Ciao a tutti sono Massimo, avrei da rivolgere delle domandine: come
mai il nostro sito è così poco visitato e gli ultimi messaggi
risalgono a maggio? Non è che sbaglio sito? Spero che qualcuno mi
risponda a questa domanda, io mi sento sempre più solo nella mia
patologia, nelle gambe vicino alle caviglie ho delle macchie di
sangue coagulato appena sul rossiccio, è colpa della terapia col
coumadin? Io devo farla A VITA E SONO UN ELEMENTO STUDIATO DAI
DOTTORI, VISTO IL MODO ATIPICO IN CUI SI è presentata la malattia.
Spero qualcuno di Voi mi risponda.
Ciao Massimo,
mi chiamo Simona, sono una new entry (nel senso che mi sono iscritta
solo stamattina) ma è già un anno che sono in terapia anticoagulante
e dovrò farlo come te per tutta la vita. Io sono stata colpita l'anno
scorso da una trombosi venosa profonda ileo-femorale con estensione
cavale, più tardi ho scoperto di essere trombofiliaca. Attualmente la
mia situazione clinica si è assestata, l'arto sinistro non è più
gonfio, anche se spesso dolente, ma sono comunque costretta a potare
una maledetta calza elastica a forte compressione (e anche questo mi
hanno detto che dovrò farlo per tutta la vita!). Come vedi non sei
solo.... A presto e buona giornata!
--- In trombofilia@yahoogroups.com, "sorellafratello"
<sorellafratello@y...> ha scritto:
> Ciao a tutti sono Massimo, avrei da rivolgere delle domandine:
come
> mai il nostro sito è così poco visitato e gli ultimi messaggi
> risalgono a maggio? Non è che sbaglio sito? Spero che qualcuno mi
> risponda a questa domanda, io mi sento sempre più solo nella mia
> patologia, nelle gambe vicino alle caviglie ho delle macchie di
> sangue coagulato appena sul rossiccio, è colpa della terapia col
> coumadin? Io devo farla A VITA E SONO UN ELEMENTO STUDIATO DAI
> DOTTORI, VISTO IL MODO ATIPICO IN CUI SI è presentata la malattia.
> Spero qualcuno di Voi mi risponda.
Ciao Loredana,
mi chiamo Simona e penso di avere avuto una disgrazia molto simile
alla tua, solo che io ho scoperto purtroppo di essere trombofiliaca.
A Giugno 2003 sono stata ricoverata in ospedale per una trombosi
venosa profonda totale alla iliaca e comune ed esterna e parziale
alla femorale e alla cava inferiore, secondaria alla terapia
estroprogestinica (prendevo la pillola da ben tre anni!). Dal test
del DNA è risultato un genotipo trombofilico con doppia mutazione
genetica, la prima riguardante il tempo di protrombina, la seconda
riguardante l'enzima che mantiene normali i livelli di omocisteina
nel sangue. A distanza di un anno dall'evento, è risultata
dall'angiotac, ancora completamente occlusa la vena iliaca comune ed
esterna e la mia angiologa mi ha detto che se non si è sciolta dopo
un anno significa che non si scioglierà mai più. A parte il fastidio
di dover portare la calza elastica II classe per sempre, come se non
bastasse mi si è creato un circolo collaterale compensativo
sovrapubico, quale by-pass spontaneo tra i circoli profondi degli
arti inferiori, caratterizzato dalla dilatazione delle vene
addominali con conseguenze formazioni di varici (e' capitato anche a
te?). Fino a poco tempo fa credevo che il mio problema principale
fosse il dover portare la calza per tutta la vita, e invece la mia
angiologa qualche giorno fa mi ha detto che nelle mie condizioni non
potrò mai avere figli! Sono veramente disperata e sto impazzendo
all'idea di dover rinunciare per sempre al mio fortissimo desiderio
di maternità e ancor più all'idea di dover privare mio marito della
gioia di diventare padre. E' inutile dirti che sto dalla mattina alla
sera su internet a scaricare materiale informativo sulla mia
patologia, e sui possibili interventi da effettuare, ed ultimamente
ho scoperto che esiste una pratica chirurgica innovativa (la CHIVA)
che si propone di studiare la emo-dinamica e poi, attraverso un
sistema di legature dei vasi superficiali, si propone di migliorare
la circolazione sanguigna senza ricorrere a drastiche asportazioni
dei vasi malfunzionanti. Tu ne sai qualcosa?
Ti auguro una buona giornata e ne approfitto per farti tanti auguri!
A preso
Simona
--- In trombofilia@yahoogroups.com, "Loredana Scialanga"
<lscialanga@t...> ha scritto:
> Ebbene sì, dico così perchè sono mancata per un pò di tempo per la
mia trombosi. Infatti ho avuto una ricaduta (non capiscono perchè!!!)
e mi sono assentata nuovamente dal lavoro per altri 3 mesi.
> Oggi sono tornata ed ho visto le vostre varie, tra le quali quella
di Daniela (22 anni) alla quale volevo chiedere alcune cose.
> Anche io come te, prendevo la pillola e sembra che questa sia la
causa della mia TVP alla gamba dx che mi ha preso la vena cava, la
iliaco esterna ed interna visto che anch'io facendo tutte le analisi
genetiche sono risultata negativa. A distanza di 9 mesi (mi è
successo tutto ad agosto durante le mie agognate vacanze), non mi si
è ricanalizzato nulla se non quella esterna, per il resto è ancora
tutto occluso. Di conseguenza debbo continuare la cura del Coumadin e
portare la calza contenitiva di classe II. Fisicamente mi sento
abbastanza bene, ma psicologicamente sto malissimo. Piango ancora in
continuazione e non riesco a farmene una ragione. Ho letto che tu hai
smesso la cura dopo due anni; come stai ora? Il tuo angiologo, cosa
ti dice sulla trombosi che hai avuto? Ogni quanto fai i controlli?
Scusami tanto se ti martello, forse ho solo bisogno di un buon
analista, ma stare a casa con il mio bimbo e rispondergli che la
mamma non può correre perchè non ce la fa...
> Grazie e scusami ancora.
> P.S. Se qualcuno ha avuto una situazione analoga, si
faccia "leggere" per favore. Grazie a tutti per gli appoggi morali
>
>
> Loredana
salve a tutti, che bello vedere altre persone con lo stesso problema, io ho una
trombofilia genetica e tanti dubbi e speranze da condividere
Lisa
-----------------------------------------------------------
Leggi la tua email con il tuo cellulare! Grazie a I.Box puoi
leggere la tua email di superEva da SMS e dalla segreteria!
http://webmail.supereva.it/ibox/
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Benvenuta, ormai avevo perso le speranze di fare una bella chiacchierata con qualcuno che mi capisce....
Lisa <lisabh@...> wrote:
salve a tutti, che bello vedere altre persone con lo stesso problema, io ho una trombofilia genetica e tanti dubbi e speranze da condividere Lisa
----------------------------------------------------------- Leggi la tua email con il tuo cellulare! Grazie a I.Box puoi leggere la tua email di superEva da SMS e dalla segreteria! http://webmail.supereva.it/ibox/ -----------------------------------------------------------
Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail all'indirizzo: trombofilia-unsubscribe@yahoogroups.com
Be' ammetto che suona male, ma sono sicura che hai capito in che senso lo dicevo
:>>>>
-----Messaggio Originale-----
Da: Seppo Toivonen <seppo_toivonen@...>
A: trombofilia@yahoogroups.com
Data invio: Thu, 30 Sep 2004 23:43:05 +0200
Oggetto: Re: Re:[trombofilia] nuova
At 22.06 30/09/2004, you wrote:
>che bello vedere altre persone con lo stesso problema,
Ehm cough cough
Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail all'indirizzo:
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Link utili di Yahoo! Gruppi
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Grazie del benvenuto
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Da: Simona Striano <simona_striano@...>
A: trombofilia@yahoogroups.com
Data invio: Fri, 1 Oct 2004 07:59:46 +0200 (CEST)
Oggetto: Re: Re: [trombofilia] nuova
Benvenuta, ormai avevo perso le speranze di fare una bella chiacchierata con
qualcuno che mi capisce....
