Immaginavo dall'oggetto del tuo messaggio
Mirko, ma avevo dedotto erroneamente
dal contenuto che ci fosse un guaio genetico
"ematologico" in aggiunta ;-)
Infatti non è così raro -sighh- che ci siano
un paio di queste piccole sventure insieme
a far danno.
Ho conosciuto una ragazza con un problema
simile al tuo, credo proprio quello, ma non
penso faccia parte del forum: calze elastiche
(come tanti qui), trombosi e così via.
Non so dirti se in Abruzzo ci sia un buon centro
trombosi. Esistono diversi centri di sorveglianza
afferenti all'FCSA ma non ho idea se uno o pù
tra questi abbiano competenza su tutti gli aspetti
che una trombofilia di questo tipo coinvolge.
A Roma certamente sì
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From : trombofilia@yahoogroups.com
To : trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Sun, 02 Mar 2008 21:03:47 -0000
Subject : [trombofilia] agenesia vena cava inferiore
> Un grande ringraziamento ad Andrea e Stefania x i loro consigli!
> Per quanto riguarda la patologia genetica io intendevo( e chiedo
> scusa ma mi sono espresso male)che non ho la vena cava inferiore,ci
> sono nato, e cio mi crea la stasi sanguigna.
> Ho da poco fatto dei prelievi per vedere
> se ci sono fattori a livello di DNA.
> C'e' qualcuno che non ha la vena cava inferiore?Porto la calza
> elastocompressiva di seconda compressione dal 2002 a tutte e due le
> gambe una "tortura".
> Io sono di Chieti.conoscete un buon centro a me piu' vicino o un buon
> medico a cui rivolgermi?Mi sono rivolto ad un medico di Chieti e a
> uno di Pescara, il primo tramite il ssnn il secondo a
> pagamento.Vorrei sentire la 3 campana ma non so dove rivolgermi per
> non andare alla cieca.
> So che stanno per uscire dei nuovi farmaci anticoagulanti
> paragonabili al coumadin che ti permettono di non fare esami del
> sangue.Ne sapete qualcosa?
> comunque ringrazio il buon DIO anche se ho questi problemi, che mi
> permette di lavorare,nel senso che e'un problema col quale puoi anche
> lavorare, e quindi mandare avanti la mia Famiglia.Non
> scoraggiamociiiiiiiiiiii!
> un affettuoso Ciao a tutti!A presto MIRKO.
>
>
> So che stanno per uscire dei nuovi farmaci anticoagulanti
> paragonabili al coumadin che ti permettono di non fare esami del
> sangue.Ne sapete qualcosa?
Ciao Mirko, sono contento di leggerti più ottimista e vedrai che sarai
più sereno quando avrai scoperto il motivo per il quale hai avuto
questi problemi. Come tu stesso dici esistono problemi ben più gravi
del nostro.
Per quanto riguarda nuovi farmaci oltre al coumadin ed al Sintrom, ed
io sono in TAO da 8 anni, alcuni studi sono in corso e sono sono state
provate nuove molecole, per ora solo a livello di sperimentazione sui
topi.Il problema è che ancora non hanno trovato la soluzione giusta
perchè le molecole (le principali sono il Ximelagatran e il
Melagatran) non hanno risolto il problema del rischio di emorragie che
rimane alto.
Il dubbio che ho è che cuomadin e sintrom possano finire nel limbo dei
farmaci orfani, perchè costano poco, mentre un nuovo eventuale farmaco
dovrebbe costare molto di più.
Che dire, aspettiamo con pazienza nel frattempo cerchiamo di convivere
con il coumadin (fare un compromesso con la vita, come mi ha detto una
volta un ematologo) cercando di gestire al meglio il dosaggio in moda
da non dovere ripetere troppo spesso gli esami.
Un grande ringraziamento ad Andrea e Stefania x i loro consigli!
Per quanto riguarda la patologia genetica io intendevo( e chiedo
scusa ma mi sono espresso male)che non ho la vena cava inferiore,ci
sono nato, e cio mi crea la stasi sanguigna.
Ho da poco fatto dei prelievi per vedere
se ci sono fattori a livello di DNA.
C'e' qualcuno che non ha la vena cava inferiore?Porto la calza
elastocompressiva di seconda compressione dal 2002 a tutte e due le
gambe una "tortura".
Io sono di Chieti.conoscete un buon centro a me piu' vicino o un buon
medico a cui rivolgermi?Mi sono rivolto ad un medico di Chieti e a
uno di Pescara, il primo tramite il ssnn il secondo a
pagamento.Vorrei sentire la 3 campana ma non so dove rivolgermi per
non andare alla cieca.
So che stanno per uscire dei nuovi farmaci anticoagulanti
paragonabili al coumadin che ti permettono di non fare esami del
sangue.Ne sapete qualcosa?
comunque ringrazio il buon DIO anche se ho questi problemi, che mi
permette di lavorare,nel senso che e'un problema col quale puoi anche
lavorare, e quindi mandare avanti la mia Famiglia.Non
scoraggiamociiiiiiiiiiii!
un affettuoso Ciao a tutti!A presto MIRKO.
Mirko, a quale patologia genetica di riferisci?
