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Messaggi: Mostra riassunti messaggi   (Raggruppa per argomento) Disponi per data v  
#31 Da: "Loredana Scialanga" <lscialanga@...>
Data: Lun 31 Mag 2004 8:47 am
Oggetto: Ri...eccomi...
lscialanga@...
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Ebbene sì, dico così perchè sono mancata per un pò di tempo per la mia trombosi. Infatti ho avuto una ricaduta (non capiscono perchè!!!) e mi sono assentata nuovamente dal lavoro per altri 3 mesi.
Oggi sono tornata ed ho visto le vostre varie, tra le quali quella di Daniela (22 anni) alla quale volevo chiedere alcune cose.
Anche io come te, prendevo la pillola e sembra che questa sia la causa della mia TVP alla gamba dx che mi ha preso la vena cava, la iliaco esterna ed interna visto che anch'io facendo tutte le analisi genetiche sono risultata negativa. A distanza di 9 mesi (mi è successo tutto ad agosto durante le mie agognate vacanze), non mi si è ricanalizzato nulla se non quella esterna, per il resto è ancora tutto occluso. Di conseguenza debbo continuare la cura del Coumadin e portare la calza contenitiva di classe II. Fisicamente mi sento abbastanza bene, ma psicologicamente sto malissimo. Piango ancora in continuazione e non riesco a farmene una ragione. Ho letto che tu hai smesso la cura dopo due anni; come stai ora? Il tuo angiologo, cosa ti dice sulla trombosi che hai avuto? Ogni quanto fai i controlli? Scusami tanto se ti martello, forse ho solo bisogno di un buon analista, ma stare a casa con il mio bimbo e rispondergli che la mamma non può correre perchè non ce la fa...
Grazie e scusami ancora.
P.S. Se qualcuno ha avuto una situazione analoga, si faccia "leggere" per favore. Grazie a tutti per gli appoggi morali
 
 
Loredana

 

#30 Da: Licia Divella <lidive2002@...>
Data: Sab 22 Mag 2004 2:20 pm
Oggetto: Re: Massimo: consigli su alcuni malesseri.
lidive2002
Offline Offline
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Ciao Massimo, sono in terapia dal mese di lugio passato e in questo periodo ho i tuoi stessi sintomi... forse sarà causato dal cambio di temperatura... credo.
Un bacione Licia

sorellafratello <sorellafratello@...> wrote:
Ciao a tutti, sono Massimo spero che qualcuno di voi mi risponda. E'
da un paio di mesi che mi sento stanco, ieri avevo dei giramenti di
testa,sono in terapia col Coumadin, è normale tutto ciò,  o può
essere anche la terapia che che  causa questi disturbi. Grazie per la
risposta e buona giornata. Non ho anche tanto appetito.



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#29 Da: "sorellafratello" <sorellafratello@...>
Data: Gio 20 Mag 2004 8:14 am
Oggetto: Massimo: consigli su alcuni malesseri.
sorellafratello
Offline Offline
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Ciao a tutti, sono Massimo spero che qualcuno di voi mi risponda. E'
da un paio di mesi che mi sento stanco, ieri avevo dei giramenti di
testa,sono in terapia col Coumadin, è normale tutto ciò,  o può
essere anche la terapia che che  causa questi disturbi. Grazie per la
risposta e buona giornata. Non ho anche tanto appetito.

#28 Da: Daniela Marino <blueshadow81@...>
Data: Gio 13 Mag 2004 9:52 am
Oggetto: daniela..ex scoagulata
blueshadow81@...
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ciao massimo, sono daniela...io ho soli 22 anni...ma
posso dire di capirti in pieno.

due anni fa a causa della pillola anticoncezionale, ho
avuto una trombosi venosa profonda, con il distacco
della coda del trombo che ha portato ad una embolia
letale..
sono stata operata d'urgenza ed ho avuto l'impianto di
un filtro perenne (lo porterò a vita, ti rendi
conto!)nella vena cava...questo filtro mi ha salvato
la vita!

cmq forse ti avrò annoiato con la mia storia...
ma tutto questo per dirti che sono stata in terapia
nticoagulante per 2 anni...

adesso mi è stata sospesa, perchè dopo tutti gli esami
possibili  FATTORE VIII, PROTEINA C, S E VARITEST
GENETICI, sembra essere tutto ok! quindi l'unica causa
del mio male è stata la pillola!

ho rischiato anche io di dover essere SCOAGULATA A
VITA...e all'inizio della terapia...ho pianto come una
disperata e pensavo che mi sarei rovinata la vita..

ma non è così tragica!

è giusto che ti tengano scoagulato a vita...perchè hai
una malfunzione a livello cellulare (di proteine) e
quindi saresti in continuo pericolo di trombi e/o
embolie...

l'essere scoagulati sostanzialmente non ti complica +
di tanto la vita...hai solo un pensiero in più!

allora vediamo:

non puoi ubriacarti..e vabbè
non puoi mangiare  + di 100g du spinaci o lattuga o
altre verdure a foglia larga...e vabbè
non puoi mangiare il prezzemolo....e vabbè
evita di essere preso a pugni..e vabbè
metti sempre il casco se vai in moto o in bici...e
vabbè
non farti la ceretta a caldo..e vabbè..ehehehe (scusa
l'ronia)
attento ai tagli...ma non penso che tu abbia manie
masochiste...ehehe
IMPORTANTE INVECE: non fare uso di ANTIINFIAMMATORI E
ASPIRINE..
ma credimi ti fai solo del bene, dato che questi ti
bucano lo stomaco a lungo andare

puoi benissimo usare analgesici, antipiretici...quindi
sei coperto...

se vai in aereo, ricordati di alzarti ogni tanto...

TUTTO QUA!
magari ho dimenticato qualcosa...ma se mi viene in
mente te la scrivo più in la.

l'unica scoccaiatura e che dovrai avere sempre con te
le tue pilloline (sintrom o cumadin????) io usavo
sintrom... che dovrai ricordarti di prendere sempre
allo stesso orario tutti i giorni...cercando di
scegliere un orario lontano dai pasti...io avevo
scelto le 18!

poi dovrai controllare il tuo livello di coagulazione
e L'INR. questo io lo facevo in ospedale, con un
veloce prelievo...il risultato me lo facevo arrivare
via sms...comodo no?
nel risultato c'era scritto quanta pillola dovevo
prendere (era quadrisecabile) da quel gg in poi fino
al rpossimo prelievo, che poteva essere dopo 1 mese o
1 settimana se i miei valori erano sballati... (magari
avevo mangiato schifezze) MA LA COSA CHE TI CONSIGLIO
IO è: dato che sari scoagulato a vita COMPRARTI UNA
MACCHINETTA (circa 500 euro), TIPO QUELLA CHE USANO I
DIABETICI, CHE CON UN SEMPLICE FORELLINO NEL
POLPASTRELLO DELLA MANO TI ANALIZZA IL SANGUE E TI DA
IL RISULTATO...così ti eviti di andare in
ospedale..magari le prime volte comunica al telefono
il ruisultato al tuo medico che ti dirà la terapia
corretta per un certo periodo..ma fidati che dopo un
po' impari e fai tutto da te...

aforse ti sto confondendo le idee..o ti sembra che
prenda la cosa sotto gamba...ma  a me l'hanno spiegato
così...e il mio trombo si è sciolto...

L'IMPORTATNTE E NON FARSI ABBATTERE...E POI PENSA CHE
SE STAI SCOAGULATO NON POTRAI MAI AVERE UN INFARTO O
UN ICTUS...PENSA POSITIVO!!! OK???

C'è GENTE CHE BEN + GROSSI PROBLEMI...

se non riesci più a correre..cosa che non riesco a
fare neanche + io..dato che le valvole dellee vene
della mia gamba sx sono andate a farsi benedire, fai
bici se riesci e tanto nuoto! oppure datti agli
scacchi...che io ho imparato ad amare...NON RIUSCIVO
NEANCHE A FERE LE SCALE...figurati la bici!

spero di esserti stata d'aiuto.
mi sopno dilungata un po troppo..ti ho annoiato scusai
tanto!!!!

cmq su intenet trovi tutte le info che ti servono.

ciao ciao e in bocca la lupo!

dany



Chiacchiera con i tuoi amici in tempo reale!
  http://it.yahoo.com/mail_it/foot/*http://it.messenger.yahoo.com

#27 Da: "sorellafratello" <sorellafratello@...>
Data: Gio 13 Mag 2004 9:22 am
Oggetto: Sono Massimo un ragazzo nuovo
sorellafratello
Offline Offline
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Ciao a tutti sono Massimo sono un ragazzo che fino a un anno fa
svolgeva a scopo non agonistico lo sport di maratoneta e corse
podistiche, finchè ridotto quasi all'estremo, sono stato ricoverato
in medicina d'urgenza, perchè non riuscivo a fare un gradino senza
avere l'affanno,(io che facevo chilometri di strada correndo,
dall'età di 15 anni adesso ne ho 37). Mi è stata diagnosticata una
grave forma di embolia polmonare nassiva del polmone. In ospedale non
sapevano darmi una spiegazione all'accaduto soprattutto le cause.
Comunque a un medico è venuta l'idea di mandarmi da un bravo
ematologo della mia città che è Torino, grazie a lui ho scoperto in
questi giorni che la causa degli emboli è la carenza di proteina S e
che con tutta probabilità mi è stata trasmessa da mia mamma questa
carenza. Devo fare a vita, la cura di anticoagulanti fatemi sapere se
potete tutte le informazioni riguardo questa patologia e le novita'
fatte. Vi ringrazio anticipatamente e grazie di avervi conosciuti.

