Caricamento ...
Spiacenti, si è verificato un errore durante il caricamento del contenuto.
 
  • Indietro
  • Informazioni sul gruppo

  • Aderisci al gruppo
Nessuna attività negli ultimi 7 giorni

Descrizione del gruppo

Tarlov-Italia nasce nel gennaio 2009 per scambiare informazioni sulle patologie meningee (cisti di Tarlov e varianti), sul trattamento del dolore cronico, spesso connesso a tali patologie, e per promuovere iniziative di sensibilizzazione.
L' intervista al TG3 Leonardo, ormai superata nei contenuti, ha segnato il primo momento di attenzione mediatica.
Tra il 2009-2010 la nostra iniziativa ha prodotto:
- pubblicazione di un appello di Tarlov-Italia sulla rivista on line Malattierare.Sanitanews;
- recepimento del "problema Tarlov" nel recente libro della giornalista Margherita De Bac, Noi, quelli delle malattie rare;
- pagina di Wikipedia;
- risposte della Commissione Petizioni Del Parlamento Europeo, del Ministero della Salute, del Centro Nazionale Rare, di alcune Regioni. Contatti e risposte sono documentati nei file di questo sito.
Tra le iniziative, quella rivolta al Centro Nazionale Rare ed al Ministero della Salute per il riconoscimento della patologia nel Registro Nazionale Rare. Le risposte sono promettenti quanto all' intenzione di recepire la patologia, ma non si sa quando verrà aggiornato il Registro Nazionale.
Per questo stiamo procedendo alle segnalazioni regionali, potendo le Regioni inserire nei propri registri regionali ulteriori patologie rispetto a quelle del Registro Nazionale.
Alcune Regioni hanno manifestato apertura in tal senso, dunque è importante aderire alle segnalazioni.
Tarlov-Italia si caratterizza come gruppo propositivo, "di iniziativa", ritenendo utile ma non sufficiente la sola dimensione di scambio di esperienze. Per questo chiediamo agli aderenti l' impegno a condividere con il gruppo notizie-informazioni sulla patologia, portare la propria testimonianza ed esprimersi sulle iniziative proposte.

Informazioni sul gruppo

  • 369
  • Malattie
  • 26 gen 2009
  • Italiano

Impostazioni del gruppo

  • Questo è un gruppo con restrizioni.
  • Sono permessi allegati.
  • Gli utenti non possono nascondere l'indirizzo E-mail.
  • Incluso nella directory di Yahoo Gruppi.
  • L'iscrizione richiede approvazione.
  • I messaggi non sono moderati.
  • Tutti gli utenti possono postare messaggi.

indirizzi E-mail del gruppo

Cronologia dei messaggi