Lisa <lisabh@...> wrote:
salve a tutti, che bello vedere altre persone con lo stesso problema, io ho una
trombofilia genetica e tanti dubbi e speranze da condividere
Lisa
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sono in terapia anticoagulante (sintron)e vorrei sapere come mai inr
risulta sempre basso pur aumentando il dosaggio ogni volta chi fosse
in grado di darmi una risposta ringeazio anticipatamente
Salve a tutti, vi segnaliamo
l'incontro dell'AIPA in programma
per sabato 11 presso l'aula della
presidenza della facoltà di medicina
(Ospedale Careggi, Firenze).
Si parlerà delle iniziative dell'
Associazione (servizio fax, novità
del Centro ecc) ed in seguito ci sarà
l'intervento della dottoressa Nencini,
neurologa, che terrà una relazione
sull'ictus seguita da dibattito.
Al termine un rinfresco per tutti.
http://www.anticoagulanti.firenze.net/firenze.html
__________________________________
Do you Yahoo!?
The all-new My Yahoo! - What will yours do?
http://my.yahoo.com
Ciao a tutti!!
mi sono appena iscritto e volevo sapere se qualcuno ha notizie del
farmaco che dovrebbe sostituire il Sintrom che sto prendendo da
ormai 4 anni
Il nome di tale farmaco XIMELOGATRAN mi e' stato dato da un
cardiologo attento alle novita'. Da una mia ricerca sono risalito
all'Astra Zeneca la casa farmaceutica che dovrebbe produrre questa
medicina. Un mio amico informatore scentifico mi ha detto che stanno
testando questo farmaco e entro il 2005 dovrebbe essere in vendita.
qualcuno ha altre notizie in merito??
grazie e ciao
Non dovrebbe restare identico se le dosi sono
aumentate in modo corretto e se resta costante
l'alimentazione, tieni comunque conto che ci vuole
un po' di tempo perché l'INR si aggiusti se sei
all'inizio.
---------
sono in terapia anticoagulante (sintron)e vorrei sapere come mai inr
risulta sempre basso pur aumentando il dosaggio ogni volta chi fosse
in grado di darmi una risposta ringeazio anticipatamente
Sophie Testa, Adriano Alatri, F. Avanzini Centro Emostasi e Trombosi AO
Istituti
Ospitalieri di Cremona
La terapia con anticoagulanti orali rappresenta il trattamento piu'
efficace in
numerose condizioni cliniche quali la trombosi venosa profonda e
l'embolia
polmonare, la fibrillazione atriale e le protesi valvolari cardiache.
Nonostante
tali farmaci siano stati introdotti piu' di 50 anni fa, solo negli ultimi
20
anni hanno trovato un crescente utilizzo. Da stime non ufficiali, si
ritiene che
i pazienti in terapia anticoagulante orale (TAO), in Italia, siano
attualmente
circa 600.000. Tale aumento e' dipendente da numerosi fattori, tra cui
la
standardizzazione dei metodi di laboratorio e l'organizzazione dei Centri
di
Sorveglianza, che hanno, attraverso numerosi studi clinici, dimostrato
la
sicurezza e l'efficacia della TAO. Inoltre, proprio questi studi hanno
permesso
di conoscere meglio le corrette indicazioni cliniche, i livelli di
anticoagulazione ottimali (range terapeutici), il rischio di
complicanze
emorragiche e tromboemboliche, le interferenze farmacologiche, e di
valutare
l'importanza della sorveglianza clinica del paziente anticoagulato.
Il tempo di protrombina e' il test ovunque adottato per monitorare
l'effetto
della terapia anticoagulante orale (TAO), per la sua sensibilita'
alla
depressione di tre dei quattro fattori vitamina K dipendenti e per la
sua
semplicita' di esecuzione. Nel corso degli anni si sono compiuti numerosi
sforzi
per ottimizzare i materiali e le modalita' di espressione dei risultati:
si e'
passati dall'espressione in secondi (sec), al rapporto (ratio), alla
percentuale
(%), sino ad arrivare al sistema INR . Quest'ultimo e' attualmente
indicato per
il monitoraggio della TAO e proprio per l'importanza che il risultato
assume
nell'individuazione della posologia, l'Organizzazione Mondiale della
Sanita' OMS
( WHO 1999) ha dato una serie di raccomandazioni affinche' tale
espressione di
misura, sia la piu' accurata, limitando le possibili interferenze
delle
variabili preanalitiche ed analitiche. Tale sistema consiste
nell'espressione
del risultato in un rapporto numerico tra il tempo di protrombina del
paziente /
tempo normale e trasformato in INR mediante l'equazione:INR = R ISI dove
l'ISI
e' il valore di un coefficiente, calcolato calibrando i diversi
reagenti
utilizzati rispetto ad uno Standard Internazionale secondo le
raccomandazioni
dell'OMS (WHO Expert Committee on Biological Standardization 1999).
I coagulometri portatili sono il risultato dell'avanzamento
tecnologico
applicato alla misurazione del tempo di protrombina, che
potenzialmente
potrebbero semplificare e migliorare la gestione della terapia
anticoagulante
orale in pazienti selezionati.
Tali sistemi, di cui in commercio ne esistono diverse tipologie,
permettono di
eseguire il tempo di protrombina su una goccia di sangue capillare ( in
analogia
al controllo della glicemia dei pazienti diabetici). Sono piccoli
strumenti,
soprattutto quelli appartenenti all'ultima generazione, leggeri,
maneggevoli e
facilmente trasportabili. Per la determinazione del tempo di protrombina
al
paziente e' richiesto il prelievo di una idonea goccia di sangue,
ottenuta
mediante la puntura del dito di una mano; il tempo di protrombina e'
espresso in
INR. Gli strumenti in commercio differiscono tra loro per la diversa
tecnologia
realizzata per la lettura del coagulo; la validita' di queste metodologie
e'
stata confermata dalla letteratura che ha evidenziato ottimi coefficienti
di
correlazione tra metodo capillare e di riferimento (r=0.96) ed una
buona
precisione analitica (CV=2.9-4.9%). Tali risultati sono sovrapponibili
per le
diverse tipologie strumentali. Le limitazioni piu' rilevanti, evidenziate
da
alcuni studi, sono pero' rappresentate dall'ISI elevato delle
tromboplastine
utilizzate, quindi da una bassa sensibilita' della metodica, e dall'
impossibilita' a determinare il valore normale (media geometrica dei
valori
normali). Per l'inapplicabilita' della metodologia di standardizzazione
ai
coagulometri portatili indicata dall'OMS, e' auspicabile che si
trovi
un'alternativa valida, facilmente utilizzabile e soprattutto che possa
essere
valutata l'accuratezza degli stessi da laboratori di riferimento
certificati.
Nella pratica clinica, lo sviluppo di strumenti portatili ha significato
il
nascere del point of care testing ( letteralmente tradotto come test
eseguito
nel luogo di cura) , spostando quindi la fase analitica dai laboratori
al
paziente stesso, offrendo vantaggi in termini di praticita' e comodita'
per
l'utente, come la larga diffusione che essi hanno in alcuni paesi del
nord
Europa dimostra. Infatti, i coagulometri portatili , realizzati
inizialmente per
l'utilizzo in ambiente sanitario da parte di personale specializzato,
stanno
trovando larga diffusione per l'auto-determinazione (self-testing), ed in
alcune
situazioni o paesi per l'auto-gestione (self-management), della
terapia
anticoagulante orale.
L'auto-determinazione del PT (esecuzione del test) rappresenta una
possibilita'
per aumentare la frequenza dei controlli quando e' necessario e
potrebbe
determinare indirettamente anche una migliore responsabilizzazione del
paziente
attraverso una migliore conoscenza, esperienza e e responsabilita'.