#26 Da: "cld_tbr" <claudio.tiberi@...>
Data: Ven 23 Apr 2004 9:39 am
Oggetto: Confrontiamo le nostre situazioni
cld_tbr
Offline Offline
Invia email Invia email
 
Io sono stato operato il 18 aprile 2003, quindi un anno fa. Se è vero
che mal comune è mezzo gaudio, ti posso dire che quello che tu provi
con la valvola è esattamente quello che provo io. Anche io avevo una
stenosi, anche in questo siamo uguali, solo che tu hai resistito
qualche anno in più di me. A giorni anche io farò la seconda eco, la
prima era andata bene. Tranne le sole verdure a "foglia larga", che
poi non si capisce bene cosa voglia significare, spinaci, broccoli,
verza, ecc., di cui, tra l'altro, non ho più nemmeno sentito l'odore
da quando sono stato operato, io di tutte le altre ne mangio
abbastanza, anche per poter mantenere il peso, purtroppo ho tendenza
ad aumentare i chili. Adesso per far salire un'altro po'l'INR sto
prendendo oltre che una pasticca al giorno anche un quarto in più due
volte a settimana, vogliamo provare a stare un po' di più vicino al
valore 3. Se vuoi possiamo anche scriverci direttamente attraverso le
nostre e-mail, la mia è claudio.tiberi@....
A presto, ciao Claudio

#25 Da: "Giancarlo Fichera" <giancarlofichera@...>
Data: Gio 22 Apr 2004 6:59 pm
Oggetto: Re: Confrontiamo le nostre situazioni
merello2003
Offline Offline
Invia email Invia email
 
oggi 22 aprile sono tornato da una missione di lavoro a Torino trovando il tuo messaggio.
Anch'io prendo Sintrom da 4 ogni giorno. I miei valori INR sono strani: mai stabili.  Faccio il controllo presso un centro TAO ogni 15 giorni salvo che, come la scorsa settimana, sono stato costretto a rifarlo dopo 4 giorni perchè risultava ben 5,44. Non hanno saputo darmi spiegazioni concrete, ma solo supposizioni tipo: può essere lo stress (che non ho!), può essere il tempo che cambia, può essere che hai mangiato poca verdura ecc.
Ho quindi mangiato per due giorni spinaci, pomodori carciofi ecc. portando il valore a 1,88. Al che ordine: "ridurre le verdure".
Da sempre so che il nostro valore deve essere da 2,5 a 3,5 anche se io raramente, come ti ho detto,  sto in questi valori.  Sono quasi sempre un po' sotto al 2,50
Se sento l'orologio???????? cioè la valvola. Certo che la sento. A te il rumore accompagna, a me.......rompe! Ma ormai ho fatto l'abitudine così durante il giorno non ci faccio troppo caso, ma la sera quando vado a letto è una compagnia sempre presente. Però devo dirti che dopo le prime preoccupazioni, sentito il cardiologo, mi sono convinto che  è bene sentirla perchè vuol dire che funziona.Ho notato che, duirante il giorno,  la sento se la voglio sentire e cioè se sto lavorando, parlando o camminando non me ne accorgo, ma se mi fermo e ci penso allora LEI si fa sentire.  Oggi in aereo leggevo e dentro avevo il silenzio; quando ho smesso di leggere, quindi non avevo altro impegno, subito si è fatta sentire. 
Tu da quanto tempo sei stato operato? Io avevo una stenosi della valvola  e tu? In un  anno dall'intervento ho fatto due eco, tutto bene. Lavoro ho 60 anni. Sono sempre in giro per l'Italia in aereo, in macchina in treno e in nave perchè abito in Sardegna (anche se non sono Sardo, ma è meravigliosa). Purtroppo non faccio sport perchè sono pigro e quindi ho messo su qualche kilo di troppo.
Bene aspetto tue notizie Ciao Giancarlo
 
 
----- Original Message -----
From: cld_tbr
Sent: Thursday, April 15, 2004 10:59 AM
Subject: [trombofilia] Confrontiamo le nostre situazioni

--- In trombofilia@yahoogroups.com, "giancarlo fichera"
<giancarlofichera@h...> ha scritto:
>
Stando nella stessa situazione penso che possiamo scambiarci le
nostre esperienze. Come va con l'INR? Ti premetto che ho 48 anni e
che prendo una pasticca di Sintrom da 4 mg ogni giorno. Per ora
faccio i controlli ogni 3 settimane ed i miei valori oscillano tra
2,4 e 2,7. Il mio medico dice di mantenere i valori tra 2 e 3,5; tu
come stai procedendo? Chiedendo qua e là e navigando su Internet ho
notato che non ci sono dei pareri univoci sull'intervallo di INR da
rispettare, chi dice 2-3, chi dice 2-3,5, chi dice 2,5-3,5, altri
ancora 3-4!!!!. Il rumore della valvola lo senti? Per me ormai è
diventata la colonna sonora che mi accompagna ogni momento. Mi fermo
qui per ora e scusa il terzo grado che ti ho fatto.

Anche se in ritardo ricambio gli Auguri di Buona Pasqua.

Ciao.



Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail all'indirizzo:
trombofilia-unsubscribe@yahoogroups.com




#24 Da: "cld_tbr" <claudio.tiberi@...>
Data: Gio 15 Apr 2004 8:59 am
Oggetto: Confrontiamo le nostre situazioni
cld_tbr
Offline Offline
Invia email Invia email
 
--- In trombofilia@yahoogroups.com, "giancarlo fichera"
<giancarlofichera@h...> ha scritto:
>
Stando nella stessa situazione penso che possiamo scambiarci le
nostre esperienze. Come va con l'INR? Ti premetto che ho 48 anni e
che prendo una pasticca di Sintrom da 4 mg ogni giorno. Per ora
faccio i controlli ogni 3 settimane ed i miei valori oscillano tra
2,4 e 2,7. Il mio medico dice di mantenere i valori tra 2 e 3,5; tu
come stai procedendo? Chiedendo qua e là e navigando su Internet ho
notato che non ci sono dei pareri univoci sull'intervallo di INR da
rispettare, chi dice 2-3, chi dice 2-3,5, chi dice 2,5-3,5, altri
ancora 3-4!!!!. Il rumore della valvola lo senti? Per me ormai è
diventata la colonna sonora che mi accompagna ogni momento. Mi fermo
qui per ora e scusa il terzo grado che ti ho fatto.

Anche se in ritardo ricambio gli Auguri di Buona Pasqua.

Ciao.

#23 Da: "giancarlo fichera" <giancarlofichera@...>
Data: Ven 9 Apr 2004 6:49 pm
Oggetto: RE: Exanta, nuovo farmaco antitrombotico.
merello2003
Offline Offline
Invia email Invia email
 

Sono nella tua identica situazione. Sono stato operato un anno fa al S. Raffaele di Milano; prendo una pastiglia al giorno dil Sintron da 4 - eccetto due giorni alla settimana in cui ne prendo 1/4 in più.

Ho anch'io sentito di questo nuovo farmaco e sono in attesa che il mio cardiologo raccolga notizie in merito. Al centro TAO non sono informati e credo che non abbiano nessun interesse (ANZI!!! lo hanno contrario) di comunicarci questa eventuale nuova possibilità.

Il primo di noi che ha notizie di fonte  medica seria  è pregato di fornirle a tutti.