- Le "vere" controindicazioni per il Coumadin sono
tutte quelle patologie o eventi clinici che espongono
in modo inaccettabile al rischio emorragico.
Ce ne sono altre molto rare, ma ne avresti avuto
esperienza nei due anni di terapia.
- Per fortuna non c'è "un" centro spefico valido
per le trombosi ma tanti. Di dove sei?
Ciao
Stefania
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From : trombofilia@yahoogroups.com
To : trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Fri, 29 Feb 2008 13:53:35 -0000
Subject : [trombofilia] agenesia vena cava inferiore
> ciao sono mirko ho 33 anni nel 2002 ho avuto una trombosi venosa
> profonda alla gamba sx fino alla 3°vert.lombare ho assunto il coumadin
> fino al 2004 fino a quando un medico mi ha detto di non farne + uso.
> oggi ho avuto una trombosi venosa superficiale alla safena della gamba
> dx sono molto scoraggiato e vi chiedo:
> -C'e' qualcuno con la mia stessa patologia genetica?
> -Quali sono le vere controindicazioni del coumadin?
> -c'e' un centro specifico valido in Italia per le trobosi?
>
>
Grazie per l'incoraggiamento e per le risposte ricevute da Valeria,
Ugo e Andrea.
--- In trombofilia@yahoogroups.com, "Valeria" <blacklilith@...> ha
scritto:
>
> Cara gemmamarina,
>
> non stimo mai troppo chi fa "terrorismo", spaventando una paziente
> nelle tue condizioni. Un'aspirante madre. In ogni caso, come ti
> hanno già risposto, saperlo è già molto e ti permette di prendere
le
> precauzioni del caso, iniziando un'apposita cura in caso di
> gravidanza come anticoagulanti (eparina e cardioaspirina, per
> esempio) e come ti saprà dire l'ematologo.
>
> Io ora tiro un sospiro di sollievo, ma l'ho scoperto solo dopo la
> gravidanza. E penso ai rischi che avrei potuto correre, sia per me
> che per la bambina. Quindi sei fortunata a saperlo prima, così
> potrai prendere i farmaci che sono previsti in questi casi e stare
> più tranquilla!
>
> Ricordando che non è una malattia la nostra, ma solo una
percentuale
> in più di avere certi episodi rispetto alla popolazione normale,
> dove peraltro queste mutazioni sono più diffuse di quanto non si
> creda. Solo che spesso non danno sintomi, e se uno non fa indagini
> apposite su test del sangue, non si possono scoprire di averle!
>
> Un abbraccio grande,
>
> Valeria
>
> http://fattorevleiden.splinder.com/
>
>
> --- In trombofilia@yahoogroups.com, "gemmamarina2000"
> <gemmamarina@> ha scritto:
> >
> > Un saluto a tutti gli iscritti.
> > Ho 45 anni anni e ho scoperto da qualche mese di avere queste due
> > mutazioni.Non ho avuto TVP fino ad adesso, tuttavia ero in
> procinto di
> > fare una fecondazione in vitro e sono stata terrorizzata da
> > un'ematologa circa le possibili conseguenze di una stimolazione
> con
> > gonadotropine ipofisarie e una possibile gravidanza.
> > Ho il timore che tra i medici ci sia un po' di allarmismo e molta
> > incertezza sul da farsi.
> > Un altro ematologo mi ha invece detto che posso affrontarla con
> una
> > profilassi anticoagulativa e di non preoccuparmi per la doppia
> > mutazione, in quanto è piuttosto diffusa e il rischio che corro,
> > rispetto alla popolazione normale ,è quello derivante dal V
Leiden.
> > C'è qualcuno tra di voi nelle mie condizioni?
> >
>
Ciao Mirko, mi chiamo Andrea, ho 37 anni e la prima TVP l'ho avuta a
17 anni. Dopo 12 anni in cui periodicamente ho avuto altri episodi ho
scoperto di avere una motazione megentica del Fattore Quinto Leiden,
da allora sono in Terapia Anticoagulante Orale a vita.
Nel tuo messaggio parli di patologia genetica, ma non hai specificato
quale e se ti è stata diagnosticata.
Non ho mai approfondito il discorso del coumadin, so che è un farmaco
che "fa lavorare" i reni e che praticamente è lo stesso principio
attivo che usano per il veleno per i topi.
E' risaputo che tutti i farmaci sono anche dei veleni (del resto lo è
anche il cibo che mangiamo) però presi con le giuste dosi possono
essere nostri alleati.
Info sul FVL li trovi qui http://fvleiden.forumcommunity.net/
ciao sono mirko ho 33 anni nel 2002 ho avuto una trombosi venosa
profonda alla gamba sx fino alla 3°vert.lombare ho assunto il coumadin
fino al 2004 fino a quando un medico mi ha detto di non farne + uso.
oggi ho avuto una trombosi venosa superficiale alla safena della gamba
dx sono molto scoraggiato e vi chiedo:
-C'e' qualcuno con la mia stessa patologia genetica?
-Quali sono le vere controindicazioni del coumadin?
-c'e' un centro specifico valido in Italia per le trobosi?