L'auto-gestione della TAO (esecuzione della TAO ed auto-prescrizione
della
terapia) potrebbe offrire una semplificazione delle operazioni connesse
alla
sorveglianza della TAO: il paziente esegue il test a casa e non richiede
il
consiglio del medico per l'adattamento del dosaggio con evidente
risparmio di
tempo per il paziente stesso e per il medico curante. D'altra parte e'
evidente
che il rischio di errori di gestione possono causare un grave aumento
delle
complicanze tromboemboliche ed emorragiche.
L'autodeterminazione del tempo di protrombina e l'autogestione della
Terapia
Anticoagulante Orale rappresentano, in realta', due differenti modelli
di
gestione la cui efficacia , valutata in termini di costo/beneficio, e' in
corso
di valutazione in questi ultimi anni. In letteratura emergono evidenze
positive
per entrambi i modelli di gestione, ma , in particolare gli studi
clinici
riguardanti l'autogestione del trattamento, sono effettuati su un numero
di
pazienti estremamente selezionato ed esiguo, che non consentono ad oggi
una
valutazione definitiva. Inoltre le conclusioni di tali studi clinici sono
basate
su end point surrogati come la valutazione del tempo trascorso in
range
terapeutico , mancando invece risultati di interesse primario quali
la
valutazione delle complicanze emorragiche e tromboemboliche (Watzke
2000;
Cromheecke ME 2000).
Da un recente studio multicentrico condotto in Italia e' risultato che,
pazienti
selezionati , sono in grado in modo soddisfacente di auto-determinare il
PT. In
questo lavoro la selezione dei pazienti era stata effettuata
attraverso
l'esecuzione di un semplice test (Mini Mental Test), che valutasse le
capacita'
intellettive dei pazienti ( Cosmi 1999, 2000).
Educazione all'uso dei Coagulometri Portatili
La sicurezza della gestione in "self-testing" , ma soprattutto
in "
self-management" sono strettamente dipendenti da una serie di tappe
critiche. Il
paziente infatti deve essere in grado di gestire lo strumento , deve
comprendere
il funzionamento e deve essere in grado di utilizzarlo correttamente.
La
sicurezza della gestione in "self-testing" , ma soprattutto in
"
self-management" sono strettamente dipendenti da una serie di tappe
critiche. Il
paziente infatti deve essere in grado di gestire lo strumento , deve
comprendere
il funzionamento e deve essere in grado di utilizzarlo
correttamente.
La finalita' principale di corsi educazionali per l'uso di
coagulometri
portatili e' garantire il "buon uso" dello strumento e nel caso
dei corsi per
l'autoprescrizione la corretta gestione della TAO. Bisogna ricordare
pero' che
il controllo della TAO e' in realta' la semplificazione di un'attivita'
piu'
complessa che consiste nella Sorveglianza del Paziente in TAO . Numerosi
studi
hanno dimostrato che il paziente non adeguatamente informato sulle
potenziali
complicanze della TAO ed un controllo che prescinda dalla valutazione
clinica
determina un aumento delle complicanze. Pertanto l'adeguata informazione
ed
istruzione del paziente , nonche' la conoscenza dei sistemi e dei
materiali,
rappresentano un elemento indispensabile per il loro corretto utilizzo. A
tutela
e garanzia del paziente e' inoltre opportuno fornire manuali
d'istruzione
semplici, che contengano non soltanto le informazioni tecniche relative
allo
strumento in uso, ma tutte le indicazioni per effettuare in modo accurato
la
puntura da dito e l'elenco di tutte le possibili interferenze. E'
indispensabile
insegnare all'utente/paziente come utilizzare i controlli di qualita'
analitici
e quali comportamenti adottare in caso di risultati non accettabili.
I corsi educazionali di addestramento all'uso dei coagulometri
portatili
rappresentano un passaggio importante per garantire il loro corretto
utilizzo e,
conseguentemente, la maggiore sicurezza della terapia anticoagulante
orale
(TAO). La diffusione di questi sistemi dovrebbe infatti essere
regolamentata sia
sul piano legislativo che organizzativo, al fine di assicurare sia il
buon
funzionamento del sistema ( controllo strumentale ed analitico), che il
buon uso
da parte degli utilizzatori (corsi educazionali e rivalutazioni
periodiche).
Gli utenti di coagulometri portatili sono rappresentati da:
1.. pazienti e/o familiari
2.. personale sanitario (medico , infermiere) sia ospedaliero che
extraospedaliero.
Gli obiettivi principali di corsi educazionali all'uso di coagulometri
portatili
sono principalmente assicurare una informazione generale sulla TAO e
dall'altra
istruire ed allenare all'uso dei coagulometri portatili per determinare
il tempo
di protrombina (PT/INR). L'istruzione generale sulla terapia
anticoagulante e'
basilare per favorire una piu' attenta gestione del trattamento ( Ansell
J
2000). Prima di affidare uno strumento ad un paziente o ad un operatore
sarebbe
indispensabile valutare i seguenti aspetti:
1.. capacita' manuale dell'operatore
2.. corretta comprensione delle modalita' di esecuzione del test
3.. verifica della capacita' effettiva di ottenere un risultato
corretto
Premessa necessaria all'istituzione di corsi educazionali e' che non si
ritiene
sufficiente a garantire la qualita' del risultato del test di
laboratorio
(PT/INR) e la sicurezza dell'utente/paziente, il semplice acquisto di
un
coagulometro portatile, prodotto secondo requisiti essenziali in
conformita' con
le normative europee (CE).
Organizzazione generale dei Corsi
Il modello organizzativo proposto nasce da indicazioni ed esperienze
gia'
validate in alcune realta' europee ( Ansell J 1999, Bernardo A 1996,
Sawicki PT
1999), dove i corsi sono da anni organizzati sia per l'autodeterminazione
del
tempo di protrombina (self-testing), che per l'autogestione della
TAO
(self-management). Utilizzando anche la nostra diretta esperienza ( Cosmi
B
1999, Cosmi B 2000) abbiamo cercato di definire un percorso che permetta
di
garantitre il "buon uso" di questi strumenti.
Gli utenti/pazienti che intendono partecipare ai corsi dovrebbero
sottoscrivere
una richiesta in cui viene illustrato in dettaglio il programma. I
corsi
dovrebbero essere differenziati in corsi per l'autodeterminazione del
PT
(self-testing) e corsi per l'automonitoraggio della TAO ( self.-
management).
Ogni corso dovrebbe istruire non piu' di 6 pazienti . Sarebbe indicato
definire
un calendario annuale nazionale dei corsi ed avere disponibile
materiale
didattico generale sulla terapia anticoagulante orale e specifico per
il
corretto uso del coagulometro portatile.
Alla fine del corso il paziente dovrebbe avere una conoscenza generale
sulla
coagulazione del sangue e sulla terapia anticoagulante ed essere in grado
di
eseguire correttamente la determinazione del PT-INR. La conoscenza
inoltre delle
difficoltà ad ottenere il sangue dopo puntura del dito e' una condizione
che
spesso determina l'inattendibilita' del risultato (Biasiolo A.
2000).
Selezione dei Pazienti
La selezione del paziente (o di un familiare) all'uso dei coagulometri
portatili
e' fondamentale per la gestione del trattamento.