Buona Pasqua. Ciao




GianCarlo
>From: "cld_tbr" <claudio.tiberi@...> >Reply-To: trombofilia@yahoogroups.com >To: trombofilia@yahoogroups.com >Subject: [trombofilia] Exanta, nuovo farmaco antitrombotico. >Date: Mon, 05 Apr 2004 08:57:25 -0000 > >Ho una protesi meccanica in sostituzione della valvola aortica e >chiaramente dovrò seguire per sempre una terapia anticougulante con i >soliti controlli periodici dell'INR. Sono venuto a conoscenza, >navigando nella rete, del nuovo farmaco che cito nell'oggetto. >Sembrerebbe che la caratteristica di questo nuovo farmaco sia quella >di dosare in maniera definitiva il suo utilizzo, cosa che quindi >eviterebbe il continuo stress di controllo periodico dell'INR. E' >vero tutto questo? Potrò in futuro sostituire il Sintrom, il prodotto >che ora sto prendendo, con il nuovo farmaco? Resto in attesa di >informazioni e delucidazioni in merito. Grazie > >Claudio >


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#22 Da: "birbantello77" <birbantello77@...>
Data: Gio 8 Apr 2004 12:26 pm
Oggetto: NUOVO
birbantello77
Offline Offline
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#21 Da: "cld_tbr" <claudio.tiberi@...>
Data: Lun 5 Apr 2004 8:57 am
Oggetto: Exanta, nuovo farmaco antitrombotico.
cld_tbr
Offline Offline
Invia email Invia email
 
Ho una protesi meccanica in sostituzione della valvola aortica e
chiaramente dovrò seguire per sempre una terapia anticougulante con i
soliti controlli periodici dell'INR. Sono venuto a conoscenza,
navigando nella rete, del nuovo farmaco che cito nell'oggetto.
Sembrerebbe che la caratteristica di questo nuovo farmaco sia quella
di dosare in maniera definitiva il suo utilizzo, cosa che quindi
eviterebbe il continuo stress di controllo periodico dell'INR. E'
vero tutto questo? Potrò in futuro sostituire il Sintrom, il prodotto
che ora sto prendendo, con il nuovo farmaco? Resto in attesa di
informazioni e delucidazioni in merito. Grazie

Claudio

#20 Da: "Alice" <alicesara12@...>
Data: Mar 16 Mar 2004 3:51 pm
Oggetto: Re: apparecchuio per INR
alicesara12@...
Invia email Invia email
 
Grazie a tutti delle risposte, mi sento un pò meno sola
chiamerò il numero verde per sapere qualcosa di più sul questo apparecchio
che è molto costoso a quanto pare. Cosa è questo nuovo farmaco di cui parlate?



--------- Initial Header -----------

From      : "Garibaldi Nicola" garibaldi.nicola@...
To          : trombofilia@yahoogroups.com
Cc          :
Date      : Sat, 13 Mar 2004 21:36:06 +0100
Subject : [trombofilia] apparecchuio per INR

> Per Alice, ho mia sorella in terapia. Abbiamo preso apparecchio per problemi
di instabilità del suo INR. Ci troviamo bene perchè cosi abbiamo un controllo
più razionale ed a domicilio abbastanza semplice da usare seppur con alcuni
accorgimenti. L'inconveniente  è che è caro l'apparecchio  (750?) ma sopratutto
le strisce reattive che costano 55? ogni 12 !! L'apparecchio è prodotto dalla
> ROCHE e si chiama Coaguhek S telefono a Milano 800 822189. Teneteci informati
su nuova pastiglia grazie ciao a tutti - lino
>

#19 Da: "Garibaldi Nicola" <garibaldi.nicola@...>
Data: Sab 13 Mar 2004 8:36 pm
Oggetto: apparecchuio per INR
pineolo_locale
Offline Offline
Invia email Invia email
 
Per Alice, ho mia sorella in terapia. Abbiamo preso apparecchio per problemi di instabilità del suo INR. Ci troviamo bene perchè cosi abbiamo un controllo più razionale ed a domicilio abbastanza semplice da usare seppur con alcuni accorgimenti. L'inconveniente  è che è caro l'apparecchio  (750€) ma sopratutto le strisce reattive che costano 55€ ogni 12 !! L'apparecchio è prodotto dalla
ROCHE e si chiama Coaguhek S telefono a Milano 800 822189. Teneteci informati su nuova pastiglia grazie ciao a tutti - lino

#18 Da: "Licia" <lidive2002@...>
Data: Sab 13 Mar 2004 6:53 pm
Oggetto: Ogg: anticoagulanti
lidive2002
Offline Offline
Invia email Invia email
 
--- In trombofilia@yahoogroups.com, "Alice" <alicesara12@l...> ha
scritto:
> Ciao, sto prendendo coumadin da tre anni ma forse
> non potrò interromperlo. ora ho 29 anni e non posso
> pensare di stare ogni momento in ambulatorio per
> il prelievo. sto pensando di prendere l'apparecchio che
> misura il tempo di protrombina a casa, qualcuno può
> dirmi se l'ha provato?
> Alice

Ciao Alice, Anch'io come te faccio uso di coumadin ma le mie visite
al ambulatorio sono molto sporadiche, ci vado ogni 20 gg. Per ora non
so nulla su questa macchinetta, ho sentito parlare anch'io della
nuova pastiglia che arriverà...speriamo presto.
Devo fare qualche ricerca e vediamo se puo' servirci a tutti...magari
è come quella per il diabete, ma credo che serva sempre anche il
parere del medico per la dose del coumadin.
Ci risentiamo.
Licia

#17 Da: "kkkgio2000" <kkkgio2000@...>
Data: Sab 13 Mar 2004 2:38 pm
Oggetto: Ogg: anticoagulantiXAlice
kkkgio2000
Offline Offline
Invia email Invia email
 
Ciao Alice, anche mio padre sta prendendo il Coumadin...alla visita
cardiologica presso il CNR di PISA il dottore ci ha detto che tra un
anno uscirà un farmaco che non ha bisogno del controllo
dell'INR.......non ho idea di che cosa sia ma se l'ha detto mi fido!
Ciao

Giovanni
kkkgio@...



--- In trombofilia@yahoogroups.com, "Alice" <alicesara12@l...> ha
scritto:
> Ciao, sto prendendo coumadin da tre anni ma forse
> non potrò interromperlo. ora ho 29 anni e non posso
> pensare di stare ogni momento in ambulatorio per
> il prelievo. sto pensando di prendere l'apparecchio che
> misura il tempo di protrombina a casa, qualcuno può
> dirmi se l'ha provato?
> Alice

#16 Da: "Alice" <alicesara12@...>
Data: Sab 13 Mar 2004 12:03 pm
Oggetto: anticoagulanti
alicesara12@...
Invia email Invia email
 
Ciao, sto prendendo coumadin da tre anni ma forse
non potrò interromperlo. ora ho 29 anni e non posso
pensare di stare ogni momento in ambulatorio per
il prelievo. sto pensando di prendere l'apparecchio che
misura il tempo di protrombina a casa, qualcuno può
dirmi se l'ha provato?
Alice

#15 Da: "Giancarlo Fichera" <giancarlofichera@...>
Data: Sab 27 Dic 2003 7:16 pm
Oggetto: Re: AUGURI
merello2003
Offline Offline
Invia email Invia email
 
Ricambio gli auguri certo  che il nuovo anno porterà tanta serenità e felicità a Voi e ai Vostri cari.
Ciao Giancarlo
----- Original Message -----
From: Licia
Sent: Friday, December 26, 2003 10:14 PM
Subject: [trombofilia] AUGURI

Volevo augurarVi buone feste a tutti, e continuamo a sentirci, le
nostre esperienze sono utili a tutti
Ancora Auguri



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#14 Da: "Licia" <lidive2002@...>
Data: Ven 26 Dic 2003 9:14 pm
Oggetto: AUGURI
lidive2002
Offline Offline
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Volevo augurarVi buone feste a tutti, e continuamo a sentirci, le
nostre esperienze sono utili a tutti
Ancora Auguri

#13 Da: robertobaldini78@...
Data: Ven 5 Dic 2003 3:41 pm
Oggetto: Re: sono nuova
robertobaldini78@...
Invia email Invia email
 