Cara gemmamarina,
non stimo mai troppo chi fa "terrorismo", spaventando una paziente
nelle tue condizioni. Un'aspirante madre. In ogni caso, come ti
hanno già risposto, saperlo è già molto e ti permette di prendere le
precauzioni del caso, iniziando un'apposita cura in caso di
gravidanza come anticoagulanti (eparina e cardioaspirina, per
esempio) e come ti saprà dire l'ematologo.
Io ora tiro un sospiro di sollievo, ma l'ho scoperto solo dopo la
gravidanza. E penso ai rischi che avrei potuto correre, sia per me
che per la bambina. Quindi sei fortunata a saperlo prima, così
potrai prendere i farmaci che sono previsti in questi casi e stare
più tranquilla!
Ricordando che non è una malattia la nostra, ma solo una percentuale
in più di avere certi episodi rispetto alla popolazione normale,
dove peraltro queste mutazioni sono più diffuse di quanto non si
creda. Solo che spesso non danno sintomi, e se uno non fa indagini
apposite su test del sangue, non si possono scoprire di averle!
Un abbraccio grande,
Valeria
http://fattorevleiden.splinder.com/
--- In trombofilia@yahoogroups.com, "gemmamarina2000"
<gemmamarina@...> ha scritto:
>
> Un saluto a tutti gli iscritti.
> Ho 45 anni anni e ho scoperto da qualche mese di avere queste due
> mutazioni.Non ho avuto TVP fino ad adesso, tuttavia ero in
procinto di
> fare una fecondazione in vitro e sono stata terrorizzata da
> un'ematologa circa le possibili conseguenze di una stimolazione
con
> gonadotropine ipofisarie e una possibile gravidanza.
> Ho il timore che tra i medici ci sia un po' di allarmismo e molta
> incertezza sul da farsi.
> Un altro ematologo mi ha invece detto che posso affrontarla con
una
> profilassi anticoagulativa e di non preoccuparmi per la doppia
> mutazione, in quanto è piuttosto diffusa e il rischio che corro,
> rispetto alla popolazione normale ,è quello derivante dal V Leiden.
> C'è qualcuno tra di voi nelle mie condizioni?
>
Ciao, mi chiamo Andrea ed ho la mutazione genetica del Fattore Quinto
Leiden.
Per ovvi motivi non ho mai avuto esperienze dirette con la gravidanza,
però posso dirti che è possibile avere dei figli anche con la
mutazione del FVL, anche se non so se ci sono ulteriori rischi con la
fecondazione in vitro. Per altre info sul Fattore Quinto Leiden vai qui:
http://fvleiden.forumcommunity.net/
Subject: [trombofilia] Doppia eterozigosi per V Leiden ed MTHFR
Un saluto a tutti gli iscritti. Ho 45 anni anni e ho scoperto da qualche mese di avere queste due mutazioni.Non ho avuto TVP fino ad adesso, tuttavia ero in procinto di fare una fecondazione in vitro e sono stata terrorizzata da un'ematologa circa le possibili conseguenze di una stimolazione con gonadotropine ipofisarie e una possibile gravidanza. Ho il timore che tra i medici ci sia un po' di allarmismo e molta incertezza sul da farsi. Un altro ematologo mi ha invece detto che posso affrontarla con una profilassi anticoagulativa e di non preoccuparmi per la doppia mutazione, in quanto è piuttosto diffusa e il rischio che corro, rispetto alla popolazione normale ,è quello derivante dal V Leiden. C'è qualcuno tra di voi nelle mie condizioni?
Un saluto a tutti gli iscritti.
Ho 45 anni anni e ho scoperto da qualche mese di avere queste due
mutazioni.Non ho avuto TVP fino ad adesso, tuttavia ero in procinto di
fare una fecondazione in vitro e sono stata terrorizzata da
un'ematologa circa le possibili conseguenze di una stimolazione con
gonadotropine ipofisarie e una possibile gravidanza.
Ho il timore che tra i medici ci sia un po' di allarmismo e molta
incertezza sul da farsi.
Un altro ematologo mi ha invece detto che posso affrontarla con una
profilassi anticoagulativa e di non preoccuparmi per la doppia
mutazione, in quanto è piuttosto diffusa e il rischio che corro,
rispetto alla popolazione normale ,è quello derivante dal V Leiden.
C'è qualcuno tra di voi nelle mie condizioni?
Andrea, troppo carine le faccette
e gli alienini per rappresentare
gli alleli mutati. Mendel ne
sarebbe felice :-)
Ho risposto alle due ragazze,
segnalami tu eventualmente
altri quesiti.
Mi viene in mente che venerdì
29 febbraio è la prima giornata
europea delle malattie rare
(alcuni tipi di trombofilia
lo sono). Ci sono iniziative
interessanti in molte città
italiane e non.
---------- Initial Header -----------
From : trombofilia@yahoogroups.com
To : "trombofilia" trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Thu, 21 Feb 2008 18:40:28 +0100
Subject : Re:Fwd:Re:[trombofilia] Chi ci aiuta?
Vado subito a vedere ;-)
A presto
Stefania
> Ciao Stefy,
> speravo in una tua risposta, ma so che sei impegnatissima.
> Sei tra le persone più disponibili che conosco e so che sei anche molto
preparata.