I sistemi portatili sono indicati innanzitutto per i pazienti in
terapia
anticoagulante a lungo termine. Inoltre si ritiene piu' sicuro
raccomandarne
l'uso dopo un periodo di almeno 3 mesi di stabilizzazione dei livelli
di
anticoagulazione nel range terapeutico, in quanto tale periodo
rappresenta uno
dei momenti piu' critici per eventuali complicanze. Il medico
Responsabile (
Centro di Sorveglianza-FCSA, medico di medicina generale che a sua volta
ha
seguito dei corsi di istruzione specifici per la TAO) puo' valutare la
corretta
indicazione clinica e la compliance del paziente . La scarsa compliance é
causa
di una maggiore instabilità terapeutica (van der Meer FJ 1997) e potrebbe
essere
peggiorata dall' uso non corretto dei coagulometri portatili. In generale
i
sistemi portatili sono indicati in:
a.. pazienti in terapia anticoagulante orale stabilizzata
b.. pazienti in terapia anticoagulante orale stabilizzata pazienti in TAO
a
tempo indeterminato o a vita
c.. pazienti in terapia anticoagulante orale stabilizzata pazienti (
o
familiari) affidabili
d.. pazienti in terapia anticoagulante orale stabilizzata pazienti
confinati a
casa o residenti in zone poco accessibili
e.. pazienti in terapia anticoagulante orale stabilizzata pazienti con
accessi
venosi difficoltosi
f.. pazienti in terapia anticoagulante orale stabilizzata pazienti
con
attivita' lavorativa che li porta ad assenze frequenti e/o
prolungate
I criteri di esclusione sono invece rappresentati dall'inaffidabilita',
dalla
scarsa compliance del paziente e da precedenti complicanze
tromboemboliche ed
emorragiche. Per quanto riguarda specificamente l'autoprescrizione della
TAO si
ritiene che la motivazione all'apprendimento sia fondamentale per
completare con
successo il periodo di apprendimento.
Si propone inoltre che le capacita' cognitive del paziente siano
attentamente
rivalutate periodicamente, anche attraverso strumenti standardizzati di
uso
elementare quali il Mini Mental Test, per garantire un livello di minimo
di
sicurezza.
Considerazioni Conclusive
In conclusione, sulla base delle attuali conoscenze scientifiche, emerge
la
necessita' di una regolamentazione all'uso dei coagulometri portatili nel
nostro
paese, per garantire la sicurezza dei pazienti e l'efficacia della
terapia
anticoagulante orale.
In particolare per la gestione in self-management appare necessaria
la
strutturazione di un sistema di sorveglianza che sia in grado di
verificare la
qualità della conduzione della TAO nel tempo e che rilevi, in
maniera
sistematica, le complicanze, per una corretta valutazione del
rapporto
costo/beneficio. Si deve prevedere un collegamento tra la struttura che
effettua
il programma di educazione e il paziente che, pur avendo margini maggiori
di
autonomia, sia tuttavia adeguatamente controllato.
Si potrebbero definire alcuni passaggi per una corretta gestione del
paziente in
self-testing ed in self-monitoring:
1.. L'uso del coagulometro portatile da parte del paziente ( o di un
familiare
o di un operatore sanitario) povrebbe essere concesso sulla base di un
Piano
Terapeutico di durata definita ( non superiore ad un anno), stabilita da
un
Centro Specialistico o da un medico competente, trascorso il quale il
Piano
Terapeutico dovrebbe essere rinnovato.
2.. Il Piano Terapeutico deve riportare la certificazione che il paziente
( o
un familiare o un operatore sanitario) sono stati istruiti al'uso di
uno
specifico strumento e sono in grado di eseguire correttamente il test.
Nel
certificato dovrebbe comparire il nome del Medico o del Centro
Specialistico
responsabile della prescrizione terapeutica.
3.. Qual'ora il paziente faccia richiesta di autoprescriversi il
trattamento,
cio' dovrebbe avvenire dopo istruzione specifica, che comunque deve
essere
riportata sul Piano Terapeutico.
4.. La motivazione all'eventuale rimborsabilita' di strumenti e
reattivi
dovrebbe essere riportata sul piano terapeutico (es. incapacita' a
deambulare,
abitanti in zone logisticamente poco accessibili, impossibilita' a
trovare un
accesso venoso etc).
5.. Nel Piano terapeutico dovrebbe essere riportata l'eventuale modalita'
di
comunicazione del risultato del test ad un Centro(o Medico) prescrittore
e la
modalita' (fax, telefono, e-mail) di ricezione della prescrizione della
terapia.
Bibliografia
a.. Ansell J, Hirsh J, Dalen J, Bussey H, Anderson D, Poller L, Jacobson
A,
Deykin D, Matchar D. Managing Oral Anticoagulant Therapy. Chest 2001;
119:
22s-38s.
b.. Ansell JE. Empawering patients to monitor and manage oral
anticoagulation
therapy. JAMA 1999; 281: 182-183
c.. Bernardo A. Experience with patient self-management of oral
anticoagulation. J Thromb Thrombolysis 1996; 2: 321-325
d.. Biasiolo A., Rampazzo P, Furnari O, Filippi B, Pengo V. Comparison
between
routine laboratory prothrombin time measurement and fingerstick
determinations
using a near-patient testing device (Pro-Time). Thromb Res 2000; 97:
495-498.
e.. Cromheecke ME, Levi M, Colly L, de Mol BJM, Prins MH, Hutten BA, Mak
R,
Keyzers KCJ, Buller HR. Oral anticoagulation self-management and
management by a
specialist anticoagulationclinic: a randomised cross-over comparison.
Lancet
2000; 356: 97-102.
f.. Cosmi B; Palareti G, Moia M, Carpenedo M, Pengo V, Biasiolo A,
Rampazzo P,
Morstabilini G, Testa S. Accuracy of a portable time monitor (Coagucheck)
in
patients on chronic oral anticoagulant therapy: a prospective multicenter
study.
Thromb Res 2000; 100: 279-286.
g.. Cosmi B, Palareti G; Moia M Carpenedo M, Pengo V, Biasiolo A,
Rampazzo P,
Morstabilini G, Testa S. Assessment of patient capability to self-adjust
the
oral anticoagulant dose: a multicenter study on home use of a
portable
prothrombin time monitor (Coagucheck). Haematologica 2000: 85;
826-31.
h.. Lucas FV, Duncan A, Jay R et al. A novel whole blood capillary
technique
for measuring prothrombin time. Am J Clin Pathol 1987; 88:442-446.
i.. Sawicki PT. A structured teaching and self-management program for
patients
receiving oral anticoagulation: a randomized control study. JAMA 1999;
281:
145-150.
j.. Tripodi A. Arbini AA, Chantarangkul V, et al. Are capillary whole
blood
coagulation monitors suitable for the control of oral anticoagulant
treatment by
the International Normalized Ratio? Thromb Res 1993; 70: 921-924.
k.. Van der Meer JF, Briet E, Vandenbroucke JP, Stramek DI, Versuijs
MH,
Rosendaal FR.The role of compliance as a cause of instability in
oral
anticoqgulant therapy. Br J Haematol 1997; 98: 893-900
l.. WHO Expert Committee on Biological Standardization. Guidelines
for
thromboplastins and plasma used to control oral anticoagulation
therapy.
Technical Report Series 889; forty-eight report, Geneva, Switzerland
1999.
Cos'è il trattamento anticoagulante orale?
I farmaci anticoagulanti orali attualmente disponibili in Italia, sono
il
COUMADIN 5mg (warfarin) e il SINTROM 4 mg e 1 mg (acenocumarolo).
Questi
anticoagulanti riducono la normale capacità del sangue di coagulare e
non
possono essere somministrati a dosi fisse come invece avviene per altri
farmaci.
Ogni paziente richiede una dose diversa di farmaco per raggiungere
il
livello di anticoagulazione adeguato.
Per controllare l'effetto della Terapia Anticoagulante Orale (= TAO)
occorre misurare l'INR su un campione di sangue. E' indispensabile
ripetere
periodicamente il controllo dell'INR poiché, anche nella stessa persona,
può
essere necessario cambiare la dose di farmaco anticoagulante per
mantenere un
livello adeguato di anticoagulazione (= range terapeutico).
Cos'è l'I.N.R.?
Il test di laboratorio che misura il livello di coagulazione del sangue
si
chiama "tempo di Protrombina" (PT).
Per le persone in TAO il PT viene espresso in INR (Rapporto
Internazionale
Normalizzato) che permette un'espressione uniforme dei risultati
indipendentemente dal tipo di reagente usato nel laboratorio. In questo
modo i
valori di INR determinati in diversi laboratori sono paragonabili tra
loro.
Questo consente al paziente di poter controllare il proprio
trattamento
anticoagulante anche se si trova lontano dal Centro di Sorveglianza a
cui
abitualmente fa riferimento.