Ciao a tutti,in particolar modo a Loredana.
Coraggio tirati su e non ti abbattere mai!
Scusate..non mi sono presentato..mi chiamo Roberto ho 25 anni e credo che
a iscrivermi a questa mailing sia stato il mio amico Alfonso.
Io ho subito tre anni fa una trombosi venosa profonda alla Iliaca Femorale
Dx così estesa tanto da finire in cava e basculare nella femorale
Sinistra.Dimenticavo..ho
avuto tre embolie polmonari dovute al trombo stesso...ma Il Signore ha voluto
che mi salvassi.
Ho dovuto poi applicare un filtro cavale rimosso poi due anni fa.
Volevo dire a Loredana che io ero un atleta di buon livello prima di questo
spiacevole inconveniente...poi piano piano ho cominciato la rieducazione...sono
tornato a correre da 2 anni e oggi passo dopo passo sono tornato di nuovo
un buon atleta.
Certo non faccio più gare...ma che emozione tornare a correre veloci come
una volta!
Madre Teresa diceva...pensa cosa vuoi fare ardentemente e Fallo!!
Certo ci metterai tempo e la strada sarà dura...ma alla fine vincerai..te
lo assicuro!
Baci
Roberto
>-- Messaggio Originale --
>To: <trombofilia@yahoogroups.com>
>From: "Loredana Scialanga" <lscialanga@...>
>Date: Wed, 3 Dec 2003 12:52:40 +0100
>Subject: Re: [trombofilia] sono nuova
>Reply-To: trombofilia@yahoogroups.com
>
>
>Caro Giancarlo, ti ringrazio per il tuo appoggio morale, ma credo proprio
di essermi espressa male. Infatti la mia "incapacità" ad accettare la mia
situazione, non è data dall'anticoagulante che prendo (condivido appieno
quanto da te descritto di vita
>uotidiana normale con il Coumadin) quanto dalla trombosi alla gamba. Sai,
avere a 38 anni una cosa del genere soprattutto in una persona che fino
ad oggi non ha avuto alcun tipo di problema, se non un estrazione dentaria....
bhè almeno per me è pesante
> Avere una TVP è abbastanza noioso a livello di controlli e terapie, ma
soprattutto brutto, concedimi il termine, per la convivenza. Ti invidio
perchè puoi fare tanti viaggi in aereo, io no per almeno (e dico almeno!!!)
1 anno sempre nella speranza che
>il mio trombo si sciolga. Poi non posso correre, fare ginnastica, andare
in bicicletta, nuotare, prendere il sole, andare a certe altitudini, fare
viaggi lunghi in macchina, stare troppo seduta, stare troppo in piedi etc.
etc. Sono queste le cose che m
> fanno star male. E' vero, ne sono pienamente cosciente e non sono più
una bambina, che la mia situazione attuale mi permette comunque, al di fuori
di rischi oggettivi incontrollabili (eventuale ulteriore trombosi piuttosto
che embolo...) a gestire la
>ia vita abbastanza normalmente, stare con la mia famiglia e continuare
a coccolare il mio bimbo di appena 3 anni (pur non potendo fare con lui
giochi un pochino "violenti" - buttarsi in terra, rotolarsi nel lettone
e varie), ma la cosa mi abbatte lo st
>sso. Per fortuna i tempi giornalieri NO sono inferiori rispetto a quelli
SI', ma ogni tanto la testa mi parte, e lì entro un pochino in crisi. Quindi
grazie ancora e continuiamo a scriverci nella speranza che altri si aggiungano
alla nostra "corrispond
>nza".
Ciao
Lory

   ----- Original Message -----
   From: GIANCARLO FICHERA
   To: trombofilia@yahoogroups.com
   Sent: Sunday, November 30, 2003 1:25 PM
   Subject: Re: [trombofilia] sono nuova


   Ciao,
   solo oggi posso leggere la posta (
>ono stato fuori per lavoro). Ho letto il messaggio di Loredana alla quale
invio un caloroso abbraccio.
   Leggo  che stai ancora vivendo male l'esperienza di anticoagulata. Mi
dispiace tanto,  ma vorrei che mi spiegassi i motivi. Qual'è il problema?
St
>amo solo prendendo un farmaco che aiuta il sangue a passare meglio. Niente
di più.
    Io da sette mesi, dopo un intervento al cuore per la sostituzione della
valvola aortica (non brasiliana) ogni giorno prendo il Sintrom alle 19
e non ho alcun probl
>ma. Vivo regolarmente, faccio tutto quello che voglio. Lavoro, viaggio
moltissimo in aereo, in auto ecc.  e certo non mi preoccupo se non posso
mangiare i cavoli i fagiolini o oltro. Spesso ogni 15 giorni o a volte ogni
settimana faccio il controllo e
>el centro dove vado centinaio di "colleghi" e direi che sono tutti sereni.

   Allora forza  e teniamoci in contatto.
   Sono un milanese che vive, per scelta,  nell'isola più bella del mondo:
la Sardegna dove  solo guardare i colori del mare   riempe
>di gioia.
   Ciao anche a Paola e a  presto.

   Giancarlo



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#12 Da: "GIANCARLO FICHERA" <giancarlofichera@...>
Data: Gio 4 Dic 2003 2:55 pm
Oggetto: Re: sono nuova
merello2003
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Ciao Lory,
ora, dopo le tue spiegazioni, ho le idee chiare. Ti capisco e quindi condivido i tuoi problemi, ma pensa solo che da qui a poco, anzi pochissimo,  tempo tutto si sarà risolto così potrai rifare tutto quello che vuoi.
La settimana prossima mi assenterò per qualche giorno;  vado a fare un giro con due amici e coglierò l'occasione per andare a fare una visita al cimitero di Ospedaletti (IM) dove ho i genitori.
Io abito a Cagliari e tu? Cosa fai nella vita? Lavori?
Io sono sposato, ho due figlie grandi di cui una abita a Berlino, lavoro in una grande società di assicurazioni.
Scrivimi. Ciao
----- Original Message -----
Sent: Wednesday, December 03, 2003 12:52 PM
Subject: Re: [trombofilia] sono nuova

Caro Giancarlo, ti ringrazio per il tuo appoggio morale, ma credo proprio di essermi espressa male. Infatti la mia "incapacità" ad accettare la mia situazione, non è data dall'anticoagulante che prendo (condivido appieno quanto da te descritto di vita quotidiana normale con il Coumadin) quanto dalla trombosi alla gamba. Sai, avere a 38 anni una cosa del genere soprattutto in una persona che fino ad oggi non ha avuto alcun tipo di problema, se non un estrazione dentaria.... bhè almeno per me è pesante. Avere una TVP è abbastanza noioso a livello di controlli e terapie, ma soprattutto brutto, concedimi il termine, per la convivenza. Ti invidio perchè puoi fare tanti viaggi in aereo, io no per almeno (e dico almeno!!!) 1 anno sempre nella speranza che il mio trombo si sciolga. Poi non posso correre, fare ginnastica, andare in bicicletta, nuotare, prendere il sole, andare a certe altitudini, fare viaggi lunghi in macchina, stare troppo seduta, stare troppo in piedi etc. etc. Sono queste le cose che mi fanno star male. E' vero, ne sono pienamente cosciente e non sono più una bambina, che la mia situazione attuale mi permette comunque, al di fuori di rischi oggettivi incontrollabili (eventuale ulteriore trombosi piuttosto che embolo...) a gestire la mia vita abbastanza normalmente, stare con la mia famiglia e continuare a coccolare il mio bimbo di appena 3 anni (pur non potendo fare con lui giochi un pochino "violenti" - buttarsi in terra, rotolarsi nel lettone e varie), ma la cosa mi abbatte lo stesso. Per fortuna i tempi giornalieri NO sono inferiori rispetto a quelli SI', ma ogni tanto la testa mi parte, e lì entro un pochino in crisi. Quindi grazie ancora e continuiamo a scriverci nella speranza che altri si aggiungano alla nostra "corrispondenza".
Ciao
Lory
 
----- Original Message -----
Sent: Sunday, November 30, 2003 1:25 PM
Subject: Re: [trombofilia] sono nuova

Ciao,
solo oggi posso leggere la posta (sono stato fuori per lavoro). Ho letto il messaggio di Loredana alla quale invio un caloroso abbraccio.
Leggo  che stai ancora vivendo male l'esperienza di anticoagulata. Mi dispiace tanto,  ma vorrei che mi spiegassi i motivi. Qual'è il problema? Stiamo solo prendendo un farmaco che aiuta il sangue a passare meglio. Niente di più. 
 Io da sette mesi, dopo un intervento al cuore per la sostituzione della valvola aortica (non brasiliana) ogni giorno prendo il Sintrom alle 19  e non ho alcun problema. Vivo regolarmente, faccio tutto quello che voglio. Lavoro, viaggio moltissimo in aereo, in auto ecc.  e certo non mi preoccupo se non posso mangiare i cavoli i fagiolini o oltro. Spesso ogni 15 giorni o a volte ogni settimana faccio il controllo e nel centro dove vado centinaio di "colleghi" e direi che sono tutti sereni. 
Allora forza  e teniamoci in contatto.
Sono un milanese che vive, per scelta,  nell'isola più bella del mondo: la Sardegna dove  solo guardare i colori del mare   riempe di gioia.
Ciao anche a Paola e a  presto.
 
