Ciao Stefania,
credo di aver trovato le persone giuste presso l'ospedale Cardarelli
di Napoli. Si tratta di un ginecologo che si occupa da anni di
gravidanze a rischio (dice di aver seguito altri casi simili al mio,
ma ha anche ammesso purtroppo che non tutti si sono conclusi
positivamente) e di un bravo ematologo/coagulologo che si sono resi
entrambi disponibili ad aiutarmi e a "dialogare" tra loro. Penso
anch'io che sarebbe molto utile parlare con qualcuna che ha avuto la
mia stessa esperienza, ma non sono riuscita ancora a trovare nessuna
che abbia avuto una gravidanza nelle mie condizioni. Ho trovato
ragazze che hanno avuto una trombosi durante la gravidanza, ma non
prima di programmarla.
Tempo fa scrissi ad un medico on-line di Milano che mi disse che la
mia gravidanza sarebbe stata sicuramente a rischio, ma non
impossibile e mi invitò a presentarmi presso il suo centro per fare
una visita dettagliata. Purtroppo per lavoro non mi è molto facile
organizzarmi per andare a Milano, però non escludo la possibilità di
farlo prima o poi. Altri medici, sempre on-line, invece mi hanno
consigliato di pensare a delle possibili alternative....è per questo
che sono confusa. Certo in cuor mio sono portata a dare credito a
quelli che mi incoraggiano e a rifiutare l'opinione di quelli che me
lo sconsigliano, ma penso che sia una reazione naturale. In fondo
penso che nella vita è meglio avere il rimorso per aver fatto
qualcosa di sbagliato che il rimpianto di non averci mai provato, non
sei d'accordo?
Grazie ancora, ti saluto affettuosamente e ti auguro un'ottima
giornata!
Simona

--- In trombofilia@yahoogroups.com, "stefiml" <stefimlt@l...> ha
scritto:
> Sto ancora lavorando al PC, quindi eccomi di nuovo velocemente
> e felice di cyber-parlare con te.
> Immaginavo che persistesse un'occlusione o altro se ti avevano
> sconsigliato così drasticamente. Non penso affatto che tu sia
> matta, anche perché capisco benissimo questo tuo desiderio,
> e cmq in queste scelte non c'è giudizio altrui che tenga. Quello
> di cui sono certa, però, è che tu debba affidarti a persone che
> conoscano bene il problema, e devi fare in modo che il ginecologo
> e l'ematologo (o chi per lui) siano disposti a dialogare, cosa che
> non sempre accade tra specialisti.
> Spesso aiuta anche confrontarsi con chi ha già passato la stessa
> esperienza (tipo gravidanza con iniezioni sulla pancia, controlli
> continui e amenità simili :-) e a volte anche ascoltare una seconda
> opinione medica "ben scelta" prima di provare, se non altro
> per orientarsi meglio.
> Un abbraccione
> Stefania
>
>
>
> ---------- Initial Header -----------
>
> From : "simona_striano" simona_striano@y...
> To : trombofilia@yahoogroups.com
> Cc :
> Date : Tue, 18 Jan 2005 17:17:50 -0000
> Subject : Re:[trombofilia] Ogg: nuovo arrivo..
>
> >
> >
> > Grazie di cuore innanzitutto per aver risposto così
tempestivamente
> > al mio appello. Non sei affatto indiscreta quando mi chiedi cosa
mi è
> > successo, ed io non ho nessun problema a raccontarti la
> > mia "disavventura", anzi mi fa veramente sapere che c'è qualcuno
> > disposto ad ascoltarmi.
> > Ho 30 anni e vivo in un paese in provincia di Napoli.A Giugno
2003 ho
> > avuto una trombosi venosa profonda iliaca, femorale e cavale
> > abbastanza estesa. Ho cominciato subito la Tao, per fortuna non
ho
> > avuto embolie e i medici non hanno ritenuto di introdurre alcun
> > filtro. Dal test del Dna è emerso una doppia mutazione genetica
in
> > omozigosi, una del gene della protrombina (fattore II della
> > coagulazione), l'altra del gene MTHFR predisponente alla
> > iperomocisteinemia. Entrambi, ma soprattutto la prima, mi
espongono
> > ad elevati rischi vascolari e mi impongono di continuare la Tao
per
> > tutta la vita. Dall'ultima angiotc sono risultate ricanalizzate
la
> > cava e la femorale, ma ancora completamente occlusa la iliaca
comune
> > ed esterna.