Dosi ed orari di assunzione
Occorre seguire scrupolosamente le prescrizioni nell'assunzione della
dose
giornaliera di anticoagulante orale e presentarsi puntualmente al
controllo
dell'INR.
La dose di anticoagulante prescritta dovrebbe essere assunta sempre
alla
stessa ora (possibilmente di pomeriggio) scegliendo un' orario in cui sia
più
facile ricordarselo. Non occorre il digiuno.
Ho dimenticato di assumere l'anticoagulante!!! Cosa fare?
Nella stessa giornata la dose di anticoagulante può essere assunta
anche
più tardi (fino alla mezzanotte); oltre questo termine si salta la dose
avendo
cura di segnalare la mancata assunzione sulla propria scheda terapeutica.
Non
assumere due dosi di anticoagulante nella stessa giornata.
Cosa posso mangiare?
Non esiste una dieta specifica per il paziente in trattamento
anticoagulante orale. L'indicazione è di seguire un regime
alimentare
equilibrato mantenendo costante l'apporto di frutta e vegetali,
soprattutto
quelli a foglia verde (spinaci, broccoli, cavoli, lattuga ecc) più ricchi
di
vitamina K (che riduce l'effetto degli anticoagulanti orali).
Tisane ed infusi potrebbero avere effetti sul livello di
anticoagulazione.
Gli alcolici, se assunti in quantità eccessiva influenzano il livello
di
coagulazione.
No alle diete "fai da te". E' bene mantenere le stesse
abitudini
alimentari anche in vacanza.
Se devo assumere altri farmaci cosa succede
Si raccomanda di informare sempre tutti i medici del trattamento
anticoagulante in atto.
Molti farmaci interferiscono aumentando o diminuendo l'effetto della
TAO:
non bisogna assumere nuove medicine o prodotti che contengono aspirina se
non
prescritti dal medico. Tutto il personale sanitario con cui entrate in
contatto
deve essere informato che siete TAO.
In caso di assoluta necessità qualunque farmaco può essere usato
sotto
stretta sorveglianza medica e con l'attenzione di effettuare controlli
dell'INR
più frequenti se vi è o non è nota l'interferenza con la TAO.
Le iniezioni intramuscolari possono provocare ematomi; è bene limitarle
il
più possibile avendo cura di applicare del ghiaccio sulla zona prima e
dopo
l'iniezione. Non esistono particolari controindicazioni per le
vaccinazioni
compresa quella antinfluenzale.
I prodotti d'erboristeria che contengono sostanze ad effetto
farmacologico
possono influenzare la TAO in modo imprevedibile ed importante; per tale
motivo
se ne sconsiglia l'uso.
Avvertire il Centro dell'intenzione di avere una gravidanza o
immediatamente dopo un test di gravidanza positivo.
Posso praticare sport?
E' ammessa attività fisica in rapporto alle proprie condizioni
generali.
Sono sconsigliate attività sportive che possano procurare traumi o
ferite.
Che cosa devo ricordami di comunicare tempestivamente al Centro di
Sorveglianza
Errori nell'assunzione della dose di anticoagulante.
Inizio di una dieta o notevoli variazioni al regime alimentare
precedente:
il digiuno potenzia l'effetto degli anticoagulanti.
Assunzione di nuovi farmaci e durata prevista del trattamento.
Sospensione di farmaci.
Comparsa di lividi senza trauma accertato.
Problemi emorragici: avendo cura di quantificare il grado di
emorragia
(quanto sangue si è perso) la sede dell'emorragia ( da dove esce il
sangue) e la
frequenza del sintomo (quante volte è successo).
Aumento importante del flusso mestruale.
Traumi importanti anche senza danno apparente, soprattutto se alla
testa
e/o alla schiena.
Appuntamenti per esami endoscopici e/o invasivi.
Appuntamenti per estrazioni dentarie o interventi odontoiatrici.
Segnalare al Centro eventuali cambiamenti di indirizzo e numero
telefonico.
In caso di ricovero portare una lettera di dimissione
dell'Ospedale.
NOTA : Abbi cura di portare sempre con te uno scritto che informi che
sei
in trattamento anticoagulante e la motivazione dello stesso (es.Mi chiamo
Rossi
Ugo nato il...... e sono in trattamento anticoagulante orale perché
sono
portatore di protesi valvolare meccanica dal .......).
ciao, mi sono appena iscritta e sono in trattamento col coumadin da due mesi sto cercando informazioni riguardo una dieta equilibrata (senza carne) da seguire, grazie ciao a tutti
funkys67 <funkys67@...> wrote:
Ciao a tutti!! mi sono appena iscritto e volevo sapere se qualcuno ha notizie del farmaco che dovrebbe sostituire il Sintrom che sto prendendo da ormai 4 anni Il nome di tale farmaco XIMELOGATRAN mi e' stato dato da un cardiologo attento alle novita'. Da una mia ricerca sono risalito all'Astra Zeneca la casa farmaceutica che dovrebbe produrre questa medicina. Un mio amico informatore scentifico mi ha detto che stanno testando questo farmaco e entro il 2005 dovrebbe essere in vendita. qualcuno ha altre notizie in merito?? grazie e ciao
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Ciao a tutti! Innanzitutto, scusatemi per la complessità del mio
indirizzo, ma volevo presentarmi con qualcosa che facesse pensare
alla bellezza della natura e per scegliere "cielo blu sereno" ho
dovuto inserire due numeri.
Sono un'anticoagulata perchè ho il Lupus Anticoagulant: per caso
qualcuno di voi fa qualche altra terapia oltre al Coumadin, qualche
terapia che interviene sull'anticorpo?Grazie già da ora a quelli
che mi risponderanno e auguri di buon anno
--- In trombofilia@yahoogroups.com, "cielo2blu3sereno"
<cielo2blu3sereno@y...> ha scritto:
>
> Ciao a tutti!
Ciao!!
> Innanzitutto, scusatemi per la complessità del mio
> indirizzo, ma volevo presentarmi con qualcosa che facesse pensare
> alla bellezza della natura e per scegliere "cielo blu sereno" ho
> dovuto inserire due numeri.
> Sono un'anticoagulata perchè ho il Lupus Anticoagulant:
Da febbraio ho scoperto dopo un trombosi (novembre 2003) e un embolia
polmonare di essere positivo all'Lupus Anticoagulante.
> per caso qualcuno di voi fa qualche altra terapia oltre al coumadin
> qualche terapia che interviene sull'anticorpo?
La stessa domanda lo fatta al reumatologo che mi segue, la risposta
è
che stanno sperimentando negli Stati Uniti il farmaco che sostituira
il Coumadin e il prelievo, dovra poi essere sperimentato in europa.
Come hai scoperto il Lupus?
> Grazie già da ora a quelli
> che mi risponderanno e auguri di buon anno
Prego...Buon Anno anche a te e tutti i lettori di questo newsgroup.
Ciao
Oscar
Ciao, faccio parte di un'altra mailing list creata per le malattie autoimmuni,
compresa la sindrome da antifosfolipidi e ti rispondo in merito alla questione
della terapia.
Quando ci sono state trombosi causate dal Lupus Anticoagulant
o altri antifosfolipidi evidenziati con i test degli autoanticorpi purtroppo al
momento
non c'è altra via alternativa agli anticoagulanti. Infatti, una serie di studi
condotti
su pazienti con APS ha mostrato che, in assenza di forme autoimmuni
coesistenti (ad es. il LES o altre connettiviti ), non c'è vantaggio ad usare
immunosoppressori o cortisone, ossia i farmaci utilizzati in queste malattie
citate
per arginare l'effetto degli anticorpi. Ci sono alcuni casi selezionati in cui
si
tentano altre strade "più drastiche", ma si tratta di situazioni molto
particolari.
D'altra parte sia il cortisone sia gli immunosoppressori hanno molti effetti
collaterali, dunque è importante usarli quando c'è un vantaggio certo.