Giancarlo   
                          


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#11 Da: "Loredana Scialanga" <lscialanga@...>
Data: Mer 3 Dic 2003 11:52 am
Oggetto: Re: sono nuova
lscialanga@...
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Caro Giancarlo, ti ringrazio per il tuo appoggio morale, ma credo proprio di essermi espressa male. Infatti la mia "incapacità" ad accettare la mia situazione, non è data dall'anticoagulante che prendo (condivido appieno quanto da te descritto di vita quotidiana normale con il Coumadin) quanto dalla trombosi alla gamba. Sai, avere a 38 anni una cosa del genere soprattutto in una persona che fino ad oggi non ha avuto alcun tipo di problema, se non un estrazione dentaria.... bhè almeno per me è pesante. Avere una TVP è abbastanza noioso a livello di controlli e terapie, ma soprattutto brutto, concedimi il termine, per la convivenza. Ti invidio perchè puoi fare tanti viaggi in aereo, io no per almeno (e dico almeno!!!) 1 anno sempre nella speranza che il mio trombo si sciolga. Poi non posso correre, fare ginnastica, andare in bicicletta, nuotare, prendere il sole, andare a certe altitudini, fare viaggi lunghi in macchina, stare troppo seduta, stare troppo in piedi etc. etc. Sono queste le cose che mi fanno star male. E' vero, ne sono pienamente cosciente e non sono più una bambina, che la mia situazione attuale mi permette comunque, al di fuori di rischi oggettivi incontrollabili (eventuale ulteriore trombosi piuttosto che embolo...) a gestire la mia vita abbastanza normalmente, stare con la mia famiglia e continuare a coccolare il mio bimbo di appena 3 anni (pur non potendo fare con lui giochi un pochino "violenti" - buttarsi in terra, rotolarsi nel lettone e varie), ma la cosa mi abbatte lo stesso. Per fortuna i tempi giornalieri NO sono inferiori rispetto a quelli SI', ma ogni tanto la testa mi parte, e lì entro un pochino in crisi. Quindi grazie ancora e continuiamo a scriverci nella speranza che altri si aggiungano alla nostra "corrispondenza".
Ciao
Lory
 
----- Original Message -----
Sent: Sunday, November 30, 2003 1:25 PM
Subject: Re: [trombofilia] sono nuova

Ciao,
solo oggi posso leggere la posta (sono stato fuori per lavoro). Ho letto il messaggio di Loredana alla quale invio un caloroso abbraccio.
Leggo  che stai ancora vivendo male l'esperienza di anticoagulata. Mi dispiace tanto,  ma vorrei che mi spiegassi i motivi. Qual'è il problema? Stiamo solo prendendo un farmaco che aiuta il sangue a passare meglio. Niente di più. 
 Io da sette mesi, dopo un intervento al cuore per la sostituzione della valvola aortica (non brasiliana) ogni giorno prendo il Sintrom alle 19  e non ho alcun problema. Vivo regolarmente, faccio tutto quello che voglio. Lavoro, viaggio moltissimo in aereo, in auto ecc.  e certo non mi preoccupo se non posso mangiare i cavoli i fagiolini o oltro. Spesso ogni 15 giorni o a volte ogni settimana faccio il controllo e nel centro dove vado centinaio di "colleghi" e direi che sono tutti sereni. 
Allora forza  e teniamoci in contatto.
Sono un milanese che vive, per scelta,  nell'isola più bella del mondo: la Sardegna dove  solo guardare i colori del mare   riempe di gioia.
Ciao anche a Paola e a  presto.
 
Giancarlo   
                          

#10 Da: "GIANCARLO FICHERA" <giancarlofichera@...>
Data: Dom 30 Nov 2003 12:25 pm
Oggetto: Re: sono nuova
merello2003
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Ciao,
solo oggi posso leggere la posta (sono stato fuori per lavoro). Ho letto il messaggio di Loredana alla quale invio un caloroso abbraccio.
Leggo  che stai ancora vivendo male l'esperienza di anticoagulata. Mi dispiace tanto,  ma vorrei che mi spiegassi i motivi. Qual'è il problema? Stiamo solo prendendo un farmaco che aiuta il sangue a passare meglio. Niente di più. 
 Io da sette mesi, dopo un intervento al cuore per la sostituzione della valvola aortica (non brasiliana) ogni giorno prendo il Sintrom alle 19  e non ho alcun problema. Vivo regolarmente, faccio tutto quello che voglio. Lavoro, viaggio moltissimo in aereo, in auto ecc.  e certo non mi preoccupo se non posso mangiare i cavoli i fagiolini o oltro. Spesso ogni 15 giorni o a volte ogni settimana faccio il controllo e nel centro dove vado centinaio di "colleghi" e direi che sono tutti sereni. 
Allora forza  e teniamoci in contatto.
Sono un milanese che vive, per scelta,  nell'isola più bella del mondo: la Sardegna dove  solo guardare i colori del mare   riempe di gioia.
Ciao anche a Paola e a  presto.
 
Giancarlo   
----- Original Message -----
Sent: Monday, November 24, 2003 9:05 AM
Subject: Re: [trombofilia] sono nuova

Ciao a tutti mi chiamo Loredana ed anch'io sono sotto anticoagulanti
(Coumadin) da 3 mesi per una trombosi venosa profonda. Volevo chattare con
tutti quelli che come me hanno avuto questa esperienza che al momento vivo
ancora male. Inoltre volevo rispondere a Paola per il discorso del mangiare
ed altro. Ti consiglio di collegarti al sito della Associazione ALT o di
quello della AIPA dove sono descritti abbastanza bene gli alimenti che sono
più o meno consigliati da consumare. In ogni caso ti consiglio, per
esperienza fino ad ora vissuta, di sentire sempre il parere del medico che
ti segue per la tua terapia di anticoagulante.
Sentiamoci o meglio scriviamoci ancora per questo ed altri motivi. Chissà se
vivendo insieme esperienze brutte ma comuni possiamo riuscire a "vivere"
meglio la nostra situazione.
Ciao
P.S. ecco i siti delle ass. di cui ti parlavo
http://www.trombosi.org/
http://utenti.lycos.it/aipalink/domande.html


----- Original Message -----
From: "sonoiodue" <mpaola@...>
To: <trombofilia@yahoogroups.com>
Sent: Tuesday, November 18, 2003 10:38 PM
Subject: [trombofilia] sono nuova


SALVE , SONO PAOLA HO 37 ANNI.
A LUGLIO DEL 2001 DOPO  UN INTERVENTO CHIRURGICO MI E' VENUTA UN
EMBOLIA POLMONARE  ED  AVEVO IL POLMONE SINISTRO TUTTO COLLASSATO E
LA BASE DEL DESTRO  .ORA PRENDO IL SINDROM  .
VORREI INFORMAZIONE  SULLE COSE CHE NON POSSO MANGIARE , MI SONO
STATE TOLTE TUTTE LE VERDURE E I FORMAGGI  .



  SPERO QUALCUNO MI RISPONDA ...
                                    CIAO






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#9 Da: "Loredana Scialanga" <lscialanga@...>
Data: Lun 24 Nov 2003 8:05 am
Oggetto: Re: sono nuova
lscialanga@...
Invia email Invia email
 
Ciao a tutti mi chiamo Loredana ed anch'io sono sotto anticoagulanti
(Coumadin) da 3 mesi per una trombosi venosa profonda. Volevo chattare con
tutti quelli che come me hanno avuto questa esperienza che al momento vivo
ancora male. Inoltre volevo rispondere a Paola per il discorso del mangiare
ed altro. Ti consiglio di collegarti al sito della Associazione ALT o di
quello della AIPA dove sono descritti abbastanza bene gli alimenti che sono
più o meno consigliati da consumare. In ogni caso ti consiglio, per
esperienza fino ad ora vissuta, di sentire sempre il parere del medico che
ti segue per la tua terapia di anticoagulante.
Sentiamoci o meglio scriviamoci ancora per questo ed altri motivi. Chissà se
vivendo insieme esperienze brutte ma comuni possiamo riuscire a "vivere"
meglio la nostra situazione.
Ciao
P.S. ecco i siti delle ass. di cui ti parlavo
http://www.trombosi.org/
http://utenti.lycos.it/aipalink/domande.html


----- Original Message -----
From: "sonoiodue" <mpaola@...>
To: <trombofilia@yahoogroups.com>
Sent: Tuesday, November 18, 2003 10:38 PM
Subject: [trombofilia] sono nuova


SALVE , SONO PAOLA HO 37 ANNI.
A LUGLIO DEL 2001 DOPO  UN INTERVENTO CHIRURGICO MI E' VENUTA UN
EMBOLIA POLMONARE  ED  AVEVO IL POLMONE SINISTRO TUTTO COLLASSATO E
LA BASE DEL DESTRO  .ORA PRENDO IL SINDROM  .
  VORREI INFORMAZIONE  SULLE COSE CHE NON POSSO MANGIARE , MI SONO
STATE TOLTE TUTTE LE VERDURE E I FORMAGGI  .



   SPERO QUALCUNO MI RISPONDA ...
                                     CIAO

#8 Da: "sonoiodue" <mpaola@...>
Data: Sab 22 Nov 2003 7:42 pm
Oggetto: grazie giancarlo x avermi risposto
sonoiodue
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--- In trombofilia@yahoogroups.com,

  Ti ringrazio Giancarlo di avermi risposto.

A presto ....................  ciao
                                       Paola..

#7 Da: "giancarlo fichera" <giancarlofichera@...>
Data: Sab 22 Nov 2003 6:57 pm
Oggetto: Re: sono nuova
merello2003
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Ciao, anch'io assumo il sintrom e spesso faccio l'esame del sangue per controllo (almeno ogni 15 gg).