> > Il problema della gravidanza, mi hanno spiegato è legato sia alla
> > trombofilia primaria (elevato rischio di trombosi placentare,
> > gestosi, probabili ritardi di crescita del feto, ecc...)sia
> > all'occlusione della vena iliaca di sinistra che risulta
fortemente
> > coinvolta nella eventuale gestazione.
> > In realtà, anche con mille dubbi ed angosce, io ho già preso la
mia
> > decisione ed è che io ci voglio provare e farò di tutto per
riuscirci.
> > Ho preso per 2 mesi acido folico e dal mese prossimo sostituirò
il
> > warfarin con ebpm, poichè mi hanno detto di farlo già nella fase
del
> > concepimento. Pensi che sia pazza? Spero che tu mi capisca....
> > Grazie per avermi ascoltato.
> > Ciao
> > Simona
> >
> >
> >
> > --- In trombofilia@yahoogroups.com, "stefiml" <stefimlt@l...> ha
> > scritto:
> > > Simona, scusami tu, non vorrei essere indiscreta ma quali sono
> > > stati i problemi che ti hanno portato alla TAO e per quale
> > > ragione specifica ti hanno "proibito" la gravidanza? La domanda
> > > è perché spesso i medici sono molto spaventati in perfetta
> > > buona fede, a volte anche per inesperienza. Il fatto che tu
parli
> > > di elastocompressione mi fa pensare ad una tromboflebite,
> > > quindi non ad uno degli eventi trombotici più drammatici
> > > (naturalmente parlando in termini relativi perché anche una
> > > trombosi venosa profonda ad una gamba può essere devastante).
> > > Forse hai un filtro cavale, oppure hai già avuto perdite fetali
> > > con gestosi ecc?
> > > Se non sei troppo lontana un salto dai gruppi che si occupano
> > > con enorme esperienza di gravidanze a rischio (Brescia, Spedali
> > > Civili - Clinica Mangiagalli, Milano) non sarebbe una cattiva
idea.
> > > A volte dicono di no anche loro ma a quel punto hai un "no"
> > > che ha un peso diverso.
> > > Inoltre sai che non sarà una passaggiata; cambio di warfarin
> > > con eparina a basso peso molecolare, controlli frequenti,
> > > attenzioni ecc, ma credimi a volte gravidanze che sembravano
> > > impossibili sono finite splendidamente.
> > > Nel frattempo ti suggerisco la guida alla gravidanza che trovi
> > > all'indirizzo: http://sindromeaps.firenze.net/gravreum.pdf
> > > A pagina 41 trovi la sezione relativa alla trombofilia
ereditaria,
> > > nei capitolil precedenti anche informazioni sulla Sindrome
> > > da Antifosfolipidi.
> > > Se hai bisogno di recapiti più precisi fammi sapere
> > > Ciao
> > > Stefania
> > >
> > >
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> > > To : trombofilia@yahoogroups.com
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> > > Date : Tue, 18 Jan 2005 07:23:04 -0000
> > > Subject : [trombofilia] Ogg: nuovo arrivo..
> > >
> > > >
> > > >
> > > > Scusate se mi intrometto......
> > > > la mia situazione mi sembra di aver capito che è molto simile
> > alla
> > > > vostra, TAO a vita, elastocompressione a vita ecc... e
credevo
> > che
> > > > questa fosse la cosa peggiore che mi potesse capitare fino a
> > quando
> > > > non mi hanno detto che molto probabilmente non potrò avere
dei
> > figli!
> > > > In reltà ho trovato un medico che sarebbe disposto a seguirmi
in
> > una
> > > > eventuale gravidanza, ma anche lui mi ha messo in guardia
sugli
> > > > elevatissimi rischi ai quali andrò incontro (sia per me che
per
> > il
> > > > nascituro). Sono disperata perchè ho 30 anni, sono sposata da
> > quasi 6
> > > > anni ed ho un fortissimo desiderio di maternità. Addirittura
> > qualcuno
> > > > mi ha detto che se decido di intraprendere una gravidanza
potrei
> > > > rischiare di morire o essere costretta a interromperla
> > forzatamente
> > > > anche in stato avanzato. Dunque se decido di correre dei
rischi
> > sulla
> > > > mia pelle me ne assumo tutte le responsabilità ma il dubbio
che
> > mi
> > > > sta rodendo è se sia giusto far correre dei rischi ad una
> > creatura
> > > > innocente e inconsapevole per la voglia matta (o dovrei dire
> > > > egoismo?????) di diventare madre.