> Il forum lo trovi qui: http://fvleiden.forumcommunity.net/
> ogni contributo è importante e sono disponibile ad accettare ogni
suggerimento.
> Se non ti chiedo troppo...iscriviti e ogni tanto leggi i messaggi. Ti ringazio
tantissimo.
> Naturalmente l'invito è sempre valido e rivolto a tutti.
>
> > Se si tratta di persone con timori relativi
> > alla gravidanza mettile in contatto anche
> > con le altre con trombofilie diverse (le
> > cure sono identiche) in modo che possano
> > scambiare esperienze.
>
> ne parliamo sul forum per come fare a creare dei "passaggi"
> da un forum all'altro. Mi manca il link.
> :-)))
>
> GRAZIE e a presto
>
> Andrea
>
>
>
Ciao Stefy,
speravo in una tua risposta, ma so che sei impegnatissima.
Sei tra le persone più disponibili che conosco e so che sei anche molto
preparata.
Il forum lo trovi qui: http://fvleiden.forumcommunity.net/
ogni contributo è importante e sono disponibile ad accettare ogni suggerimento.
Se non ti chiedo troppo...iscriviti e ogni tanto leggi i messaggi. Ti ringazio
tantissimo.
Naturalmente l'invito è sempre valido e rivolto a tutti.
> Se si tratta di persone con timori relativi
> alla gravidanza mettile in contatto anche
> con le altre con trombofilie diverse (le
> cure sono identiche) in modo che possano
> scambiare esperienze.
ne parliamo sul forum per come fare a creare dei "passaggi"
da un forum all'altro. Mi manca il link.
:-)))
GRAZIE e a presto
Andrea
Michela, il tuo messaggio mi dà l'ennesimo
spunto per un appello che è diventato quasi
un imperativo: RACCOGLIAMO LE NOSTRE STORIE
e conduciamo insieme questa battaglia.
Possono essere pubblicate in Internet e
anche raccolte in forma stampata, senza
nomi o riferimenti personali se qualcuno
non se la sente. Non possiamo più tollerare
che identici errori ricapitino ancora
ed ancora, che le diagnosi ad un giovane
siano le più complicate in queste
situazioni, perché i medici si basano
più o meno a caso su un calcolo di probabilità.
Diamo loro l'esperienza di cui hanno
bisogno usando la sofferenza che portiamo.
Io ho già una quantità di testimonianze
ma ho bisogno di tutti voi. Se c'è
un obiettivo comune è quello che nulla
del genere debba capitare ad altri.
Che nessuno debba più sentirsi come
ti sei sentita tu.
Un abbraccio
Stefania
---------- Initial Header -----------
From : trombofilia@yahoogroups.com
To : trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Fri, 18 Jan 2008 17:06:41 -0000
Subject : [trombofilia] Ogg: ho 22 anni
> Cara martina non saiquanto ti capisco..ho rivissuto tutto con il tuo
> racconto..il pronto soccorso (credevano fossi drogata!),il dottore
> cafone, l'ospedale,il responso frettoloso del medico che parlava di
> morte certa..poi il Dottore con la a maiuscola..un neurologo umano e
> gentile..il mio ictus..a 24 anni..poi operazione alcuore..scoperta del
> fattore v e della resistenza alla proteina c..quanto dolore si porta
> dentro..quanta voglia di finirla..mi ero appena sposata..basta,è troppo
> difficile. Ti sono vicina davvero perchè io so.E so anche che passa,che
> dopo un pò di tempo si trova dentro una grandeforza e si va
> avanti,senza pensarci.Ho anche due figli..ti auguro una vita piena come
> la mia..difficile certo ma piena. Scrivimi sevuoi, io sono qui.ti
> abbraccio
>
>
Andrea, dimmi come posso aiutarti, nei limiti
della mia conoscenza e -sigh- quelli di tempo
relativi al dover coordinare un'associazione
di pazienti.
Se si tratta di persone con timori relativi
alla gravidanza mettile in contatto anche
con le altre con trombofilie diverse (le
cure sono identiche) in modo che possano
scambiare esperienze. Insomma, resto
disponibile sempre, in modo da unire le forze
e non disperderle. Quindi se vuoi arricchisci
e gestisci con me questo forum nel modo
che ti pare più opportuno, crea dei "passaggi"
da uno all'altro quando utile e così via.
Stefania
---------- Initial Header -----------
From : trombofilia@yahoogroups.com
To : trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Tue, 19 Feb 2008 19:17:30 -0000
Subject : [trombofilia] Chi ci aiuta?
> Mi chiamo Andrea e sono in terapia anticoagulante dal 2000 per una
> mutazione genetica del fattore V Leiden della coagulazione.
> Da tempo sono iscritto a questo forum, ma ho anche cercato di
> diffondere notizie sul FVL in rete con diversi progetti.
> Da qualche tempo ho trasformati in sito che avevo realizzato in un
> furum che trovata all'indirizzo http://fvleiden.forumcommunity.net/
> Come già detto, sono solo un paziente e non un esperto; faccio
> l'assistente sociale e tutto quello che so sul FVL l'ho sperimentato
> sulla mia pelle o raccolto da internet.