Mi hanno dato un elenco di verdure da assumere con tranquillità:

cetrioli-zucchine-peperoni-melanzane-sedano-finocchi-belga-cipolle-patate-funghi-fagioli MA NON FAGIOLINI-carote-piselli-ceci-lenticchie ravanelli.

Non devo mangiare le verdure a foglia larga, i cavoli in quanto ricche di vitamina "K".così pure cavoli di bruxelles, cime di rapa, cavolfiore, broccoli, spinaci ravizzone e tè verde.

Ciao cerca di star bene e se vuoi scrivermi son qua. Giancarlo

Non mi hanno proibito i formaggi.




GianCarlo
>From: "sonoiodue"
>Reply-To: trombofilia@yahoogroups.com
>To: trombofilia@yahoogroups.com
>Subject: [trombofilia] sono nuova
>Date: Tue, 18 Nov 2003 21:38:09 -0000
>
>SALVE , SONO PAOLA HO 37 ANNI.
>A LUGLIO DEL 2001 DOPO UN INTERVENTO CHIRURGICO MI E' VENUTA UN
>EMBOLIA POLMONARE ED AVEVO IL POLMONE SINISTRO TUTTO COLLASSATO E
>LA BASE DEL DESTRO .ORA PRENDO IL SINDROM .
> VORREI INFORMAZIONE SULLE COSE CHE NON POSSO MANGIARE , MI SONO
>STATE TOLTE TUTTE LE VERDURE E I FORMAGGI .
>
>
>
> SPERO QUALCUNO MI RISPONDA ...
> CIAO
>


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#6 Da: "Licia yahoo" <lidive2002@...>
Data: Mar 18 Nov 2003 9:55 pm
Oggetto: Re: sono nuova
lidive2002
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Ciao Paola, Sono Licia e ho 41 anni.
Come te anch'io uso anticoagulanti.
Io prendo il Coumadin ed è vero....non si possono mangiare le verdure a foglie larghe, i cavoli, le rape, non possiamo mangiare molti pomodori, ne uova, ne prosciutto crudo, ne carne di agnello.
Se ti va possiamo tenerci in contatto.
Io vivo in provincia di Bari e tu?
Ti saluto, se vuoi altre notizie.....sono qui per te
P.s.: Non fare punture intramuscolo.
 
Alla prossima
Licia

#5 Da: "sonoiodue" <mpaola@...>
Data: Mar 18 Nov 2003 9:38 pm
Oggetto: sono nuova
sonoiodue
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SALVE , SONO PAOLA HO 37 ANNI.
A LUGLIO DEL 2001 DOPO  UN INTERVENTO CHIRURGICO MI E' VENUTA UN
EMBOLIA POLMONARE  ED  AVEVO IL POLMONE SINISTRO TUTTO COLLASSATO E
LA BASE DEL DESTRO  .ORA PRENDO IL SINDROM  .
  VORREI INFORMAZIONE  SULLE COSE CHE NON POSSO MANGIARE , MI SONO
STATE TOLTE TUTTE LE VERDURE E I FORMAGGI  .



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                                     CIAO

#4 Da: Ugo Armani <ugoarmani@...>
Data: Mar 8 Lu 2003 6:26 am
Oggetto: (Nessun oggetto)
ugoarmani@...
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#3 Da: "Roberto Baldini" <robertobaldini78@...>
Data: Sab 11 Gen 2003 8:07 am
Oggetto: Protesta
robertobaldini78@...
Invia email Invia email
 
Salve a tutti,
sono Roberto ho 24 anni e ho avuto un trombo all'iliaca fem. dx. un anno e mezzo fa.Da allora mille e uno problemi per tenere a posto l'INR.Sbalzi da 1.5 a 7.5 anche nel raggio di 2-3 settimane.Ho continuato ad avere flebiti e trombi(a proposito ho avuto anche un quadro di Microembolia polmonare),e anche ora ne ho uno.
Il medico TAO che mi segue Dott.Pochesci del S.Filippo Neri di Roma,è un vero irresponsabile.Nonostante conosca bene la mia situazione e la mia particolare malattia,mi accomuna ai mille anziani del suo centro il cui INR è stabile da molti mesi ,ma questo è ovvio perchè non hanno problemi autoimmuni.
Così continuando ad avere problemi di trombi lui mi dice che i prelievi li devo fare solo una volta al mese!!! Pensate che io ho avuto problemi a registrare un giusto valore anche facendo prelievi una volta a settimana!
Così ho deciso di informarmi per il Coagucheck,ma non tanto per il costo iniziale,quanto per il costo delle strisce ho deciso di chiedere a voi supporto per spedire una ufficiale richiesta di Esenzione della Usl,almeno per il costo dei reagenti.
Ho già scritto al Ministro Sirchia alle Usl,a molti medici.
Credo però che bisogna unire gli sforzi e protestare tutti Insieme.
Allego questo testo in cui è certificato da esperimenti in Germania che anche la Sanità Nazionale troverebbe giovamento finanziario con L'autodeterminazione di INR lasciata ai pazienti.E' certificato che c'è un risparmio del 52% sulla spesa pubblica+gli enormi vantaggi di controllo e prevenzione dei pazienti.
Già i miei amici del gruppo Autoimmune sono daccordo con me nell'organizzare una protesta mirata.
Vorrei sapere voi che ne pensate.
Scusate per la lunghezza del testo.A presto
Roberto

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SCIENTIFIC NEWS ON-LINE


LINEE GUIDA ALL’ANTICOAGULAZIONE ORALE

L’ultimo decennio ha visto una grande crescita delle indicazioni alla terapia anticoagulante cronica, l’introduzione di un sistema che standardizza la misurazione della scoagulazione e la ridefinizione del livello di anticoagulazione raccomandato per ciascuna condizione patologica. L’American Heart Association, prestigiosa società scientifica americana, ha pubblicato nel 1994 uno ‘Special Report’ che contiene le linee guida per i medici che devono curare un paziente anticoagulato (Circulation 1994; 89: 1469-1480). Il documento prende in esame le attuali indicazioni alla terapia anticoagulante, analizza il farmaco più impiegato al mondo, introduce i nuovi metodi di valutazione della terapia, e fornisce autorevoli raccomandazioni su come iniziare e poi monitorizzare il trattamento anticoagulante.

LE INDICAZIONI

Anche se l’indicazione principe all’anticoagulazione resta l’impianto di una valvola cardiaca meccanica, l’American Heart Association raccomanda ai medici di prescrivere un anticoagulante anche per la prevenzione primaria e secondaria del tromboembolismo venoso, nella profilassi dell’embolismo arterioso sistemico in pazienti con fibrillazione atriale, nella riduzione del rischio di infarto miocardico in caso di arteriopatia ostruttiva periferica e nella prevenzione di stroke, reinfarto e morte cardiaca in pazienti con pregresso infarto miocardico acuto. Il trattamento anticoagulante, infine, è considerato indicato anche nei pazienti con valvulopatia o cardiomiopatia dilatativa per contrastarne la tendenza tromboembolica, sebbene la sua efficacia non sia mai stata documentata in queste condizioni da trial clinici randomizzati.

WARFARIN

Nel documento si raccomanda l’uso come farmaco anticoagulante del warfarin, in quanto l’inizio e la durata della sua azione sono prevedibili e perchè ha una eccellente biodisponibilità. Ciononostante, dal momento che la relazione dose-risposta differisce da soggetto a soggetto anche per il warfarin, il suo dosaggio deve essere controllato accuratamente. La risposta al warfarin è infatti influenzata sia da fattori farmacocinetici, legati alla differenza nell’assorbimento e nella ‘clearance’ metabolica del farmaco, che da fattori farmacodinamici, legati alle differenze nella risposta emostatica a ogni data concentrazione della sostanza. La concomitante assunzione di farmaci può influenzare sostanzialmente, diminuendola o potenziandola, l’attività anticoagulante del warfarin attraverso vari meccanismi (Tabella). Per tale motivo, le linee-guida americane raccomandano di monitorizzare più di frequente il tempo di protrombina e modificare conseguentemente la dose dell’anticoagulante ogni volta che un nuovo farmaco viene associato al warfarin.