A presto
Stefania
At 19.08 29/12/2004, you wrote:
Ciao a tutti! Innanzitutto, scusatemi per la complessità del mio
indirizzo, ma volevo presentarmi con qualcosa che facesse pensare
alla bellezza della natura e per scegliere "cielo blu sereno" ho
dovuto inserire due numeri.
Sono un'anticoagulata perchè ho il Lupus Anticoagulant: per caso
qualcuno di voi fa qualche altra terapia oltre al Coumadin, qualche
terapia che interviene sull'anticorpo?Grazie già da ora a quelli
che mi risponderanno e auguri di buon anno
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Ciao Oscar, forse ti riferisci allo Ximelagatran, che però
non agisce sul Lupus Anticoagulant ma è un anticoagulante
alternativo.
At 22.57 29/12/2004, you wrote:
--- In trombofilia@yahoogroups.com, "cielo2blu3sereno"
<cielo2blu3sereno@y...> ha scritto:
>
> Ciao a tutti!
Ciao!!
> Innanzitutto, scusatemi per la complessità del mio
> indirizzo, ma volevo presentarmi con qualcosa che facesse pensare
> alla bellezza della natura e per scegliere "cielo blu sereno" ho
> dovuto inserire due numeri.
> Sono un'anticoagulata perchè ho il Lupus Anticoagulant:
Da febbraio ho scoperto dopo un trombosi (novembre 2003) e un embolia
polmonare di essere positivo all'Lupus Anticoagulante.
> per caso qualcuno di voi fa qualche altra terapia oltre al coumadin
> qualche terapia che interviene sull'anticorpo?
La stessa domanda lo fatta al reumatologo che mi segue, la risposta
è
che stanno sperimentando negli Stati Uniti il farmaco che sostituira
il Coumadin e il prelievo, dovra poi essere sperimentato in europa.
Come hai scoperto il Lupus?
> Grazie già da ora a quelli
> che mi risponderanno e auguri di buon anno
Prego...Buon Anno anche a te e tutti i lettori di questo newsgroup.
Ciao
Oscar
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--- In trombofilia@yahoogroups.com, "stefiml" <stefiml@l...> ha
scritto:
> Ciao Oscar, forse ti riferisci allo Ximelagatran, che però
> non agisce sul Lupus Anticoagulant ma è un anticoagulante
> alternativo.
Il 30 di novembre ho fatto la visita dal reumatologo che mi segue
dopo l'embolia polmonare e trombosi alla gamba sinistra, alla mia
domanda se c'e una alternativa all'coumadin, la risposta è allo
studio sperimentale negli Stati Uniti un farmaco per chi come me
positivo al Lupus, il nome non me la detto, dopo l'uscita negli Stati
Uniti cmq dovra fare l'iter sperimentale in Europa, non è prevista la
fine dello sperimentale negli Stati Uniti a breve.
Da Marzo 2004 faccio i prelievi presso il centro di Ferrara e mentre
si e li che si aspetta si fanno due chiacchere con le altre persone,
ho scoperto che persone come me hanno fatto trombosi e embolie
polmonari non hanno lo stesso problema, chi a il Lupus come me e
altri con (non ricordo i nomi)cause che hanno portato allo stessa
situazione.
Ciao
Oscar
Certo, le ragioni per cui si fa uso di anticoagulanti
sono prevalentemente altre. La maggior parte delle
persone in terapia a vita hanno valvole artificiali,
altre fibrillazione atriale, altre ancora trombosi
ricorrenti o embolie causate da trombofilie ereditarie
(ad es carenze di proteine C, S, fattore V Leiden e
altre mutazioni genetiche).
Il Lupus Anticoagulante e gli altri antifosfolipidi
rappresenzano una ragione cosiddetta acquisita
di trombofilia e di sicuro non quella più comune.
Attenzione a non confondere il LAC o lupus
anticoagulante che è solo un esame di laboratorio
con il Lupus che invece di solito è abbreviazione
di lupus eritematoso sistemico o LES, cioè una
malattia autoimmune. Diverse persone con LES
hanno anche il LAC, ma sono due cose molto
diverse e purtroppo il nome confonde le idee.
Ciao e FELICE ANNO NUOVO A TE E A TUTTI!!!!
Stefania
---------- Initial Header -----------
From : "oscar_lambertini" oscar_lambertini@...
To : trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Fri, 31 Dec 2004 16:35:22 -0000
Subject : [trombofilia] Ogg: Oscar
>
>
> --- In trombofilia@yahoogroups.com, "stefiml" <stefiml@l...> ha
> scritto:
> > Ciao Oscar, forse ti riferisci allo Ximelagatran, che però
> > non agisce sul Lupus Anticoagulant ma è un anticoagulante
> > alternativo.
>
> Il 30 di novembre ho fatto la visita dal reumatologo che mi segue
> dopo l'embolia polmonare e trombosi alla gamba sinistra, alla mia
> domanda se c'e una alternativa all'coumadin, la risposta è allo
> studio sperimentale negli Stati Uniti un farmaco per chi come me
> positivo al Lupus, il nome non me la detto, dopo l'uscita negli Stati
> Uniti cmq dovra fare l'iter sperimentale in Europa, non è prevista la
> fine dello sperimentale negli Stati Uniti a breve.
> Da Marzo 2004 faccio i prelievi presso il centro di Ferrara e mentre
> si e li che si aspetta si fanno due chiacchere con le altre persone,
> ho scoperto che persone come me hanno fatto trombosi e embolie
> polmonari non hanno lo stesso problema, chi a il Lupus come me e
> altri con (non ricordo i nomi)cause che hanno portato allo stessa
> situazione.
>
> Ciao
> Oscar
>
>
>
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> Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail all'indirizzo:
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Salve a tutti, mi chiamo Rodolfo 33 anni e per 3 mesi ho avuto il
polpaccio particolarmente gonfio, poi a novembre scorso
mi hanno diagnosticato una TVP gamba sx con un'occlusione che parte
da pocosopra il ginocchio e arriva a metà polpaccio (scusate se non
uso termini medici, ma non riesco ancora a memorizzarli...).
In trattamento per 15 gg con LMWH e quindi con coumadin +
naturalmente, una splendida calza....
Gli esami per individuare problemi ematici sono risultate neg.
(devo ancora ritirare il Fattore V...).
Sembra che la causa sia stata un trauma al ginocchio (presunta
ciste di Baker (?) di cui però non ricordo nulla ....)
Sono circa 2 mesi che vago su internet alla ricerca di info,
trovando a volte, notizie discordanti.
Come penso sia capitato a molti di voi ho un sacco di dubbi
sull'alimentazione (verdure si, verdure no...), durata della terapia
recupero della gamba, etc.
Ora, sto un po' meglio, ma il non poter fare una vita "libera" come
prima, mi crea qualche paura.
grazie e buon anno in ritardo
Rodolfo
Ciao Rodolfo, benvenuto.
Credo di poterti dare lo stato dell'arte :-) sulle verdure
Dopo decenni di proibizioni, ora gli specialisti concordano
sul fatto sono troppo importanti nell'alimentazione per
privarne le persone in TAO (ovviamente con un occhio
speciale a quelli in terapia sine die).
Poiché in effetti l'INR risente della quantità di vitamina K
introdotta, il consiglio è quello che mantenere apporti
costanti sia qualitativamente sia quantitativamente,
considerato che è la variazione di vitamina k e non la
verdura in sé a creare il problema. Ora, che sia facile
mantenere una dieta costante in questo ed altri sensi
non lo dice nessuno, ma tutti dicono di farlo, ah!
In bocca al lupo per l'ultimo esame (FVL) e soprattutto
per poter tornare alla serenità.
Stefania
---------- Initial Header -----------
From : "luxor4342211" rodolfo.carnicelli@...
To : trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Tue, 11 Jan 2005 10:17:00 -0000
Subject : [trombofilia] nuovo arrivo..