> L'idea del forum era quella di scambiarci informazioni tra pazienti,
> ma sempre più vengono fatte di richieste di informazioni specifiche
> alle quali non posso rispondere.
> Con questo appello mi rivolgo agli iscritti di questo gruppo che hanno
> conoscenze specifiche affichè possano darmi una mano nel gestire il
> forum sul fattore quinto leiden.
>
> GRAZIE PER L'ATTENZIONE
>
> Andrea
>
>
Andrea, dimmi come posso aiutarti, nei limiti
della mia conoscenza e -sigh- quelli di tempo
relativi al dover coordinare un'associazione
di pazienti.
Se si tratta di persone con timori relativi
alla gravidanza mettile in contatto anche
con le altre con trombofilie diverse (le
cure sono identiche) in modo che possano
scambiare esperienze. Insomma, resto
disponibile sempre, in modo da unire le forze
e non disperderle. Quindi se vuoi arricchisci
e gestisci con me questo forum nel modo
che ti pare più opportuno, crea dei "passaggi"
da uno all'altro quando utile e così via.
Stefania
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From : trombofilia@yahoogroups.com
To : trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Tue, 19 Feb 2008 19:17:30 -0000
Subject : [trombofilia] Chi ci aiuta?
> Mi chiamo Andrea e sono in terapia anticoagulante dal 2000 per una
> mutazione genetica del fattore V Leiden della coagulazione.
> Da tempo sono iscritto a questo forum, ma ho anche cercato di
> diffondere notizie sul FVL in rete con diversi progetti.
> Da qualche tempo ho trasformati in sito che avevo realizzato in un
> furum che trovata all'indirizzo http://fvleiden.forumcommunity.net/
> Come già detto, sono solo un paziente e non un esperto; faccio
> l'assistente sociale e tutto quello che so sul FVL l'ho sperimentato
> sulla mia pelle o raccolto da internet.
> L'idea del forum era quella di scambiarci informazioni tra pazienti,
> ma sempre più vengono fatte di richieste di informazioni specifiche
> alle quali non posso rispondere.
> Con questo appello mi rivolgo agli iscritti di questo gruppo che hanno
> conoscenze specifiche affichè possano darmi una mano nel gestire il
> forum sul fattore quinto leiden.
>
> GRAZIE PER L'ATTENZIONE
>
> Andrea
>
>
Mi chiamo Andrea e sono in terapia anticoagulante dal 2000 per una
mutazione genetica del fattore V Leiden della coagulazione.
Da tempo sono iscritto a questo forum, ma ho anche cercato di
diffondere notizie sul FVL in rete con diversi progetti.
Da qualche tempo ho trasformati in sito che avevo realizzato in un
furum che trovata all'indirizzo http://fvleiden.forumcommunity.net/
Come già detto, sono solo un paziente e non un esperto; faccio
l'assistente sociale e tutto quello che so sul FVL l'ho sperimentato
sulla mia pelle o raccolto da internet.
L'idea del forum era quella di scambiarci informazioni tra pazienti,
ma sempre più vengono fatte di richieste di informazioni specifiche
alle quali non posso rispondere.
Con questo appello mi rivolgo agli iscritti di questo gruppo che hanno
conoscenze specifiche affichè possano darmi una mano nel gestire il
forum sul fattore quinto leiden.
GRAZIE PER L'ATTENZIONE
Andrea
Ciao Silvia,
mi dispiace tanto.
Mi aveva fatto tanto piace sapere della tua gravidanza!
Ho fatto delle ricerche in merito e ho letto che un sacco vitellino anomalo, o
troppo grande, con spessore aumentato o con altre anomalie morfologiche, è quasi
sempre associato a perdita imminente dell'embrione, oppure ad anomalie
cromosomiche.
Non penso, però che il fattore V Leiden che, fra l'altro, non ha ti ha mai dato
problemi, sia la causa di quello che è successo. Un'alterazione simile espone
maggiormente ai rischi di un aborto spontaneo perché si è più soggetti a
trombosi e i trombi si potrebbero creare anche nel cordone ombellicare,
bloccando il nutrimento del bambino. Ma non sono un medico, solo una persona che
si documenta... Chiederò all'ematologo che mi segue.
Ti abbraccio
Paola
---------- Initial Header -----------
From : trombofilia@yahoogroups.com
To : trombofilia@yahoogroups.com
Cc :
Date : Mon, 11 Feb 2008 10:49:04 +0100 (CET)
Subject : [trombofilia] r.c.u
> Buongiorno a tutti,
> so che in questo forum trattiamo quasi esclusivamente i problemi
> dovuti alla nosta mutazione del fattore Leiden però avrei bisogno di un
> "consulto" per quanto mi è accaduto la scorsa settimana: sono andata a
> fare la visita di routine dal mio ginecolog essendo in stato
> interessante alla 8 settimana. Dall'ecografia si è evidenziato che non
> c'era battito cardiaco e che IL SACCO VITELLINO ERA SPROPOSITATO IN
> MISURA DELL'EMBRIONE. (cioè era molto più grande di quanto avrebbe
> dovuto essere). Di conseguenza ho dovuto affrontare un r.c.u.