Tabella

Farmaci che antagonizzano l'effetto anticoagulante del warfarin

Ostacolando l’assorbimento di warfarin: Colestiramina

Aumentando l’eliminazione metabolica del warfarin: Barbiturici, Rifampicina, Carbamazepina, Uso cronico di alcool

Con meccanismo sconosciuto: Nafcillina, Sucralfato

Framaci che potenziano l'effetto anticoagulante del warfarin

Inibendo l’eliminazione metabolica del warfarin: Fenilbutazone, Sulfinpirazone, Disulfiram, Metronidazolo, Trimetoprim-sulfametossazolo, Cimetidina, Oxeprazolo, Amiodarone

Potenziando l’effetto anticoagulante senza influenzare i livelli plasmatici di warfarin: Ciclosporine di seconda e terza generazione, Clofibrato, Eparina, Ancrodo

Con meccanismo non definito: Eritromicina, Steroidi anabolizzanti, Testosterone per uso topico, Chetoconazolo, Isoniazide, Fluconazolo, Piroxicam, Tomoxifene, Chinidina, Vitamina E, Fenitoina, Propafenone

Fattori che interferiscono con gli effetti del warfarin

Alterando l’effetto del warfarin: Aumentato consumo di vitamina K (ad esempio, aumentato consumo alimentare verdura o assunzione di supplementi di sali minerali)

Potenziando l’effetto del warfarin: Basso consumo di vitamina K, Ridotto assorbimento di vitamina K (ad esempio, stati di malassorbimento), Patologie epatiche, Stati ipermetabolici (ad esempio, febbre)

Farmaci che potenziano l'effetto antiemostatico del warfarin alterando la funzione piastrinica

Aspirina, Altri anti-infiammatori non steroidei, Ticlopidina, Moxalactam, Carbenicillina

I.N.R.

Accanto al tradizionale tempo di protrombina, l’American Heart Association enfatizza l’importanza di valutare sempre anche l’I.N.R. (International Normalized Ratio), introdotto nel 1982 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per standardizzare i valori del tempo di protrombina ottenuti impiegando reagenti diversi nei diversi laboratori.

"INTERVALLO" TERAPEUTICO

Dagli inizi degli anni ‘80 sono stati condotti numerosi studi randomizzati che hanno dimostrato che, a fronte di un aumentato profilo di sicurezza della terapia, livelli meno intensi di anticoagulazione sono ugualmente efficaci di quelli un tempo consigliati ( I.N.R. di 4 o 5) nella prevenzione delle complicanze tromboemboliche. L’American Heart Association ha revisionato i range terapeutici consigliati già nel 1989 dall’American College of Chest Physicians, raccomandando che a parte i pazienti portatori di una valvola cardiaca meccanica dove il range deve essere tra 2,5 e 3,5 I.N.R., in tutte le altre condizioni patologiche va mantenuto un livello di anticoagulazione compreso tra 2,0 e 3,0 di I.N.R.

MONITORAGGIO DELL’ANTICOAGULAZIONE

Le linee-guida americane raccomandano di iniziare la terapia con una dose di carico approssimativamente doppia di quella di mantenimento. Il tempo di protrombina deve essere controllato quotidianamente fino a raggiungere il range terapeutico predefinito e successivamente tre volte la settimana per una o due settimane, poi meno di frequente, in base alla stabilità dei valori rilevati. Se il tempo di protrombina si mantiene costante, la frequenza delle misurazioni può essere ridotta fino a una ogni quattro settimane. Nel caso invece in cui si rendano necessari aggiustamenti posologici, è indicato eseguire determinazioni più frequenti del tempo di protrombina fino a che non si rilevi nuovamente una stabile relazione dose-risposta. Anche se la maggior parte dei pazienti in terapia cronica mantiene livelli di anticoagulazione costantemente nel range terapeutico, non sono infrequenti fluttuazioni inattese, causate da variazioni nella dieta, errori nell’assunzione del farmaco, scarsa ‘compliance’ dei pazienti alla terapia, malattie intercorrenti o consumo intermittente di alcool. L’American Heart Association raccomanda pertanto che sia sempre possibile effettuare tempestivamente il controllo del tempo di protrombina ogni volta che vi sia un ragionevole sospetto clinico di modificazioni del livello di anticoagulazione.

L'AUTOMISURAZIONE DELL'ANTICOAGULAZIONE

Agli inizi degli anni ‘80, è stato realizzato e commercializzato un nuovo apparecchio per la determinazione dei parametri di coagulazione, il cosiddetto coagulometro, allo scopo di semplificare e accelerare il lavoro del personale medico e paramedico addetto al monitoraggio della terapia anticoagulante. Nel 1986, la dottoressa Carola Halhuber, dell’Ospedale di Bad Berleburg, Germania, consigliò tuttavia per la prima volta ad una paziente di usare da sola, a casa, il nuovo apparecchio visto che presentava una grande instabilità dei valori di tempo di protrombina ed aveva frequenti e serie complicanze. Questa prima, fortuita esperienza risultò talmente positiva che la Halhuber diffuse rapidamente l’autocontrollo dell’anticoagulazione tra i pazienti del proprio centro di riabilitazione, intuendo che l’uso del coagulometro poteva rappresentare per i pazienti scoagulati ciò che l’autodeterminazione della glicemia rappresenta da anni per i pazienti diabetici.

I RISULTATI DELL’AUTOCONTROLLO DOMICILIARE

In quasi un decennio di attività, il centro di Bad Berleburg ha collezionato la più vasta esperienza mondiale in tema di controllo domiciliare dell’anticoagulazione e i risultati di tale lavoro sono stati di recente riassunti a Firenze da Angelika Bernardo, collaboratrice di Carola Halhuber, nell’ambito del XVI Congresso della International Society on Thrombosis and Haemostasis. "Sin dal 1986 abbiamo addestrato oltre 600 pazienti all’uso del coagulometro" premette la ricercatrice "e 387 di questi effettuano attualmente l’autocontrollo dell’anticoagulazione, necessaria nel 92 per cento dei casi in seguito a un intervento chirurgico di sostituzione valvolare." Durante un periodo medio di follow-up decisamente lungo, ben 3,1 anni, la Bernardo sottolinea che "i nostri pazienti hanno eseguito complessivamente 42927 automisurazioni del tempo di protrombina, con una media di 3,3 misurazioni al mese per paziente. Di queste, 7298, il 17 per cento, sono risultate al di sotto del range terapeutico e 644, solo l’1 per cento, sono risultate oltre il limite terapeutico prefissato." Particolarmente bassa è stata l’incidenza di effetti indesiderati della terapia anticoagulante. "Complicanze minori, cioè transitorie e completamente reversibili" elenca Bernardo "si sono verificate nel 16,9 per cento dei pazienti, eventi collaterali maggiori sono stati registrati solo nello 0,08 per cento dei casi, mentre lo 0,25 per cento dei pazienti è deceduto." I favorevoli risultati conseguiti dal centro tedesco dimostrano che l’autocontrollo domiciliare dell’anticoagulazione è sicuro e realizzabile nella maggior parte dei casi. "L’uso del coagulometro" commenta infine Bernardo "assicura grandi vantaggi in quanto oltre a eliminare il ripetuto traumatismo delle vene, restituisce grande autonomia ai pazienti, che hanno finalmente la possibilità di una rapida disponibilità dei risultati del tempo di protrombina, per esempio nei week-end, durante le vacanze e i viaggi, possono effettuare controlli più frequenti quando si verificano fluttuazioni della protrombina che richiedono correzioni del dosaggio dell’anticoagulante, e più in generale sviluppano un più profondo senso di responsabilità nella gestione della propria terapia."

IL FUNZIONAMENTO DEL COAGULOMETRO

Ecco come funziona il coagulometro realizzato dalla Boehringer Mannheim e commercializzato con il nome di CoaguChek. Il sistema è composto da un piccolo strumento portatile, molto leggero (poco più di 500 grammi), e da apposite cartucce monouso in cui sono stratificati i reattivi liofilizzati (cefalina o tromboplastina). Ogni cartuccia dispone di un codice a barre su cui sono memorizzati i dati per il suo riconoscimento e i dati di calibrazione e standardizzazione. Con questa metodica vengono eliminati i possibili errori dovuti alla preparazione e all’analisi del campione. L’unica operazione richiesta al paziente è il prelievo di una goccia di sangue capillare mediante la puntura del dito di una mano con una lancetta. Il sangue fresco non eparinato va depositato nell’apposito pozzetto della cartuccia, dal quale, dopo essere stata riscaldato a 37° C, fluisce per capillarità in una apposita camera di reazione dove si miscela con particelle di ferro e altri speciali reattivi liofilizzati che accelerano la formazione del coagulo. Durante tale processo, viene attivato un magnete elettrico che attira le particelle di ferro, mentre un fotometro a laser misura la velocità del loro movimento. Quando il coagulo è completamente formato, le particelle di ferro si fermano ed ha quindi termine anche la misurazione. Il tempo impiegato dal sangue a coagularsi rappresenta il tempo di protrombina, che oltre ad essere espresso in valori assoluti (secondi), viene valutato anche in base al rapporto e al valore percentuale derivante dal confronto con il tempo di protrombina di un plasma di riferimento. Infine, tra i risultati del test, che vengono visualizzati sul display del CoaguChek in soli 2 minuti, vi è anche il valore di I.N.R. (International Normalized Ratio), indice che si sta diffondendo per la valutazione della terapia anticoagulante al posto del tradizionale tempo di protrombina.