>
>
> Salve a tutti, mi chiamo Rodolfo 33 anni e per 3 mesi ho avuto il
> polpaccio particolarmente gonfio, poi a novembre scorso
> mi hanno diagnosticato una TVP gamba sx con un'occlusione che parte
> da pocosopra il ginocchio e arriva a metà polpaccio (scusate se non
> uso termini medici, ma non riesco ancora a memorizzarli...).
> In trattamento per 15 gg con LMWH e quindi con coumadin +
> naturalmente, una splendida calza....
> Gli esami per individuare problemi ematici sono risultate neg.
> (devo ancora ritirare il Fattore V...).
> Sembra che la causa sia stata un trauma al ginocchio (presunta
> ciste di Baker (?) di cui però non ricordo nulla ....)
> Sono circa 2 mesi che vago su internet alla ricerca di info,
> trovando a volte, notizie discordanti.
> Come penso sia capitato a molti di voi ho un sacco di dubbi
> sull'alimentazione (verdure si, verdure no...), durata della terapia
> recupero della gamba, etc.
>
> Ora, sto un po' meglio, ma il non poter fare una vita "libera" come
> prima, mi crea qualche paura.
>
> grazie e buon anno in ritardo
>
> Rodolfo
>
>
>
>
>
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Non ti nascondo di avere una certa paura
per il fatto che, leggendo qua e là, molte persone in terapia anticoagulante
a vita, risentano di un certo "peso"
psicologico dovuto alla loro condizione.
Per quanto mi riguarda spero vivamente che
la mia sia una situazione transitoria, ma posso condividere cmq
perfettamente il loro punto di vista.
La mia è stata sempre una vita non al
100%, ma al 150% (lavoro, casa, sport, vari interessi personali) e pensare
di dover rinunciare almeno ad una parte di
questo, sinceramente, come ti dicevo, mi fa paura.
Grazie e scusate per la noia
Rodolfo
-----Original
Message----- From: stefiml
[mailto:stefimlt@...] Sent: mercoledì 12 gennaio 2005
22.10 To: trombofilia Subject: Re:[trombofilia] nuovo
arrivo..
·Ciao Rodolfo, benvenuto. Credo di poterti dare lo stato dell'arte :-) sulle
verdure Dopo decenni di proibizioni, ora gli specialisti
concordano sul fatto sono troppo importanti
nell'alimentazione per privarne le persone in TAO (ovviamente con un
occhio speciale a quelli in terapia sine die). Poiché in effetti l'INR risente della quantità di
vitamina K introdotta, il consiglio è quello che mantenere
apporti costanti sia qualitativamente sia
quantitativamente, considerato che è la variazione di vitamina k e
non la verdura in sé a creare il problema. Ora, che sia
facile mantenere una dieta costante in questo ed altri
sensi non lo dice nessuno, ma tutti dicono di farlo, ah! In bocca al lupo per l'ultimo esame (FVL) e
soprattutto per poter tornare alla serenità. Stefania
Caro Rodolfo, mi chiamo Loredana e come te ho avuto un anno e mezzo fa una TVP all'altezza dell'inguine. Ho portato la bellissima calza di cui mi parli nella precedente e-mail per un anno e 4 mesi. Dopo di ché, mi hanno messo, questo da appena un mese, le calze a compressione graduata di 140 DEN. Non so per quanto le dovrò portare, ma mi paventano per tutta la vita. Ho 39 anni (ne avevo appena 37 e mezzo quando mi successo) e la cosa come a te, mi sconforta. In più, non mi hanno tolto ancora gli anticoagulanti e il trombo non si è sciolto, ma la circolazione sanguigna (a detta dell'angiologo INTELLIGENTE a mio detto poteva essere INTELLIGENTE prima, si è creata un percorso alternativo sovra pubico con ahimè alcune varici all'altezza dell'ombelico. Il tutto a me è accaduto non si sa ancora il perchè. Ho fatto tutte le analisi del caso, gli anticorpi, quelli per malattie genetiche e delle proteine e tutto risulta negativo. Sta di fatto che l'ho avuta. E' vero, la cosa più triste è dover convivere con questo stato di "semi-libertà vigilata" che inevitabilmente condiziona la nostra scelta quotidiana di vita.
Anch'io come te ho paura ma riesco a, per così dire, consolarmi pensando che fortunatamente sto bene. Ovvero, penso che se oltre a questo "incidente" di percorso che ho avuto (fino a quell'età il mio massimo era stato un parto!!!!) avessi anche altre patologie che potrebbero alimentare od alterare questo nostro stato, le difficoltà sarebbero ancor peggiori.
Chissà, forse con il passare del tempo riusciremo a convivere con la malattia come una nostra "normalità", ma capisco (perchè lo sto vivendo) che è difficile crederlo ora.
Il mio angiologo, a parte il raccomandarmi di camminare spesso, di fare attività fisica nuovamente (faccio piscina) e di farmi i controlli dell'INR ogni settimana, mi ha detto che posso avere una vita regolare. Certo, se parto dovrò prendere delle precauzioni, tipo eparina sottocutanea per viaggi in aereo lunghi o comunque superiori alle 3 ore di volo, ma per il resto è tutto come prima. .......secondo lui....
un abbraccio da chi vive come te un momento sicuramente difficile.
Ciao
Loredana
P.S. Ahimè non potrò avere altri figli, ma anche qui penso che almeno ho la fortuna di averne 1. Cerchiamo di farci forza con le nostre cose!!! Chissà che non siano il massimo rispetto a quello che avremmo, nel nostro immaginario, voluto.
Non ti nascondo di avere una certa paura per il fatto che, leggendo qua e là, molte persone in terapia anticoagulante
a vita, risentano di un certo "peso" psicologico dovuto alla loro condizione.
Per quanto mi riguarda spero vivamente che la mia sia una situazione transitoria, ma posso condividere cmq
perfettamente il loro punto di vista.
La mia è stata sempre una vita non al 100%, ma al 150% (lavoro, casa, sport, vari interessi personali) e pensare
di dover rinunciare almeno ad una parte di questo, sinceramente, come ti dicevo, mi fa paura.
Grazie e scusate per la noia
Rodolfo
-----Original Message----- From: stefiml [mailto:stefimlt@...] Sent: mercoledì 12 gennaio 2005 22.10 To: trombofilia Subject: Re:[trombofilia] nuovo arrivo..
·Ciao Rodolfo, benvenuto. Credo di poterti dare lo stato dell'arte :-) sulle verdure Dopo decenni di proibizioni, ora gli specialisti concordano sul fatto sono troppo importanti nell'alimentazione per privarne le persone in TAO (ovviamente con un occhio speciale a quelli in terapia sine die). Poiché in effetti l'INR risente della quantità di vitamina K introdotta, il consiglio è quello che mantenere apporti costanti sia qualitativamente sia quantitativamente, considerato che è la variazione di vitamina k e non la verdura in sé a creare il problema. Ora, che sia facile mantenere una dieta costante in questo ed altri sensi non lo dice nessuno, ma tutti dicono di farlo, ah! In bocca al lupo per l'ultimo esame (FVL) e soprattutto per poter tornare alla serenità. Stefania
Per annullare l'iscrizione a questo gruppo, manda una mail all'indirizzo: trombofilia-unsubscribe@yahoogroups.com
Quando mi hanno diagnosticato TVP poplitea
e femorale, + safena mi volevano ricoverare, ma per un problema di baby sitting
(mia moglie fuori città per lavoro
e avevo mia figlia con me) ho rifiutato e
ho iniziato la terapia a casa.
Naturalmente non mi volevano lasciare
andare e mi hanno esposto tutte le conseguenze a cui potevo andare incontro...
E' proprio come dici tu, uno stato
di semi libertà vigilata che da allora non mi ha più lasciato, anche se, per il
carattere che ho, sono sempre
portato a vedere le cose in modo positivo,
ho un sacco di interessi, di impegni....però quando gli amici che vanno a
sciare, oppure arriva l'ora
della pasticchetta....
Attualmente ho anche io le calze a 140
den...Parlando di calze J ma per il mare, è concesso levarsele per il bagno, oppure dovrò
provvedere ad una versione marittima?
