusate se mi intrometto......
> > > la mia situazione mi sembra di aver capito che è molto simile
> alla
> > > vostra, TAO a vita, elastocompressione a vita ecc... e credevo
> che
> > > questa fosse la cosa peggiore che mi potesse capitare fino a
> quando
> > > non mi hanno detto che molto probabilmente non potrò avere dei
> figli!
> > > In reltà ho trovato un medico che sarebbe disposto a seguirmi in
> una
> > > eventuale gravidanza, ma anche lui mi ha messo in guardia sugli
> > > elevatissimi rischi ai quali andrò incontro (sia per me che per
> il
> > > nascituro). Sono disperata perchè ho 30 anni, sono sposata da
> quasi 6
> > > anni ed ho un fortissimo desiderio di maternità. Addirittura
> qualcuno
> > > mi ha detto che se decido di intraprendere una gravidanza potrei
> > > rischiare di morire o essere costretta a interromperla
> forzatamente
> > > anche in stato avanzato. Dunque se decido di correre dei rischi
> sulla
> > > mia pelle me ne assumo tutte le responsabilità ma il dubbio che
> mi
> > > sta rodendo è se sia giusto far correre dei rischi ad una
> creatura
> > > innocente e inconsapevole per la voglia matta (o dovrei dire
> > > egoismo?????) di diventare madre.
> > > Vi prego ditemi qualcosa....
> > > Baci
> > > Simona
> > >
> > > --- In trombofilia@yahoogroups.com, "stefiml" <stefimlt@l...> ha
> > > scritto:
> > > > Secondo me già ammettere di aver timore dei possibili limiti
> > > > è un gran passo avanti. Nelle persone della nostra età infatti
> > > > mi pare che la reazione più frequente sia la negazione totale
> > > > (o d'altra parte la paranoia). Il passo successivo, forse un po'
> > > > più complesso, è accettarli e ringraziare il cielo che non sia
> > > > capitato di peggio. Ovvio che una terapia di un anno o sei mesi
> > > > non pone broblemi, ma capisco bene la preoccupazione
> > > > che qualche guaio possa ricapitare, mi sembra più che naturale.
> > > > Bacioni e te ed alla piccolina
> > > > Stefania
> > > >
> > > >
> > > >
> > > > ---------- Initial Header -----------
> > > >
> > > > From : "Carnicelli Rodolfo" rodolfo.carnicelli@s...
> > > > To : "trombofilia@yahoogroups.com"
> > > trombofilia@yahoogroups.com
> > > > Cc :
> > > > Date : Thu, 13 Jan 2005 15:13:04 +0100
> > > > Subject : RE: [trombofilia] nuovo arrivo..
> > > >
> > > > > Grazie Stefania!
> > > > >
> > > > > Non ti nascondo di avere una certa paura per il fatto che,
> > > leggendo qua e
> > > > > là, molte persone in terapia anticoagulante
> > > > >
> > > > > a vita, risentano di un certo "peso" psicologico dovuto alla
> loro
> > > > > condizione.
> > > > >
> > > > > Per quanto mi riguarda spero vivamente che la mia sia una
> > > situazione
> > > > > transitoria, ma posso condividere cmq
> > > > >
> > > > > perfettamente il loro punto di vista.
> > > > >
> > > > > La mia è stata sempre una vita non al 100%, ma al 150%
> (lavoro,
> > > casa, sport,
> > > > > vari interessi personali) e pensare
> > > > >
> > > > > di dover rinunciare almeno ad una parte di questo,
> sinceramente,
> > > come ti
> > > > > dicevo, mi fa paura.
> > > > >
> > > > > Grazie e scusate per la noia
> > > > >
> > > > >
> > > > >
> > > > > Rodolfo
> > > > >
> > > > >
> > > > >
> > > > >
> > > > >
> > > > >
> > > > >
> > > > > -----Original Message-----
> > > > > From: stefiml [mailto:stefimlt@l...]
> > > > > Sent: mercoledì 12 gennaio 2005 22.10
> > > > > To: trombofilia
> > > > > Subject: Re:[trombofilia] nuovo arrivo..
> > > > >
> > > > >
> > > > >
> > > > > * Ciao Rodolfo, benvenuto.
> > > > > Credo di poterti dare lo stato dell'arte :-) sulle verdure
> > > > > Dopo decenni di proibizioni, ora gli specialisti concordano
> > > > > sul fatto sono troppo importanti nell'alimentazione per
> > > > > privarne le persone in TAO (ovviamente con un occhio
> > > > > speciale a quelli in terapia sine die).
> > > > > Poiché in effetti l'INR risente della quantità di vitamina K
> > > > > introdotta, il consiglio è quello che mantenere apporti
> > > > > costanti sia qualitativamente sia quantitativamente,
> > > > > considerato che è la variazione di vitamina k e non la
> > > > > verdura in sé a creare il problema. Ora, che sia facile
> > > > > mantenere una dieta costante in questo ed altri sensi
> > > > > non lo dice nessuno, ma tutti dicono di farlo, ah!
> > > > > In bocca al lupo per l'ultimo esame (FVL) e soprattutto
> > > > > per poter tornare alla serenità.
> > > > > Stefania
> > > > >
> > > > >
> > > > >
> > > > >
> > > > >
> > > > >
> > > >
> > > >
> > > >
> > > > ____________________________________________________________
> > > > Libero ADSL: 3 mesi gratis e navighi a 1.2 Mega. E poi hai
> l'Adsl
> > > senza limiti a meno di 1 euro al giorno.
> > > > Abbonati subito senza costi di attivazione su
> http://www.libero.it
> > >
> > >
> > >
> > >
> > >
> > > Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail
> all'indirizzo:
> > > trombofilia-unsubscribe@yahoogroups.com
> > >
> > >
> > > Link utili di Yahoo! Gruppi
> > >
> > >
> > >
> > >
> > >
> > >
> > >
> > >
> >
> >
> >
> > ____________________________________________________________
> > Libero ADSL: 3 mesi gratis e navighi a 1.2 Mega. E poi hai l'Adsl
> senza limiti a meno di 1 euro al giorno.
> > Abbonati subito senza costi di attivazione su http://www.libero.it
>
>
>
>
>
> Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail all'indirizzo:
> trombofilia-unsubscribe@yahoogroups.com
>
>
> Link utili di Yahoo! Gruppi
>
>
>
>
>
>
>
>



____________________________________________________________
Libero ADSL: 3 mesi gratis e navighi a 1.2 Mega. E poi hai l'Adsl senza limiti a
meno di 1 euro al giorno.
Abbonati subito senza costi di attivazione su http://www.libero.it