> > > > Vi prego ditemi qualcosa....
> > > > Baci
> > > > Simona
> > > >
> > > > --- In trombofilia@yahoogroups.com, "stefiml" <stefimlt@l...>
ha
> > > > scritto:
> > > > > Secondo me già ammettere di aver timore dei possibili limiti
> > > > > è un gran passo avanti. Nelle persone della nostra età
infatti
> > > > > mi pare che la reazione più frequente sia la negazione
totale
> > > > > (o d'altra parte la paranoia). Il passo successivo, forse
un po'
> > > > > più complesso, è accettarli e ringraziare il cielo che non
sia
> > > > > capitato di peggio. Ovvio che una terapia di un anno o sei
mesi
> > > > > non pone broblemi, ma capisco bene la preoccupazione
> > > > > che qualche guaio possa ricapitare, mi sembra più che
naturale.
> > > > > Bacioni e te ed alla piccolina
> > > > > Stefania
> > > > >
> > > > >
> > > > >
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> > > > > From : "Carnicelli Rodolfo" rodolfo.carnicelli@s...
> > > > > To : "trombofilia@yahoogroups.com"
> > > > trombofilia@yahoogroups.com
> > > > > Cc :
> > > > > Date : Thu, 13 Jan 2005 15:13:04 +0100
> > > > > Subject : RE: [trombofilia] nuovo arrivo..
> > > > >
> > > > > > Grazie Stefania!
> > > > > >
> > > > > > Non ti nascondo di avere una certa paura per il fatto
che,
> > > > leggendo qua e
> > > > > > là, molte persone in terapia anticoagulante
> > > > > >
> > > > > > a vita, risentano di un certo "peso" psicologico dovuto
alla
> > loro
> > > > > > condizione.
> > > > > >
> > > > > > Per quanto mi riguarda spero vivamente che la mia sia una
> > > > situazione
> > > > > > transitoria, ma posso condividere cmq
> > > > > >
> > > > > > perfettamente il loro punto di vista.
> > > > > >
> > > > > > La mia è stata sempre una vita non al 100%, ma al 150%
> > (lavoro,
> > > > casa, sport,
> > > > > > vari interessi personali) e pensare
> > > > > >
> > > > > > di dover rinunciare almeno ad una parte di questo,
> > sinceramente,
> > > > come ti
> > > > > > dicevo, mi fa paura.
> > > > > >
> > > > > > Grazie e scusate per la noia
> > > > > >
> > > > > >
> > > > > >
> > > > > > Rodolfo
> > > > > >
> > > > > >
> > > > > >
> > > > > >
> > > > > >
> > > > > >
> > > > > >
> > > > > > -----Original Message-----
> > > > > > From: stefiml [mailto:stefimlt@l...]
> > > > > > Sent: mercoledì 12 gennaio 2005 22.10
> > > > > > To: trombofilia
> > > > > > Subject: Re:[trombofilia] nuovo arrivo..
> > > > > >
> > > > > >
> > > > > >
> > > > > > * Ciao Rodolfo, benvenuto.
> > > > > > Credo di poterti dare lo stato dell'arte :-) sulle verdure
> > > > > > Dopo decenni di proibizioni, ora gli specialisti
concordano
> > > > > > sul fatto sono troppo importanti nell'alimentazione per
> > > > > > privarne le persone in TAO (ovviamente con un occhio
> > > > > > speciale a quelli in terapia sine die).
> > > > > > Poiché in effetti l'INR risente della quantità di
vitamina K
> > > > > > introdotta, il consiglio è quello che mantenere apporti
> > > > > > costanti sia qualitativamente sia quantitativamente,
> > > > > > considerato che è la variazione di vitamina k e non la
> > > > > > verdura in sé a creare il problema. Ora, che sia facile
> > > > > > mantenere una dieta costante in questo ed altri sensi
> > > > > > non lo dice nessuno, ma tutti dicono di farlo, ah!
> > > > > > In bocca al lupo per l'ultimo esame (FVL) e soprattutto
> > > > > > per poter tornare alla serenità.
> > > > > > Stefania
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