> La mia domanda è questa:
> ho la mutazione in forma eterozigote del fattore V di Ledien
> fortunatamente mai manifestatosi con episodi di TVP ecc..
> circa un mese prima di mettere in cantiere la gravidanza ho cominciato
> ad assumere tutte le sere la cardioaspirina, proseguendo poi per le
> successive 8 settimane fino al giorno del raschiamento.
> Ho chiesto al ginecolog se la "malformazione" del sacco vitellino
> potesse dipendere da fattori correlati alla mutazione del gene della
> protrombina.
> Mi sono cadute le braccia quando il ginecologo balbettando un ..
> "potrebbe essere, ma forse no perchè se ci fosse stato un micro trombo
> la palcenta sarebbe risultata distaccata mentre da quanto si evince è
> tutto regolare".... mi ha dato l'impressione che non sapesse darmi una
> rispsota chiara ( o forse lo è stato ma io con il mio stato d'animo non
> l'ho capito?)
> Mi ha prescritto la mappa cromosomica ( tenere di conto che in
> famiglia mia e in quella di mio marito, in nessuna genereazione abbiamo
> precedenti di parenti con "problemi" correlati a malforamzione dei
> geni).
> C'è qualcuno di voi che, o per esperienza o per "sentito dire" può
> darmi ( o rassicurarmi) che la mutazione non interagisce con la
> gravidanza in questi termini?? ( ovvero provocando mutazioni genetiche
> dei embrioni??)
> Scusate se questa mail risulta un pò confusa.
> Aspetto vs. rispsote
> Grazie
>
>
>
>
> _________________________________________________________________________
> Tiscali.Fax: ricevi gratis sulla tua email e invii a 12 cent per pagina senza
scatto alla risposta
> http://fax.tiscali.it//
>
>
io non ho risposte precise da darti però la mia gravidanza è andata a termine e i problemi per cui ero sotto controllo mi hanno sempre spiegato che si sarebbero potuti evolvere solo in uno stato + avanzato della gravidanza. e non mi hanno mai parlato di malformazioni dei geni.
io credo che i nostri figli per via del v fattore, al massimo possono ereditare l'anomalia genetica ma non subire altre malformazioni.
i problemi li abbiamo noi durante la gravidanza, nel mio caso ero io sotto controllo per il v fattore di leiden, non il piccolo. il piccolo può subire le conseguenze di quello che vive la mamma, vedi infarto placentare, eclampsia etc. tutto questo se sei seguita in ospedale in un centro idoneo azzera il rischio di intervenire tardivamente sui problemi.
Mi dispiace tanto per l'esperienza che stai vivendo un abbraccio
Buongiorno a tutti,
so che in questo forum trattiamo quasi esclusivamente i problemi
dovuti alla nosta mutazione del fattore Leiden però avrei bisogno di un
"consulto" per quanto mi è accaduto la scorsa settimana: sono andata a
fare la visita di routine dal mio ginecolog essendo in stato
interessante alla 8 settimana. Dall'ecografia si è evidenziato che non
c'era battito cardiaco e che IL SACCO VITELLINO ERA SPROPOSITATO IN
MISURA DELL'EMBRIONE. (cioè era molto più grande di quanto avrebbe
dovuto essere). Di conseguenza ho dovuto affrontare un r.c.u.
La mia domanda è questa:
ho la mutazione in forma eterozigote del fattore V di Ledien
fortunatamente mai manifestatosi con episodi di TVP ecc..
circa un mese prima di mettere in cantiere la gravidanza ho cominciato
ad assumere tutte le sere la cardioaspirina, proseguendo poi per le
successive 8 settimane fino al giorno del raschiamento.
Ho chiesto al ginecolog se la "malformazione" del sacco vitellino
potesse dipendere da fattori correlati alla mutazione del gene della
protrombina.
Mi sono cadute le braccia quando il ginecologo balbettando un ..
"potrebbe essere, ma forse no perchè se ci fosse stato un micro trombo
la palcenta sarebbe risultata distaccata mentre da quanto si evince è
tutto regolare".... mi ha dato l'impressione che non sapesse darmi una
rispsota chiara ( o forse lo è stato ma io con il mio stato d'animo non
l'ho capito?)
Mi ha prescritto la mappa cromosomica ( tenere di conto che in
famiglia mia e in quella di mio marito, in nessuna genereazione abbiamo
precedenti di parenti con "problemi" correlati a malforamzione dei
geni).
C'è qualcuno di voi che, o per esperienza o per "sentito dire" può
darmi ( o rassicurarmi) che la mutazione non interagisce con la
gravidanza in questi termini?? ( ovvero provocando mutazioni genetiche
dei embrioni??)
Scusate se questa mail risulta un pò confusa.
Aspetto vs. rispsote
Grazie
_________________________________________________________________________
Tiscali.Fax: ricevi gratis sulla tua email e invii a 12 cent per pagina senza
scatto alla risposta
http://fax.tiscali.it//
E' una malattia rara ma non così tanto, né per fortuna
sconosciuta come era qualche anno fa.
Però "vasculite da antifosfolipidi" sembra una diagnosi
strana allo stato delle cose, da specialista non così esperto.
Sulla base di quali esami ti hanno fatto diagnosi?