Un abbraccio a tutti
rodolfo
-----Original
Message----- From: Loredana Scialanga
[mailto:lscialanga@...] Sent: giovedì 13 gennaio 2005
15.38 To: trombofilia@yahoogroups.com Subject: Re: [trombofilia] nuovo
arrivo..
Caro Rodolfo, mi chiamo
Loredana e come te ho avuto un anno e mezzo fa una TVP all'altezza
dell'inguine. Ho portato la bellissima calza di cui mi parli nella precedente
e-mail per un anno e 4 mesi. Dopo di ché, mi hanno messo, questo da appena un
mese, le calze a compressione graduata di 140 DEN. Non so per quanto le dovrò
portare, ma mi paventano per tutta la vita. Ho 39 anni (ne avevo appena 37 e
mezzo quando mi successo) e la cosa come a te, mi sconforta. In più, non mi
hanno tolto ancora gli anticoagulanti e il trombo non si è sciolto, ma la
circolazione sanguigna (a detta dell'angiologo INTELLIGENTE a mio detto poteva
essere INTELLIGENTE prima, si è creata un percorso alternativo sovra pubico con
ahimè alcune varici all'altezza dell'ombelico. Il tutto a me è accaduto non si
sa ancora il perchè. Ho fatto tutte le analisi del caso, gli anticorpi, quelli
per malattie genetiche e delle proteine e tutto risulta negativo. Sta di fatto
che l'ho avuta. E' vero, la cosa più triste è dover convivere con questo stato
di "semi-libertà vigilata" che inevitabilmente condiziona la nostra
scelta quotidiana di vita.
Anch'io come te ho paura
ma riesco a, per così dire, consolarmi pensando che fortunatamente sto
bene. Ovvero, penso che se oltre a questo "incidente" di percorso che
ho avuto (fino a quell'età il mio massimo era stato un parto!!!!) avessi anche
altre patologie che potrebbero alimentare od alterare questo nostro stato, le
difficoltà sarebbero ancor peggiori.
Chissà, forse con il
passare del tempo riusciremo a convivere con la malattia come una nostra
"normalità", ma capisco (perchè lo sto vivendo) che è difficile
crederlo ora.
Il mio angiologo, a parte
il raccomandarmi di camminare spesso, di fare attività fisica nuovamente
(faccio piscina) e di farmi i controlli dell'INR ogni settimana, mi ha detto
che posso avere una vita regolare. Certo, se parto dovrò prendere delle
precauzioni, tipo eparina sottocutanea per viaggi in aereo lunghi o comunque
superiori alle 3 ore di volo, ma per il resto è tutto come prima.
.......secondo lui....
un abbraccio da chi vive
come te un momento sicuramente difficile.
Ciao
Loredana
P.S. Ahimè non potrò
avere altri figli, ma anche qui penso che almeno ho la fortuna di averne 1.
Cerchiamo di farci forza con le nostre cose!!! Chissà che non siano il massimo
rispetto a quello che avremmo, nel nostro immaginario, voluto.
Sai, come mi hanno sempre detto: "l'uomo convive con i suoi amori e con i suoi dolori, abituandosi ad essi!" Io questa estate uscivo la mattina senza (e la calza monocollant alla antistupro come diceva mio marito era di classe 2, tipo Sora Lella), facevo il mio bel bagno, facevo la mia bella passeggiata lungo mare e poi tornavo a casa verso le 11.30, doccia e ...CALZA!!. Però mi consolavo con il fatto che l'estate non era calda come la precedente. Oh, in qualche modo bisogna pur consolarci. Quindi, vedrai che anche tu come me, imparerai a conoscer meglio la tua gamba, le tue stanchezze, i tuoi gonfiori ed a prenderli con naturalezza, come una volta si prendeva il raffreddore. Ti hanno detto di tenere possibilmente il letto alzato ai piedi di circa 15/20 cm. (i famosi elenchi telefonici)?
Considera che li dovresti mettere in modo tale che il letto sia in una posizione semi-obliqua per facilitare il ritorno sanguigno al cuore. Ne troverai giovamento a lungo andare soprattutto la mattina quando ti alzi, senza più quella sensazione o meno di gonfiore alle gambe. Quanti anni ha la tua bimba? il mio ha 4 anni.
Quando mi hanno diagnosticato TVP poplitea e femorale, + safena mi volevano ricoverare, ma per un problema di baby sitting (mia moglie fuori città per lavoro
e avevo mia figlia con me) ho rifiutato e ho iniziato la terapia a casa.
Naturalmente non mi volevano lasciare andare e mi hanno esposto tutte le conseguenze a cui potevo andare incontro...
E' proprio come dici tu, uno stato di semi libertà vigilata che da allora non mi ha più lasciato, anche se, per il carattere che ho, sono sempre
portato a vedere le cose in modo positivo, ho un sacco di interessi, di impegni....però quando gli amici che vanno a sciare, oppure arriva l'ora
della pasticchetta....
Attualmente ho anche io le calze a 140 den...Parlando di calze J ma per il mare, è concesso levarsele per il bagno, oppure dovrò provvedere ad una versione marittima?
Un abbraccio a tutti
rodolfo
-----Original Message----- From: Loredana Scialanga [mailto:lscialanga@...] Sent: giovedì 13 gennaio 2005 15.38 To: trombofilia@yahoogroups.com Subject: Re: [trombofilia] nuovo arrivo..
Caro Rodolfo, mi chiamo Loredana e come te ho avuto un anno e mezzo fa una TVP all'altezza dell'inguine. Ho portato la bellissima calza di cui mi parli nella precedente e-mail per un anno e 4 mesi. Dopo di ché, mi hanno messo, questo da appena un mese, le calze a compressione graduata di 140 DEN. Non so per quanto le dovrò portare, ma mi paventano per tutta la vita. Ho 39 anni (ne avevo appena 37 e mezzo quando mi successo) e la cosa come a te, mi sconforta. In più, non mi hanno tolto ancora gli anticoagulanti e il trombo non si è sciolto, ma la circolazione sanguigna (a detta dell'angiologo INTELLIGENTE a mio detto poteva essere INTELLIGENTE prima, si è creata un percorso alternativo sovra pubico con ahimè alcune varici all'altezza dell'ombelico. Il tutto a me è accaduto non si sa ancora il perchè. Ho fatto tutte le analisi del caso, gli anticorpi, quelli per malattie genetiche e delle proteine e tutto risulta negativo. Sta di fatto che l'ho avuta. E' vero, la cosa più triste è dover convivere con questo stato di "semi-libertà vigilata" che inevitabilmente condiziona la nostra scelta quotidiana di vita.
Anch'io come te ho paura ma riesco a, per così dire, consolarmi pensando che fortunatamente sto bene. Ovvero, penso che se oltre a questo "incidente" di percorso che ho avuto (fino a quell'età il mio massimo era stato un parto!!!!) avessi anche altre patologie che potrebbero alimentare od alterare questo nostro stato, le difficoltà sarebbero ancor peggiori.
Chissà, forse con il passare del tempo riusciremo a convivere con la malattia come una nostra "normalità", ma capisco (perchè lo sto vivendo) che è difficile crederlo ora.
Il mio angiologo, a parte il raccomandarmi di camminare spesso, di fare attività fisica nuovamente (faccio piscina) e di farmi i controlli dell'INR ogni settimana, mi ha detto che posso avere una vita regolare. Certo, se parto dovrò prendere delle precauzioni, tipo eparina sottocutanea per viaggi in aereo lunghi o comunque superiori alle 3 ore di volo, ma per il resto è tutto come prima. .......secondo lui....
un abbraccio da chi vive come te un momento sicuramente difficile.
Ciao
Loredana
P.S. Ahimè non potrò avere altri figli, ma anche qui penso che almeno ho la fortuna di averne 1. Cerchiamo di farci forza con le nostre cose!!! Chissà che non siano il massimo rispetto a quello che avremmo, nel nostro immaginario, voluto.
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