CONFRONTO TRA I TRADIZIONALI METODI DI LABORATORIO E IL COAGULOMETRO.

La principale caratteristica del CoaguChek è l’estrema affidabilità dei risultati. E’ quanto dimostrato da una ampia ricerca multicentrica condotta in 6 ospedali tedeschi su 359 pazienti sottoposti ad anticoagulazione orale. I tempi di protrombina stimati con il CoaguChek sul sangue di questi pazienti sono stati confrontati con quelli forniti dai tradizionali metodi di laboratorio impiegando due diversi reagenti, l’Hepato Quick (prodotto dalla Boehringer Mannheim GmbH) e il Thromborel TM S (prodotto dalla Behringwerke Marburg). I risultati del CoaguChek sono apparsi altamenti correlati sia con il metodo Hepato Quick (r=0,888) che con il metodo Thromborel TM S (r=0,895). Anche il grado di concordanza tra i test è risultato molto elevato: i valori di tempo di protrombina sono infatti stati sovrapponibili nell’81 per cento dei casi quando il dato del CoaguChek è stato confrontato in ogni singolo paziente con quello corrispondente fornito dall’Hepato Quick e nell’83 per cento dei casi quando è stato impiegato il Thromborel TM S. E’ interessante notare, infine, che questi dati non si discostano dalla inevitabile variabilità che si osserva quando si impiegano metodiche diverse per il dosaggio del tempo di protrombina. I risultati ottenuti con Hepato Quick e Thromborel TM S hanno infatti avuto tra loro un grado di concordanza, 88 per cento, che è solo di poco superiore alla concordanza dei due test con il CoaguChek.

IL PROGRAMMA DI "TRAINING" DEI PAZIENTI ANTICOAGULATI

Cruciale perchè l’automisurazione dell’anticoagulazione si svolga regolarmente è la partecipazione dei pazienti o dei loro familiari al previsto programma di "training". L’addestramento pratico viene realizzato da personale infermieristico esperto nell’istruire i pazienti e si articola in tre sessioni della durata di una ora ciascuna. Durante queste sessioni, i pazienti, riuniti in piccoli gruppi di 5 partecipanti, diventano rapidamente esperti nell’ottenere una goccia di sangue intero attraverso la puntura del dito con una lancetta e nell’usare correttamente il coagulometro. Il corso continua con le istruzioni impartite da un medico, il quale svolge complessivamente 5 ore di corso teorico. In particolare, il medico spiega le indicazioni al trattamento anticoagulante, informa sulle potenziali interazioni tra gli anticoagulanti e le altre medicine, sottolinea l’importanza di una verifica accurata dei risultati del tempo di protrombina, dà indicazioni su come modificare la terapia in funzione dei risultati del tempo di protrombina, riassume i potenziali errori connessi con il controllo del tempo di protrombina e il dosaggio del farmaco anticoagulante, e illustra come riconoscere tempestivamente le complicanze tromboemboliche o emorragiche. I pazienti vengono istruiti a misurare ogni settimana il proprio tempo di protrombina. Tutti i pazienti ricevono inoltre un volume contenente spiegazioni semplificate sulla terapia anticoagulante, che include sia informazioni sulla farmacologia dei vari farmaci anticoagulanti che indicazioni su come valutare il tempo di protrombina e modificare in accordo il dosaggio dell’anticoagulante. Terminato il programma teorico-pratico di addestramento viene ovviamente verificato se i pazienti hanno conseguito un adeguato livello di conoscenza e abilità pratica nell’auto-controllo dell’anticoagulazione. Per agevolarne il compito, viene consegnato ai pazienti un apposito manuale contenente delle schematiche linee-guida di comportamento, che tra le altre, contengono le seguenti raccomandazioni:

effettuare aggiustamenti graduali del dosaggio;

valori fluttuanti di tempo di protrombina richiedono aggiustamenti più rapidi, che dipendono dal grado di deviazione del tempo di protrombina registrato da quello predefinito come ottimale per il paziente;

la dose di anticoagulante orale deve essere aggiustata quando i valori del tempo di protrombina si discostano dal range terapeutico ideale: valori troppo alti richiedono l’aumento della dose di anticoagulante, mentre valori troppo bassi impongono la riduzione del dosaggio;

in caso di variazione del dosaggio è necessario effettuare più di frequente l’autocontrollo del tempo di protrombina;

ogni qualvolta il valore di protrombina risulta ripetutamente lontano da quello ottimale è necessario consultare il medico curante;

il paziente deve immediatamente sentire il parere del medico qualora sospetti una complicanza;

le cure dentali o altre procedure invasive possono richiedere la riduzione del dosaggio dell’anticoagulante.

Oltre a queste linee-guida generali, infine, viene sviluppato per ciascun paziente un algoritmo individualizzato di comportamento, basato sul range terapeutico ottimale dei valori del tempo di protrombina o di I.N.R. stabiliti dal medico curante all’atto della prescrizione della terapia anticoagulante.

ANTICOAGULAZIONE ORALE IN ETÀ PEDIATRICA

Il controllo domiciliare della protrombina con Coaguchek offre enormi vantaggi quando ad essere sottoposti a terapia anticoagulante sono i bambini. Ad affermarlo è Maureen Andrew, cardiologo pediatra dell’Hamilton Civic Hospitals Research Centre, di Hamilton, Ontario, Canada, durante il recente Congresso della International Society on Thrombosis and Haemostasis. "I progressi della chirurgia pediatrica" premette Andrew "consentono oggi di curare la grande maggioranza di cardiopatie congenite e questo spiega perchè sia cresciuto negli ultimi anni il numero di bambini che necessitano di una terapia anticoagulante cronica." Il controllo del tempo di protrombina in età pediatrica è tuttavia ben più difficile che negli adulti e, secondo Andrew, "ciò è dovuto alla complessità della patologia di base, alla necessità di modificare in continuazione la posologia dei molteplici farmaci prescritti, alla inevitabile difficoltà a far seguire ai bambini una dieta regolare per cui si verificano fluttuazioni nell’assunzione di vitamina K con i cibi, e alla scarsa ‘compliance’ dei piccoli pazienti alla terapia anticoagulante." Il controllo tradizionale del tempo di protrombina è peraltro ulteriormente complicato dalla difficoltà di effettuare un corretto prelievo di sangue venoso. "Sia i bambini che gli adolescenti" osserva Andrew "hanno in genere poche vene superficiali ed è inoltre spesso difficoltoso l’accesso a vasi molto piccoli." E’ per questi motivi che l’introduzione del Coaguchek è risultata ben presto vantaggiosa in età pediatrica, dimostrandosi altrettanto sicura e precisa delle metodiche tradizionali. "Nei 20 bambini in cui il controllo della terapia anticoagulante è stato eseguito a casa dai genitori" sottolinea infatti Andrew "non abbiamo registrato un numero di problemi medici o di complicanze emorragiche dissimile da quello rilevato nei 60 bambini che sottoponiamo periodicamente al controllo della protrombina in Ospedale."

RAPPORTO COSTO/BENEFICIO DEL COAGULOMETRO

Anche se non sono ancora disponibili i risultati degli studi in corso espressamente finalizzati alla valutazione dei costi connessi con l’impiego del CoaguCheck, crescono le evidenze che l’autocontrollo del tempo di protrombina con un dispositivo portatile consente di ridurre il costo sociale associato al controllo della terapia anticoagulante orale. I vantaggi sono ancora maggiori se si prendono in considerazione le conseguenze economiche di eventuali complicanze tromboemboliche o emorragiche causate da terapie malcondotte. Perfino quando impiegato in strutture ospedaliere, il CoaguChek assicura una minore spesa. E’ quanto dimostrato di recente da Jack Ansell e coll. del Dipartimento di Medicina della University of Massachusetts, Worcester, U.S.A. Questi ricercatori hanno riscontrato che quando il personale infermieristico addetto alle visite di controllo periodico dei pazienti anticoagulati utilizzava il coagulometro invece che il tradizionale sistema di controllo del tempo di protrombina in laboratorio si aveva una riduzione del 52 per cento dei costi. L’impiego domiciliare del Coaguchek si associa ovviamente ad una ulteriore economia: l’automisurazione elimina le spese legate al recarsi in un laboratorio di analisi, evita la perdita di ore lavorative, elimina il costo del prelievo endovenoso, annulla i costi del personale paramedico e medico. E’ quanto evidenziato da uno studio condotto alcuni anni fa da White e coll., del Davis Medical Center di Sacramento, University of California, U.S.A., i quali hanno considerato che la possibilità di eseguire l’autocontrollo domiciliare dell’anticoagulazione consente una dimissione precoce ma protetta dei pazienti dall’Ospedale, e il risparmio conseguente al minor numero di giornate di degenza appare sufficiente nella maggior parte dei casi a coprire le spese connesse con il monitoraggio domiciliare del tempo di protrombina.

 

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