Per la RMN, anche quella senza contrasto può dire molto se
l'apparecchio non è secolare, e anche senza contrasto volendo
si può fare lo studio dei vasi .
Sono gli anticardiolipina che hai positivi? Forse ti hanno
detto che quella positività è bassa e che siano aumentati
in un anno di per sé non significa molto. Il fatto che hai
un'ematologa e che ti abbiano consigliato un consulto
reumatologico fa pensare a problemi precedenti, o cmq a
sintomi significativi. Qualsiasi cosa tu abbia avuto, sappi
che ci sono tanti giovani affetti da questa sindrome e
soprattutto che esistono centri specializzati anche nella
tua città dove poter fare una diagnosi o escluderla.
Resto a tua disposizione per ogni dubbio, nei limiti
della mia conoscenza
Stefania
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Date : Wed, 06 Feb 2008 10:13:56 -0000
Subject : [trombofilia] vasculite da antifosfolipidi
> Mi è stata diagnosticata una vasculite da antifosfolipidi e vorrei
> avere delucidazioni su questa malattia.Avrei dovuto fare una RMN con
> contrasto al cranio, dato che si sospetta un'embolia cerebrale,ma la
> mia dottoressa non ha senato il contrasto e così si è visto poco e
> nulla.Ora sono in attesa di ritirare la cartella clinica con il
> consulto reumatologico(gli antifosofilipidi IGM sono cresciuti da 6
> (negativi) a 19(su un livello normale di 10)in appena un'anno) e non
> appena l'avrò andrò dalla mia ematologa al S.Eugenio di Roma.Intanto
> ieri sono andata al Pronto Soccorso,perchè purtoppo questa malattia mi
> crea feroci mal di testa e senso di svenimento(il fatto è che propio
> sento propio"qualcosa"smuoversi nelle vene cerebrali),e mi è stato
> detto,dato che sono magrolina e tendo a mangiar pochino che è normale
> cheio abbia mal di testa..in pratica mi hanno detto che e ho un pò di
> gastrite(ma quella son secoli che l'ho) e sono anoressica,anche se gli
> esami(glicemia e pressione compresa)erano buoni e quindi mi hanno detto
> di andare in un centro per i disturbi alimentari,mi hanno dimessa e son
> tornata a casa...Boh!Chissà,forse è una malattia rara,ed è quindi raro
> che i medici di un pronto soccorso riescano a capirci qualcosa...Ora
> spero che almeno la mia ematologa sappia consigliarmi le cose giuste da
> fare....Saluti a tutti.
>
>
Non ho idea delle ragioni per l'"uovo vuoto"
Ma che tipo di trombofilia hai? (Ereditaria,
antifosfolipidi o cosa?) In ogni caso
l'aspirinetta è molto usata nelle gravidanze
in corso di trombofilia
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Date : Tue, 05 Feb 2008 15:05:07 -0000
Subject : [trombofilia] trombofilia e gravidanza
> ciao a tutte mi kiamo debora ho 28 anni da circa un'anno ho scoperto
> di avere la trombofilia ho 2 bambine è un bagaglio di 3 abborti il
> primo nel 2002 il secondo 2007 anno in cui ho scoperto la malattia il
> 3 giugno 2007 dovuto a "uovo vuoto"io in merito a tutto cio' mi sento
> un po' confusa visto che ho 2 bimbe la prima nata nell 1998 e la 2 nel
> 2004 (nn sapevo della malattia)come cura prendo l'aspirinetta e volevo
> capire se l'uovo vuoto era causato dai farmaci o dalla sfiga.se
> qualcuno di voi mi potrebbe kiarire le idee io vi ringrazzio
>
>
Mi è stata diagnosticata una vasculite da antifosfolipidi e vorrei
avere delucidazioni su questa malattia.Avrei dovuto fare una RMN con
contrasto al cranio, dato che si sospetta un'embolia cerebrale,ma la
mia dottoressa non ha senato il contrasto e così si è visto poco e
nulla.Ora sono in attesa di ritirare la cartella clinica con il
consulto reumatologico(gli antifosofilipidi IGM sono cresciuti da 6
(negativi) a 19(su un livello normale di 10)in appena un'anno) e non
appena l'avrò andrò dalla mia ematologa al S.Eugenio di Roma.Intanto
ieri sono andata al Pronto Soccorso,perchè purtoppo questa malattia mi
crea feroci mal di testa e senso di svenimento(il fatto è che propio
sento propio"qualcosa"smuoversi nelle vene cerebrali),e mi è stato
detto,dato che sono magrolina e tendo a mangiar pochino che è normale
cheio abbia mal di testa..in pratica mi hanno detto che e ho un pò di
gastrite(ma quella son secoli che l'ho) e sono anoressica,anche se gli
esami(glicemia e pressione compresa)erano buoni e quindi mi hanno detto
di andare in un centro per i disturbi alimentari,mi hanno dimessa e son
tornata a casa...Boh!Chissà,forse è una malattia rara,ed è quindi raro
che i medici di un pronto soccorso riescano a capirci qualcosa...Ora
spero che almeno la mia ematologa sappia consigliarmi le cose giuste da
fare....Saluti a tutti.
ciao a tutte mi kiamo debora ho 28 anni da circa un'anno ho scoperto
di avere la trombofilia ho 2 bambine è un bagaglio di 3 abborti il
primo nel 2002 il secondo 2007 anno in cui ho scoperto la malattia il
3 giugno 2007 dovuto a "uovo vuoto"io in merito a tutto cio' mi sento
un po' confusa visto che ho 2 bimbe la prima nata nell 1998 e la 2 nel
2004 (nn sapevo della malattia)come cura prendo l'aspirinetta e volevo
capire se l'uovo vuoto era causato dai farmaci o dalla sfiga.se
qualcuno di voi mi potrebbe kiarire le idee io vi ringrazzio
Amici e compagni di avventura,
vi ringrazio con tutto il cuore delle vostre rispsote: mi hanno
rassicurato non potete capire quanto:
Vi terrò senz'altro informati sul procedere della mia gravidanza,
sperando che tutto vada bene e che sia d'aiuto a chi, come me, è alla
prima esperienza.
Vi abbraccio tutti
Silvia
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Ciao Silvia,
sono Paola, ho 31 anni e l'alterazione congenita del Fattore V Leiden. Ho avuto
due anni fa una TVP con recidive e alcuni episodi di tromboflebiti. Scontato
dire che ho fatto eparina e poi coumadin, al quale mi sono rassegnata, visto che
ogni volta che lo sospendo lo devo riprendere per Dimero D altissimo.
Chi come te ha la stessa alterazione congenita, ma non ha mai avuto episodi di
manifestazione di questa presenza, può stare un pò più tranquilla e quindi penso
proprio che l'aspirinetta, in quanto fluidificante del sangue, sia sufficiente
(associata poi all'acido folico, che è un altro fluidificante!).
Considera che mia mamma ha scoperto di avere quest'alterazione a 60 anni, dopo
che l'ho scoperta io, in quanto eriditaria e quindi dovevano averla per forza
anche lei o mio padre. Eppure ha avuto due gravidanze, due cesarei e altri
piccoli interventi, senza problemi e senza che sapesse assolutamente niente!!
Un pò diversa è la situazione per chi ha avuto già dei problemi e delle
convivenze con coumadin...
Comunque, stai tranquilla e affidati sempre a persone competenti!
AUGURONI!!!
Tienici informate sulla tua gravidanza che andrà senz'altro bene!
Paola
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Date : Thu, 17 Jan 2008 14:55:21 +0100 (CET)
Subject : [trombofilia] precauzioni in gravidanza
> Ciao a tutti,
> è da circa un anno che sono iscritta a questo forum e, fatta eccezione
> per i primi messaggi di benvenuto, me ne sono sempre restata in
> disparte ad "ascoltare" le vostre vicende cercando di assimilare tutti
> i consigli e vagliando ogni tipo di esperianza.
> Ho 33 anni (vado per i 34) e ho la mutazione eterozogote del fattore V
> leiden. Per mia fortuna il mio "problema" è latente: ho assunto
> (ovviamente prima di scoprirlo) la pillola anticoncezionale per 5 anni
> , ho subito 2 interventi chirurgici ( uno dei quali quando ancora non
> sapevo del fattore), ho effettuato numerosi viaggi aerei oltre oceano (
> 10/12 ore di volo) senza che questo abbia mai influito, ringraziando
> Dio, sul mio stato di salute fisica e mentali ( stati di angoscia9.
> Dopo questo breve e forse noioso preambolo arrivo al punto: sono
> incinta! Sono solo di 5 settimane e da oltre 9 prendo l'aspirinetta
> ogni sera e l'acido folico.
> Ovviamente la mia ginecologa mi conosce come se stessa... sa del
> fattore V di Leiden ma... ha detto che per il momento è sufficente
> l'aspirinetta. In seguito ( la prossima visita ce l'ho lunedì e ..
> vediamo che mi dice)seguiremo se necessario una terapia mirata.
> Volevo solo sapere se posso stare tranquilla oppure debbo rivolgermi
> al reparto di ematologia della mia citta ( Roma)
> Più volte ho letto dell'eparine e del claxene.. aiutano? devo parlarne
> con la mia ginecologa o aspetto le "sue mosse"?
> Poteti per favore instradarmi sui prossimi step da effettuare per non
> rischiare aborti causati da tvp nel feto??
> Aspetto con ansia le vostre rispsote
> Silvai
Cara martina non saiquanto ti capisco..ho rivissuto tutto con il tuo
racconto..il pronto soccorso (credevano fossi drogata!),il dottore
cafone, l'ospedale,il responso frettoloso del medico che parlava di
morte certa..poi il Dottore con la a maiuscola..un neurologo umano e
gentile..il mio ictus..a 24 anni..poi operazione alcuore..scoperta del
fattore v e della resistenza alla proteina c..quanto dolore si porta
dentro..quanta voglia di finirla..mi ero appena sposata..basta,è troppo
difficile. Ti sono vicina davvero perchè io so.E so anche che passa,che
dopo un pò di tempo si trova dentro una grandeforza e si va
avanti,senza pensarci.Ho anche due figli..ti auguro una vita piena come
la mia..difficile certo ma piena. Scrivimi sevuoi, io sono qui.ti
abbraccio
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